Mia madre ha l'Alzheimer e non vuole bere acqua — Perché rifiuta e cosa posso fare?

La prima volta che ho trovato il bicchiere ancora pieno, mi sono detta che semplicemente aveva dimenticato che fosse lì. Era due estati fa. Da allora ho imparato a leggere il livello dell'acqua in un bicchiere come altre persone leggono il meteo. Certe giorni scende di un paio di centimetri, e provo una piccola, ridicola gioia. Altri giorni è intatto dalla mattina alla sera, e me ne sto nella sua cucina a tenerlo in mano, cercando di ricordare cosa ho detto, cosa ho fatto, cosa avrei potuto fare diversamente. Ha la malattia di Alzheimer. Le è stata diagnosticata quattro anni fa, quando le dimenticanze riguardavano soprattutto nomi e chiavi. Ora a volte guarda un bicchiere d'acqua come se fosse un piccolo oggetto sospetto posato lì da uno sconosciuto. Ho provato cannucce, bicchieri con beccuccio, bottiglie eleganti, tè caldo, succo freddo, zuppa, anguria, ghiaccioli. Ho contato i millilitri. L'ho portata al pronto soccorso due volte per disidratazione, ed entrambe le volte il medico ha detto la stessa cosa: la mantenga idratata. Come se fosse un piano. Come se non ci avessi già provato. In ospedale le hanno fatto le analisi del sangue, controllato gli elettroliti, dato liquidi attraverso un ago, e l'hanno rimandata a casa con un opuscolo. Nessuno ha chiesto cosa stesse pensando quando ha allontanato il bicchiere. Nessuno ha chiesto cosa stesse provando. Ed è stato solo molto più tardi, seduta in macchina nel parcheggio, che mi è venuto in mente che tutti avevano guardato mia madre attraverso esattamente una lente — e che quella lente aveva esaurito le risposte.

Due cose che dovresti sapere prima

Primo, questo non è un segno che hai fallito, e non significa che tua madre si stia "arrendendo." Rifiutare i liquidi nella malattia di Alzheimer non è un atto deliberato di autolesionismo e non è una previsione di ciò che verrà dopo. Molte persone con malattia di Alzheimer attraversano periodi di scarsa assunzione di liquidi e poi migliorano di nuovo, a volte per ragioni che nessuno riesce a spiegare del tutto. Non bere abbastanza non causerà, di per sé, la sua morte domani, e non cancellerà chi è. È un sintomo con cui lavorare, non un verdetto.

Secondo, alcune persone migliorano davvero una volta che il loro quadro completo viene visto da più di un'angolazione. Non è una promessa su tua madre. È semplicemente ciò che a volte accade quando la domanda cambia da "come facciamo a farle bere più acqua" a "cosa sta succedendo dentro di lei che fa sembrare l'acqua sbagliata." Tradizioni diverse hanno esaminato questa seconda domanda per molto tempo, e hanno notato cose diverse.

Non hai fallito. Sei solo stato visto attraverso la stessa lente

Se stai leggendo questo, probabilmente hai già attraversato il ciclo. Hai menzionato il non bere durante una visita neurologica. Ti è stato detto di offrire liquidi frequentemente, di provare bicchieri diversi, di tenere una brocca a portata di mano, di fare attenzione ai segni di disidratazione. Ti è stato detto che questo è comune nella malattia di Alzheimer. Tutto questo è vero e niente di tutto ciò è sbagliato. Eppure eccoti qui, ancora a contare i millilitri.

Il ciclo si blocca per una ragione strutturale: ogni visita è breve, ogni specialità vede una sola fetta, e nessuno si prende cura della persona nella sua interezza. La spiegazione standard per la riduzione dell'assunzione di liquidi nella malattia di Alzheimer è che la malattia stessa interferisce con la segnalazione della sete nel cervello e con la capacità di iniziare e sequenziare un comportamento complesso. L'ipotalamo, che regola l'equilibrio dei fluidi, è colpito dallo stesso processo neurodegenerativo che colpisce la memoria e il linguaggio, e la persona potrebbe genuinamente non percepire la sete, oppure percepirla e non essere in grado di tradurla nell'atto di bere (Rolls, 2010). In aggiunta, l'aprassia — la perdita della capacità di eseguire compiti motori appresi nonostante la forza intatta — può rendere genuinamente difficile tenere e usare un bicchiere. Questo è un meccanismo reale. È anche solo uno dei meccanismi, e non spiega perché tua madre a volte allontana il bicchiere con quello che sembra un intento preciso.

La porta mancante non è un bicchiere migliore. Sono occhi diversi

Ecco la cosa che mi ci è voluto molto tempo per capire. Quando quattro persone provenienti da quattro tradizioni diverse guardano la stessa persona, non si limitano a essere in disaccordo — notano cose diverse. Uno nota la lista dei farmaci. Uno nota il polso e la lingua. Uno nota il ritmo quotidiano e la digestione. Uno nota la paura nella stanza. Nessuno di loro sta guardando la persona intera da solo, e tutti insieme stanno guardando molto più di quanto chiunque di loro possa vedere.

Questa è l'intera premessa dietro Rebirthealth: pubblichi un caso una volta sola, e consulenti provenienti dalla medicina moderna, dalla Medicina Tradizionale Cinese, dall'Ayurveda e dalla fisiologia mente-corpo/stress lo esaminano ciascuno in modo indipendente, poi revisionano tra pari le proposte altrui. Ottieni quattro paia di occhi su una sola storia, e puoi vedere dove sono d'accordo e dove divergono. Per un problema come il rifiuto dei liquidi — dove il consiglio standard si è esaurito — questa differenza conta.

Quattro campi. Come ciascuno ti guarda davvero

Medicina moderna

La persona della medicina moderna che ti guarda sta osservando un cervello con un processo patologico noto, un corpo con un bilancio idrico e un elenco di farmaci che potrebbe essere in conflitto con entrambi —

perseguirebbe: il volume effettivo di introito rispetto all'output, il sodio e la creatinina sierici, se un'infezione delle vie urinarie o la stitichezza stiano silenziosamente sopprimendo appetito e sete, se qualche farmaco (diuretici, antidepressivi, antipsicotici, inibitori della colinesterasi) stia causando secchezza delle fauci o sedazione, se la deglutizione sia diventata pericolosa e se la depressione sia presente insieme alla demenza. Chiederebbe anche dell'ambiente durante i pasti: rumore, affollamento, personale frettoloso e se a tua madre venga chiesto di bere quando è stanca o prova dolore.

La direzione dell'aggiustamento è rimuovere gli ostacoli reversibili — infezione, stitichezza, effetti collaterali dei farmaci, secchezza delle fauci, deglutizione pericolosa — e rendere l'idratazione fisicamente più facile e più frequente in piccole quantità.

Le prove in questo campo sono solide in alcuni punti e scarse in altri. La disidratazione negli anziani è ben documentata come causa di confusione, cadute e ricovero ospedaliero, ed è ampiamente riconosciuto che la sensazione di sete diminuisce con l'età (Kenney & Chiu, 2001). Gli inibitori della colinesterasi come il donepezil hanno benefici sintomatici modesti e ben replicati nella malattia di Alzheimer, ma non fermano la progressione (Birks, 2006). Va notato che non esiste un farmaco che ripristini in modo affidabile la sete o il comportamento di bere nella malattia di Alzheimer in fase avanzata, quindi gran parte di ciò che la medicina moderna offre qui è di supporto e ambientale piuttosto che curativo.

Medicina Tradizionale Cinese

La persona della Medicina Tradizionale Cinese che ti guarda sta osservando un pattern di disarmonia espresso attraverso il polso, la lingua, l'incarnato, la voce e il modo in cui tua madre si muove e risponde —

perseguirebbe: se la lingua è secca, spellata o grassa; se il polso è sottile, a corda o scivoloso; se c'è calore, umidità o deficienza; se il rifiuto è legato a una sensazione di pienezza o nausea piuttosto che alla sete; se i movimenti intestinali sono secchi o assenti; e se la persona sembra agitata, chiusa in sé o svuotata. In termini di MTC, la demenza è spesso descritta in relazione al rene e al cuore, e la riduzione del bere può essere letta come segno di deficienza di yin o di fluidi, oppure in alternativa come umidità che ostruisce il centro, nel qual caso forzare i liquidi sarebbe considerato controproducente.

La direzione dell'aggiustamento è ripristinare il rapporto della persona con i fluidi trattando il pattern sottostante — nutrire lo yin, risolvere l'umidità o calmare lo spirito — piuttosto che aumentando semplicemente il volume.

Le prove per la MTC nella demenza e nell'idratazione sono limitate. Alcuni piccoli trial di formule erboristiche cinesi nella malattia di Alzheimer da lieve a moderata hanno riportato miglioramenti sulle scale cognitive, ma gli studi sono generalmente piccoli, eterogenei e a rischio di bias (May et al., 2009). L'agopuntura è stata studiata per i sintomi comportamentali nella demenza con risultati contrastanti. Va notato che la maggior parte di queste prove è tradizionale e osservazionale, che i prodotti erboristici possono interagire con i farmaci prescritti e che nessun approccio della MTC ha dimostrato di invertire la malattia di Alzheimer o di ripristinare in modo affidabile il bere.

Ayurveda

La persona proveniente dall'Ayurveda che ti guarda sta guardando la costituzione di tua madre, il suo fuoco digestivo, il suo ritmo quotidiano e la qualità del suo sonno, dell'eliminazione e dell'umore —

si chiederebbe: se il suo appetito e la sua digestione sono cambiati, se l'intestino funziona, se è stitica o secca, se il suo sonno è frammentato, se ha freddo o è surriscaldata, e se il rifiuto fa parte di un pattern più ampio di depletion o di accumulo. L'Ayurveda tende a chiedere dell'intera giornata, non solo del bicchiere: cosa ha mangiato, quando l'ha mangiato, come ha dormito e com'è la sua energia nell'arco della giornata.

La direzione dell'aggiustamento è sostenere insieme la digestione e l'idratazione — sorsi caldi, piccoli e frequenti di liquidi appropriati; attenzione alla regolarità intestinale; e una routine quotidiana che renda il bere una parte naturale della giornata piuttosto che un compito imposto.

Le prove per gli approcci ayurvedici nella demenza sono in fase iniziale. Un piccolo trial randomizzato di una formulazione erboristica ayurvedica nella malattia di Alzheimer ha riportato alcuni miglioramenti cognitivi e funzionali, ma il campione era piccolo e i risultati non sono stati replicati in modo robusto (Mani et al., 2017). Singole erbe come l'ashwagandha e la curcuma sono state studiate per gli effetti cognitivi con risultati generalmente piccoli e contrastanti. Va notato che si tratta di prove tradizionali e osservazionali, che alcune preparazioni ayurvediche possono contenere metalli pesanti e che nessun trattamento ayurvedico ha dimostrato di curare o invertire la malattia di Alzheimer.

Mente-corpo / Fisiologia dello stress

La persona che, dall'ambito mente-corpo e fisiologia dello stress, ti sta guardando, sta osservando il sistema nervoso, la risposta allo stress e la relazione tra tua madre e le persone che le stanno intorno —

costui indagherebbe: se ha paura, se si sente messa fretta o osservata, se la stanza è troppo stimolante, se l'atto di bere è diventato una lotta di potere, se sta rispecchiando l'ansia delle persone che le offrono il bicchiere, e se ci sono momenti di calma nella giornata in cui bere avviene naturalmente. Guarderebbe anche te — il caregiver — perché il tuo sistema nervoso fa parte del suo ambiente.

La direzione dell'aggiustamento è ridurre la posta in gioco intorno al bere, diminuire la pressione e il pubblico, e ricostruire l'atto di bere come un'esperienza sensoriale calma e condivisa, piuttosto che un compito medico.

Esistono prove concrete che lo stress e l'ansia del caregiver plasmano il comportamento nella demenza. I sintomi comportamentali e psicologici della demenza sono fortemente influenzati dall'ambiente e dallo stile di interazione, e gli interventi incentrati sul caregiver possono ridurre l'agitazione e migliorare la qualità della vita per entrambe le persone (Livingston et al., 2017). Gli approcci basati sulla mindfulness hanno dimostrato di ridurre lo stress del caregiver in studi randomizzati. Va notato che questi approcci non trattano direttamente la malattia di fondo, che gli effetti variano ampiamente tra gli individui e che ridurre la pressione intorno al bere non funzionerà per tutti.

Tre cose su cui vale la pena soffermarsi

Quattro paia di occhi hanno guardato la malattia di Alzheimer di tua madre, e ciascuno ha visto qualcosa che gli altri hanno mancato.

Quattro paia di occhi quasi certamente non l'hanno mai guardata contemporaneamente, nella stessa stanza, con le stesse informazioni.

E la porta che non è ancora stata aperta potrebbe essere quella che non l'ha guardata affatto — né lei, né te.

Quattro sistemi in sintesi

Dimensione	Medicina moderna	Medicina tradizionale cinese	Ayurveda	Mente-corpo / Fisiologia dello stress
Cosa osservano	Malattia cerebrale, equilibrio dei fluidi, farmaci, infezioni, deglutizione	Polso, lingua, schema di disarmonia, funzione intestinale	Costituzione, digestione, ritmo quotidiano, sonno, eliminazione	Sistema nervoso, risposta allo stress, ambiente, relazione
Domanda centrale	Cosa blocca l'assunzione, e cosa è reversibile?	Quale schema impedisce il normale equilibrio dei fluidi?	Cosa è fuori equilibrio nell'intera giornata?	Cosa rende il bere insicuro o pressante?
Direzione dell'aggiustamento	Rimuovere le cause reversibili; rendere l'idratazione piccola e frequente	Trattare lo schema di fondo piuttosto che il volume	Sostenere la digestione e la routine; sorsi caldi e piccoli	Ridurre la posta in gioco; calmare la stanza e il caregiver
Livello di evidenza	Forte per le cure di supporto; nessun farmaco ripristina la sete	Piccoli studi eterogenei; evidenza tradizionale	Studi preliminari, piccoli; evidenza tradizionale	Moderato per gli interventi comportamentali e sul caregiver
Migliore come	La rete di sicurezza e la base medica	Una lente complementare basata sugli schemi	Una lente complementare sull'intera giornata	Una lente complementare sull'ambiente

Importante: Tutto ciò che segue integra — non sostituisce — le cure che tua madre sta già ricevendo. Non sospendere né modificare alcun farmaco, restrizione dei liquidi o piano di trattamento senza aver prima parlato con il suo medico. Se è sonnolenta, confusa, stordita, ha la bocca secca e non produce urina, o non si riesce a svegliarla, è un'emergenza — cerca assistenza urgente.

Domande frequenti

Perché mia madre con Alzheimer si rifiuta di bere acqua?

Raramente c'è una sola ragione. La malattia di Alzheimer può attenuare la sensazione di sete, compromettere la capacità del cervello di iniziare e coordinare l'atto del bere e danneggiare le abilità motorie necessarie per tenere in mano un bicchiere. Inoltre, può essere stitica, avere un'infezione delle vie urinarie, provare dolore, essere depressa, o reagire a un ambiente che percepisce come frettoloso o estraneo. A volte il rifiuto è una forma di comunicazione — un "no" quando tanto altro le è stato tolto. La risposta pratica è cercare prima le cause reversibili, e poi guardare al significato del rifiuto.

Rifiutare i liquidi è un segno che la fine è vicina?

Non di per sé. Bere poco può verificarsi in molte fasi della malattia di Alzheimer e spesso migliora di nuovo. Nelle fasi finali della malattia, l'assunzione ridotta è comune e fa parte del rallentamento del corpo, ma questo è un giudizio clinico che il suo team di cura formula nel tempo, non qualcosa che si può dedurre da un singolo bicchiere. Se sei preoccupata, chiedi direttamente al suo medico in quale fase si trova e cosa aspettarsi. Meriti una risposta chiara.

Quanta acqua le serve davvero?

Il fabbisogno varia in base alla corporatura, ai farmaci, alla funzionalità renale e cardiaca e al clima. Una guida generale comune per gli anziani è di circa 1,5-2 litri di liquidi totali al giorno, ma molte persone con demenza stanno meglio con quantità piccole e frequenti — qualche sorso alla volta, molte volte al giorno — piuttosto che con grandi bicchieri. Se ha una malattia cardiaca o renale, il suo medico può stabilire un limite specifico. Chiedi un numero preciso invece di un'indicazione generica, così sai qual è il tuo obiettivo.

Quali sono i segni d'allarme della disidratazione a cui devo fare attenzione?

Attenzione alla bocca e alla lingua secche, agli occhi infossati, alle urine scure o dall'odore forte, alla minzione molto meno frequente, alle vertigini in piedi, alla sonnolenza, a una confusione peggiore del solito e a una pelle che rimane sollevata quando viene pizzicata delicatamente. In una persona anziana, la disidratazione può manifestarsi come un improvviso peggioramento della demenza e può provocare cadute e ricoveri ospedalieri. Se noti diversi di questi segni insieme, chiama il suo medico o cerca assistenza urgente invece di aspettare.

Esistono modi più sicuri per farle assumere liquidi?

Sì, e vale la pena provarli con pazienza. Piccoli sorsi da un cucchiaino, brodo caldo, zuppa, yogurt, frullati, gelatina, cubetti di ghiaccio, frutta surgelata, anguria, cetriolo e ghiaccioli contano tutti. Alcune persone bevono di più da una tazza piccola che da una grande, o da una cannuccia, o da una tazza trasparente. Offrire liquidi insieme ai farmaci, a orari prestabiliti e insieme al cibo spesso funziona meglio che offrirli da soli. Tieni un semplice registro per qualche giorno così puoi vedere cosa funziona davvero.

La MTC o l'Ayurveda potrebbero aiutare mia madre a bere di più?

Possibilmente, in alcune persone, come complemento alle cure attuali. Entrambe le tradizioni hanno piccoli studi che suggeriscono possibili benefici per la cognizione e il comportamento nella demenza, ed entrambe offrono idee pratiche su calore, digestione e routine che alcune famiglie trovano utili. Ma le prove sono in fase iniziale, i prodotti erboristici possono interagire con i farmaci prescritti e nessuna delle due tradizioni ha dimostrato di invertire il morbo di Alzheimer. Se le esplori, fallo con un professionista qualificato e informa il suo medico di ciò che sta assumendo.

E se nulla funziona e lei continua a non bere?

Allora l'obiettivo cambia dal volume al comfort. Mantieni la sua bocca umida, mantienila pulita e al caldo, tienile compagnia e informa il suo medico di ciò che sta accadendo, così che il piano rifletta la realtà anziché un ideale. Chiedi informazioni sulle cure palliative o su un'équipe di assistenza geriatrica se non l'hai già fatto — sono formati esattamente per questa situazione. E per favore ricorda che non le stai fallendo. Stai facendo qualcosa di molto difficile e lo stai facendo con amore.

Cosa fare dopo

Inizia scrivendo ciò che hai effettivamente osservato, non ciò che ti è stato detto di aspettarti — perché un registro chiaro è ciò che rende possibile un secondo parere.

1. Per i prossimi tre giorni, tieni un registro semplice: cosa ha bevuto, quando, da quale tazza, in quale stanza, con chi, e cosa è successo prima e dopo. Annota i suoi movimenti intestinali, il suo sonno e qualsiasi cambiamento di farmaci. Questa è la materia prima di cui qualsiasi professionista avrà bisogno.

2. Porta quel registro al suo medico e poni tre domande specifiche: Esiste una causa reversibile — infezione, stitichezza, effetto collaterale di farmaci, secchezza delle fauci, dolore, depressione? La sua deglutizione è sicura? Qual è il suo obiettivo specifico di liquidi, data la sua funzione cardiaca e renale? Chiedi un rinvio a un geriatra, a un logopedista o a un'équipe di cure palliative se nessuna di queste è stata affrontata.

3. Fai esaminare il suo caso specifico da più di un paio di occhi. Pubblicalo una volta su Rebirthealth e leggi cosa notano la medicina moderna, la Medicina Tradizionale Cinese, l'Ayurveda e la fisiologia mente-corpo/stress — e dove sono in disaccordo. Non devi accettare nulla di tutto ciò. Devi solo vederlo.

Importante: Questo articolo ha lo scopo di ampliare la tua comprensione e aiutarti a porre domande migliori. Non sostituisce l'assistenza medica professionale. La malattia di Alzheimer è una condizione grave e progressiva, e le decisioni sull'idratazione, sui farmaci e sulle cure di fine vita dovrebbero sempre essere prese con i medici e l'équipe di assistenza di tua madre, che conoscono la sua storia, la sua funzione renale e cardiaca e i suoi desideri.

Riferimenti

1. Rolls, B. J., 2010. Thirst and fluid intake in aging. Nutrition Reviews.

2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Influence of age on thirst and fluid intake. Medicine & Science in Sports & Exercise.

3. Birks, J., 2006. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Herbal medicine for dementia: a systematic review. Phytotherapy Research.

5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Ayurvedic formulation in Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Journal of Dietary Supplements.

6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet.