Мой папа забывает, что только что поел — почему болезнь Альцгеймера вызывает это и что мы можем сделать?

В первый раз я рассмеялась. Папа отодвинулся от стола, погладил живот и спросил, когда будет ужин. Мы только что закончили ужин. Я мягко напомнила ему, и он посмотрел на меня так, как смотрят на человека, который тебя дразнит — наполовину с усмешкой, наполовину с подозрением. Потом это стало повторяться. Завтрак, обед, ужин, бутерброд через час. Мама начала записывать приёмы пищи на белой доске у холодильника, и папа вежливо изучал её — так, как изучают меню на языке, который почти понимаешь. Мы пошли к его неврологу, который провёл обследования, посмотрел снимки и произнёс слова, которые мы уже наполовину знали: болезнь Альцгеймера. Он объяснил про бляшки, клубки, гибнущие нейроны в гиппокампе. Всё было ясно, точно и совершенно бесполезно для меня в семь утра, когда мой отец стоял на собственной кухне, искренне голодный, искренне уверенный, что его никто не кормил. Я понимала болезнь. Я не понимала, что делать между завтраком и обедом. И я начала подозревать, что невролог, при всей его гениальности, смотрел на моего отца только через одно окно — окно того, что умирает. Никто не смотрел на то, что ещё живо: его ритмы, его пищеварение, его сон, его страх, его пожизненную привычку есть, когда тревожно. Одна линза смотрела на проблему. Мой отец был больше, чем одна линза.

Две вещи, которые стоит знать сразу

Во-первых, это не признак того, что вы не справляетесь как опекун, и это не признак того, что ваш близкий «ушёл». Повторяющиеся вопросы о еде — один из самых распространённых и самых непонятых симптомов болезни Альцгеймера. Это не значит, что человек ведёт себя сложно, манипулирует или неблагодарен. Это не значит, что он умирает от голода. Это не значит, что вы должны кормить его каждый раз, когда он просит. Это проблема памяти, надевшая костюм проблемы голода — и понимание этого меняет то, что вы делаете дальше.

Во-вторых, некоторые люди и некоторые семьи обнаруживают, что становится немного легче, когда полная картина видна более чем с одного угла. Не вылечено. Не обращено вспять. Но иногда более управляемо — сон немного стабильнее, приёмы пищи немного спокойнее, возбуждение немного ниже, опекун немного менее одинок. Здесь нет обещаний. Болезнь Альцгеймера прогрессирует, и никакой честный автор не скажет вам иначе. Но «прогрессирует» и «ничего нельзя сделать» — это не одно и то же предложение.

Вы не потерпели неудачу. Просто на вас смотрят через ту же призму

Если вы ухаживаете за человеком с болезнью Альцгеймера уже какое-то время, вы наверняка знаете этот замкнутый круг. Вы были у семейного врача. Вы получили направление. Вы высидели когнитивное тестирование — рисование часов, три слова, которые нужно повторить, вопросы о дне недели. Вы получили диагноз. Вам выписали рецепт, возможно, на донепезил или мемантин, и дали брошюру. Вам сказали обеспечивать его безопасность, поддерживать его ориентированность, следить за питьевым режимом и прийти снова через полгода.

И какое-то время это работало. Лекарство, возможно, стабилизировало состояние. Режим помогал. Но потом этот круг вышел на плато. Приёмы пищи продолжали забываться. Вопросы продолжали повторяться. В брошюре не было ничего нового. И вы начали замечать, что на каждом приёме задают один и тот же вопрос — сколько он потерял? — и ни на одном приёме не задают другой вопрос — что ещё работает и что его тело пытается нам сказать?

Вот что понимает традиционная медицина о том, почему это происходит. Болезнь Альцгеймера включает накопление амилоид-бета-бляшек и гиперфосфорилированных тау-клубков, особенно в медиальной височной доле и гиппокампе — области, которая преобразует краткосрочный опыт в долговременную память. Когда гиппокамп повреждён, приём пищи, случившийся девяносто минут назад, не «забывается» в обычном смысле. Он вообще никогда не консолидировался в извлекаемую память. Нет файла, который можно открыть. Вот почему напоминания, споры и уговоры так часто не срабатывают: вы просите его извлечь то, что никогда не было сохранено (Scheltens et al., 2021). Вот почему вопрос на самом деле не о еде. Он часто о комфорте, ритме и потребности в чём-то предсказуемом в мире, который перестал иметь смысл.

Заставить разные области взглянуть вместе — вот недостающая дверь

Современная медицина превосходно называет болезнь и замедляет её измеримое угасание. Она меньше приспособлена ответить на вопрос, с которым вы фактически живёте: что мне делать в 10 утра, когда он просит обед? Этот вопрос находится на пересечении памяти, пищеварения, сна, тревоги, уровня сахара в крови, режима и смысла — и ни одна отдельная область не владеет всем этим.

Традиционная китайская медицина рассматривает паттерны дефицита и истощения. Аюрведа рассматривает конституцию, пищеварение и нервную систему. Психосоматическая физиология рассматривает стресс, сон и собственную нервную систему ухаживающего как часть среды пациента. Ни один из этих подходов не заменяет неврологию. Но когда их объединяют — независимо, а затем подвергают взаимной экспертной оценке — семьи часто обнаруживают, что практический вопрос становится разрешимым. Именно в этом заключается вся предпосылка Rebirthealth: консультанты из четырёх медицинских систем рассматривают случай одного пациента и критикуют предложения друг друга, так что вы видите человека целиком, а не через одно окно.

Четыре области. Как каждая из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, смотрящий на вас, видит прогрессирующее нейродегенеративное заболевание с определённой стадией, измеримой когнитивной траекторией и небольшим набором вмешательств с доказанной эффективностью —

он бы оценивал: стадию заболевания (лёгкая, умеренная, тяжёлая), текущий когнитивный балл и скорость его изменения, пересмотр лекарств (ингибиторы холинэстеразы, мемантин и любые антихолинергические препараты, которые могут усиливать спутанность сознания), обратимые contributing факторы, такие как дефицит B12, дисфункция щитовидной железы, депрессия, апноэ во сне и лекарственные взаимодействия, а также вопросы безопасности — вождение, приготовление пищи, блуждание, падения и глотание.

Направление корректировки — замедлить измеримое снижение, где это возможно, устранить всё, что ухудшает когнитивные функции, и защитить безопасность и функционирование.

Донепезил и другие ингибиторы холинэстеразы дают умеренные, статистически значимые улучшения когнитивных функций и общего функционирования у некоторых людей с болезнью Альцгеймера лёгкой и средней степени тяжести, хотя средняя польза невелика и отвечают на них не все (Birks, 2006). Поведенческие подходы — структурированные режимы, визуальные подсказки, упрощённая среда и обучение ухаживающих коммуникации — поддерживаются для управления повторяющимися вопросами и возбуждением, сопровождающими потерю памяти (Livingston et al., 2017). Следует отметить, что ни один из одобренных в настоящее время препаратов не останавливает и не обращает вспять болезнь Альцгеймера, а размеры эффекта в этих исследованиях достаточно скромны, чтобы семьи сохраняли реалистичные ожидания.

Традиционная китайская медицина

Специалист по традиционной китайской медицине, глядя на вас, видит картину истощения — классически это недостаток эссенции почек с вовлечением сердца и селезёнки, при котором «море костного мозга» (головной мозг) считается недостаточно питаемым —

он бы исследовал: диагностику по языку и пульсу, качество сна и сны с нарушениями сна, аппетит и консистенцию стула, холодные или тёплые конечности, ночное мочеиспускание и эмоциональные паттерны, такие как беспокойство или замкнутость, — всё это чтобы различить, читается ли картина скорее как недостаток, затуманивание разума флегмой или застой крови.

Направление коррекции — тонизировать и питать там, где есть истощение, устранять флегму или застой там, где есть обструкция, и поддерживать сон, пищеварение и спокойствие — часто посредством акупунктуры и индивидуально подобранных травяных формул, а не одного средства.

Небольшие рандомизированные исследования китайских травяных формул и акупунктуры при болезни Альцгеймера и сосудистой деменции сообщали об улучшениях по когнитивным шкалам, таким как MMSE, но большинство из них одноцентровые, короткие по длительности и с высоким риском систематической ошибки (Jung et al., 2012). Акупунктура изучалась при возбуждении и поведенческих симптомах с некоторыми обнадёживающими, но противоречивыми результатами (Lee et al., 2009). Следует отметить, что доказательная база здесь гораздо меньше и слабее, чем для conventional ингибиторов холинэстеразы, и травяные формулы могут взаимодействовать с рецептурными препаратами — и квалифицированный практик, и невролог вашего отца должны оба знать, что он принимает.

Аюрведа

Специалист по аюрведе, глядя на вас, смотрит на конституцию (пракрити) и баланс вата, питта и капха на протяжении жизни, при этом болезнь Альцгеймера обычно читается как тяжёлое истощение вата, затрагивающее маджа дхату (нервную ткань) и смрити (память) —

он бы исследовал: пищеварение и выделение (запор распространён и усиливает возбуждение), время сна, жирность или сухость кожи и волос, умственное беспокойство, историю питания и распорядок дня, потому что в этой системе память находится ниже по течению от пищеварения, сна и питания нервной системы.

Направление корректировки — стабилизировать вату с помощью регулярного режима, тёплой и увлажняющей пищи, масляных терапий, таких как абхьянга, и традиционных составов, таких как брахми (Bacopa monnieri) и ашваганда, где это уместно.

Bacopa monnieri изучалась в небольших рандомизированных исследованиях на предмет влияния на память у здоровых взрослых, с умеренным эффектом на удержание информации (Kongkeaw et al., 2014), а ашваганда показала некоторую пользу при стрессе и нарушениях сна в небольших исследованиях — но ни одно из них не имеет убедительных доказательств способности изменить течение болезни Альцгеймера. Следует отметить, что аюрведические растительные продукты сильно различаются по качеству и стандартизации, некоторые традиционные препараты содержали тяжёлые металлы, и ничто в этой традиции не было показано как способное обратить вспять деменцию.

Психосоматика / Физиология стресса

Человек, смотрящий на вас с позиции психосоматики и физиологии стресса, смотрит на нервную систему — его и вашу, — которая долгое время работала в режиме угрозы, и на то, как хронические гормоны стресса влияют на сон, аппетит, уровень сахара в крови и консолидацию памяти —

он бы исследовал: архитектуру сна и ночные пробуждения, признаки тревоги или депрессии, собственную стрессовую нагрузку и выгорание ухаживающего, ежедневный ритм домохозяйства (свет, приёмы пищи, активность, шум) и то, что надёжно его успокаивает — музыка, прикосновения, прогулки, знакомые голоса, — потому что нарушенная стрессовая реакция делает симптомы памяти хуже, чем они есть на самом деле.

Направление корректировки — снизить фоновую стрессовую нагрузку на вас обоих: предсказуемый распорядок, утренний свет, мягкая физическая активность, защищённый сон и поддержка ухаживающего, чтобы та память, что осталась, имела наилучшие условия для работы.

Хронический стресс и плохой сон связаны с худшими когнитивными исходами и более выраженными поведенческими симптомами при деменции, а бремя ухаживающего само по себе является сильным предиктором более ранней институционализации (Livingston et al., 2017). Основанные на осознанности и структурированные интервенции для ухаживающих показали в рандомизированных исследованиях снижение тревоги и депрессии у ухаживающих, что, в свою очередь, связано с более спокойным поведением пациента (Pinquart & Sörensen, 2006). Следует отметить, что эти подходы не изменяют основную патологию болезни Альцгеймера — они изменяют условия вокруг неё, что является другой и всё же ценной вещью.

Три вещи, о которых никто не говорил вслух

Четыре пары глаз никогда не смотрели на вашего отца одновременно. Невролог смотрел на его снимки. Иглотерапевт смотрел на его пульс. Практик аюрведы смотрел на его пищеварение. Психолог смотрел на его сон. Каждый видел что-то реальное. Ни один из них не видел всего человека целиком — во вторник утром, просящего обед в десять часов.

Это не провал какой-то одной области. Это провал самой системы. Медицина прекрасно специализировалась и плохо интегрировалась, и семьям приходится заниматься интеграцией самим — обычно в самый неподходящий момент, обычно в одиночку.

Неоткрытая дверь, возможно, — та, которая ещё не взглянула на вас. Вас тоже обследовали — истощением, горем, бесконечной логистикой ухода. Любая помощь, которая придёт, должна будет учитывать и вас, потому что теперь вы часть его нервной системы.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психофизиология / физиология стресса
На что смотрят	Патология амилоида и тау, стадирование когнитивных нарушений, медикаменты, обратимые причины	Эссенция почек, селезёнка, сердце, флегма, застой крови, язык и пульс	Пракрити, баланс ваты, пищеварение, маджа дхату, распорядок дня	Возбуждение нервной системы, сон, стресс опекуна, суточный ритм
Ключевой вопрос	Насколько снизились когнитивные функции и что можно замедлить?	Что истощено или заблокировано и как это питать?	Что дестабилизировало вату и как восстановить ритм?	Что держит систему в состоянии готовности и как её успокоить?
Направление коррекции	Замедлить снижение, устранить ухудшающие факторы, обеспечить безопасность	Тонизировать, устранить флегму или застой, поддержать сон и пищеварение	Стабилизировать вату, согреть и увлажнить, поддержать пищеварение и сон	Снизить стрессовую нагрузку, защитить сон, поддержать опекуна
Уровень доказательности	Сильный для диагностики; умеренный для эффектов лечения	Небольшие короткие исследования; традиционные и наблюдательные данные	Небольшие исследования отдельных трав; традиционные данные	Умеренные данные для вмешательств в отношении опекунов; ограниченные для течения заболевания
Лучше всего как	Основа диагностики и медицинского ведения	Дополнительная поддержка сна, пищеварения, поведения	Дополнительная поддержка режима, диеты, спокойствия	Вспомогательный метод, улучшающий условия для пациента и опекуна

Важно: Всё здесь дополняет — но не заменяет — текущее медицинское обслуживание вашего отца. Не прекращайте и не меняйте никакие назначенные лекарства, не поговорив с его врачом. Травяные продукты, добавки и иглоукалывание могут взаимодействовать с рецептурными препаратами, поэтому сообщайте каждому специалисту, что он принимает.

Часто задаваемые вопросы

Почему папа забывает, что только что поел?

Потому что приём пищи, скорее всего, вообще не сохранился как доступное воспоминание. Болезнь Альцгеймера повреждает гиппокамп — структуру, которая закрепляет кратковременный опыт в долговременной памяти. Когда этот процесс нарушается, событие не становится «потерянным» воспоминанием — оно вообще не становится воспоминанием. Так что он не лжёт и не упрямится. Он сообщает о своём подлинном опыте: насколько его мозг осведомлён, приёма пищи не было. Вот почему спорить об этом редко помогает и часто только обостряет ситуацию.

Стоит ли кормить его снова, когда он просит?

Не автоматически — но и не никогда. Повторное кормление может привести к перееданию, дискомфорту, а на поздних стадиях иногда и к риску удушья. Более полезная реакция — переключить внимание: предложить воду, небольшой перекус, тёплый напиток или занятие, а также проверить, действительно ли просьба о еде связана с голодом или же с потребностью в комфорте, скукой либо тревогой. Если он действительно голоден и прошло разумное время, лёгкий перекус подойдёт. Обсудите структурированный график приёмов пищи и перекусов с его лечащей командой.

Есть ли какое-либо лекарство, которое может помочь именно с этим симптомом?

Нет лекарства, одобренного специально от повторяющихся вопросов. Ингибиторы холинэстеразы, такие как донепезил, могут умеренно замедлить снижение когнитивных функций у некоторых людей с болезнью Альцгеймера лёгкой и средней степени, а мемантин применяется на стадиях средней и тяжёлой степени. Иногда лечение сопутствующего фактора — плохого сна, боли, запора, депрессии или приёма антихолинергического препарата — уменьшает такое поведение сильнее, чем любой препарат от деменции. Любое изменение должен вносить его лечащий врач.

Может ли китайская медицина или аюрведа действительно помочь при болезни Альцгеймера?

Честный ответ: нет надёжных доказательств, что что-либо из этого обращает вспять или излечивает болезнь Альцгеймера. Есть небольшие исследования, предполагающие, что некоторые травы и иглоукалывание могут помочь со вторичными симптомами, такими как возбуждение, сон и аппетит, но эти исследования, как правило, небольшие и ограниченного качества. Что эти традиции могут разумно предложить — это поддержку пищеварения, сна, режима и спокойствия — области, о которых официальной медицине часто почти нечего сказать. Их следует использовать наряду с медицинской помощью, а не вместо неё.

Что я могу сделать сегодня, чтобы приёмы пищи стали спокойнее?

Сократите количество решений. Подавайте по одному блюду за раз. Используйте простую тарелку с хорошим контрастом, чтобы еда была видна. Сядьте с ним и тоже поешьте — подражание помогает. Пусть в комнате будет тихо. Напишите приём пищи на доске, которую он видит, и ссылайтесь на неё нейтрально, а не поправляйте его. Соблюдайте постоянное время для еды и перекусов. И проверьте, не страдает ли он от недостатка сна, запора, боли или депрессии, потому что любое из этого может усиливать такое поведение.

Правда ли, что стресс ухудшает деменцию?

Хронический стресс и плохой сон связаны с худшими когнитивными и поведенческими исходами при деменции, а выгорание ухаживающего — один из самых сильных предикторов более раннего помещения в дом престарелых. Это не значит, что стресс вызвал болезнь Альцгеймера, и не значит, что вы можете предотвратить ухудшение, расслабившись. Это значит, что условия вокруг болезни имеют значение — и для него, и для вас. Защита собственного сна и просьба о помощи — не потакание себе. Это часть плана лечения.

Будет ли хуже?

Болезнь Альцгеймера прогрессирует, и да, симптомы обычно со временем ухудшаются. Это честный ответ, и его стоит сказать прямо. Что сильно варьируется — это темп, качество повседневной жизни и то, насколько семья получает поддержку. Некоторые семьи обнаруживают, что при лучшем сне, режиме, контроле боли и поддержке ухаживающих повседневный опыт становится значительно более управляемым, даже когда болезнь продолжается.

Что делать дальше

Начните с того, чтобы отделить проблему с памятью от момента, который она создаёт, — а затем привлеките в комнату больше одного вида специалистов.

1. Ведите двухнедельный журнал. Записывайте время каждого приёма пищи, каждой просьбы о еде и то, что происходило непосредственно перед этим. Закономерности — время суток, качество сна, скука, тревога — часто проявляются в течение нескольких дней и более полезны для клинициста, чем любой отдельный приём.

2. Принесите журнал его врачу и задайте три конкретных вопроса. Есть ли обратимый вклад (апноэ во сне, B12, щитовидная железа, депрессия, побочный эффект лекарств)? Подходит ли его текущее лекарство для его стадии? И какие нелекарственные стратегии рекомендует практика для повторяющегося поведения?

3. Пусть на конкретный случай вашего отца посмотрят с нескольких точек зрения. Принесите журнал наблюдений, список лекарств, характер сна и режим питания туда, где консультанты по современной медицине, традиционной китайской медицине, аюрведе и психофизиологии тела и разума смогут независимо изучить один и тот же случай и критически оценить предложения друг друга. Именно это происходит в Rebirthealth, и часто это первый раз, когда кто-либо рассматривает всю картину целиком сразу.

Важно: Эта статья предназначена для того, чтобы расширить ваше понимание и помочь вам задавать более правильные вопросы. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь. Болезнь Альцгеймера требует диагностики и постоянного наблюдения квалифицированными клиницистами, и любой дополнительный подход следует обсудить с лечащей командой вашего отца, прежде чем начинать его.

Литература

1. Scheltens, P., De Strooper, B., Kivipelto, M., Holstege, H., Chételat, G., Teunissen, C. E., Cummings, J., & van der Flier, W. M. (2021). Alzheimer's disease. The Lancet, 397(10284), 1577–1590.

2. Birks, J. (2006). Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (1), CD005593.

3. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., Costafreda, S. G., Huntley, J., Ames, D., ... & Mukadam, N. (2017). Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet, 390(10113), 2673–2734.

4. Jung, W., Lee, S., Kim, B., & Kwon, S. (2012). Traditional Chinese medicine for dementia: a systematic review of randomized controlled trials. BMC Complementary and Alternative Medicine, 12(Suppl 1), P1.

5. Lee, M. S., Shin, B. C., & Ernst, E. (2009). Acupuncture for Alzheimer's disease: a systematic review. International Journal of Clinical Practice, 63(6), 874–879.

6. Kongkeaw, C., Dilokthornsakul, P., Thanarangsarit, P., Limpeanchob, N., & Norman Scholfield, C. (2014). Meta-analysis of randomized controlled trials on cognitive effects of Bacopa monnieri extract. Journal of Ethnopharmacology, 151(1), 528–535.

7. Pinquart, M., & Sörensen, S. (2006). Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 18(4), 577–595.