У моей мамы болезнь Альцгеймера, и она не пьёт воду — почему она отказывается и что я могу сделать?

В первый раз, когда я обнаружила стакан по-прежнему полным, я сказала себе, что она просто забыла, что он там стоит. Это было два лета назад. С тех пор я научилась читать уровень воды в стакане так, как другие люди читают погоду. В некоторые дни он опускается на дюйм, и я чувствую маленькую, нелепую радость. В другие дни он нетронут с утра до ночи, и я стою на её кухне, держа его в руках, пытаясь вспомнить, что я сказала, что я сделала, что я могла бы сделать иначе. У неё болезнь Альцгеймера. Ей поставили диагноз четыре года назад, тогда, когда забывание касалось в основном имён и ключей. Теперь она иногда смотрит на стакан воды так, будто это маленький подозрительный предмет, оставленный там незнакомцем. Я пробовала трубочки, поильники, модные бутылки, тёплый чай, холодный сок, суп, арбуз, мороженое на палочке. Я считала унции. Я дважды возила её в отделение неотложной помощи из-за обезвоживания, и оба раза врач говорил одно и то же: поддерживайте водный баланс. Как будто это был план. Как будто я не пыталась. В больнице ей делали анализы крови, проверяли электролиты, вводили жидкости через иглу и отправили домой с брошюрой. Никто не спросил, о чём она думала, когда отталкивала чашку. Никто не спросил, что она чувствовала. И только гораздо позже, сидя в машине на парковке, я поняла, что все смотрели на мою маму через одну-единственную призму — и что эта призма исчерпала свои ответы.

Две вещи, которые вам стоит знать прежде всего

Во-первых, это не признак того, что вы потерпели неудачу, и это не значит, что ваша мама «сдаётся». Отказ от жидкостей при болезни Альцгеймера — это не намеренный акт самоповреждения и не предсказание того, что будет дальше. Многие люди с болезнью Альцгеймера проходят через периоды плохого питья, а затем снова улучшаются, иногда по причинам, которые никто не может полностью объяснить. Недостаточное питьё само по себе не приведёт к тому, что она умрёт завтра, и оно не сотрёт то, кем она является. Это симптом, с которым нужно работать, а не приговор.

Во-вторых, некоторым людям действительно становится лучше, когда их полную картину видят более чем с одной стороны. Это не обещание относительно вашей мамы. Это просто то, что иногда происходит, когда вопрос меняется с «как нам влить в неё больше воды» на «что происходит внутри неё, из-за чего вода кажется неправильной». Разные традиции рассматривали этот второй вопрос очень долгое время и замечали разные вещи.

Вы не потерпели неудачу. Вас просто рассматривали через одну и ту же призму

Если вы читаете это, вы, вероятно, уже прошли этот круг. Вы упомянули об отказе от питья на приёме у невролога. Вам сказали часто предлагать жидкость, пробовать разные чашки, держать кувшин под рукой, следить за признаками обезвоживания. Вам сказали, что это часто встречается при болезни Альцгеймера. Всё это правда, и ничто из этого не ошибочно. И всё же вы здесь, всё ещё считаете миллилитры.

Этот круг заходит в тупик по структурной причине: каждый приём короткий, каждая специальность видит лишь один фрагмент, и никто не охватывает человека целиком. Стандартное объяснение снижения потребления жидкости при болезни Альцгеймера состоит в том, что само заболевание нарушает сигнализацию жажды в мозге и способность инициировать и выстраивать в последовательность сложное поведение. Гипоталамус, регулирующий водный баланс, затрагивается тем же нейродегенеративным процессом, который поражает память и речь, и человек может действительно не ощущать жажду или ощущать её, но быть неспособным перевести это в действие — питьё (Rolls, 2010). Вдобавок к этому апраксия — утрата способности выполнять заученные двигательные задачи при сохранной силе — может делать удержание и использование чашки по-настоящему трудным. Это реальный механизм. Это также лишь один механизм, и он не объясняет, почему ваша мать иногда отталкивает стакан с тем, что выглядит как намерение.

Недостающая дверь — это не лучшая чашка. Это другие глаза

Вот что мне потребовалось много времени, чтобы понять. Когда четыре человека из четырёх разных традиций смотрят на одного и того же человека, они не просто расходятся во мнениях — они замечают разные вещи. Один замечает список лекарств. Другой замечает пульс и язык. Третий замечает суточный ритм и пищеварение. Четвёртый замечает страх в комнате. Ни один из них не смотрит на человека целиком в одиночку, и все они вместе видят гораздо больше, чем может увидеть любой из них по отдельности.

В этом вся суть Rebirthealth: вы публикуете один случай один раз, и консультанты из современной медицины, традиционной китайской медицины, аюрведы и психосоматической/стрессовой физиологии независимо рассматривают его, а затем рецензируют предложения друг друга. Вы получаете четыре пары глаз на одну историю и видите, где они согласны, а где расходятся. Для такой проблемы, как отказ от жидкости — когда стандартные советы исчерпаны, — эта разница имеет значение.

Четыре подхода. Как каждый из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, глядя на вас, видит мозг с известным патологическим процессом, тело с определённым водным балансом и список лекарств, которые могут работать против и того, и другого —

он бы выяснил: фактический объём потребляемой и выделяемой жидкости, уровень натрия и креатинина в сыворотке, не подавляют ли тихо аппетит и жажду инфекция мочевыводящих путей или запор, не вызывают ли какие-либо препараты (диуретики, антидепрессанты, антипсихотики, ингибиторы холинэстеразы) сухость во рту или седацию, не стало ли глотание опасным и нет ли депрессии наряду с деменцией. Он также спросил бы об обстановке во время еды: шум, скопление людей, спешащий персонал и не предлагают ли вашей матери пить, когда она устала или испытывает боль.

Направление коррекции — устранить обратимые препятствия: инфекцию, запор, побочные эффекты лекарств, сухость во рту, опасное глотание — и сделать гидратацию физически более лёгкой и частой, малыми порциями.

Доказательная база здесь сильна в одних местах и слаба в других. Обезвоживание у пожилых людей хорошо документировано как причина спутанности сознания, падений и госпитализации, и широко признано, что ощущение жажды снижается с возрастом (Kenney & Chiu, 2001). Ингибиторы холинэстеразы, такие как донепезил, дают умеренный, хорошо воспроизводимый симптоматический эффект при болезни Альцгеймера, но не останавливают прогрессирование (Birks, 2006). Следует отметить, что не существует лекарства, которое надёжно восстанавливает жажду или питьевое поведение при запущенной болезни Альцгеймера, поэтому многое из того, что предлагает здесь современная медицина, является поддерживающим и средовым, а не лечебным.

Традиционная китайская медицина

Человек из традиционной китайской медицины, глядя на вас, видит паттерн дисгармонии, выраженный через пульс, язык, цвет лица, голос и то, как ваша мать двигается и реагирует —

он бы выяснил: сухой ли язык, очищенный или обложенный; тонкий ли пульс, нитевидный или скользкий; есть ли жар, сырость или недостаточность; связано ли отказа от питья с ощущением переполнения или тошноты, а не с жаждой; сухой ли стул или его отсутствие; и выглядит ли человек возбуждённым, замкнутым или истощённым. В терминах ТКМ деменция часто описывается в связи с почками и сердцем, а снижение потребления жидкости может читаться как признак недостаточности инь или жидкостей, либо, альтернативно, как сырость, застои в среднем обогревателе, и в этом случае принудительное вливание жидкостей считалось бы контрпродуктивным.

Направление корректировки состоит в том, чтобы восстановить отношения человека с жидкостями путём лечения основного паттерна — питания инь, устранения сырости или успокоения духа, — а не просто за счёт увеличения объёма.

Доказательства по ТКМ при деменции и гидратации ограничены. В некоторых небольших испытаниях китайских травяных формул при лёгкой и умеренной болезни Альцгеймера сообщалось об улучшениях по когнитивным шкалам, но исследования, как правило, небольшие, гетерогенные и подвержены риску систематической ошибки (May et al., 2009). Акупунктура изучалась при поведенческих симптомах деменции с противоречивыми результатами. Следует отметить, что большая часть этих доказательств является традиционной и наблюдательной, что травяные продукты могут взаимодействовать с рецептурными лекарствами и что ни один подход ТКМ не показал способности обратить болезнь Альцгеймера или надёжно восстановить питьё.

Аюрведа

Человек с точки зрения аюрведы, глядя на вас, смотрит на конституцию вашей матери, её пищеварительный огонь, её ежедневный ритм и качество её сна, опорожнения кишечника и настроения —

он бы выяснял: изменились ли её аппетит и пищеварение, работает ли её кишечник, страдает ли она запором или сухостью, фрагментирован ли её сон, холодно ей или перегрето, и является ли отказ частью более широкого паттерна истощения или накопления. Аюрведа склонна спрашивать обо всём дне, а не только о стакане: что она ела, когда она это ела, как она спала и какова её энергия в течение дня.

Направление корректировки состоит в том, чтобы поддерживать пищеварение и гидратацию вместе — тёплые, небольшие, частые глотки подходящих жидкостей; внимание к регулярности стула; и ежедневный распорядок, который делает питьё естественной частью дня, а не задачей, навязанной извне.

Доказательства по аюрведическим подходам при деменции находятся на ранней стадии. В небольшом рандомизированном исследовании аюрведической травяной формулы при болезни Альцгеймера сообщалось о некоторых когнитивных и функциональных улучшениях, но выборка была небольшой, и результаты не были надёжно воспроизведены (Mani et al., 2017). Отдельные травы, такие как ашваганда и куркума, изучались на предмет когнитивных эффектов с в целом небольшими и противоречивыми результатами. Следует отметить, что это традиционные и наблюдательные доказательства, что некоторые аюрведические препараты могут содержать тяжёлые металлы и что ни одно аюрведическое лечение не показало способности вылечить или обратить болезнь Альцгеймера.

Психофизиология / Физиология стресса

Человек, смотрящий на вас с позиции психофизиологии и физиологии стресса, рассматривает нервную систему, стрессовую реакцию и отношения между вашей матерью и окружающими её людьми —

он бы исследовал: боится ли она, чувствует ли спешку или наблюдение, не перегружена ли комната стимулами, не превратилось ли питьё в борьбу за власть, не отражает ли она тревогу людей, предлагающих чашку, и есть ли в течение дня моменты спокойствия, когда питьё происходит естественно. Он также посмотрел бы на вас — человека, осуществляющего уход, — потому что ваша нервная система является частью её среды.

Направление корректировки — снизить ставки вокруг питья, уменьшить давление и количество наблюдающих и восстановить акт питья как спокойный, совместный, сенсорный опыт, а не медицинскую задачу.

Существуют реальные доказательства того, что стресс и тревога ухаживающего формируют поведение при деменции. Поведенческие и психологические симптомы деменции сильно зависят от среды и стиля взаимодействия, а interventions, ориентированные на ухаживающего, могут уменьшить возбуждение и улучшить качество жизни обоих людей (Livingston et al., 2017). Подходы, основанные на осознанности, в рандомизированных исследованиях показали снижение стресса у ухаживающих. Следует отметить, что эти подходы не лечат напрямую основное заболевание, что эффекты широко варьируются между людьми и что снижение давления вокруг питья подойдёт не всем.

Три вещи, над которыми стоит посидеть

Четыре пары глаз посмотрели на болезнь Альцгеймера вашей матери, и каждая увидела то, что упустили остальные.

Четыре пары глаз почти наверняка никогда не смотрели на неё одновременно, в одной комнате, с одной и той же информацией.

И дверь, которая ещё не открыта, может быть той, которая вообще не смотрела на неё — или на вас.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психофизиология / Физиология стресса
На что смотрят	Заболевание мозга, баланс жидкостей, лекарства, инфекция, глотание	Пульс, язык, паттерн дисгармонии, функция кишечника	Конституция, пищеварение, дневной ритм, сон, выделение	Нервная система, стрессовая реакция, среда, отношения
Ключевой вопрос	Что блокирует потребление и что обратимо?	Какой паттерн препятствует нормальному балансу жидкостей?	Что разбалансировано в течение всего дня?	Что делает питьё небезопасным или вынужденным?
Направление корректировки	Устранить обратимые причины; сделать гидратацию малой и частой	Лечить основной паттерн, а не объём	Поддерживать пищеварение и режим; тёплые, маленькие глотки	Снизить ставки; успокоить комнату и ухаживающего
Уровень доказательности	Сильный для поддерживающего ухода; ни один препарат не восстанавливает жажду	Небольшие, разнородные исследования; традиционные доказательства	Ранняя стадия, небольшие исследования; традиционные доказательства	Умеренный для поведенческих interventions и interventions для ухаживающих
Лучше всего как	Страховочная сетка и медицинская база	Дополнительная линза, основанная на паттернах	Дополнительная линза на весь день	Дополнительная линза на среду

Важно: Всё здесь дополняет — но не заменяет — уход, который ваша мама уже получает. Не прекращайте и не меняйте никакие лекарства, ограничение жидкости или план лечения, не поговорив сначала с её врачом. Если она сонлива, спутана, испытывает головокружение, у неё сухость во рту и нет мочеотделения, или её невозможно разбудить — это неотложное состояние, обратитесь за срочной помощью.

Часто задаваемые вопросы

Почему моя мама с болезнью Альцгеймера отказывается пить воду?

Редко бывает одна причина. Болезнь Альцгеймера может притуплять ощущение жажды, нарушать способность мозга инициировать и выстраивать последовательность действий при питье, а также ухудшать двигательные навыки, необходимые для того, чтобы держать чашку. Вдобавок ко всему у неё может быть запор, инфекция мочевыводящих путей, боль, депрессия или реакция на обстановку, которая кажется ей спешной или незнакомой. Иногда отказ — это форма общения, «нет», когда так много всего другого уже отнято. Практический ответ — сначала искать обратимые причины, а затем смотреть на смысл отказа.

Является ли отказ от жидкости признаком того, что конец близок?

Сам по себе — нет. Плохое питьё может возникать на многих стадиях болезни Альцгеймера и часто снова улучшается. На последних стадиях заболевания сниженное потребление жидкости распространено и является частью замедления организма, но это клиническое суждение, которое её лечащая команда делает с течением времени, а не то, что можно прочитать по одному стакану. Если вы обеспокоены, спросите её врача напрямую, на какой стадии она находится и чего ожидать. Вы заслуживаете чёткого ответа.

Сколько воды ей на самом деле нужно?

Потребности варьируются в зависимости от размера тела, лекарств, функции почек и сердца, а также климата. Общее ориентировочное руководство для пожилых людей — примерно 1,5–2 литра общей жидкости в день, но многим людям с деменцией лучше подходят небольшие частые порции — по несколько глотков за раз, много раз в день — чем большие стаканы. Если у неё заболевание сердца или почек, её врач может установить конкретный лимит. Попросите назвать цифру, а не давать общую инструкцию, чтобы вы знали, к чему стремиться.

Какие признаки обезвоживания мне следует отслеживать?

Следите за сухостью во рту и на языке, запавшими глазами, тёмной или сильно пахнущей мочой, значительно более редким мочеиспусканием, головокружением при вставании, сонливостью, спутанностью сознания, которая сильнее обычного, и кожей, которая остаётся в складке при легком защипывании. У пожилого человека обезвоживание может выглядеть как внезапное ухудшение деменции и может спровоцировать падения и госпитализацию. Если вы видите несколько из этих признаков одновременно, позвоните её врачу или обратитесь за неотложной помощью, а не ждите.

Есть ли более безопасные способы напоить её?

Да, и их стоит терпеливо попробовать. Небольшие глотки с чайной ложки, тёплый бульон, суп, йогурт, смузи, желе, кубики льда, замороженные фрукты, арбуз, огурец и фруктовый лёд — всё это считается. Некоторые люди пьют больше из маленькой чашки, чем из большой, или через соломинку, или из прозрачной чашки. Предлагать жидкость вместе с лекарствами, в определённое время и вместе с едой часто работает лучше, чем предлагать её отдельно. Ведите простой дневник в течение нескольких дней, чтобы увидеть, что действительно работает.

Могут ли ТКМ или аюрведа помочь моей маме пить больше?

Возможно, у некоторых людей, как дополнение к её текущему лечению. Обе традиции имеют небольшие исследования, предполагающие возможную пользу для когнитивных функций и поведения при деменции, и обе предлагают практические идеи о тепле, пищеварении и режиме, которые некоторые семьи находят полезными. Но доказательства находятся на ранней стадии, травяные продукты могут взаимодействовать с рецептурными лекарствами, и ни одна из традиций не показала способности обратить вспять болезнь Альцгеймера. Если вы будете их изучать, делайте это с квалифицированным специалистом и сообщите её врачу, что она принимает.

Что делать, если ничего не помогает и она всё равно не пьёт?

Тогда цель меняется с объёма на комфорт. Поддерживайте влажность её рта, поддерживайте её в чистоте и тепле, будьте рядом с ней и сообщите её врачу о происходящем, чтобы план отражал реальность, а не идеал. Спросите о паллиативной помощи или гериатрической команде, если вы ещё этого не сделали — они обучены именно для такой ситуации. И пожалуйста, помните, что вы не подводите её. Вы делаете нечто очень трудное, и вы делаете это с любовью.

Что делать дальше

Начните с того, что запишите, что вы действительно наблюдали, а не то, что вам сказали ожидать — потому что именно чёткая запись делает возможным второе мнение.

1. В течение следующих трёх дней ведите простой журнал: что она пила, когда, из какой чашки, в какой комнате, с кем, и что происходило до и после. Отмечайте её опорожнения кишечника, её сон и любые изменения в приёме лекарств. Это исходный материал, который понадобится любому специалисту.

2. Принесите этот журнал её врачу и задайте три конкретных вопроса: Есть ли обратимая причина — инфекция, запор, побочный эффект лекарств, сухость во рту, боль, депрессия? Безопасно ли её глотание? Какова её конкретная цель по потреблению жидкости с учётом функции сердца и почек? Попросите направление к гериатру, логопеду-специалисту по расстройствам глотания или в паллиативную команду, если что-либо из этого не было рассмотрено.

3. Пусть на её конкретный случай посмотрят больше одной пары глаз. Опубликуйте его один раз на Rebirthealth и прочитайте, что замечают современная медицина, традиционная китайская медицина, аюрведа и психосоматическая/стрессовая физиология — и в чём они расходятся. Вы не обязаны принимать что-либо из этого. Вам просто нужно это увидеть.

Важно: Эта статья предназначена для расширения вашего понимания и помощи в формулировании более точных вопросов. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь. Болезнь Альцгеймера — серьёзное прогрессирующее заболевание, и решения о гидратации, лекарствах и паллиативной помощи всегда должны приниматься вместе с лечащими врачами вашей матери и её командой по уходу, которые знают её историю, функцию почек и сердца, а также её пожелания.

Ссылки

1. Rolls, B. J., 2010. Thirst and fluid intake in aging. Nutrition Reviews.

2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Influence of age on thirst and fluid intake. Medicine & Science in Sports & Exercise.

3. Birks, J., 2006. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Herbal medicine for dementia: a systematic review. Phytotherapy Research.

5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Ayurvedic formulation in Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Journal of Dietary Supplements.

6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet.