Moren min har Alzheimers og vil ikke drikke vann — hvorfor nekter hun, og hva kan jeg gjøre?

Første gang jeg fant glasset fortsatt fullt, sa jeg til meg selv at hun bare hadde glemt at det sto der. Det var for to somre siden. Siden den gang har jeg lært meg å lese vannstanden i et glass slik andre leser vær. Noen dager synker den med et par centimeter, og jeg kjenner en liten, latterlig glede. Andre dager er det urørt fra morgen til kveld, og jeg står på kjøkkenet hennes og holder det, og prøver å huske hva jeg sa, hva jeg gjorde, hva jeg kunne ha gjort annerledes. Hun har Alzheimers sykdom. Hun fikk diagnosen for fire år siden, den gangen glemselen stort sett handlet om navn og nøkler. Nå ser hun noen ganger på et glass vann som om det var en liten, mistenkelig gjenstand plassert der av en fremmed. Jeg har prøvd sugerør, tutkopper, fine flasker, varm te, kald juice, suppe, vannmelon, ispinner. Jeg har telt milliliter. Jeg har hatt henne på akuttmottaket to ganger for dehydrering, og begge gangene sa legen det samme: hold henne hydrert. Som om det var en plan. Som om jeg ikke hadde prøvd. På sykehuset tok de blodprøver, sjekket elektrolyttene, ga henne væske gjennom en nål og sendte henne hjem med en brosjyre. Ingen spurte hva hun tenkte da hun dyttet koppen bort. Ingen spurte hva hun følte. Og det var først mye senere, da jeg satt i bilen på parkeringsplassen, at det slo meg at alle hadde sett på moren min gjennom nøyaktig én linse — og at den ene linsen hadde gått tom for svar.

To ting du bør vite først

For det første: dette er ikke et tegn på at du har mislyktes, og det betyr ikke at moren din «gir opp». Å nekte væske ved Alzheimers sykdom er ikke en bevisst selvskading, og det er ikke en spådom om hva som kommer. Mange med Alzheimers sykdom går gjennom perioder med dårlig drikke, og blir så bedre igjen, noen ganger av grunner ingen helt kan forklare. Å ikke drikke nok vil ikke i seg selv føre til at hun dør i morgen, og det vil ikke viske ut hvem hun er. Det er et symptom å jobbe med, ikke en dom.

For det andre: noen blir faktisk bedre når hele bildet deres blir sett fra mer enn én vinkel. Det er ikke et løfte om moren din. Det er rett og slett det som noen ganger skjer når spørsmålet endres fra «hvordan får vi i henne mer vann» til «hva skjer inne i henne som gjør at vann føles galt». Ulike tradisjoner har sett på det andre spørsmålet i svært lang tid, og de har lagt merke til ulike ting.

Du har ikke mislyktes. Du har bare blitt sett gjennom samme linse

Hvis du leser dette, har du sannsynligvis allerede vært gjennom loopen. Du nevnte det å ikke drikke på en nevrologitime. Du ble bedt om å tilby væske ofte, prøve forskjellige kopper, ha en mugge innen rekkevidde, se etter tegn på dehydrering. Du ble fortalt at dette er vanlig ved Alzheimers sykdom. Alt det er sant, og ingenting av det er feil. Og likevel er du her, fortsatt tellende milliliter.

Loopen flater ut av en strukturell grunn: hver time er kort, hver spesialitet ser én bit, og ingen holder hele personen. Standardforklaringen på redusert drikking ved Alzheimers sykdom er at sykdommen i seg selv forstyrrer hjernens tørstesignalering og evnen til å initiere og sekvensere en kompleks atferd. Hypotalamus, som regulerer væskebalansen, påvirkes av den samme nevrodegenerative prosessen som påvirker hukommelse og språk, og personen kan oppriktig ikke registrere tørst, eller kan registrere den og være ute av stand til å omsette den til handlingen å drikke (Rolls, 2010). På toppen av det kan apraksi — tapet av evnen til å utføre lærte motoriske oppgaver til tross for intakt styrke — gjøre det genuint vanskelig å holde og bruke en kopp. Det er en reell mekanisme. Det er også bare én mekanisme, og den forklarer ikke hvorfor moren din noen ganger skyver glasset bort med det som ser ut som intensjon.

Den manglende døren er ikke en bedre kopp. Det er andre øyne

Her er det som tok meg lang tid å forstå. Når fire personer fra fire forskjellige tradisjoner ser på den samme personen, er de ikke bare uenige — de legger merke til forskjellige ting. Én legger merke til medisinlisten. Én legger merke til pulsen og tungen. Én legger merke til døgnrytmen og fordøyelsen. Én legger merke til frykten i rommet. Ingen av dem ser på hele personen alene, og alle sammen ser på langt mer enn noen enkelt av dem kan se.

Det er hele premisset bak Rebirthealth: du legger ut én sak én gang, og rådgivere fra moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og mind-body/stressfysiologi vurderer den hver for seg, og fagfellevurderer deretter hverandres forslag. Du får fire sett med øyne på én historie, og du får se hvor de er enige og hvor de divergerer. For et problem som å nekte væske — der standardrådene har gått tom — betyr den forskjellen noe.

Fire felt. Hvordan hvert enkelt faktisk ser på deg

Moderne medisin

Personen fra moderne medisin som ser på deg, ser på en hjerne med en kjent sykdomsprosess, en kropp med en væskebalanse, og en medikasjonsliste som kan motvirke begge —

de ville undersøke: det faktiske volumet av inntak versus utskillelse, serum-natrium og kreatinin, om en urinveisinfeksjon eller forstoppelse stille demper appetitt og tørste, om noen medikamenter (diuretika, antidepressiva, antipsykotika, kolinesterasehemmere) forårsaker munntørrhet eller sedasjon, om svelging har blitt utrygt, og om depresjon er til stede sammen med demensen. De ville også spørre om miljøet ved måltidene: støy, trengsel, stresset personale, og om moren din blir bedt om å drikke når hun er trøtt eller har smerter.

Retningen for justering er å fjerne de reversible hindringene — infeksjon, forstoppelse, medikamentbivirkninger, munntørrhet, utrygg svelging — og å gjøre hydrering fysisk enklere og hyppigere i små mengder.

Bevisgrunnlaget her er sterkt på noen områder og tynt på andre. Dehydrering hos eldre er godt dokumentert som årsak til forvirring, fall og sykehusinnleggelse, og det er allment anerkjent at tørstefølelsen avtar med alderen (Kenney & Chiu, 2001). Kolinesterasehemmere som donepezil har beskjeden, godt repliserte symptomatisk nytte ved Alzheimers sykdom, men stopper ikke progresjonen (Birks, 2006). Det bør bemerkes at det ikke finnes noen medikamenter som pålitelig gjenoppretter tørste eller drikkeatferd ved avansert Alzheimers sykdom, så mye av det moderne medisin tilbyr her, er støttende og miljømessig snarere enn kurativt.

Tradisjonell kinesisk medisin

Personen fra tradisjonell kinesisk medisin som ser på deg, ser på et mønster av disharmoni uttrykt gjennom pulsen, tungen, ansiktsfargen, stemmen, og måten moren din beveger seg og responderer på —

de ville undersøke: om tungen er tørr, avskallet eller fettet; om pulsen er tynn, streng eller glatt; om det er varme, fuktighet eller svakhet; om avvisningen er knyttet til en følelse av metthet eller kvalme snarere enn til tørste; om avføringen er tørr eller fraværende; og om personen virker agitert, tilbaketrukket eller uttømt. I TKM-termer beskrives demens ofte i relasjon til nyrene og hjertet, og redusert drikking kan leses som et tegn på yin- eller væskemangel, eller alternativt som fuktighet som blokkerer midten, i hvilket tilfelle tvangsmessig væskeinntak ville bli ansett som kontraproduktivt.

Justeringsretningen er å gjenopprette personens forhold til væsker ved å behandle det underliggende mønsteret – nære yin, løse opp fuktighet eller berolige sinnet – snarere enn ved å øke volumet alene.

Bevisene for TCM ved demens og hydrering er begrensede. Noen små studier av kinesiske urteformler ved mild til moderat Alzheimers sykdom har rapportert forbedringer på kognitive skalaer, men studiene er generelt små, heterogene og med risiko for bias (May et al., 2009). Akupunktur har blitt studert for atferdssymptomer ved demens med blandede resultater. Det bør bemerkes at mesteparten av disse bevisene er tradisjonelle og observasjonelle, at urteprodukter kan interagere med reseptbelagte medisiner, og at ingen TCM-tilnærming har blitt vist å reversere Alzheimers sykdom eller pålitelig gjenopprette drikking.

Ayurveda

Personen fra Ayurveda som ser på deg, ser på morens konstitusjon, hennes fordøyelsesild, hennes daglige rytme og kvaliteten på søvnen, eliminasjonen og humøret hennes –

de ville undersøke: om appetitten og fordøyelsen hennes har endret seg, om tarmene beveger seg, om hun er forstoppet eller tørr, om søvnen er fragmentert, om hun er kald eller overopphetet, og om avvisningen er en del av et bredere mønster av uttømming eller akkumulering. Ayurveda har en tendens til å spørre om hele dagen, ikke bare glasset: hva hun spiste, når hun spiste det, hvordan hun sov, og hvordan energien hennes er gjennom dagen.

Justeringsretningen er å støtte fordøyelse og hydrering sammen – varme, små, hyppige slurker av passende væsker; oppmerksomhet på tarmregelmessighet; og en daglig rutine som gjør drikking til en naturlig del av dagen snarere enn en oppgave pålagt den.

Bevisene for ayurvediske tilnærminger ved demens er på et tidlig stadium. En liten randomisert studie av en ayurvedisk urteformulering ved Alzheimers sykdom rapporterte noen kognitive og funksjonelle forbedringer, men utvalget var lite og funnene har ikke blitt robust replikert (Mani et al., 2017). Individuelle urter som ashwagandha og gurkemeie har blitt studert for kognitive effekter med generelt små og blandede resultater. Det bør bemerkes at dette er tradisjonelle og observasjonelle bevis, at noen ayurvediske preparater kan inneholde tungmetaller, og at ingen ayurvedisk behandling har blitt vist å kurere eller reversere Alzheimers sykdom.

Kropp-sinn / stressfysiologi

Personen fra kropp-sinn- og stressfysiologi som ser på deg, ser på nervesystemet, stressresponsen og forholdet mellom moren din og menneskene rundt henne —

de ville undersøke: om hun er redd, om hun føler seg stresset eller overvåket, om rommet er overstimulerende, om handlingen med å drikke har blitt en maktkamp, om hun speiler angsten til menneskene som tilbyr koppen, og om det finnes stunder med ro i løpet av dagen når drikking skjer naturlig. De ville også se på deg — omsorgspersonen — fordi nervesystemet ditt er en del av hennes miljø.

Retningen for justering er å senke innsatsen rundt drikking, redusere presset og publikumet, og gjenoppbygge handlingen med å drikke som en rolig, delt, sanselig opplevelse snarere enn en medisinsk oppgave.

Det finnes reell evidens for at stress og omsorgspersonens angst former atferd ved demens. Atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens er sterkt påvirket av miljø og samhandlingsstil, og omsorgspersonfokuserte intervensjoner kan redusere agitasjon og forbedre livskvaliteten for begge parter (Livingston et al., 2017). Mindfulnesbaserte tilnærminger har vist seg å redusere omsorgspersoners stress i randomiserte studier. Det bør bemerkes at disse tilnærmingene ikke direkte behandler den underliggende sykdommen, at effektene varierer sterkt mellom individer, og at det å redusere presset rundt drikking ikke vil fungere for alle.

Tre ting verdt å sitte med

Fire par øyne har sett på moren din sin Alzheimers sykdom, og hvert par har sett noe de andre har oversett.

Fire par øyne har nesten helt sikkert aldri sett på henne samtidig, i samme rom, med samme informasjon.

Og døren som ennå ikke er åpnet, kan være den som ikke har sett på henne — eller på deg — i det hele tatt.

Fire systemer i et overblikk

Dimensjon	Moderne medisin	Tradisjonell kinesisk medisin	Ayurveda	Kropp-sinn / stressfysiologi
Hva de ser på	Hjernesykdom, væskebalanse, medisiner, infeksjon, svelging	Puls, tunge, disharmonimønster, tarmfunksjon	Konstitusjon, fordøyelse, døgnrytme, søvn, eliminasjon	Nervesystem, stressrespons, miljø, relasjon
Kjerne spørsmål	Hva blokkerer inntak, og hva er reversibelt?	Hvilket mønster forhindrer normal væskebalanse?	Hva er ute av balanse i hele dagen?	Hva gjør at drikking føles utrygt eller presset?
Retning for justering	Fjern reversible årsaker; gjør hydrering liten og hyppig	Behandle det underliggende mønsteret snarere enn volumet	Støtt fordøyelse og rutine; varme, små slurker	Senk innsatsen; ro ned rommet og omsorgspersonen
Evidensnivå	Sterk for støttende behandling; ingen medisin gjenoppretter tørste	Små, blandede studier; tradisjonell evidens	Tidlig fase, små studier; tradisjonell evidens	Moderat for atferds- og omsorgspersonintervensjoner
Best som	Sikkerhetsnettet og den medisinske grunnlinjen	En komplementær mønsterbasert linse	En komplementær heldagslinse	En komplementær miljølinse

Viktig: Alt her utfyller – det erstatter ikke – den behandlingen moren din allerede får. Ikke stopp eller endre noen medisiner, væskerestriksjoner eller behandlingsplaner uten å snakke med legen hennes først. Hvis hun er døsig, forvirret, svimmel, har munntørrhet og ingen urinproduksjon, eller ikke kan vekkes, er det en nødsituasjon – søk akutt hjelp.

Ofte stilte spørsmål

Hvorfor nekter moren min med Alzheimers å drikke vann?

Det er sjelden én enkelt årsak. Alzheimers sykdom kan svekke tørstefølelsen, forstyrre hjernens evne til å starte og sekvensere handlingen med å drikke, og svekke de motoriske ferdighetene som trengs for å holde et glass. I tillegg kan hun være forstoppet, ha urinveisinfeksjon, ha smerter, være deprimert eller reagere på et rom som føles stressende eller ukjent. Noen ganger er nektelsen en form for kommunikasjon – et «nei» når så mye annet er blitt tatt bort. Det praktiske svaret er å lete etter de reversible årsakene først, og deretter se på betydningen av nektelsen.

Er det å nekte væske et tegn på at slutten er nær?

Ikke i seg selv. Dårlig drikking kan forekomme i mange stadier av Alzheimers sykdom og bedres ofte igjen. I de siste stadiene av sykdommen er redusert inntak vanlig og er en del av at kroppen går saktere, men det er en klinisk vurdering som gjøres av behandlingsteamet hennes over tid, ikke noe du kan lese ut av et enkelt glass. Hvis du er bekymret, spør legen hennes direkte hvilket stadium hun er i og hva du kan forvente. Du fortjener et klart svar.

Hvor mye vann trenger hun egentlig?

Behovet varierer med kroppsstørrelse, medisiner, nyre- og hjertefunksjon og klima. En vanlig generell veiledning for eldre er omtrent 1,5 til 2 liter total væske per dag, men mange med demens har det bedre med små, hyppige mengder – noen få desiliter om gangen, mange ganger om dagen – enn med store glass. Hvis hun har hjerte- eller nyresykdom, kan legen hennes sette en spesifikk grense. Be om et tall i stedet for en generell instruksjon, slik at du vet hva du skal sikte mot.

Hva er varseltegnene på dehydrering jeg bør se etter?

Følg med på munntørrhet og tørr tunge, innsunkne øyne, mørk eller sterkt luktende urin, mye sjeldnere vannlating, svimmelhet ved oppreist stilling, døsighet, forvirring som er verre enn vanlig, og hud som holder seg opphøyd når den klemmes forsiktig. Hos en eldre person kan dehydrering se ut som en plutselig forverring av demens, og det kan utløse fall og sykehusinnleggelser. Hvis du ser flere av disse tegnene samtidig, ring legen hennes eller søk akutt hjelp i stedet for å vente.

Finnes det tryggere måter å få i henne væske på?

Ja, og de er verdt å prøve tålmodig. Små slurker fra en teskje, varm buljong, suppe, yoghurt, smoothier, gelatin, isbiter, frossen frukt, vannmelon, agurk og ispinner teller alle med. Noen drikker mer fra en liten kopp enn en stor, eller fra et sugerør, eller fra en kopp de kan se gjennom. Å tilby væske sammen med medisiner, til faste tider og sammen med mat fungerer ofte bedre enn å tilby det alene. Før en enkel oversikt i noen dager, så du kan se hva som faktisk fungerer.

Kan TCM eller ayurveda hjelpe moren min til å drikke mer?

Muligens, hos noen personer, som et supplement til behandlingen hun får nå. Begge tradisjoner har små studier som tyder på mulige fordeler for kognisjon og atferd ved demens, og begge tilbyr praktiske ideer om varme, fordøyelse og rutiner som noen familier finner nyttige. Men evidensen er på et tidlig stadium, urteprodukter kan samvirke med reseptmedisiner, og ingen av tradisjonene har vist seg å reversere Alzheimers sykdom. Hvis du utforsker dem, gjør det sammen med en kvalifisert utøver og fortell legen hennes hva hun tar.

Hva om ingenting fungerer og hun fortsatt ikke vil drikke?

Da endres målet fra volum til komfort. Hold munnen hennes fuktig, hold henne ren og varm, hold henne med selskap, og la legen hennes vite hva som skjer, slik at planen gjenspeiler virkeligheten i stedet for et ideal. Spør om palliativ behandling eller et geriatrisk team hvis du ikke allerede har gjort det — de er opplært for nettopp denne situasjonen. Og husk at du ikke svikter henne. Du gjør noe svært vanskelig, og du gjør det med kjærlighet.

Hva du bør gjøre videre

Begynn med å skrive ned det du faktisk har observert, ikke det du har blitt fortalt at du skal forvente — fordi en tydelig oversikt er det som gjør en andrevurdering mulig.

1. I løpet av de neste tre dagene, før en enkel logg: hva hun drakk, når, fra hvilket glass, i hvilket rom, med hvem, og hva som skjedde før og etter. Noter avføringen hennes, søvnen hennes og eventuelle medisinendringer. Dette er råmaterialet enhver behandler vil trenge.

2. Ta den loggen med til legen hennes og still tre konkrete spørsmål: Finnes det en reversibel årsak — infeksjon, forstoppelse, bivirkning av medisiner, munntørrhet, smerte, depresjon? Er svelgingen hennes trygg? Hva er hennes spesifikke væskemål, gitt hjerte- og nyrefunksjonen? Be om henvisning til en geriater, en logoped eller et palliativt team hvis noe av dette ikke er blitt adressert.

3. La mer enn ett sett med øyne se på hennes spesifikke tilfelle. Legg det ut én gang på Rebirthealth og les hva moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og sinn-kropp/stressfysiologi hver legger merke til — og hvor de er uenige. Du trenger ikke å godta noe av det. Du trenger bare å se det.

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg med å stille bedre spørsmål. Den er ikke en erstatning for profesjonell medisinsk behandling. Alzheimers sykdom er en alvorlig, progressiv tilstand, og beslutninger om hydrering, medisiner og omsorg ved livets slutt bør alltid tas sammen med morens egne leger og omsorgsteam, som kjenner historikken hennes, nyre- og hjertefunksjonen hennes og ønskene hennes.

Referanser

1. Rolls, B. J., 2010. Thirst and fluid intake in aging. Nutrition Reviews.

2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Influence of age on thirst and fluid intake. Medicine & Science in Sports & Exercise.

3. Birks, J., 2006. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Herbal medicine for dementia: a systematic review. Phytotherapy Research.

5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Ayurvedic formulation in Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Journal of Dietary Supplements.

6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet.