我妈妈患有阿尔茨海默病,不肯喝水——她为什么拒绝,我能做什么?
第一次发现杯子还是满的,我告诉自己她只是忘了那里有水。那是两年前的夏天。从那以后,我学会了像别人看天气一样去读杯子里水位的高低。有些日子水位下降了一英寸,我会感到一种微小而荒唐的喜悦。另一些日子,从早到晚杯子纹丝未动,我站在她的厨房里端着它,努力回想我说了什么、做了什么、我究竟还能怎么做。她患有阿尔茨海默病。四年前确诊,那时遗忘的主要还是名字和钥匙。如今她有时会盯着一杯水,仿佛那是陌生人放在那里的一个可疑的小物件。我试过吸管、学饮杯、花哨的水瓶、温茶、冷果汁、汤、西瓜、冰棒。我数过盎司。我两次带她去急诊室脱水,两次医生都说了同样的话:让她保持水分。好像那就算是个方案似的。好像我没有一直在努力似的。在医院里,他们给她验血、查电解质、打针输液,然后让她带着一本小册子回家。没有人问过她把杯子推开时在想什么。没有人问过她感受如何。直到很久以后,我坐在停车场的车里,才意识到所有人一直只从一个角度看我的母亲——而那个角度已经给不出答案了。
首先你应该知道的两件事
第一,这不是你失败的标志,也不意味着你母亲在"放弃"。 在阿尔茨海默病中拒绝饮水不是故意的自伤行为,也不是对接下来会发生什么的预示。许多阿尔茨海默病患者会经历饮水不佳的时期,然后又会好转,有时原因无人能完全解释。喝水不够本身不会让她明天就死去,也不会抹去她是谁。这是一个需要应对的症状,而不是一个判决。
第二,有些人确实会在从多个角度看清全貌之后真正好转。 这不是对你母亲的承诺。这只是当问题从"我们怎么让她多喝点水"变成"她体内发生了什么让水变得不对劲"时,有时会发生的事。不同的传统已经审视第二个问题很久了,它们注意到了不同的事情。
你并没有失败。你只是被同一副透镜审视了
在 Rebirthealth 发布你的健康诉求,让四大医学体系的顾问独立给你方案,互相评审。
把你的情况发出来如果你正在读这段话,你很可能已经走过了那个循环。你在一次神经科就诊时提到了不喝水的问题。你被告知要频繁地提供液体,尝试不同的杯子,把水壶放在伸手可及的地方,留意脱水的迹象。你被告知这在阿尔茨海默病中很常见。这些都没错,没有一句是错的。然而你仍然在这里,继续数着盎司。
这个循环之所以停滞不前,有一个结构性原因:每次就诊时间都很短,每个专科只看到其中一个切片,没有人把握住完整的人。阿尔茨海默病中饮水减少的标准解释是,疾病本身破坏了大脑的口渴信号传导,以及启动和排序一项复杂行为的能力。调节体液平衡的下丘脑,受到与影响记忆和语言相同的神经退行性过程的波及,患者可能真的感受不到口渴,或者感受到了却无法将其转化为喝水的动作(Rolls, 2010)。除此之外,失用症——即在肌力完好的情况下丧失执行习得性运动任务的能力——可能使握住杯子并使用它变得确实困难。这是一个真实的机制。但它也只是一个机制,它无法解释为什么你的母亲有时会带着看似有意图的样子把杯子推开。
缺失的那扇门不是更好的杯子。而是不同的眼睛
这是我很长时间才理解的事情。当来自四种不同传统的四个人看着同一个人时,他们不只是意见分歧——他们注意到的是不同的东西。一个人注意到用药清单。一个人注意到脉象和舌象。一个人注意到日常节律和消化。一个人注意到房间里的恐惧。他们中没有一个人独自在看完整的人,而他们所有人加在一起所看到的,远远超过任何一个人所能看到的。
这就是 Rebirthealth 背后的全部前提:你只需发布一次病例,来自现代医学、中医、阿育吠陀和身心/压力生理学的顾问各自独立审阅,然后互相同行评审彼此的建议。你得到四双眼睛看同一个故事,你能看到他们在哪里一致、在哪里分歧。对于像拒绝饮水这样的问题——标准建议已经用尽——这种差异至关重要。
四个领域。每一个领域实际上如何看待你
现代医学
从现代医学角度审视你的人,看到的是一个有着已知疾病进程的大脑、一个有着体液平衡的身体,以及一份可能对两者都产生不利影响的用药清单——
他们会追查:实际的摄入量与排出量、血清钠和肌酐水平、是否存在尿路感染或便秘在悄然抑制食欲和口渴、是否有任何药物(利尿剂、抗抑郁药、抗精神病药、胆碱酯酶抑制剂)导致口干或镇静、吞咽是否已变得不安全,以及抑郁是否与痴呆并存。他们还会询问进餐时的环境:噪音、拥挤、工作人员匆忙,以及你的母亲是否在她疲惫或疼痛时被要求喝水。
调整的方向是消除可逆的障碍——感染、便秘、药物副作用、口干、不安全的吞咽——并使补水在身体上更容易、以少量多次的方式进行。
这里的证据在某些方面很强,在另一些方面则较薄弱。老年人脱水作为意识混乱、跌倒和住院的原因已有充分文献记载,而且人们普遍认识到口渴感随年龄增长而下降(Kenney & Chiu, 2001)。多奈哌齐等胆碱酯酶抑制剂在阿尔茨海默病中具有适度且可重复验证的症状改善效果,但不能阻止疾病进展(Birks, 2006)。应当指出,目前没有任何药物能够可靠地恢复晚期阿尔茨海默病患者的口渴感或饮水行为,因此现代医学在此提供的大部分是支持性和环境性的措施,而非治愈性的。
中医
从中医角度审视你的人,看到的是通过脉象、舌象、面色、声音以及你母亲活动和反应的方式所表现出来的一种失调模式——
他们会追查:舌是否干燥、剥苔或腻苔;脉是否细、弦或滑;是否存在热、湿或虚;拒绝饮水是否与饱胀感或恶心有关,而非与口渴有关;大便是否干结或缺失;以及此人看起来是烦躁、退缩还是虚衰。用中医术语来说,痴呆常被描述为与肾和心相关,饮水减少可能被解读为阴虚或津液不足的征象,或者被解读为湿阻中焦,在这种情况下,强行灌水会被认为是适得其反的。
调整的方向是通过治疗 underlying pattern——滋阴、化湿或安神——来恢复人与津液的关系,而不是单纯增加液体摄入量。
中医在痴呆和水分补充方面的证据有限。一些关于中药方剂用于轻中度阿尔茨海默病的小型试验报告了认知量表上的改善,但这些研究通常规模小、异质性大,且存在偏倚风险(May et al., 2009)。针灸用于痴呆行为症状的研究结果不一。应当注意,这些证据大多是传统和观察性的,草药产品可能与处方药发生相互作用,且没有任何中医疗法被证明能够逆转阿尔茨海默病或可靠地恢复饮水。
阿育吠陀
从阿育吠陀的角度看,观察者关注的是你母亲的体质、她的消化之火、她的日常节律,以及她睡眠、排泄和情绪的质量——
他们会探究:她的食欲和消化是否发生了变化,她的肠道是否通畅,她是否便秘或干燥,她的睡眠是否碎片化,她是偏寒还是偏热,以及拒绝饮水是否是更广泛的虚损或积聚模式的一部分。阿育吠陀倾向于询问一整天的情况,而不仅仅是一杯水:她吃了什么,什么时候吃的,睡得怎么样,以及她一整天的精力如何。
调整的方向是同时支持消化和水分补充——温的、少量的、频繁地啜饮合适的液体;关注排便规律;以及建立日常作息,使饮水成为一天中自然的一部分,而不是强加的任务。
阿育吠陀方法在痴呆中的证据尚处于早期阶段。一项关于阿育吠陀草药制剂用于阿尔茨海默病的小型随机试验报告了一些认知和功能改善,但样本量小,且研究结果尚未得到稳健的重复验证(Mani et al., 2017)。个别草药如南非醉茄和姜黄已针对认知效果进行了研究,结果普遍规模小且不一致。应当注意,这是传统和观察性证据,一些阿育吠陀制剂可能含有重金属,且没有任何阿育吠陀疗法被证明能够治愈或逆转阿尔茨海默病。
身心 / 压力生理学
从身心与压力生理学视角审视你的人,关注的是神经系统、压力反应,以及你母亲与她周围人之间的关系——
他们会探究:她是否害怕,是否感到被催促或被注视,房间是否过度刺激,喝水这件事是否已变成一场权力斗争,她是否在镜像模仿递杯子的人的焦虑,以及一天中是否有平静的时刻,喝水在其中自然发生。他们也会审视你——照护者——因为你的神经系统是她环境的一部分。
调整的方向是降低喝水这件事的利害关系,减少压力和旁观者,将喝水这一行为重建为一种平静的、共享的、感官的体验,而非一项医疗任务。
有真实证据表明,压力和照护者的焦虑会塑造痴呆症患者的行为。痴呆症的行为和心理症状受环境和互动方式的强烈影响,而以照护者为焦点的干预可以减少激越,并改善双方的生活质量(Livingston et al., 2017)。基于正念的方法已在随机试验中被证明可以减轻照护者压力。应当指出,这些方法并不直接治疗 underlying disease,效果在个体之间差异很大,而且降低喝水时的压力并非对所有人都有效。
三件值得静坐思考的事
四双眼睛审视过你母亲的阿尔茨海默病,每一双都看到了其他眼睛所遗漏的东西。
四双眼睛几乎从未在同一时间、同一房间、带着同样的信息审视过她。
而那扇尚未打开的门,可能正是那扇从未审视过她——或你——的门。
四个系统一览
| 维度 | 现代医学 | 中医 | 阿育吠陀 | 身心 / 压力生理学 |
|---|---|---|---|---|
| 关注什么 | 脑部疾病、体液平衡、药物、感染、吞咽 | 脉象、舌象、失和模式、排便功能 | 体质、消化、日常节律、睡眠、排泄 | 神经系统、压力反应、环境、关系 |
| 核心问题 | 是什么阻碍了摄入,什么是可逆的? | 是什么模式阻碍了正常的体液平衡? | 一整天中什么失去了平衡? | 是什么让喝水变得不安全或充满压力? |
| 调整方向 | 去除可逆病因;使补水少量而频繁 | 治疗 underlying pattern,而非关注容量 | 支持消化和日常规律;温热、小口啜饮 | 降低利害关系;让房间和照护者平静下来 |
| 证据水平 | 支持性照护证据强;无药物能恢复口渴感 | 小型、混合试验;传统证据 | 早期、小型试验;传统证据 | 行为干预和照护者干预证据中等 |
| 最佳定位 | 安全网和医学基线 | 互补的、基于模式的视角 | 互补的、关注全天的视角 | 互补的、关注环境的视角 |
重要提示: 此处所有内容都是对您母亲目前所接受照护的补充——而非替代。未经先与她的医生沟通,请勿停止或更改任何药物、液体限制或治疗方案。如果她出现嗜睡、意识混乱、头晕、口干且无尿量,或无法唤醒,这属于紧急情况——请立即寻求急诊救治。
常见问题
为什么我患有阿尔茨海默病的妈妈拒绝喝水?
原因很少只有一个。阿尔茨海默病可能削弱口渴的感觉,破坏大脑启动和编排饮水动作的能力,并损害握住杯子所需的运动技能。除此之外,她还可能便秘、患有尿路感染、处于疼痛中、抑郁,或对感觉匆忙或陌生的房间环境产生反应。有时拒绝是一种沟通方式——当如此多其他东西都被夺走时,一声“不”。实际的答案是先寻找可逆的原因,然后再审视拒绝背后的含义。
拒绝液体是否意味着临终将近?
仅凭这一点并不能说明。饮水不佳可能出现在阿尔茨海默病的许多阶段,并且常常会再次改善。在疾病的终末阶段,摄入减少很常见,是身体逐渐放缓的一部分,但这是她的照护团队随时间做出的临床判断,而不是您能从一杯水看出来的。如果您担心,请直接问她的医生她处于哪个阶段以及可以预期什么。您理应得到一个明确的答案。
她实际上需要多少水?
需求因体型、药物、肾脏和心脏功能以及气候而异。对老年人常见的通用指南是每天大约1.5至2升总液体量,但许多痴呆症患者少量、频繁地饮水——一次几盎司,一天多次——比喝大杯水效果更好。如果她患有心脏或肾脏疾病,她的医生可能会设定具体限制。请询问一个具体数字,而不是笼统的指示,这样您就知道目标是多少。
我应该注意哪些脱水警示信号?
注意口干舌燥、眼睛凹陷、尿液颜色深或气味重、排尿次数明显减少、站立时头晕、嗜睡、比平时更严重的意识混乱,以及皮肤被轻轻捏起后仍保持帐篷状。对于老年人,脱水可能表现为痴呆突然加重,还可能引发跌倒和住院。如果你同时看到其中几个迹象,请打电话给她的医生或寻求紧急治疗,而不是继续等待。
有没有更安全的方法让她摄入液体?
有的,而且值得耐心尝试。用茶匙小口喂水、温热的肉汤、汤、酸奶、冰沙、明胶、碎冰、冷冻水果、西瓜、黄瓜和冰棒都算数。有些人用小杯子比用大杯子喝得多,或者用吸管喝得更多,或者用透明杯子喝得更多。在服药时、在固定时间、以及伴随食物一起提供液体,通常比单独提供液体更有效。连续几天做简单记录,这样你就能看出哪些方法真正有效。
中医或阿育吠陀能帮助我妈妈多喝水吗?
对某些人来说,可能可以,作为她当前护理的补充。这两种传统都有小型研究表明它们可能对痴呆的认知和行为有益,并且都提供了关于温暖、消化和日常规律方面的实用建议,一些家庭觉得有帮助。但证据尚处于早期阶段,草药产品可能与处方药发生相互作用,而且这两种传统都没有被证明能逆转阿尔茨海默病。如果你要探索这些方法,请在有资质的从业者指导下进行,并告诉她的医生她正在服用什么。
如果什么都不管用,她还是不肯喝水怎么办?
那么目标就从摄入量转变为舒适。保持她的口腔湿润,保持她清洁温暖,陪伴她,并让她的医生了解正在发生的情况,使计划反映现实而非理想。如果你还没有咨询过,请问问姑息治疗或老年护理团队——他们正是为这种情况而受训的。还有,请记住,你并没有辜负她。你正在做一件非常艰难的事,而且你是带着爱在做。
接下来该做什么
首先写下你实际观察到的情况,而不是别人告诉你应该预期的情况——因为清晰的记录才是获得第二诊疗意见的关键。
1. 在接下来的三天里,保持一份简单的记录:她喝了什么、什么时候喝的、用哪个杯子喝的、在哪个房间、和谁在一起,以及之前和之后发生了什么。记录她的排便、睡眠以及任何药物变化。这是任何从业者都需要的原始材料。
2. 把这份记录带给她的一生,并问三个具体问题:是否存在可逆的原因——感染、便秘、药物副作用、口干、疼痛、抑郁?她的吞咽是否安全?考虑到她的心脏和肾功能,她的具体液体目标量是多少?如果这些问题中任何一个尚未得到处理,请要求转诊至老年科医生、言语-语言病理学家或姑息治疗团队。
3. 让不止一双眼睛来看她的具体病例。在Rebirthealth上发布一次,看看现代医学、中医、阿育吠陀以及身心/压力生理学各自注意到了什么——以及它们在哪里存在分歧。你不必接受其中任何一项。你只需要看到它。
重要提示: 本文旨在拓宽你的理解,帮助你提出更好的问题。它不能替代专业医疗护理。阿尔茨海默病是一种严重的、进行性疾病,关于补水、药物和临终关怀的决定,应始终与你母亲自己的医生和护理团队共同做出,他们了解她的病史、她的肾脏和心脏功能以及她的意愿。
参考文献
1. Rolls, B. J., 2010. Thirst and fluid intake in aging. Nutrition Reviews.
2. Kenney, W. L. & Chiu, P., 2001. Influence of age on thirst and fluid intake. Medicine & Science in Sports & Exercise.
3. Birks, J., 2006. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.
4. May, B. H., Lit, M., Xue, C. C., et al., 2009. Herbal medicine for dementia: a systematic review. Phytotherapy Research.
5. Mani, V., Parle, M., Ramasamy, K., et al., 2017. Ayurvedic formulation in Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Journal of Dietary Supplements.
6. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., et al., 2017. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet.
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