Ma mère a Alzheimer et ne veut pas boire d'eau — Pourquoi refuse-t-elle et que puis-je faire ?

*La première fois que j'ai trouvé le verre encore plein, je me suis dit qu'elle avait simplement oublié qu'il était là. C'était il y a deux étés. Depuis, j'ai appris à lire le niveau d'eau dans un verre comme d'autres lisent le temps qu'il fait. Certains jours, il baisse d'un pouce, et je ressens une joie petite et ridicule. D'autres jours, il est intact du matin au soir, et je reste dans sa cuisine, le verre à la main, essayant de me rappeler ce que j'ai dit, ce que j'ai fait, ce que j'aurais pu faire différemment. Elle a la maladie d'Alzheimer. Elle a été diagnostiquée il y a quatre ans, à l'époque où les oublis concernaient surtout les noms et les clés. Maintenant, il lui arrive de regarder un verre d'eau comme s'il s'agissait d'un petit objet suspect déposé là par un inconnu. J'ai essayé les pailles, les gobelets à bec, les bouteilles sophistiquées, le thé chaud, le jus froid, la soupe, la pastèque, les glaces. J'ai compté les millilitres. Je l'ai emmenée deux fois aux urgences pour déshydratation, et les deux fois le médecin a dit la même chose : maintenez-la hydratée. Comme si c'était un plan. Comme si je n'avais pas déjà essayé. À l'hôpital, ils ont fait ses analyses de sang, vérifié ses électrolytes, administré des fluides par perfusion, et l'ont renvoyée chez elle avec une brochure. Personne n'a demandé ce qu'elle pensait quand elle repoussait le verre. Personne n'a demandé ce qu'elle ressentait. Et ce n'est que bien plus tard, assise dans ma voiture sur le parking, qu'il m'est venu à l'esprit que tout le monde avait regardé ma mère à travers un seul prisme — et que ce prisme unique était à court de réponses.

Deux choses à savoir d'abord

Premièrement, ce n'est pas le signe que vous avez échoué, et cela ne signifie pas que votre mère « abandonne ». Refuser de boire dans la maladie d'Alzheimer n'est pas un acte délibéré d'automutilation et ce n'est pas une prédiction de ce qui va suivre. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer traversent des périodes où elles boivent peu, puis s'améliorent à nouveau, parfois pour des raisons que personne ne peut totalement expliquer. Ne pas boire assez ne la fera pas mourir demain, en soi, et cela n'effacera pas qui elle est. C'est un symptôme avec lequel il faut travailler, pas un verdict.

Deuxièmement, certaines personnes s'améliorent réellement une fois que leur situation complète est envisagée sous plus d'un angle. Ce n'est pas une promesse concernant votre mère. C'est simplement ce qui se produit parfois quand la question passe de « comment faire entrer plus d'eau en elle » à « que se passe-t-il en elle pour que l'eau lui paraisse mauvaise ». Différentes traditions se penchent sur cette seconde question depuis très longtemps, et elles ont remarqué des choses différentes.

Vous n'avez pas échoué. Vous avez simplement été vu à travers le même prisme

Si vous lisez ceci, vous avez probablement déjà traversé la boucle. Vous avez mentionné le fait de ne pas boire lors d'un rendez-vous en neurologie. On vous a dit de proposer des liquides fréquemment, d'essayer différentes tasses, de garder une carafe à portée de main, de surveiller les signes de déshydratation. On vous a dit que c'est courant dans la maladie d'Alzheimer. Tout cela est vrai et rien de tout cela n'est faux. Et pourtant, vous voilà encore en train de compter les millilitres.

La boucle atteint un palier pour une raison structurelle : chaque rendez-vous est court, chaque spécialité ne voit qu'une tranche, et personne ne prend en charge la personne dans sa globalité. L'explication standard de la réduction de la consommation de liquides dans la maladie d'Alzheimer est que la maladie elle-même perturbe la signalisation de la soif dans le cerveau ainsi que la capacité à initier et à séquencer un comportement complexe. L'hypothalamus, qui régule l'équilibre hydrique, est touché par le même processus neurodégénératif qui affecte la mémoire et le langage, et la personne peut véritablement ne pas ressentir la soif, ou la ressentir sans pouvoir la traduire en acte de boire (Rolls, 2010). En outre, l'apraxie — la perte de la capacité à réaliser des tâches motrices apprises malgré une force intacte — peut rendre le fait de tenir et d'utiliser une tasse véritablement difficile. C'est un mécanisme réel. C'est aussi un seul mécanisme, et cela n'explique pas pourquoi votre mère repousse parfois le verre avec ce qui ressemble à une intention.

La porte manquante n'est pas une meilleure tasse. Ce sont des yeux différents

Voici ce qu'il m'a fallu longtemps pour comprendre. Quand quatre personnes issues de quatre traditions différentes regardent la même personne, elles ne se contentent pas d'être en désaccord — elles remarquent des choses différentes. L'une remarque la liste des médicaments. L'une remarque le pouls et la langue. L'une remarque le rythme quotidien et la digestion. L'une remarque la peur dans la pièce. Aucune d'entre elles ne regarde la personne entière à elle seule, et toutes ensemble elles voient bien plus que ce que chacune peut voir individuellement.

C'est toute la prémisse derrière Rebirthealth : vous publiez un cas une seule fois, et des conseillers issus de la médecine moderne, de la médecine traditionnelle chinoise, de l'Ayurveda et de la physiologie corps-esprit/stress l'examinent chacun indépendamment, puis évaluent par les pairs les propositions des autres. Vous obtenez quatre regards sur une seule histoire, et vous pouvez voir où ils sont d'accord et où ils divergent. Pour un problème comme le refus de boire — où les conseils standards ont été épuisés — cette différence compte.

Quatre champs. Comment chacun vous regarde réellement

Médecine moderne

La personne issue de la médecine moderne qui vous regarde observe un cerveau présentant un processus pathologique connu, un corps avec un équilibre hydrique, et une liste de médicaments qui peut agir contre les deux —

elle chercherait à établir : le volume réel des apports par rapport aux pertes, le sodium sérique et la créatinine, si une infection urinaire ou une constipation supprime discrètement l'appétit et la soif, si un médicament quelconque (diurétiques, antidépresseurs, antipsychotiques, inhibiteurs de la cholinestérase) provoque une sécheresse buccale ou une sédation, si la déglutition est devenue dangereuse, et si une dépression est présente parallèlement à la démence. Elle s'interrogerait également sur l'environnement lors des repas : le bruit, la foule, le personnel pressé, et si l'on demande à votre mère de boire alors qu'elle est fatiguée ou souffre.

L'orientation de l'ajustement consiste à éliminer les obstacles réversibles — infection, constipation, effets secondaires des médicaments, sécheresse buccale, déglutition dangereuse — et à rendre l'hydratation physiquement plus facile et plus fréquente en petites quantités.

Les données probantes sont solides à certains endroits et minces à d'autres. La déshydratation chez les personnes âgées est bien documentée comme cause de confusion, de chutes et d'hospitalisation, et il est largement reconnu que la sensation de soif diminue avec l'âge (Kenney & Chiu, 2001). Les inhibiteurs de la cholinestérase tels que le donépézil ont des bénéfices symptomatiques modestes et bien reproduits dans la maladie d'Alzheimer, mais n'arrêtent pas la progression (Birks, 2006). Il convient de noter qu'aucun médicament ne restaure de manière fiable la soif ou le comportement de boisson dans la maladie d'Alzheimer avancée, de sorte qu'une grande partie de ce que la médecine moderne offre ici est de nature supportive et environnementale plutôt que curative.

Médecine traditionnelle chinoise

La personne issue de la médecine traditionnelle chinoise qui vous regarde observe un schéma de disharmonie exprimé à travers le pouls, la langue, le teint, la voix, et la manière dont votre mère se déplace et réagit —

elle chercherait à établir : si la langue est sèche, dépouillée ou graisseuse ; si le pouls est fin, en corde ou glissant ; s'il y a de la chaleur, de l'humidité ou une déficience ; si le refus est lié à une sensation de plénitude ou de nausée plutôt qu'à la soif ; si les selles sont sèches ou absentes ; et si la personne semble agitée, repliée sur elle-même ou épuisée. En termes de MTC, la démence est souvent décrite en relation avec le rein et le cœur, et la réduction de la prise de boisson peut être interprétée comme un signe de déficience du yin ou des liquides, ou alternativement comme une humidité obstruant le milieu, auquel cas forcer les liquides serait considéré comme contre-productif.

La direction de l'ajustement est de restaurer la relation de la personne avec les liquides en traitant le schéma sous-jacent — nourrir le yin, résoudre l'humidité ou calmer l'esprit — plutôt qu'en augmentant le volume seul.

Les preuves de la MTC dans la démence et l'hydratation sont limitées. Quelques petits essais de formules d'herbes chinoises dans la maladie d'Alzheimer légère à modérée ont rapporté des améliorations sur les échelles cognitives, mais les études sont généralement petites, hétérogènes et à risque de biais (May et al., 2009). L'acupuncture a été étudiée pour les symptômes comportementaux dans la démence avec des résultats mitigés. Il convient de noter que la plupart de ces preuves sont traditionnelles et observationnelles, que les produits à base de plantes peuvent interagir avec les médicaments sur ordonnance, et qu'aucune approche de MTC n'a démontré qu'elle pouvait inverser la maladie d'Alzheimer ou restaurer de manière fiable la prise de boisson.

Ayurveda

La personne issue de l'Ayurveda qui vous regarde observe la constitution de votre mère, son feu digestif, son rythme quotidien, et la qualité de son sommeil, de son élimination et de son humeur —

elle chercherait à savoir : si son appétit et sa digestion ont changé, si ses intestins fonctionnent, si elle est constipée ou sèche, si son sommeil est fragmenté, si elle a froid ou est en surchauffe, et si le refus fait partie d'un schéma plus large de dépletion ou d'accumulation. L'Ayurveda a tendance à s'interroger sur la journée entière, pas seulement sur le verre : ce qu'elle a mangé, quand elle l'a mangé, comment elle a dormi, et comment est son énergie au fil de la journée.

La direction de l'ajustement est de soutenir la digestion et l'hydratation ensemble — des gorgées chaudes, petites et fréquentes de liquides appropriés ; une attention à la régularité intestinale ; et une routine quotidienne qui fait de la boisson une partie naturelle de la journée plutôt qu'une tâche imposée.

Les preuves des approches ayurvédiques dans la démence sont à un stade précoce. Un petit essai randomisé d'une formulation à base de plantes ayurvédiques dans la maladie d'Alzheimer a rapporté quelques améliorations cognitives et fonctionnelles, mais l'échantillon était petit et les résultats n'ont pas été reproduits de manière robuste (Mani et al., 2017). Des herbes individuelles telles que l'ashwagandha et le curcuma ont été étudiées pour leurs effets cognitifs avec des résultats généralement petits et mitigés. Il convient de noter qu'il s'agit de preuves traditionnelles et observationnelles, que certaines préparations ayurvédiques peuvent contenir des métaux lourds, et qu'aucun traitement ayurvédique n'a démontré qu'il pouvait guérir ou inverser la maladie d'Alzheimer.

Esprit-corps / Physiologie du stress

La personne issue de l'esprit-corps et de la physiologie du stress qui vous observe examine le système nerveux, la réponse au stress et la relation entre votre mère et les personnes qui l'entourent —

elle chercherait à savoir : si elle a peur, si elle se sent pressée ou surveillée, si la pièce est trop stimulante, si le fait de boire est devenu une lutte de pouvoir, si elle reflète l'anxiété des personnes qui lui tendent le verre, et s'il existe des moments de calme dans la journée où boire se fait naturellement. Elle vous observerait aussi — vous, l'aidant — car votre système nerveux fait partie de son environnement.

La direction de l'ajustement consiste à réduire les enjeux autour de la boisson, à diminuer la pression et le public, et à reconstruire l'acte de boire comme une expérience calme, partagée et sensorielle plutôt qu'une tâche médicale.

Il existe des preuves réelles que le stress et l'anxiété de l'aidant façonnent le comportement dans la démence. Les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence sont fortement influencés par l'environnement et le style d'interaction, et les interventions centrées sur l'aidant peuvent réduire l'agitation et améliorer la qualité de vie des deux personnes (Livingston et al., 2017). Les approches basées sur la pleine conscience ont montré qu'elles réduisaient le stress des aidants dans des essais randomisés. Il convient de noter que ces approches ne traitent pas directement la maladie sous-jacente, que les effets varient considérablement d'un individu à l'autre, et que réduire la pression autour de la boisson ne fonctionnera pas pour tout le monde.

Trois choses sur lesquelles il vaut la peine de s'attarder

Quatre paires d'yeux ont observé la maladie d'Alzheimer de votre mère, et chacune a vu quelque chose que les autres ont manqué.

Quatre paires d'yeux ne l'ont presque certainement jamais regardée en même temps, dans la même pièce, avec les mêmes informations.

Et la porte qui n'a pas encore été ouverte est peut-être celle qui ne l'a pas regardée — elle ou vous — du tout.

Quatre systèmes en un coup d'œil

Dimension	Médecine moderne	Médecine traditionnelle chinoise	Ayurveda	Esprit-corps / Physiologie du stress
Ce qu'ils examinent	Maladie cérébrale, équilibre hydrique, médicaments, infection, déglutition	Pouls, langue, schéma de disharmonie, fonction intestinale	Constitution, digestion, rythme quotidien, sommeil, élimination	Système nerveux, réponse au stress, environnement, relation
Question centrale	Qu'est-ce qui bloque la prise, et qu'est-ce qui est réversible ?	Quel schéma empêche un équilibre hydrique normal ?	Qu'est-ce qui est déséquilibré dans la journée entière ?	Qu'est-ce qui rend le fait de boire dangereux ou sous pression ?
Direction de l'ajustement	Éliminer les causes réversibles ; rendre l'hydratation petite et fréquente	Traiter le schéma sous-jacent plutôt que le volume	Soutenir la digestion et la routine ; gorgées chaudes et petites	Réduire les enjeux ; calmer la pièce et l'aidant
Niveau de preuve	Fort pour les soins de soutien ; aucun médicament ne restaure la soif	Petits essais hétérogènes ; preuves traditionnelles	Essais précoces et petits ; preuves traditionnelles	Modéré pour les interventions comportementales et auprès des aidants
Idéal comme	Le filet de sécurité et la base médicale	Une lentille complémentaire basée sur les schémas	Une lentille complémentaire sur la journée entière	Une lentille complémentaire environnementale

Important : Tout ce qui suit complète — et ne remplace pas — les soins que votre mère reçoit déjà. N'arrêtez ni ne modifiez aucun médicament, restriction hydrique ou plan de traitement sans en parler d'abord à son médecin. Si elle est somnolente, confuse, prise de vertiges, a la bouche sèche et n'urine pas, ou ne peut pas être réveillée, c'est une urgence — consultez sans délai.

Questions fréquentes

Pourquoi ma mère atteinte de la maladie d'Alzheimer refuse-t-elle de boire de l'eau ?

Il est rare qu'il n'y ait qu'une seule raison. La maladie d'Alzheimer peut émousser la sensation de soif, perturber la capacité du cerveau à initier et à séquencer l'acte de boire, et altérer les habiletés motrices nécessaires pour tenir un verre. En plus de cela, elle peut être constipée, avoir une infection urinaire, souffrir, être déprimée, ou réagir à une pièce qu'elle trouve pressante ou peu familière. Parfois, le refus est une forme de communication — un « non » alors que tant d'autres choses lui ont été enlevées. La réponse pratique consiste à rechercher d'abord les causes réversibles, puis à s'interroger sur le sens du refus.

Le refus de boire est-il un signe que la fin est proche ?

Pas en soi. Une mauvaise hydratation peut survenir à de nombreux stades de la maladie d'Alzheimer et s'améliore souvent par la suite. Aux stades terminaux de la maladie, une diminution des apports est courante et fait partie du ralentissement de l'organisme, mais il s'agit d'un jugement clinique posé par son équipe soignante au fil du temps, et non de quelque chose que l'on peut déduire d'un seul verre. Si vous êtes inquiète, demandez directement à son médecin à quel stade elle se trouve et à quoi vous devez vous attendre. Vous méritez une réponse claire.

De quelle quantité d'eau a-t-elle réellement besoin ?

Les besoins varient selon la taille, les médicaments, le fonctionnement des reins et du cœur, et le climat. Un repère général courant pour les personnes âgées est d'environ 1,5 à 2 litres de liquide total par jour, mais beaucoup de personnes atteintes de démence tolèrent mieux de petites quantités fréquentes — quelques gorgées à la fois, plusieurs fois par jour — que de grands verres. Si elle a une maladie cardiaque ou rénale, son médecin peut fixer une limite précise. Demandez un chiffre plutôt qu'une consigne générale, afin de savoir quel est votre objectif.

Quels sont les signes d'alerte de déshydratation que je dois surveiller ?

Surveillez une bouche et une langue sèches, des yeux enfoncés, des urines foncées ou à forte odeur, des mictions beaucoup moins fréquentes, des vertiges au lever, une somnolence, une confusion plus marquée que d'habitude, et une peau qui reste en plateau lorsqu'on la pince doucement. Chez une personne âgée, la déshydratation peut ressembler à une aggravation soudaine d'une démence, et elle peut déclencher des chutes et des hospitalisations. Si vous observez plusieurs de ces signes ensemble, appelez son médecin ou consultez en urgence plutôt que d'attendre.

Existe-t-il des moyens plus sûrs de lui faire boire des liquides ?

Oui, et ils valent la peine d'être essayés avec patience. De petites gorgées à la cuillère à café, du bouillon chaud, de la soupe, du yaourt, des smoothies, de la gélatine, des glaçons, des fruits congelés, de la pastèque, du concombre et des glaces à l'eau comptent tous. Certaines personnes boivent plus dans une petite tasse que dans une grande, ou avec une paille, ou dans une tasse transparente. Proposer des liquides avec les médicaments, à heures fixes et en même temps que la nourriture fonctionne souvent mieux que de les proposer seuls. Tenez un relevé simple pendant quelques jours pour voir ce qui fonctionne réellement.

La MTC ou l'Ayurveda pourraient-ils aider ma mère à boire davantage ?

Peut-être, chez certaines personnes, en complément de ses soins actuels. Les deux traditions disposent de petites études suggérant des bénéfices possibles sur la cognition et le comportement dans la démence, et toutes deux offrent des idées pratiques sur la chaleur, la digestion et la routine que certaines familles trouvent utiles. Mais les preuves en sont à un stade précoce, les produits à base de plantes peuvent interagir avec les médicaments sur ordonnance, et aucune des deux traditions n'a démontré qu'elle pouvait inverser la maladie d'Alzheimer. Si vous les explorez, faites-le avec un praticien qualifié et informez son médecin de ce qu'elle prend.

Et si rien ne fonctionne et qu'elle refuse toujours de boire ?

Alors l'objectif passe du volume au confort. Gardez sa bouche humide, gardez-la propre et au chaud, tenez-lui compagnie, et informez son médecin de ce qui se passe afin que le plan reflète la réalité plutôt qu'un idéal. Renseignez-vous sur les soins palliatifs ou une équipe de gériatrie si ce n'est pas déjà fait — ils sont formés précisément pour cette situation. Et souvenez-vous, s'il vous plaît, que vous ne la laissez pas tomber. Vous faites quelque chose de très difficile, et vous le faites avec amour.

Que faire ensuite

Commencez par écrire ce que vous avez réellement observé, et non ce qu'on vous a dit d'attendre — car c'est un relevé clair qui rend possible un second avis.

1. Pendant les trois prochains jours, tenez un journal simple : ce qu'elle a bu, quand, dans quelle tasse, dans quelle pièce, avec qui, et ce qui s'est passé avant et après. Notez ses selles, son sommeil et tout changement de médicament. C'est la matière première dont tout praticien aura besoin.

2. Apportez ce journal à son médecin et posez trois questions précises : Existe-t-il une cause réversible — infection, constipation, effet secondaire d'un médicament, bouche sèche, douleur, dépression ? Sa déglutition est-elle sûre ? Quel est son objectif hydrique spécifique, compte tenu de sa fonction cardiaque et rénale ? Demandez une orientation vers un gériatre, un orthophoniste ou une équipe de soins palliatifs si l'un de ces aspects n'a pas été abordé.

3. Laissez plus d'un regard se pencher sur son cas spécifique. Publiez-le une fois sur Rebirthealth et lisez ce que la médecine moderne, la médecine traditionnelle chinoise, l'Ayurveda et la physiologie corps-esprit/stress remarquent chacune — et où elles divergent. Vous n'êtes pas obligé d'accepter quoi que ce soit. Vous avez juste besoin de le voir.

Important : Cet article vise à élargir votre compréhension et à vous aider à poser de meilleures questions. Il ne remplace pas les soins médicaux professionnels. La maladie d'Alzheimer est une affection grave et évolutive, et les décisions concernant l'hydratation, les médicaments et les soins de fin de vie doivent toujours être prises avec les médecins et l'équipe soignante de votre mère, qui connaissent ses antécédents, sa fonction rénale et cardiaque, et ses souhaits.

Références

1. Rolls, B. J., 2010. Thirst and fluid intake in aging. Nutrition Reviews.

2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Influence of age on thirst and fluid intake. Medicine & Science in Sports & Exercise.

3. Birks, J., 2006. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Herbal medicine for dementia: a systematic review. Phytotherapy Research.

5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Ayurvedic formulation in Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Journal of Dietary Supplements.

6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet.