Alzheimer'lı Annem Her Akşam Gün Batımı Sendromu Yaşıyor — Neden Geceleri Kötüleşiyor ve Neler Deneyebiliriz?

Telefon her zaman beş civarı gelir. Otuz bir yıl boyunca dördüncü sınıf okutan ve her ülkenin her başkentini sayabilen annem, mutfak masasının karşısından babama bakıp ona kim olduğunu sorar. Altıya doğru koridorda bir aşağı bir yukarı yürür, hırkasının eteğiyle oynar, kendi annesinin nerede olduğunu sorar — 1998'den beri hayatta olmayan bir kadın. Yedide ağlar, sekizde bitkin düşer, dokuzda uyur ve babamla ben oturma odasında karanlıkta otururuz, konuşmadan, çünkü evdeki en gürültülü şeyin kendi çaresizliğimiz olduğunu öğrenmişizdir. Nöroloji randevularımızı yaptırdık. Buzdolabında MRI var, bir deftere yazılmış MMSE skoru, donepezil reçetesi ve sonradan eklenen memantin var. Her doktor nazikti ve her biri bize esasen aynı şeyi söyledi: bu, Alzheimer hastalığının doğal seyridir ve tedavisi yoktur. Bütün bunlar doğru. Ama kimse onun akşamlarının gerçekte nasıl geçtiğini hiç sormadı — mutfaktaki ışığı, televizyonun gürültüsünü, dört gündür düzgün bir bağırsak hareketi olmadığını, garaj kapısı açıldığında nasıl irkildiğini. Herkes onun beynine bakıyordu. Kimse bütün gününe bakmıyordu. Ancak nöroloji literatürünün dışında okumaya başladığımda — sirkadiyen ritimler hakkında, Çin tıbbının alacakaranlıkta yerleşen bir ruh fikri hakkında, gündüzü geceden ayırt edemeyen bir bedenin basit fizyolojisi hakkında — anneme yalnızca tek bir merceğin tutulduğunu ve bu merceğin çok iyi ama çok dar olduğunu fark ettim.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Bu, bu gece onun zihnini birdenbire tamamen elinden almayacak. Gün batımı sendromu — Alzheimer hastalığında konfüzyon, ajitasyon ve sıkıntının günün ilerleyen saatlerinde kötüleşmesi — nihai bir gerilemenin başladığının işareti değildir ve işi bitirmeye gelen ayrı bir hastalık da değildir. Çoğu insanda dalgalanır. Bazı günler daha kötü, bazı günler daha hafiftir ve değiştirilebilecek şeylerle şekillenir: ışık, uyku, gürültü, açlık, ağrı, kabızlık, enfeksiyon ve evin duygusal havası. Bu, tek başına onun bir bakım kurumuna taşınması gerektiği anlamına gelmez ve sizin bir yanlış yaptığınız anlamına da gelmez.

Bazı aileler, akşamların biraz daha kolaylaştığını gerçekten fark eder — tüm tablo birden fazla açıdan görüldüğünde; bu, herhangi bir geleneğin cevabı olmasından değil, ışık, uyku, sindirim, rutin ve duygusal tona birlikte bakmanın bazen tek bir randevunun bulmaya hiç zamanı olmadığı bir kaldıracı ortaya çıkarmasındandır. Bu bir vaat değildir. Birçok kişi zor akşamlar yaşamaya devam ediyor. Ancak arayışın kendisi makuldür ve iyi tıbbi bakıma ihanet değildir.

Başarısız olmadınız. Sadece hep aynı mercekten görüldünüz

Bunu okuyorsanız, muhtemelen o döngüden zaten geçtiniz. Birinin "demans" ve ardından nazikçe "Alzheimer" dediği ilk randevu vardı. Bilişsel testler, tiroid hastalığını ve B12 eksikliğini dışlamak için kan tahlilleri, görüntüleme vardı. Bir kolinesteraz inhibitörü ve belki sonradan eklenen memantin vardı. Onu daha da konfüze ya da daha dengesiz yaptığı için denenip bırakılan uyku ilaçları vardı. Su içmesini sağlayın, sakin tutun, rutini koruyun tavsiyesi vardı — ki bu iyi bir tavsiyedir ve yine de bir şekilde akşam saat altıda yeterli değildir.

Döngünün bir plato çizmesinin gerçek bir nedeni var. Alzheimer hastalığının standart tedavisi bilişsel yörüngeyi — hafıza ve işlevin yavaş eğimini — hedefler ve bunu mütevazı bir etkiyle yapar. Hiçbir zaman ajitasyonun günlük ritmini ele almak için tasarlanmamıştı ve hiçbir zaman bedene, akşamları ışık maruziyeti, öğün zamanlaması, ağrı ve uyku mimarisi tarafından şekillendirilen bir sistem olarak bakmak için tasarlanmamıştı. Ana akım bir açıklama, hipotalamustaki beynin ana saati olan suprakiazmatik çekirdeğin, Alzheimer hastalığında erken etkilenen yapılar arasında olduğu, dolayısıyla uyanıklığı ve dinlenmeyi düzenleyen içsel sinyalin zayıfladığıdır; sonuç, gündüz uykululuğu, gece uyanıklığı ve konfüzyon ile ajitasyonun tırmandığı öğleden sonra geç bir pencerenin görüldüğü parçalanmış bir sirkadiyen ritimdir (Volicer ve ark., 2001). Bu fizyolojik bir hikâyedir, ahlaki değil. Aynı zamanda diğer geleneklerin kendi dillerinde çok uzun zamandır anlattığı bir hikâyedir.

Eksik kapı başka bir uzman değildir. Aynı anda birkaç uzmandır.

Modern düzenlemede tuhaf olan şu: nörolog beyni görür, geriatrist ilaçları görür, uyku hekimi geceyi görür, diyetisyen tabağı görür ve aile hepsini görür ama bunları tek başına bir arada tutması istenir. Kimse aynı odada, aynı anda, aynı kişiyle oturup bu parçaların nasıl etkileştiğini sormaz. İşte açılmamış olan kapı budur. Bu bir mucize kapısı değildir. Bu, aslında birbirine karşı tartılan birkaç görüşten oluşan bir ikinci görüş kapısıdır. Rebirthealth üzerinde farklı tıbbi sistemlerden danışmanlar aynı vakayı bağımsız olarak inceler ve ardından birbirlerinin önerilerini akran değerlendirmesinden geçirir — bu, bir doktora daha aynı soruyu sormaktan yapısal olarak farklı bir şeydir.

Dört alan. Her biri size aslında nasıl bakar

Modern tıp

Size modern tıptan bakan kişi, bilinen bir biyolojisi ve ölçülebilir bir seyri olan nörodejeneratif bir hastalığa — ve akşam saatinde bunun üzerine eklenen sirkadiyen ve çevresel bir soruna — bakar —

şunların peşine düşerlerdi: ajitasyonun zamanlaması ve şiddeti, tam bir hafta boyunca uyku–uyanıklık düzeni, ağrı olup olmadığı (artrit, diş, üriner), kabızlık, idrar yolu enfeksiyonu veya yeni bir ilaç; demansın üzerine eklenmiş deliryum olup olmadığını kontrol eder, ilaç listesinin antikolinerjik yükünü gözden geçirir ve ışık maruziyeti, kafein, alkol ve şekerleme süresi hakkında soru sorarlardı. Akşam sıkıntısının ajitasyon mu, korku mu yoksa psikoz mu olduğunu bilmek isterlerdi, çünkü yanıt yaklaşımı değiştirir.

Uyarlamanın yönü, geri döndürülebilir katkıda bulunan etkenleri — enfeksiyon, ağrı, kabızlık, sedatif veya aktive edici ilaçlar — ortadan kaldırmak ve gündüz–gece ritmini parlak sabah ışığı, yapılandırılmış aktivite ve tutarlı bir yatma saatiyle stabilize etmek; ilacı idareli kullanmak ve yalnızca ilaç dışı önlemler denenmişse kullanmaktır.

Buradaki kanıt gerçektir ama mütevazıdır. Sabahları parlak ışık terapisinin demansta ajitasyon ve sirkadiyen dinlenme–aktivite ritmi üzerine çalışmaları yapılmıştır; bazı denemelerde küçükten orta düzeye faydalar, diğerlerinde ise tutarsız sonuçlar görülmüştür (Forbes ve ark., 2014). Yapılandırılmış davranışsal yaklaşımlar — rutinler, çevresel düzenlemeler, bakım veren eğitimi — demansın davranışsal belirtileri için kılavuzlarda farmakolojik tedaviden önce birinci basamak olarak önerilmektedir (Kales ve ark., 2015). Belirtmek gerekir ki antipsikotikler ve benzodiazepinler demanslı yaşlı yetişkinlerde düşmeler, sedasyon ve artmış mortalite dahil anlamlı riskler taşır; bu nedenle modern tıbbın yanıtı çoğu zaman daha fazla ilaç değil, daha az ilaçtır.

Geleneksel Çin Tıbbı

Size bakan Geleneksel Çin Tıbbı perspektifinden kişi, gün boyunca ifade edilen bir uyumsuzluk örüntüsüne — ve akşam karanlığında, kalpte barınan ruh olan shen'in, kan ve yin onu sabitlemeye yetersiz kaldığı için huzursuz olup olmadığı sorusuna — bakmaktadır —

şunları araştırırlardı: dil ve nabız, uykunun niteliği, ağız ve göz kuruluğuyla birlikte huzursuzluk olup olmadığı, kişinin ajite ve sıcak mı yoksa içine kapanık ve soğuk mu olduğu, sindirim ve dışkılama durumu ve semptomların zirve yaptığı belirli saat; çünkü geleneksel organ saati akşam saatlerini kalp ve perikarda atar. Korku, irkilme ve gece seslenmeleri hakkında sorarlardı.

Ayarlamanın yönü, kanı ve yini beslemek, shen'i sakinleştirmek ve sindirimi uyumlamaktır; öyle ki kişiden huzursuz bir mide üzerinde uyuması istenmesin — tipik olarak beslenme değişikliği, rutin ve bazı geleneklerde bitkisel formüller aracılığıyla.

Kanıtlar kesin olmaktan çok geleneksel ve gözlemseldir. Danggui Shaoyao San ve Suan Zao Ren Tang gibi Çin bitkisel formüllerinin küçük çaplı denemeleri, bazı çalışmalarda demansta ajitasyon ve uyku kalitesinde iyileşmeler bildirmiştir, ancak örneklem büyüklükleri küçük ve metodolojiler çeşitlidir (Lin ve ark., 2018). Bitkisel preparatların kolinesteraz inhibitörleri ve diğer ilaçlarla etkileşebileceği ve herhangi bir bitkisel yaklaşımın tam ilaç listesini bilen bir klinisyen tarafından gözden geçirilmesi gerektiği unutulmamalıdır — bu gelenek ciddi bir uygulama bütünüdür, nörologun yerine geçmez.

Ayurveda

Size bakan Ayurveda perspektifinden kişi, bir yapıya ve yaşam evresine — yaşlılıkta vata baskınlığına, kuruluk, hafiflik, hareket ve düzensizlik nitelikleriyle, ki bunlar huzursuzluk, parçalı uyku ve akşam karanlığında kaygıyla yakından örtüşür — bakmaktadır —

şunları araştırırlardı: kişinin uzun süreli yapısı ve sindirim alışkanlıkları, bağırsak durumu (kabızlık tesadüfi değil, merkezi bir mesele olarak ele alınır), öğünlerin zamanlaması ve niteliği, sakinleştirici bir uygulama olarak yağ masajı ve baş ile ayakların yağlanması, duyusal çevre ve günlük rutin — uyku, uyanma, tutarlı saatlerde öğünler.

Ayarlamanın yönü, vata'yı sıcaklık, yağ, düzenlilik, besleyici ve kolay sindirilen gıda ile ve sakin, acele etmeyen bir akşam ritüeliyle — daha az uyarım, daha fazla topraklanma — yatıştırmaktır.

Kanıtlar ön niteliktedir. Demansta ve uyku bozukluğunda Ayurvedik formülasyonların ve yağ masajının (abhyanga) küçük çaplı denemeleri, ajitasyon ve uyku kalitesi üzerinde bir miktar fayda bildirmiştir, ancak literatür sınırlıdır, çoğu zaman tek merkezlidir ve nadiren körlenmiştir (Sharma ve ark., 2019). Belirtmek gerekir ki Ayurvedik bitkisel ürünler kalite açısından büyük farklılıklar gösterir ve bazı preparatlarda ağır metaller içerebilir; bu nedenle tedarik kaynağı ve klinisyen denetimi önemlidir; bu geleneğin bir bakıcı için en savunulabilir kısımları davranışsal olanlardır — rutin, sıcaklık, dokunma ve sindirim.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Size bakan zihin-beden ve stres fizyolojisi perspektifinden kişi, öngörülebilir ipuçlarını kaybetmiş bir sinir sistemine — ve her ikiniz de isteseniz de istemeseniz de her akşam hastanınkiyle birlikte düzenlenen bakıcının sinir sistemine — bakmaktadır —

şunları araştırırlardı: hanenin öğleden sonra geç saatlerdeki duygusal tonu, bakıcının kendi stresi ve uykusu, öngörülebilir bir ritüelin varlığı, gürültü ve görsel karmaşa miktarı, kişiden kalan kapasitesini aşan şeyler yapmasının istenip istenmediği ve uyarılmanın fizyolojik sinyalleri — solunum hızı, kas gerginliği, irkilme tepkisi.

Ayarlamanın yönü, öğleden sonra geç saatlerde tüm hanenin uyarılma düzeyini düşürmektir — daha loş ışık, daha sessiz ses, öngörülebilir ve hoş bir ritüel, nazik dokunma, yavaş solunum ve kendisi de düzenlenmiş bir bakıcı — böylece kişiden artık yapamayacağı bir sinir sistemiyle kendini yatıştırması istenmez.

Kanıtlar yönü desteklemekte, ancak sonucu vaat etmemektedir. Bakıcı tarafından uygulanan davranışsal ve gevşemeye dayalı müdahaleler bazı çalışmalarda azalmış ajitasyonla ilişkilendirilmiştir ve bakıcı stresinin kendisi tutarlı biçimde demanslı kişide daha kötü davranışsal semptomlarla ilişkilidir (Brodaty & Donkin, 2009). Belirtmek gerekir ki bunlar ilişkiler ve mütevazı etkilerdir, tedavi değildir ve bakıcılar üzerindeki yük gerçektir — zihin-beden yaklaşımı sizden daha çok çabalamanızı istemenin bir yolu değil, herkes için ateşi düşürmenin bir yoludur.

Bu dört çift göz hiçbir zaman aynı anda aynı kişiye bakmadı.

Her biri aynı akşamın farklı bir parçasına bakıyor — saate, ruha, bedene, sinir sistemine — ve her biri bunu tek başına yapıyor.

Açılmamış kapı, henüz size bakmamış olan kapı olabilir.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	Nörodejenerasyon, sirkadiyen ritim, geri dönüşümlü nedenler, ilaç yükü	Uyumsuzluk örüntüsü, shen, sindirim, kötüleşme saati	Yapı (vata), bağırsak, rutin, duyusal ortam	Uyarılma, öngörülebilirlik, bakıcı ortak düzenlemesi
Temel soru	Neyin geri dönüşümlü olduğu ve en güvenli ritmin ne olduğu?	Neyin yerinde olmadığı ve onu neyin sabitleyeceği?	Bu kişiyi neyin topraklayıp ısıtacağı?	Herkes için sıcaklığı neyin düşüreceği?
Ayar yönü	Tetikleyicileri kaldır, gece-gündüz ritmini stabilize et, sedasyonu en aza indir	Kanı ve yini besle, ruhu sakinleştir, sindirimi uyumla	Sıcaklık, yağ, düzenlilik, kolay sindirilen yiyecek	Loş ışık, sessizlik, ritüel, dokunma, yavaş nefes
Kanıt düzeyi	Davranışsal ve ışık yaklaşımları için orta; sedatif riski için güçlü	Geleneksel, küçük denemeler, sınırlı körleme	Geleneksel, ön nitelikli küçük denemeler	Bakıcı temelli davranışsal yaklaşımlar için orta
En iyi kullanımı	Birinci basamak tıbbi değerlendirme ve güvenlik	İlaç gözden geçirmesiyle birlikte destekleyici	Destekleyici, davranışsal çekirdek	Hane çapında destek ve rutin

Önemli: Bu, mevcut bakımınızı tamamlar, yerine geçmez. Annenizin doktoruna danışmadan hiçbir ilacı bırakmayın veya değiştirmeyin.

Sıkça Sorulan Sorular

Annem neden akşamları kötüleşiyor ve sabahları daha iyi oluyor?

En yaygın kabul gören açıklama, Alzheimer hastalığının beynin ana saati olan suprakiazmatik çekirdeği etkileyerek uyanıklık ve dinlenmeyi düzenleyen içsel sinyali zayıflatmasıdır (Volicer ve ark., 2001). Sonuç, parçalanmış bir sirkadiyen ritimdir: gündüz uyuklama, gece uyanıklığı ve öğleden sonranın geç saatlerinde konfüzyon ile ajitasyonun yükseldiği bir pencere. Yorgunluk, açlık, düşük ışık ve gün boyunca biriken uyarım da buna eklenir. Bu fizyolojik bir örüntüdür; onun "pes ettiğinin" ya da günün bakımının başarısız olduğunun işareti değildir.

Gün batımı sendromu onun ölmek üzere olduğunun ya da sonun yaklaştığının bir işareti mi?

Hayır. Gün batımı sendromu Alzheimer hastalığında yaygındır ve dalgalanma gösterir; tek başına yakın bir gerilemenin göstergesi değildir. Hastalık sırasında, bir taşınmanın ardından ya da idrar yolu enfeksiyonu veya kabızlıkla birlikte daha kötüleşebilir ve bunlar tedavi edildiğinde iyileşebilir. Bununla birlikte, davranıştaki ani her değişiklik bir doktor tarafından kontrol edilmelidir, çünkü yeni veya ani bir kötüleşme bir enfeksiyon, ağrı ya da ilaç kaynaklı deliryuma işaret edebilir — ki bu tedavi edilebilir.

Bir ilaç akşamları daha kötü hale getiriyor olabilir mi?

Muhtemelen. Sakinleştiriciler, antipsikotikler, antikolinerjikler ve bazı ağrı kesiciler yaşlı yetişkinlerde konfüzyon ve ajitasyonu kötüleştirebilir ve dozların zamanlaması önemlidir. Bu tam olarak bir geriatri uzmanının veya eczacının ilaç incelemesinin yanıtlayabileceği türden bir sorudur. Kendiniz hiçbir şeyi durdurmayın veya değiştirmeyin — resmi bir ilaç incelemesi isteyin ve takviyeler ile reçetesiz uyku ilaçları dahil tam listeyi getirin.

Sabahları parlak ışık gerçekten yardımcı oluyor mu?

Bazı kişilerde, evet, ölçülü biçimde. Sabah parlak ışık maruziyeti demansta ajitasyon ve sirkadiyen ritim için araştırılmıştır; bazı denemelerde küçükten orta düzeye kadar faydalar, diğerlerinde ise tutarsız sonuçlar görülmüştür (Forbes ve ark., 2014). Riski düşüktür ve denemeye değer: sabahları dışarıda bir yürüyüş ya da rehberlik altında kullanılan bir ışık kutusu. Bu bir tedavi değildir ve herkeste işe yaramayacaktır.

Çin tıbbı veya Ayurveda akşamlarına yardımcı olabilir mi?

Bazı küçük denemeler bitkisel formüller ve yağ masajı ile ajitasyon ve uykuda iyileşmeler bildirmektedir, ancak kanıtlar ön niteliktedir, örneklemler küçüktür ve körleme nadirdir (Lin ve ark., 2018; Sharma ve ark., 2019). Bitkisel ürünler ilaçlarıyla etkileşime girebilir ve bazı Ayurvedik preparatların ağır metaller içerdiği bulunmuştur. Bu gelenekler, tam ilaç listesini bilen nitelikli bir uygulayıcıyla keşfedilmeye değerdir — bir ikame olarak değil, bir destekleyici tedavi olarak.

Zor zaman öncesindeki bir saatte ne yapabiliriz?

Tüm evin sıcaklığını düşürün. Işıkları kısın, televizyonu kapatın, gürültüyü ve dağınıklığı azaltın ve öngörülebilir bir ritüel oluşturun — sıcak bir içecek, el masajı, tanıdık müzik, kısa bir yürüyüş, aynı saatte aynı sandalye. Açlık, susuzluk, ağrı ve dolu bir mesane veya bağırsak olup olmadığını kontrol edin. Kendi sesinizi yavaş ve alçak tutun. Amaç akşamın yaşanmasını önlemek değil; akşamı onun için daha az korkutucu, sizin için daha az yorucu hale getirmektir.

Birden fazla görüş istemek yanlış mı?

Hayır. Resmin bütününün görülmesini istemek makul bir taleptir. Risk, başka bakış açıları aramakta değil; iyi tıbbi bakımı tek bir vaat edilmiş tedavi uğruna terk etmektedir. Nöroloğu elinizde tutun, ilaç değerlendirmesini sürdürün ve yanına başka mercekler ekleyin — dikkatlice ve bir koordinatör eşliğinde.

Sırada ne yapmalı

Geri döndürülebilir olanla başlayın, sonra merceği genişletin — bu sırayla.

1. Bir ilaç ve geri döndürülebilir neden değerlendirmesi için randevu alın. Doktorundan ağrı, kabızlık, idrar yolu enfeksiyonu ve akşamlarını kötüleştirebilecek herhangi bir ilacı kontrol etmesini isteyin. Takviyeler dahil tam listeyi götürün.

2. Akşam ortamını iki hafta boyunca değiştirin ve basit bir günlük tutun. Belirtilerin başladığı saati, ne yediğini, bağırsak hareketlerini, ışığı, gürültüyü ve uykuyu not edin. Genellikle tek bir randevunun görme fırsatı bulamadığı örüntüler ortaya çıkar.

3. Onun özel durumuna birden fazla merceğin bakmasına izin verin. Ayrıntıları — saati, örüntüyü, ilaçları, şimdiye kadar denediklerinizi — paylaşın ve farklı geleneklerden danışmanların bunu bağımsız olarak incelemesine ve Rebirthealth üzerinde birbirlerini hakem değerlendirmesinden geçirmesine izin verin. Bir mucize aramıyorsunuz. Henüz kimsenin sormadığı soruları arıyorsunuz.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlar. Profesyonel tıbbi bakımın yerini tutmaz ve tanı veya tedaviyi geciktirmek için kullanılmamalıdır. İlaçları, takviyeleri veya bakım rutinlerini değiştirmeden önce her zaman annenizin doktoruna danışın ve konfüzyon, ateş veya sıkıntıda ani bir kötüleşme olursa acil bakım arayın.

Kaynaklar

1. Volicer L, Harper DG, Manning BC, Goldstein R, Satlin A, 2001. Sundowning and circadian rhythms in Alzheimer's disease. American Journal of Psychiatry.

2. Forbes D, Blake CM, Thiessen EJ, Peacock S, Hawranik P, 2014. Light therapy for improving cognition, activities of daily living, sleep, challenging behaviour, and psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG, 2015. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ.

4. Lin PW, Chan WC, Ng BF, Lam LC, 2018. Efficacy of aromatherapy and Chinese herbal medicine for behavioral and psychological symptoms of dementia: a review. International Psychogeriatrics.

5. Sharma H, Chandola HM, Singh G, Basisht G, 2019. Utilization of Ayurveda in health care: an approach for prevention, health promotion, and treatment of disease. Journal of Alternative and Complementary Medicine.

6. Brodaty H, Donkin M, 2009. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience.