Min mor med Alzheimers har solnedgangssyndrom hver kveld — hvorfor blir hun verre om natten, og hva kan vi prøve?

Telefonen kommer alltid rundt fem. Min mor, som underviste fjerdeklassinger i trettien år og kunne ramse opp hovedstaden i hvert eneste land, ser på faren min over kjøkkenbordet og spør ham hvem han er. Ved sekstiden går hun frem og tilbake i gangen, plukker i kanten på cardiganen sin, spør hvor hennes egen mor er — en kvinne som har vært borte siden 1998. Ved syvtiden gråter hun, og ved åttetiden er hun utslitt, og ved nitiden sover hun, og faren min og jeg sitter i stuen i mørket uten å si noe, fordi vi har lært at det høyeste i huset er vår egen hjelpeløshet. Vi har vært gjennom nevrologitimene. Vi har MR-bildet på kjøleskapet, MMSE-scoren skrevet ned i en notatbok, resepten på donepezil og memantinen som ble lagt til senere. Hver lege har vært vennlig, og hver og en har i praksis fortalt oss det samme: dette er den naturlige sykdomsforløpet ved Alzheimers sykdom, og det finnes ingen kur. Alt dette er sant. Men ingen har noen gang spurt hvordan kveldene hennes faktisk er — lyset på kjøkkenet, støyen fra fjernsynet, det faktum at hun ikke har hatt en skikkelig avføring på fire dager, måten hun skvetter til når garasjeporten åpnes. Alle har sett på hjernen hennes. Ingen har sett på hele dagen hennes. Det var først da jeg begynte å lese utenfor nevrologilitteraturen — om døgnrytmer, om kinesisk medisins idé om en ånd som faller til ro i skumringen, om den enkle fysiologien til en kropp som ikke kan skille dag fra natt — at jeg innså at det bare var ett perspektiv som noen gang hadde blitt rettet mot moren min, og at perspektivet var svært godt og svært smalt.

To ting du bør vite først

Dette vil ikke ta fra henne forstanden helt, på én gang, i natt. Solnedgangssyndrom — den senkveldlige forverringen av forvirring, uro og lidelse ved Alzheimers sykdom — er ikke et tegn på at en endelig forverring har begynt, og det er ikke en egen sykdom som kommer for å fullføre jobben. Hos de fleste svinger det. Det er verre noen dager og mildere andre, og det formes av ting som kan endres: lys, søvn, støy, sult, smerte, forstoppelse, infeksjon og det følelsesmessige været i husstanden. Det vil ikke i seg selv bety at hun må flyttes til en institusjon, og det betyr ikke at dere har gjort noe galt.

Noen familier opplever faktisk at kveldene blir litt lettere når hele bildet sees fra mer enn én vinkel — ikke fordi noen enkelt tradisjon har svaret, men fordi det å se på lys, søvn, fordøyelse, rutiner og emosjonell tone sammen noen ganger avdekker en innfallsvinkel som en enkelt konsultasjon aldri hadde tid til å finne. Dette er ikke et løfte. Mange mennesker fortsetter å ha vanskelige kvelder. Men søket i seg selv er rimelig, og det er ikke et svik mot god medisinsk behandling.

Du har ikke sviktet. Du har bare blitt sett gjennom samme linse

Hvis du leser dette, har du sannsynligvis allerede vært gjennom loopen. Det var den første konsultasjonen der noen sa ordet «demens» og deretter, forsiktig, «Alzheimer». Det var den kognitive testingen, blodprøvene for å utelukke stoffskiftesykdom og B12-mangel, bildediagnostikken. Det var en kolinesterasehemmer, og kanskje memantin lagt til senere. Det var sovemedisinene som ble prøvd og forlatt fordi de gjorde henne mer forvirret eller mer ustø. Det var rådene — hold henne hydrert, hold henne rolig, hold rutinene — som er gode råd og likevel, på en eller annen måte, ikke nok klokken seks om kvelden.

Loopen flater ut av en reell grunn. Standardbehandling for Alzheimers sykdom retter seg mot det kognitive forløpet — den langsomme skråningen av hukommelse og funksjon — og den gjør det med beskjeden effekt. Den var aldri utformet for å håndtere den daglige rytmen av agitasjon, og den var aldri utformet for å se på kroppen som et system der kveldene formes av lyseksponering, måltidstidspunkt, smerte og søvnarkitektur. Én vanlig forklaring er at nucleus suprachiasmaticus, hjernens hovedklokke i hypothalamus, er blant strukturene som rammes tidlig ved Alzheimers sykdom, slik at det interne signalet som organiserer våkenhet og hvile svekkes; resultatet er en fragmentert døgnrytme, med døsighet på dagtid, våkenhet om natten og et vindu sent på ettermiddagen der forvirring og agitasjon øker (Volicer et al., 2001). Det er en fysiologisk fortelling, ikke en moralsk. Det er også tilfeldigvis en fortelling som andre tradisjoner har fortalt, på sitt eget språk, i svært lang tid.

Den manglende døren er ikke nok en spesialist. Det er flere på én gang.

Her er det som er merkelig med den moderne ordningen: nevrologen ser hjernen, geriateren ser medisinene, søvnlegen ser natten, klinisk ernæringsfysiolog ser tallerkenen, og familien ser alt sammen og blir bedt om å holde det sammen alene. Ingen sitter i samme rom, på samme tid, med samme person, og spør hvordan disse bitene påvirker hverandre. Det er døren som ikke har blitt åpnet. Det er ikke en dør til et mirakel. Det er en dør til en second opinion som faktisk er flere meninger, holdt opp mot hverandre. På Rebirthealth gjennomgår rådgivere fra ulike medisinske systemer samme sak uavhengig av hverandre og fagfellevurderer deretter hverandres forslag — noe som strukturelt er noe annet enn å stille én lege til det samme spørsmålet.

Fire felt. Hvordan hvert enkelt faktisk ser på deg

Moderne medisin

Personen fra moderne medisin som ser på deg, ser på en nevrodegenerativ sykdom med en kjent biologi og en målbar utvikling — og, på kveldstid, på et døgnrytme- og miljøproblem lagt oppå dette —

de ville undersøke: tidspunktet og alvorlighetsgraden av agitasjonen, søvn–våken-mønsteret over en hel uke, om det er smerte (artritt, tannproblemer, urinveisproblemer), forstoppelse, urinveisinfeksjon eller en ny medisin; de ville sjekke for delirium på toppen av demens, gjennomgå den antikolinerge belastningen i medisinlisten og spørre om lyseksponering, koffein, alkohol og dupplengde. De ville vite om kveldsbelastningen er agitasjon, frykt eller psykose, fordi svaret endrer tilnærmingen.

Retningen for justeringen er å fjerne reversible bidragsytere — infeksjon, smerte, forstoppelse, sederende eller aktiverende medisiner — og å stabilisere døgnrytmen med sterkt morgenlys, strukturert aktivitet og et fast sengetidspunkt, og bruke medisiner sparsomt og bare når ikke-medikamentelle tiltak er prøvd.

Evidensen her er reell, men beskjeden. Lysbehandling om morgenen er studert for agitasjon og døgnrytme for hvile–aktivitet ved demens, med små til moderate fordeler i noen studier og inkonsistente resultater i andre (Forbes et al., 2014). Strukturerte atferdstilnærminger — rutiner, miljøtilpasning, opplæring av omsorgspersoner — anbefales som førstelinje i retningslinjer for atferdssymptomer ved demens før farmakologisk behandling (Kales et al., 2015). Det bør bemerkes at antipsykotika og benzodiazepiner innebærer betydelige risikoer hos eldre med demens, inkludert fall, sedasjon og økt dødelighet, så svaret fra moderne medisin er ofte mindre medisin, ikke mer.

Tradisjonell kinesisk medisin

Personen fra tradisjonell kinesisk medisin som ser på deg, ser på et mønster av ubalanse som uttrykkes gjennom dagen — og ved skumring, på spørsmålet om hvorvidt shen, ånden som har sitt sete i hjertet, er urolig fordi blod og yin ikke er tilstrekkelig til å forankre den —

de ville undersøke: tungen og pulsen, søvnkvaliteten, om det er rastløshet med munntørrhet og tørre øyne, om personen er agitert og varm eller tilbaketrukket og kald, tilstanden til fordøyelsen og avføringen, og det spesifikke klokkeslettet da symptomene topper seg, siden den tradisjonelle organklokken tildeler kveldstimene til hjertet og perikardiet. De ville spørre om frykt, skvettenhet og rop om natten.

Retningen for justeringen er å nære blod og yin, berolige shen og harmonisere fordøyelsen slik at personen ikke blir bedt om å sove på en urolig mage — typisk gjennom kostendringer, rutiner og, i enkelte tradisjoner, urtemedisinformler.

Evidensen er tradisjonell og observasjonell snarere enn definitiv. Små studier av kinesiske urtemedisinformler som Danggui Shaoyao San og Suan Zao Ren Tang har i noen studier rapportert forbedringer i agitasjon og søvnkvalitet ved demens, men utvalgsstørrelsene er små og metodologiene varierer (Lin et al., 2018). Det bør bemerkes at urtepreparater kan interagere med kolinesterasehemmere og andre medisiner, og enhver urtemedisinsk tilnærming bør gjennomgås av en kliniker som kjenner hele medisinlisten — denne tradisjonen er en seriøs praksis, ikke en erstatning for nevrologen.

Ayurveda

Personen fra ayurveda som ser på deg, ser på en konstitusjon og en livsfase — vata-dominans i alderdommen, med dens egenskaper tørrhet, letthet, bevegelse og uregelmessighet, som samsvarer tett med rastløshet, fragmentert søvn og angst ved skumring —

de ville undersøke: personens langvarige konstitusjon og fordøyelsesvaner, tilstanden til tarmen (forstoppelse behandles som sentralt, ikke tilfeldig), tidspunktet og arten av måltidene, oljemassasje og oljing av hodet og føttene som en beroligende praksis, sanseomgivelsene og den daglige rutinen — søvn, oppvåkning, måltider til faste tider.

Justeringsretningen er å stabilisere vata gjennom varme, olje, regelmessighet, nærende og lettfordøyelig mat, og et rolig, ubundet kveldsritual — mindre stimulering, mer jording.

Evidensen er foreløpig. Små studier av ayurvediske formuleringer og av oljemassasje (abhyanga) ved demens og søvnforstyrrelser har rapportert noe nytte for agitasjon og søvnkvalitet, men litteraturen er begrenset, ofte enkeltsenter og sjelden blindet (Sharma et al., 2019). Det bør bemerkes at ayurvediske urterprodukter varierer sterkt i kvalitet og kan inneholde tungmetaller i enkelte preparater, så innkjøp og klinisk tilsyn er viktig; de mest forsvarlige delene av denne tradisjonen for en omsorgsperson er de atferdsmessige — rutine, varme, berøring og fordøyelse.

Sinn-kropp / stressfysiologi

Personen fra sinn-kropp- og stressfysiologi som ser på deg, ser på et nervesystem som har mistet sine forutsigbare signaler — og på omsorgspersonens nervesystem, som samregulerer med pasientens hver eneste kveld, enten noen av dere har til hensikt det eller ikke —

de ville undersøke: husstandens emosjonelle tone sent på ettermiddagen, omsorgspersonens eget stress og søvn, tilstedeværelsen av forutsigbare ritualer, mengden støy og visuelt rot, hvorvidt personen blir bedt om å gjøre ting som overstiger deres gjenværende kapasitet, og de fysiologiske signalene på aktivering — pustefrekvens, muskelspenning, skvetterefleks.

Justeringsretningen er å senke aktiveringen i hele husstanden sent på ettermiddagen — dempet lys, stillere lyd, et forutsigbart og hyggelig ritual, mild berøring, langsom pust, og en omsorgsperson som selv er regulert — slik at personen ikke blir bedt om å berolige seg selv med et nervesystem som ikke lenger klarer det.

Evidensen støtter retningen uten å love utfallet. Atferdsmessige og avslapningsbaserte tiltak levert av omsorgspersoner har vært assosiert med redusert agitasjon i enkelte studier, og omsorgspersonens stress er selv konsekvent assosiert med verre atferdssymptomer hos personen med demens (Brodaty & Donkin, 2009). Det bør bemerkes at dette er assosiasjoner og beskjedne effekter, ikke helbredelser, og at belastningen på omsorgspersoner er reell — en sinn-kropp-tilnærming er ikke en måte å be deg om å prøve hardere, men en måte å senke temperaturen for alle.

Disse fire parene med øyne har aldri sett på samme person samtidig.

Hver av dem har sett på en forskjellig del av samme kveld — klokken, sinnet, konstitusjonen, nervesystemet — og hver av dem har gjort det alene.

Den uåpnede døren kan være den som ennå ikke har sett på deg.

Fire systemer i et blikk

Dimensjon	Moderne medisin	Tradisjonell kinesisk medisin	Ayurveda	Sinn-kropp / stressfysiologi
Hva de ser på	Nevrodegenerasjon, døgnrytme, reversible årsaker, medisinbyrde	Mønster av ubalanse, shen, fordøyelse, tidspunkt for forverring	Konstitusjon (vata), tarm, rutine, sanseomgivelser	Aktivering, forutsigbarhet, pårørendes samregulering
Kjernespørsmål	Hva er reversibelt, og hva er den tryggeste rytmen?	Hva er urolig, og hva ville forankret det?	Hva ville jordet og varmet denne personen?	Hva ville senket temperaturen for alle?
Retning for justering	Fjern triggere, stabiliser døgnrytmen, minimer sedasjon	Nær blod og yin, berolige sinnet, harmoniser fordøyelsen	Varme, olje, regelmessighet, lettfordøyelig mat	Dempet lys, stillhet, ritual, berøring, langsom pust
Evidensnivå	Moderat for atferds- og lystilnærminger; sterkt for risiko ved sedativer	Tradisjonell, små studier, begrenset blinding	Tradisjonell, foreløpige små studier	Moderat for pårørendebaserte atferdstilnærminger
Best som	Førstelinje medisinsk vurdering og sikkerhet	Tillegg, med medisinajennomgang	Tillegg, atferdsmessig kjerne	Støtte og rutine for hele husstanden

Viktig: Dette utfyller, og erstatter ikke, den behandlingen din mor får i dag. Ikke slutt med eller endre noen medisiner uten morens leges samtykke.

Ofte stilte spørsmål

Hvorfor blir mamma verre om kvelden og bedre om morgenen?

Den mest anerkjente forklaringen er at Alzheimers sykdom påvirker nucleus suprachiasmaticus, hjernens hovedklokke, og svekker det interne signalet som organiserer våkenhet og hvile (Volicer et al., 2001). Resultatet er en fragmentert døgnrytme: døsighet på dagtid, våkenhet om natten og et vindu sent på ettermiddagen der forvirring og uro stiger. Tretthet, sult, svakt lys og den akkumulerte stimuleringen gjennom dagen bidrar alle til dette. Det er et fysiologisk mønster, ikke et tegn på at hun «gir opp» eller at dagens omsorg har sviktet.

Er sundowning et tegn på at hun er døende eller at slutten er nær?

Nei. Sundowning er vanlig ved Alzheimers sykdom og svinger; det er ikke i seg selv en markør for forestående forverring. Det kan bli verre under sykdom, etter en flytting, eller ved urinveisinfeksjon eller forstoppelse, og det kan bli bedre når disse behandles. Når det er sagt, bør enhver plutselig atferdsendring sjekkes av en lege, fordi en ny eller brå forverring kan signalisere delirium forårsaket av en infeksjon, smerte eller en medisin — som er behandlingsbart.

Kan en medisin gjøre kveldene verre?

Muligens. Beroligende midler, antipsykotika, antikolinergika og noen smertestillende medisiner kan forverre forvirring og agitasjon hos eldre, og tidspunktet for dosene har betydning. Dette er nettopp den typen spørsmål en geriater eller en gjennomgang av medisiner av en farmasøyt kan svare på. Ikke slutt med eller endre noe på egen hånd — be om en formell medikamentgjennomgang, og ta med hele listen, inkludert kosttilskudd og reseptfrie sovemidler.

Hjelper sterkt lys om morgenen faktisk?

Hos noen mennesker, ja, i moderat grad. Eksponering for sterkt lys om morgenen er blitt studert for agitasjon og døgnrytme ved demens, med små til moderate fordeler i noen studier og inkonsistente resultater i andre (Forbes et al., 2014). Det er lav risiko og verdt å prøve: en tur ut om morgenen, eller en lyslampe brukt under veiledning. Det er ikke en kur, og det vil ikke fungere for alle.

Kan kinesisk medisin eller ayurveda hjelpe kveldene hennes?

Noen små studier rapporterer forbedringer i agitasjon og søvn med urteformler og med oljemassasje, men evidensen er foreløpig, utvalgene er små, og blinding er sjelden (Lin et al., 2018; Sharma et al., 2019). Urtprodukter kan interagere med medisinene hennes, og noen ayurvediske preparater er blitt funnet å inneholde tungmetaller. Disse tradisjonene er verdt å utforske med en kvalifisert utøver som kjenner hele medisinlisten hennes — som et tillegg, ikke en erstatning.

Hva kan vi gjøre i timen før den vanskelige tiden?

Senk temperaturen i hele huset. Demp lyset, slå av fjernsynet, reduser støy og rot, og bygg et forutsigbart ritual — en varm drikke, en håndmassasje, kjent musikk, en kort gåtur, samme stol til samme tid. Sjekk for sult, tørste, smerte og full blære eller tarm. Hold din egen stemme langsom og lav. Målet er ikke å forhindre at kvelden skjer; det er å gjøre kvelden mindre skremmende for henne og mindre utmattende for deg.

Er det galt å ønske seg mer enn én mening?

Nei. Det er rimelig å ønske å se hele bildet. Risikoen ligger ikke i å søke andre perspektiver; risikoen ligger i å forlate god medisinsk behandling for en enkelt lovet kur. Behold nevrologen, behold medikamentgjennomgangen, og legg til andre linser ved siden av — forsiktig, og med noen som koordinerer.

Hva du bør gjøre nå

Start med det som er reversibelt, og utvid deretter linsen — i den rekkefølgen.

1. Bestill en gjennomgang av medisiner og reversible årsaker. Be legen hennes sjekke for smerte, forstoppelse, urinveisinfeksjon og eventuelle legemidler som kan forverre kveldene hennes. Ta med hele listen, inkludert kosttilskudd.

2. Endre kveldsmiljøet i to uker og før en enkel logg. Noter timen symptomene starter, hva hun spiste, avføringen hennes, lys, støy og søvn. Det dukker ofte opp mønstre som ingen enkelt konsultasjon hadde tid til å se.

3. La mer enn én linse se på hennes spesifikke tilfelle. Legg ut detaljene — timen, mønsteret, medisinene, hva du allerede har prøvd — og la rådgivere fra ulike tradisjoner gjennomgå det uavhengig og fagfelle-vurdere hverandre på Rebirthealth. Du leter ikke etter et mirakel. Du leter etter spørsmålene ingen har stilt ennå.

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg å stille bedre spørsmål. Den er ikke en erstatning for profesjonell medisinsk behandling, og den bør ikke brukes til å utsette diagnose eller behandling. Rådfør deg alltid med morens lege før du endrer medisiner, kosttilskudd eller omsorgsrutiner, og søk akutt hjelp ved plutselig forverring av forvirring, feber eller ubehag.

Referanser

1. Volicer L, Harper DG, Manning BC, Goldstein R, Satlin A, 2001. Sundowning and circadian rhythms in Alzheimer's disease. American Journal of Psychiatry.

2. Forbes D, Blake CM, Thiessen EJ, Peacock S, Hawranik P, 2014. Light therapy for improving cognition, activities of daily living, sleep, challenging behaviour, and psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG, 2015. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ.

4. Lin PW, Chan WC, Ng BF, Lam LC, 2018. Efficacy of aromatherapy and Chinese herbal medicine for behavioral and psychological symptoms of dementia: a review. International Psychogeriatrics.

5. Sharma H, Chandola HM, Singh G, Basisht G, 2019. Utilization of Ayurveda in health care: an approach for prevention, health promotion, and treatment of disease. Journal of Alternative and Complementary Medicine.

6. Brodaty H, Donkin M, 2009. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience.