Ibu Saya Mengidap Alzheimer dan Tidak Mau Minum Air — Mengapa Ia Menolak dan Apa yang Bisa Saya Lakukan?

Pertama kali saya menemukan gelas itu masih penuh, saya berkata pada diri sendiri bahwa ia hanya lupa gelas itu ada di sana. Itu dua musim panas yang lalu. Sejak itu saya belajar membaca tinggi air di dalam gelas seperti orang lain membaca cuaca. Beberapa hari airnya turun satu inci, dan saya merasakan kegembiraan kecil yang menggelikan. Hari-hari lain gelas itu tidak tersentuh dari pagi hingga malam, dan saya berdiri di dapurnya sambil memegangnya, berusaha mengingat apa yang saya katakan, apa yang saya lakukan, apa yang mungkin bisa saya lakukan berbeda. Ia mengidap penyakit Alzheimer. Ia didiagnosis empat tahun lalu, saat lupanya masih sebatas nama dan kunci. Sekarang ia kadang memandang segelas air seolah itu benda kecil yang mencurigakan yang diletakkan di sana oleh orang asing. Saya sudah mencoba sedotan, cangkir sippy, botol bagus, teh hangat, jus dingin, sup, semangka, es loli. Saya sudah menghitung ons. Saya sudah membawanya ke ruang gawat darurat dua kali karena dehidrasi, dan kedua kali dokter mengatakan hal yang sama: jaga hidrasinya. Seolah itu sebuah rencana. Seolah saya belum berusaha. Di rumah sakit mereka memeriksa darahnya, memeriksa elektrolitnya, memberinya cairan melalui jarum, dan mengirimnya pulang dengan sebuah pamflet. Tidak ada yang bertanya apa yang ia pikirkan saat ia mendorong cangkir itu menjauh. Tidak ada yang bertanya apa yang ia rasakan. Dan baru jauh kemudian, saat duduk di mobil saya di tempat parkir, terpikir oleh saya bahwa semua orang telah memandang ibu saya melalui tepat satu lensa — dan lensa yang satu itu sudah kehabisan jawaban.

Dua hal yang sebaiknya Anda ketahui lebih dulu

Pertama, ini bukan tanda bahwa Anda telah gagal, dan ini tidak berarti ibu Anda "menyerah." Menolak cairan pada penyakit Alzheimer bukan tindakan melukai diri yang disengaja dan bukan prediksi tentang apa yang akan terjadi selanjutnya. Banyak orang dengan penyakit Alzheimer mengalami masa-masa sulit minum lalu membaik lagi, kadang karena alasan yang tidak sepenuhnya bisa dijelaskan siapa pun. Kurang minum tidak dengan sendirinya akan menyebabkan ia meninggal besok, dan tidak akan menghapus siapa dirinya. Ini adalah gejala yang perlu ditangani, bukan sebuah putusan.

Kedua, sebagian orang benar-benar membaik setelah gambaran utuhnya dilihat dari lebih dari satu sudut. Itu bukan janji tentang ibu Anda. Itu sekadar apa yang kadang terjadi ketika pertanyaannya berubah dari "bagaimana kita memasukkan lebih banyak air ke dalam dirinya" menjadi "apa yang terjadi di dalam dirinya sehingga air terasa salah." Berbagai tradisi telah mengkaji pertanyaan kedua itu untuk waktu yang sangat lama, dan mereka telah memperhatikan hal-hal yang berbeda.

Anda belum gagal. Anda hanya dilihat melalui lensa yang sama

Jika Anda membaca ini, Anda mungkin sudah pernah melalui lingkaran yang sama. Anda menyebutkan tentang tidak minum saat janji temu neurologi. Anda disarankan untuk sering menawarkan cairan, mencoba berbagai cangkir, menaruh kendi dalam jangkauan, dan mewaspadai tanda-tanda dehidrasi. Anda diberitahu bahwa ini umum terjadi pada penyakit Alzheimer. Semua itu benar dan tidak ada yang salah. Namun di sini Anda masih menghitung ons.

Lingkaran ini mencapai dataran tinggi karena alasan struktural: setiap janji temu singkat, setiap spesialisasi hanya melihat satu irisan, dan tidak ada yang memegang keseluruhan orang. Penjelasan standar untuk berkurangnya minum pada penyakit Alzheimer adalah bahwa penyakit itu sendiri mengganggu sinyal rasa haus di otak serta kemampuan untuk memulai dan mengurutkan perilaku yang kompleks. Hipotalamus, yang mengatur keseimbangan cairan, terpengaruh oleh proses neurodegeneratif yang sama yang memengaruhi memori dan bahasa, dan orang tersebut mungkin benar-benar tidak merasakan haus, atau mungkin merasakannya tetapi tidak mampu menerjemahkannya menjadi tindakan minum (Rolls, 2010). Selain itu, apraksia — hilangnya kemampuan untuk melakukan tugas motorik yang dipelajari meskipun kekuatan otot utuh — dapat membuat memegang dan menggunakan cangkir menjadi sangat sulit. Itu adalah mekanisme yang nyata. Itu juga hanya satu mekanisme, dan itu tidak menjelaskan mengapa ibu Anda kadang mendorong gelas menjauh dengan apa yang tampak seperti niat.

Pintu yang hilang bukanlah cangkir yang lebih baik. Melainkan mata yang berbeda

Inilah hal yang butuh waktu lama bagi saya untuk memahaminya. Ketika empat orang dari empat tradisi berbeda melihat orang yang sama, mereka tidak hanya tidak setuju — mereka memperhatikan hal-hal yang berbeda. Satu memperhatikan daftar obat. Satu memperhatikan denyut nadi dan lidah. Satu memperhatikan ritme harian dan pencernaan. Satu memperhatikan rasa takut di ruangan. Tidak ada satu pun dari mereka yang melihat keseluruhan orang sendirian, dan mereka semua bersama-sama melihat jauh lebih banyak daripada yang bisa dilihat oleh satu orang mana pun.

Itulah seluruh premis di balik Rebirthealth: Anda memposting satu kasus sekali, dan para penasihat dari kedokteran modern, Pengobatan Tradisional Tiongkok, Ayurveda, dan fisiologi pikiran-tubuh/stres masing-masing meninjaunya secara independen, lalu saling meninjau usulan satu sama lain. Anda mendapatkan empat set mata pada satu cerita, dan Anda bisa melihat di mana mereka setuju dan di mana mereka berbeda. Untuk masalah seperti menolak cairan — di mana saran standar sudah habis — perbedaan itu penting.

Empat bidang. Bagaimana masing-masing sebenarnya memandang Anda

Kedokteran modern

Orang dari kedokteran modern yang memandang Anda sedang melihat otak dengan proses penyakit yang diketahui, tubuh dengan keseimbangan cairan, dan daftar obat yang mungkin bekerja berlawanan dengan keduanya —

mereka akan menyelidiki: jumlah asupan aktual versus keluaran, natrium serum dan kreatinin, apakah infeksi saluran kemih atau konstipasi diam-diam menekan nafsu makan dan rasa haus, apakah ada obat (diuretik, antidepresan, antipsikotik, penghambat kolinesterase) yang menyebabkan mulut kering atau sedasi, apakah menelan sudah menjadi tidak aman, dan apakah depresi hadir bersamaan dengan demensia. Mereka juga akan menanyakan tentang lingkungan saat makan: kebisingan, kepadatan, staf yang terburu-buru, dan apakah ibu Anda diminta minum ketika ia lelah atau kesakitan.

Arah penyesuaiannya adalah menghilangkan hambatan yang dapat dibalik — infeksi, konstipasi, efek samping obat, mulut kering, menelan yang tidak aman — dan membuat hidrasi secara fisik lebih mudah dan lebih sering dalam jumlah kecil.

Bukti di sini kuat di beberapa tempat dan tipis di tempat lain. Dehidrasi pada orang dewasa yang lebih tua terdokumentasi dengan baik sebagai penyebab kebingungan, jatuh, dan rawat inap, dan secara luas diakui bahwa sensasi haus menurun seiring bertambahnya usia (Kenney & Chiu, 2001). Penghambat kolinesterase seperti donepezil memiliki manfaat simtomatik yang modest dan tereplikasi dengan baik pada penyakit Alzheimer tetapi tidak menghentikan progresi (Birks, 2006). Perlu dicatat bahwa tidak ada obat yang secara andal memulihkan rasa haus atau perilaku minum pada penyakit Alzheimer lanjut, sehingga sebagian besar yang ditawarkan kedokteran modern di sini bersifat suportif dan lingkungan daripada kuratif.

Pengobatan Tradisional Tiongkok

Orang dari Pengobatan Tradisional Tiongkok yang memandang Anda sedang melihat pola ketidakharmonisan yang terekspresi melalui nadi, lidah, warna kulit, suara, dan cara ibu Anda bergerak dan merespons —

mereka akan menyelidiki: apakah lidah kering, terkelupas, atau berminyak; apakah nadi tipis, seperti kawat, atau licin; apakah ada panas, kelembapan, atau defisiensi; apakah penolakan terkait dengan perasaan kenyang atau mual daripada rasa haus; apakah buang air besar kering atau tidak ada; dan apakah orang tersebut tampak gelisah, menarik diri, atau terkuras. Dalam istilah TCM, demensia sering dijelaskan dalam kaitannya dengan ginjal dan jantung, dan berkurangnya minum dapat dibaca sebagai tanda defisiensi yin atau cairan, atau sebagai alternatif sebagai kelembapan yang menghambat bagian tengah, dalam hal ini memaksa cairan akan dianggap kontraproduktif.

Arah penyesuaiannya adalah memulihkan hubungan orang tersebut dengan cairan dengan mengobati pola yang mendasarinya — menutrisi yin, mengatasi dampness, atau menenangkan spirit — bukan semata-mata dengan menambah volume.

Bukti untuk TCM pada demensia dan hidrasi masih terbatas. Beberapa uji kecil formula herbal Tiongkok pada penyakit Alzheimer ringan hingga sedang melaporkan perbaikan pada skala kognitif, tetapi studi-studi tersebut umumnya kecil, heterogen, dan berisiko bias (May et al., 2009). Akupunktur telah diteliti untuk gejala perilaku pada demensia dengan hasil yang beragam. Perlu dicatat bahwa sebagian besar bukti ini bersifat tradisional dan observasional, bahwa produk herbal dapat berinteraksi dengan obat resep, dan bahwa tidak ada pendekatan TCM yang terbukti dapat membalikkan penyakit Alzheimer atau secara andal memulihkan minum.

Ayurveda

Orang dari Ayurveda yang melihat Anda sedang melihat konstitusi ibu Anda, api pencernaannya, ritme hariannya, dan kualitas tidur, eliminasi, serta suasana hatinya —

mereka akan menyelidiki: apakah nafsu makan dan pencernaannya telah berubah, apakah buang air besarnya lancar, apakah ia sembelit atau kering, apakah tidurnya terfragmentasi, apakah ia kedinginan atau kepanasan, dan apakah penolakan itu merupakan bagian dari pola deplesi atau akumulasi yang lebih luas. Ayurveda cenderung menanyakan tentang seluruh hari, bukan hanya gelasnya: apa yang ia makan, kapan ia memakannya, bagaimana ia tidur, dan bagaimana energinya sepanjang hari.

Arah penyesuaiannya adalah mendukung pencernaan dan hidrasi secara bersamaan — tegukan hangat, kecil, dan sering dari cairan yang sesuai; perhatian pada keteraturan buang air besar; dan rutinitas harian yang menjadikan minum sebagai bagian alami dari hari daripada tugas yang dibebankan padanya.

Bukti untuk pendekatan Ayurveda pada demensia masih tahap awal. Sebuah uji acak kecil dari formulasi herbal Ayurveda pada penyakit Alzheimer melaporkan beberapa perbaikan kognitif dan fungsional, tetapi sampelnya kecil dan temuan tersebut belum direplikasi secara kuat (Mani et al., 2017). Herba individual seperti ashwagandha dan kunyit telah diteliti untuk efek kognitif dengan hasil yang umumnya kecil dan beragam. Perlu dicatat bahwa ini adalah bukti tradisional dan observasional, bahwa beberapa sediaan Ayurveda dapat mengandung logam berat, dan bahwa tidak ada pengobatan Ayurveda yang terbukti menyembuhkan atau membalikkan penyakit Alzheimer.

Pikiran-tubuh / Fisiologi stres

Orang dari bidang pikiran-tubuh dan fisiologi stres yang melihat Anda sedang mengamati sistem saraf, respons stres, dan hubungan antara ibu Anda dengan orang-orang di sekitarnya —

mereka akan menyelidiki: apakah ia merasa takut, apakah ia merasa terburu-buru atau diawasi, apakah ruangan terlalu merangsang, apakah tindakan minum telah menjadi perebutan kekuasaan, apakah ia mencerminkan kecemasan orang-orang yang menawarkan cangkir, dan apakah ada momen-momen tenang dalam hari ketika minum terjadi secara alami. Mereka juga akan melihat Anda — sang pengasuh — karena sistem saraf Anda adalah bagian dari lingkungannya.

Arah penyesuaiannya adalah menurunkan taruhan seputar minum, mengurangi tekanan dan penonton, serta membangun kembali tindakan minum sebagai pengalaman sensorik yang tenang dan bersama, bukan sebagai tugas medis.

Ada bukti nyata bahwa stres dan kecemasan pengasuh membentuk perilaku pada demensia. Gejala perilaku dan psikologis demensia sangat dipengaruhi oleh lingkungan dan gaya interaksi, dan intervensi yang berfokus pada pengasuh dapat mengurangi agitasi dan meningkatkan kualitas hidup bagi kedua orang (Livingston et al., 2017). Pendekatan berbasis kesadaran (mindfulness) telah terbukti mengurangi stres pengasuh dalam uji acak. Perlu dicatat bahwa pendekatan ini tidak secara langsung mengobati penyakit yang mendasarinya, bahwa efeknya sangat bervariasi antar individu, dan bahwa mengurangi tekanan seputar minum tidak akan berhasil untuk semua orang.

Tiga hal yang layak direnungkan

Empat pasang mata telah melihat penyakit Alzheimer ibu Anda, dan masing-masing melihat sesuatu yang terlewat oleh yang lain.

Empat pasang mata hampir pasti tidak pernah melihatnya pada saat yang sama, di ruangan yang sama, dengan informasi yang sama.

Dan pintu yang belum dibuka mungkin adalah pintu yang belum pernah melihatnya — atau melihat Anda — sama sekali.

Empat sistem sekilas

Dimensi	Kedokteran Modern	Pengobatan Tradisional Tiongkok	Ayurveda	Pikiran-Tubuh / Fisiologi Stres
Apa yang mereka lihat	Penyakit otak, keseimbangan cairan, obat-obatan, infeksi, menelan	Denyut nadi, lidah, pola ketidakseimbangan, fungsi usus	Konstitusi, pencernaan, ritme harian, tidur, eliminasi	Sistem saraf, respons stres, lingkungan, hubungan
Pertanyaan inti	Apa yang menghalangi asupan, dan apa yang dapat dipulihkan?	Pola apa yang mencegah keseimbangan cairan normal?	Apa yang tidak seimbang dalam sepanjang hari?	Apa yang membuat minum terasa tidak aman atau tertekan?
Arah penyesuaian	Hilangkan penyebab yang dapat dipulihkan; buat hidrasi kecil dan sering	Obati pola yang mendasari daripada volumenya	Dukung pencernaan dan rutinitas; tegukan hangat dan kecil	Turunkan taruhan; tenangkan ruangan dan pengasuh
Tingkat bukti	Kuat untuk perawatan suportif; tidak ada obat yang memulihkan rasa haus	Uji coba kecil dan beragam; bukti tradisional	Uji coba tahap awal dan kecil; bukti tradisional	Sedang untuk intervensi perilaku dan pengasuh
Terbaik sebagai	Jaring pengaman dan dasar medis	Lensa pelengkap berbasis pola	Lensa pelengkap sepanjang hari	Lensa pelengkap lingkungan

Penting: Semua yang ada di sini melengkapi — bukan menggantikan — perawatan yang sudah diterima ibu Anda. Jangan menghentikan atau mengubah obat apa pun, pembatasan cairan, atau rencana perawatan tanpa berbicara terlebih dahulu dengan dokternya. Jika ia mengantuk, bingung, pusing, mulutnya kering dan tidak ada keluaran urine, atau tidak dapat dibangunkan, itu adalah keadaan darurat — segera cari perawatan medis.

Pertanyaan yang Sering Diajukan

Mengapa ibu saya yang mengidap Alzheimer menolak minum air?

Jarang ada satu alasan tunggal. Penyakit Alzheimer dapat menumpulkan sensasi haus, mengganggu kemampuan otak untuk memulai dan mengurutkan tindakan minum, serta merusak keterampilan motorik yang dibutuhkan untuk memegang cangkir. Di samping itu, ia mungkin mengalami sembelit, infeksi saluran kemih, nyeri, depresi, atau bereaksi terhadap ruangan yang terasa terburu-buru atau asing. Terkadang penolakan itu adalah bentuk komunikasi — sebuah "tidak" ketika begitu banyak hal lain telah dirampas. Jawaban praktisnya adalah mencari penyebab yang dapat dibalik terlebih dahulu, lalu melihat makna di balik penolakan tersebut.

Apakah menolak cairan merupakan tanda bahwa akhir sudah dekat?

Tidak dengan sendirinya. Kurang minum dapat terjadi pada banyak tahap penyakit Alzheimer dan sering kali membaik kembali. Pada tahap akhir penyakit, asupan yang berkurang adalah hal yang umum dan merupakan bagian dari tubuh yang melambat, tetapi itu adalah penilaian klinis yang dibuat oleh tim perawatannya seiring waktu, bukan sesuatu yang dapat Anda simpulkan dari satu gelas saja. Jika Anda khawatir, tanyakan langsung kepada dokternya di tahap mana ia berada dan apa yang bisa diharapkan. Anda berhak mendapatkan jawaban yang jelas.

Berapa banyak air yang sebenarnya ia butuhkan?

Kebutuhan bervariasi tergantung ukuran tubuh, obat-obatan, fungsi ginjal dan jantung, serta iklim. Panduan umum yang lazim untuk orang dewasa lanjut usia adalah sekitar 1,5 hingga 2 liter total cairan per hari, tetapi banyak orang dengan demensia lebih baik dengan jumlah kecil yang sering — beberapa ons sekaligus, berkali-kali sehari — daripada dengan gelas besar. Jika ia memiliki penyakit jantung atau ginjal, dokternya mungkin menetapkan batas khusus. Mintalah angka yang spesifik daripada instruksi umum, agar Anda tahu apa yang menjadi target Anda.

Apa saja tanda-tanda peringatan dehidrasi yang harus saya waspadai?

Perhatikan mulut dan lidah yang kering, mata cekung, urine berwarna gelap atau berbau menyengat, lebih jarang buang air kecil, pusing saat berdiri, kantuk, kebingungan yang lebih buruk dari biasanya, dan kulit yang tetap menonjol seperti tenda saat dicubit dengan lembut. Pada orang lanjut usia, dehidrasi bisa tampak seperti demensia yang tiba-tiba memburuk, dan dapat memicu jatuh dan rawat inap di rumah sakit. Jika Anda melihat beberapa tanda ini secara bersamaan, hubungi dokternya atau cari perawatan darurat daripada menunggu.

Apakah ada cara yang lebih aman untuk memasukkan cairan ke dalam tubuhnya?

Ya, dan cara-cara itu layak dicoba dengan sabar. Tegukan kecil dari sendok teh, kaldu hangat, sup, yogurt, smoothie, gelatin, es serut, buah beku, semangka, mentimun, dan es loli semuanya dihitung. Sebagian orang minum lebih banyak dari cangkir kecil daripada cangkir besar, atau dari sedotan, atau dari cangkir yang bisa mereka lihat tembus. Menawarkan cairan bersama obat-obatan, pada waktu tertentu, dan bersama makanan sering kali lebih berhasil daripada menawarkannya sendirian. Buat catatan sederhana selama beberapa hari agar Anda bisa melihat apa yang benar-benar berhasil.

Bisakah TCM atau Ayurveda membantu ibu saya minum lebih banyak?

Mungkin, pada sebagian orang, sebagai pelengkap perawatan yang sedang dijalaninya. Kedua tradisi ini memiliki studi kecil yang menunjukkan kemungkinan manfaat untuk kognisi dan perilaku pada demensia, dan keduanya menawarkan ide-ide praktis tentang kehangatan, pencernaan, dan rutinitas yang dianggap membantu oleh sebagian keluarga. Namun, buktinya masih tahap awal, produk herbal dapat berinteraksi dengan obat resep, dan tidak ada dari kedua tradisi ini yang terbukti dapat membalikkan penyakit Alzheimer. Jika Anda menjajakinya, lakukanlah dengan praktisi yang berkualifikasi dan beri tahu dokternya apa yang sedang dikonsumsinya.

Bagaimana jika tidak ada yang berhasil dan dia tetap tidak mau minum?

Maka tujuannya berubah dari volume menjadi kenyamanan. Jaga mulutnya tetap lembap, jaga kebersihan dan kehangatannya, temani dia, dan beri tahu dokternya apa yang sedang terjadi agar rencananya mencerminkan kenyataan, bukan idealisme. Tanyakan tentang perawatan paliatif atau tim perawatan geriatri jika Anda belum melakukannya — mereka terlatih untuk situasi seperti ini. Dan ingatlah bahwa Anda tidak sedang mengecewakannya. Anda sedang melakukan sesuatu yang sangat sulit, dan Anda melakukannya dengan penuh kasih.

Apa yang harus dilakukan selanjutnya

Mulailah dengan menuliskan apa yang sebenarnya Anda amati, bukan apa yang diberitahukan untuk Anda harapkan — karena catatan yang jelas itulah yang memungkinkan adanya pendapat kedua.

1. Selama tiga hari ke depan, buat catatan sederhana: apa yang ia minum, kapan, dari cangkir apa, di ruangan mana, dengan siapa, dan apa yang terjadi sebelum dan sesudahnya. Catat buang air besarnya, tidurnya, dan setiap perubahan obat. Ini adalah bahan mentah yang akan dibutuhkan oleh praktisi mana pun.

2. Bawa catatan itu ke dokternya dan ajukan tiga pertanyaan spesifik: Apakah ada penyebab yang dapat dibalik — infeksi, sembelit, efek samping obat, mulut kering, nyeri, depresi? Apakah menelannya aman? Berapa target cairan spesifiknya, mengingat fungsi jantung dan ginjalnya? Mintalah rujukan ke dokter geriatri, patolog wicara-bahasa, atau tim perawatan paliatif jika salah satu dari hal ini belum ditangani.

3. Biarkan lebih dari satu pasang mata melihat kasus spesifiknya. Posting sekali di Rebirthealth dan baca apa yang masing-masing perhatikan dari kedokteran modern, Pengobatan Tradisional Tiongkok, Ayurveda, dan fisiologi pikiran-tubuh/stres — dan di mana mereka tidak setuju. Anda tidak harus menerima semuanya. Anda hanya perlu melihatnya.

Penting: Artikel ini dimaksudkan untuk memperluas pemahaman Anda dan membantu Anda mengajukan pertanyaan yang lebih baik. Ini bukan pengganti perawatan medis profesional. Penyakit Alzheimer adalah kondisi serius dan progresif, dan keputusan tentang hidrasi, obat-obatan, dan perawatan di akhir hayat harus selalu dibuat bersama dokter dan tim perawatan ibumu sendiri, yang mengetahui riwayatnya, fungsi ginjal dan jantungnya, serta keinginannya.

Referensi

1. Rolls, B. J., 2010. Rasa haus dan asupan cairan pada penuaan. Nutrition Reviews.

2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Pengaruh usia terhadap rasa haus dan asupan cairan. Medicine & Science in Sports & Exercise.

3. Birks, J., 2006. Inhibitor kolinesterase untuk penyakit Alzheimer. Cochrane Database of Systematic Reviews.

4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Pengobatan herbal untuk demensia: tinjauan sistematis. Phytotherapy Research.

5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Formulasi Ayurveda pada penyakit Alzheimer: uji coba terkontrol acak. Journal of Dietary Supplements.

6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Pencegahan, intervensi, dan perawatan demensia. The Lancet.