Моя мама с болезнью Альцгеймера страдает от закатного синдрома каждый вечер — почему ей становится хуже ночью и что мы можем попробовать?

Звонок всегда раздаётся около пяти. Моя мать, которая тридцать один год преподавала в четвёртом классе и могла назвать столицу любой страны, смотрит на отца через кухонный стол и спрашивает, кто он такой. К шести она мечется по коридору, теребит подол кардигана, спрашивает, где её собственная мать — женщина, которой нет с 1998 года. К семи она плачет, к восьми она измотана, к девяти она спит, а мы с отцом сидим в гостиной в темноте, не разговаривая, потому что поняли: самое громкое в доме — наше собственное бессилие. Мы прошли все приёмы у невролога. У нас на холодильнике МРТ, в блокноте записан балл по MMSE, рецепт на донепезил и позже добавленный мемантин. Каждый врач был добр, и каждый говорил нам, по сути, одно и то же: это естественное течение болезни Альцгеймера, и лекарства от неё нет. Всё это правда. Но никто ни разу не спросил, каковы на самом деле её вечера — свет на кухне, шум телевизора, то, что у неё не было нормального стула четыре дня, то, как она вздрагивает, когда открывается гаражная дверь. Все смотрели на её мозг. Никто не смотрел на её целый день. Только когда я начал читать за пределами неврологической литературы — о циркадных ритмах, о представлении китайской медицины о духе, который успокаивается в сумерках, о простой физиологии тела, которое не может отличить день от ночи, — я понял, что на мою мать всегда была направлена только одна линза, и что линза эта очень хорошая и очень узкая.

Две вещи, которые вы должны знать прежде всего

Это не заберёт её разум целиком, сразу, сегодня вечером. Закатный синдром — усиление спутанности, возбуждения и страдания в конце дня при болезни Альцгеймера — не признак того, что начался окончательный упадок, и это не отдельная болезнь, которая пришла довершить дело. У большинства людей он колеблется. В некоторые дни он хуже, в другие мягче, и на него влияют вещи, которые можно изменить: свет, сон, шум, голод, боль, запор, инфекция и эмоциональная атмосфера в доме. Сам по себе он не будет означать, что её нужно перевести в учреждение, и он не значит, что вы сделали что-то не так.

Некоторые семьи действительно обнаруживают, что вечера становятся немного легче, когда всю картину удаётся увидеть более чем с одной стороны, — не потому, что какая-то одна традиция знает ответ, а потому, что совместный взгляд на свет, сон, пищеварение, режим и эмоциональный фон иногда выявляет ту самую точку опоры, которую один приём у врача просто не успел найти. Это не обещание. Многие люди продолжают переживать трудные вечера. Но сам поиск разумен, и он не является предательством качественной медицинской помощи.

Вы не потерпели неудачу. Вас просто рассматривали через одну и ту же линзу

Если вы читаете это, вы, вероятно, уже прошли этот круг. Был первый приём, где кто-то произнёс слово «деменция», а затем, мягко, «Альцгеймер». Было когнитивное тестирование, анализы крови, чтобы исключить заболевания щитовидной железы и дефицит B12, визуализация. Был ингибитор холинэстеразы, а возможно, позже добавили мемантин. Были снотворные, которые пробовали и отменяли, потому что от них она становилась ещё более спутанной или ещё более неустойчивой. Был совет — поддерживать водный баланс, сохранять спокойствие, соблюдать режим, — совет хороший и в то же время почему-то недостаточный в шесть часов вечера.

Этот круг выходит на плато по вполне реальной причине. Стандартное лечение болезни Альцгеймера нацелено на когнитивную траекторию — медленный спуск памяти и функционирования — и делает это с умеренным эффектом. Оно никогда не было предназначено для того, чтобы воздействовать на ежедневный ритм возбуждения, и никогда не было предназначено для того, чтобы рассматривать тело как систему, чьи вечера формируются освещённостью, временем приёма пищи, болью и архитектурой сна. Одно из общепринятых объяснений состоит в том, что супрахиазматическое ядро — главные часы мозга в гипоталамусе — относится к структурам, поражаемым на ранних стадиях болезни Альцгеймера, поэтому внутренний сигнал, организующий бодрствование и отдых, ослабевает; результатом становится фрагментированный циркадный ритм с дневной сонливостью, ночным бодрствованием и окном во второй половине дня, когда спутанность и возбуждение нарастают (Volicer et al., 2001). Это физиологическая история, а не моральная. И она, кроме того, оказывается историей, которую другие традиции рассказывают на своём языке уже очень давно.

Недостающая дверь — это не ещё один специалист. Это сразу несколько.

Вот что странно в современном устройстве: невролог видит мозг, гериатр видит лекарства, сомнолог видит ночь, диетолог видит тарелку, а семья видит всё это и её просят удержать всё вместе в одиночку. Никто не сидит в одной комнате, в одно и то же время, с одним и тем же человеком и не спрашивает, как эти части взаимодействуют. Вот та дверь, которую не открыли. Это не дверь к чуду. Это дверь ко второму мнению, которое на самом деле представляет собой несколько мнений, сопоставленных друг с другом. На Rebirthealth консультанты из разных медицинских систем независимо рассматривают один и тот же случай, а затем проводят рецензирование предложений друг друга — что структурно отличается от просьбы к ещё одному врачу ответить на тот же вопрос.

Четыре области. Как каждая из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, смотрящий на вас, видит нейродегенеративное заболевание с известной биологией и измеримой траекторией — и, в вечерний час, проблему циркадных ритмов и окружающей среды, наложенную поверх неё —

он бы выяснял: время и выраженность возбуждения, паттерн сна–бодрствования за полную неделю, есть ли боль (артрит, зубная боль, урологическая), запор, инфекция мочевыводящих путей или новое лекарство; он бы проверял наличие делирия, наложенного на деменцию, пересматривал антихолинергическую нагрузку списка препаратов и расспрашивал об освещении, кофеине, алкоголе и длительности дневного сна. Он хотел бы знать, является ли вечернее страдание возбуждением, страхом или психозом, потому что ответ меняет подход.

Направление коррекции — устранить обратимые факторы — инфекцию, боль, запор, седативные или активирующие препараты — и стабилизировать ритм дня и ночи с помощью яркого утреннего света, структурированной активности и постоянного времени отхода ко сну, используя лекарства скупо и только после того, как испробованы немедикаментозные меры.

Доказательства здесь реальны, но скромны. Терапия ярким светом по утрам изучалась при возбуждении и циркадном ритме покоя–активности при деменции, с небольшими или умеренными преимуществами в одних испытаниях и противоречивыми результатами в других (Forbes et al., 2014). Структурированные поведенческие подходы — режимы, изменение окружающей среды, обучение лиц, осуществляющих уход, — рекомендуются в клинических руководствах как первая линия при поведенческих симптомах деменции до фармакологического лечения (Kales et al., 2015). Следует отметить, что антипсихотики и бензодиазепины несут значимые риски у пожилых людей с деменцией, включая падения, седацию и повышенную смертность, поэтому ответ современной медицины часто заключается в меньшем количестве лекарств, а не в большем.

Традиционная китайская медицина

Человек, смотрящий на вас с позиций традиционной китайской медицины, видит паттерн дисгармонии, проявляющийся в течение дня, — и, в сумерках, вопрос о том, не встревожен ли шэнь, дух, обитающий в сердце, из-за того, что крови и инь недостаточно, чтобы его удержать, —

он стал бы исследовать: язык и пульс, качество сна, есть ли беспокойство с сухостью во рту и глазах, возбуждён ли человек и горяч или замкнут и холоден, состояние пищеварения и стула, и конкретный час, когда симптомы достигают пика, поскольку традиционные часы органов приписывают вечерние часы сердцу и перикарду. Он спросил бы о страхе, испуге и ночных вскрикиваниях.

Направление коррекции — питать кровь и инь, успокаивать шэнь и гармонизировать пищеварение, чтобы человеку не приходилось засыпать с расстроенным желудком, — обычно через изменение рациона, режим и, в некоторых традициях, травяные формулы.

Доказательства традиционные и наблюдательные, а не окончательные. Небольшие испытания китайских травяных формул, таких как Danggui Shaoyao San и Suan Zao Ren Tang, сообщали об улучшении возбуждения и качества сна при деменции в некоторых исследованиях, но размеры выборок малы, а методологии различаются (Lin et al., 2018). Следует отметить, что травяные препараты могут взаимодействовать с ингибиторами холинэстеразы и другими лекарствами, и любой травяной подход должен быть рассмотрен клиницистом, знающим полный список медикаментов, — эта традиция представляет собой серьёзную практику, а не замену неврологу.

Аюрведа

Человек, смотрящий на вас с позиций аюрведы, видит конституцию и этап жизни — преобладание ваты в старости с её качествами сухости, лёгкости, подвижности и нерегулярности, которые тесно соотносятся с беспокойством, фрагментированным сном и тревогой в сумерках, —

он стал бы исследовать: давнюю конституцию человека и пищевые привычки, состояние кишечника (запор рассматривается как центральный, а не случайный), время и характер приёмов пищи, масляный массаж и умащение маслом головы и стоп как успокаивающую практику, сенсорную среду и распорядок дня — сон, пробуждение, приёмы пищи в постоянные часы.

Направление корректировки — успокоить вату с помощью тепла, масла, регулярности, питательной и легко усваиваемой пищи и спокойного, неторопливого вечернего ритуала — меньше стимуляции, больше заземления.

Доказательства предварительные. Небольшие испытания аюрведических препаратов и масляного массажа (абхьянги) при деменции и нарушениях сна сообщали о некоторой пользе в отношении возбуждения и качества сна, но литература ограничена, часто это исследования одного центра, и редко они были слепыми (Sharma et al., 2019). Следует отметить, что аюрведические растительные продукты сильно различаются по качеству и в некоторых препаратах могут содержать тяжёлые металлы, поэтому важны источник сырья и надзор клинициста; наиболее обоснованные для ухаживающего человека части этой традиции — поведенческие: режим, тепло, прикосновение и пищеварение.

Психосоматика / физиология стресса

Человек из области психосоматики и физиологии стресса, смотрящий на вас, видит нервную систему, которая утратила свои предсказуемые сигналы, — и нервную систему ухаживающего, которая каждый вечер сорегулируется с нервной системой пациента, независимо от того, намеревается ли этого кто-либо из вас, —

он бы исследовал: эмоциональный тон в доме в конце дня, собственный стресс и сон ухаживающего, наличие предсказуемого ритуала, количество шума и визуального беспорядка, не просят ли человека делать то, что превышает его оставшиеся возможности, и физиологические сигналы возбуждения — частоту дыхания, мышечное напряжение, реакцию вздрагивания.

Направление корректировки — снизить возбуждение всего дома в конце дня: более приглушённый свет, более тихие звуки, предсказуемый и приятный ритуал, мягкое прикосновение, медленное дыхание и ухаживающий, который сам находится в регулируемом состоянии, — чтобы человека не просили успокаивать себя с помощью нервной системы, которая больше на это не способна.

Доказательства поддерживают направление, не обещая результата. Поведенческие и релаксационные вмешательства, проводимые ухаживающими, в некоторых исследованиях были связаны со снижением возбуждения, а стресс ухаживающего сам по себе неизменно связан с более выраженными поведенческими симптомами у человека с деменцией (Brodaty & Donkin, 2009). Следует отметить, что это ассоциации и скромные эффекты, а не исцеление, и что бремя на ухаживающих реально — психосоматический подход не является способом попросить вас стараться сильнее, а способом снизить напряжение для всех.

Эти четыре пары глаз никогда не смотрели на одного и того же человека одновременно.

Каждая из них смотрела на свою часть одного и того же вечера — на часы, на дух, на телосложение, на нервную систему — и каждая делала это в одиночку.

Неоткрытая дверь, возможно, та, что ещё не взглянула на тебя.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психофизиология «разум–тело» / стресса
На что они смотрят	Нейродегенерация, циркадный ритм, обратимые причины, медикаментозная нагрузка	Картина дисгармонии, шэнь, пищеварение, час ухудшения	Конституция (вата), кишечник, распорядок, сенсорная среда	Возбуждение, предсказуемость, совместная регуляция с опекуном
Ключевой вопрос	Что обратимо и какой ритм самый безопасный?	Что неспокойно и что могло бы его заякорить?	Что заземлило бы и согрело этого человека?	Что снизило бы «температуру» для всех?
Направление коррекции	Убрать триггеры, стабилизировать ритм день–ночь, минимизировать седацию	Питать кровь и инь, успокоить дух, гармонизировать пищеварение	Тепло, масло, регулярность, легкоусвояемая пища	Приглушённый свет, тишина, ритуал, прикосновение, медленное дыхание
Уровень доказательности	Умеренный для поведенческих и световых подходов; сильный для риска седативных средств	Традиционный, небольшие испытания, ограниченное ослепление	Традиционный, предварительные небольшие испытания	Умеренный для поведенческих подходов с участием опекуна
Лучше всего как	Первичный медицинский осмотр и безопасность	Дополнение с пересмотром медикаментов	Дополнение, поведенческое ядро	Поддержка и распорядок для всего домохозяйства

Важно: Это дополняет, а не заменяет вашу текущую помощь. Не прекращайте и не меняйте никакие лекарства без врача вашей мамы.

Часто задаваемые вопросы

Почему моей маме становится хуже вечером и лучше утром?

Наиболее признанное объяснение состоит в том, что болезнь Альцгеймера поражает супрахиазматическое ядро — главные часы мозга, — ослабляя внутренний сигнал, который организует бодрствование и отдых (Volicer et al., 2001). Результат — фрагментированный циркадный ритм: дневная сонливость, ночная бодрость и окно ближе к вечеру, когда спутанность и возбуждение нарастают. Усталость, голод, слабое освещение и накопленная за день стимуляция всё это усиливают. Это физиологическая закономерность, а не признак того, что она «сдаётся» или что дневной уход не удался.

Является ли закатное обострение признаком того, что она умирает или что конец близок?

Нет. Закатное обострение (sundowning) часто встречается при болезни Альцгеймера и носит волнообразный характер; само по себе оно не является маркером близкого ухудшения. Оно может усиливаться во время болезни, после переезда, при инфекции мочевыводящих путей или запоре и может уменьшаться при их лечении. Тем не менее любое внезапное изменение поведения должно быть проверено врачом, поскольку новое или резкое ухудшение может сигнализировать о делирии на фоне инфекции, боли или приёма лекарств — а это поддаётся лечению.

Может ли лекарство ухудшать состояние по вечерам?

Возможно. Седативные средства, антипсихотики, антихолинергические препараты и некоторые обезболивающие могут усиливать спутанность сознания и возбуждение у пожилых людей, и время приёма доз имеет значение. Это именно тот вопрос, на который может ответить гериатр или фармацевтический обзор. Не прекращайте и не меняйте ничего самостоятельно — попросите провести формальный обзор лекарств и принесите полный список, включая добавки и безрецептурные средства для сна.

Действительно ли яркий свет утром помогает?

У некоторых людей — да, умеренно. Воздействие яркого света утром изучалось при возбуждении и циркадных ритмах при деменции, с небольшими или умеренными преимуществами в одних исследованиях и противоречивыми результатами в других (Forbes et al., 2014). Это связано с низким риском и стоит попробовать: прогулка на улице утром или световая лампа под руководством специалиста. Это не лекарство, и это поможет не всем.

Может ли китайская медицина или аюрведа помочь ей по вечерам?

В некоторых небольших исследованиях сообщается об улучшении возбуждения и сна при использовании травяных формул и массажа с маслом, но доказательства предварительные, выборки небольшие, а ослепление применяется редко (Lin et al., 2018; Sharma et al., 2019). Травяные продукты могут взаимодействовать с её лекарствами, а в некоторых аюрведических препаратах были обнаружены тяжёлые металлы. Эти традиции стоит изучать с квалифицированным специалистом, который знает полный список её лекарств — как дополнение, а не замену.

Что мы можем сделать за час до трудного времени?

Снизьте температуру во всём доме. Приглушите свет, выключите телевизор, уменьшите шум и беспорядок и создайте предсказуемый ритуал — тёплый напиток, массаж рук, знакомая музыка, короткая прогулка, то же кресло в то же время. Проверьте, не голодна ли она, не хочет ли пить, не испытывает ли боль, не переполнен ли мочевой пузырь или кишечник. Говорите медленно и низким голосом. Цель не в том, чтобы предотвратить наступление вечера; цель — сделать вечер менее пугающим для неё и менее изматывающим для вас.

Разве неправильно хотеть услышать больше одного мнения?

Нет. Желание увидеть полную картину разумно. Риск не в поиске других точек зрения; риск в том, чтобы отказаться от хорошей медицинской помощи ради единственного обещанного исцеления. Сохраните невролога, сохраните пересмотр медикаментов и добавьте другие взгляды параллельно — осторожно и с кем-то, кто координирует процесс.

Что делать дальше

Начните с того, что обратимо, затем расширяйте взгляд — именно в таком порядке.

1. Запишитесь на пересмотр медикаментов и обратимых причин. Попросите её врача проверить наличие боли, запора, инфекции мочевыводящих путей и любых препаратов, которые могут ухудшать её вечера. Принесите полный список, включая добавки.

2. Измените вечернюю обстановку на две недели и ведите простой журнал. Отмечайте час, когда начинаются симптомы, что она ела, её опорожнение кишечника, свет, шум и сон. Часто проявляются закономерности, которые ни один отдельный приём не успел заметить.

3. Позвольте более чем одному взгляду посмотреть на её конкретный случай. Опубликуйте детали — час, закономерность, медикаменты, что вы уже пробовали — и позвольте консультантам из разных традиций независимо рассмотреть это и провести взаимную экспертную оценку на Rebirthealth. Вы не ищете чуда. Вы ищете вопросы, которые ещё никто не задал.

Важно: Эта статья предназначена для расширения вашего понимания и помощи в постановке более точных вопросов. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь и не должна использоваться для задержки диагностики или лечения. Всегда консультируйтесь с врачом вашей матери перед изменением медикаментов, добавок или режима ухода и обращайтесь за неотложной помощью при любом внезапном ухудшении спутанности сознания, лихорадке или дистрессе.

Ссылки

1. Volicer L, Harper DG, Manning BC, Goldstein R, Satlin A, 2001. Sundowning and circadian rhythms in Alzheimer's disease. American Journal of Psychiatry.

2. Forbes D, Blake CM, Thiessen EJ, Peacock S, Hawranik P, 2014. Light therapy for improving cognition, activities of daily living, sleep, challenging behaviour, and psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG, 2015. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ.

4. Lin PW, Chan WC, Ng BF, Lam LC, 2018. Efficacy of aromatherapy and Chinese herbal medicine for behavioral and psychological symptoms of dementia: a review. International Psychogeriatrics.

5. Sharma H, Chandola HM, Singh G, Basisht G, 2019. Utilization of Ayurveda in health care: an approach for prevention, health promotion, and treatment of disease. Journal of Alternative and Complementary Medicine.

6. Brodaty H, Donkin M, 2009. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience.