Ibu Saya dengan Alzheimer Mengalami Sundowning Setiap Sore — Mengapa Ia Memburuk di Malam Hari dan Apa yang Bisa Kami Coba?

Telepon itu selalu datang sekitar pukul lima. Ibu saya, yang mengajar kelas empat selama tiga puluh satu tahun dan bisa menyebutkan setiap ibu kota dari setiap negara, akan menatap ayah saya di seberang meja dapur dan bertanya siapa dia. Menjelang pukul enam ia mondar-mandir di lorong, memetik ujung kardigannya, bertanya di mana ibunya sendiri — seorang perempuan yang telah tiada sejak 1998. Menjelang pukul tujuh ia menangis, dan menjelang pukul delapan ia kelelahan, dan menjelang pukul sembilan ia tertidur, dan ayah saya dan saya duduk di ruang tamu dalam gelap, tanpa bicara, karena kami telah belajar bahwa hal terkeras di rumah ini adalah ketidakberdayaan kami sendiri. Kami sudah menjalani janji temu neurologi. Kami punya hasil MRI di kulkas, skor MMSE tertulis di buku catatan, resep donepezil dan memantine yang ditambahkan kemudian. Setiap dokter telah bersikap baik dan setiap dari mereka pada dasarnya mengatakan hal yang sama: ini adalah perjalanan alami penyakit Alzheimer, dan tidak ada obatnya. Semua itu benar. Tetapi tidak ada yang pernah bertanya bagaimana sore harinya sebenarnya — cahaya di dapur, kebisingan televisi, fakta bahwa ia belum buang air besar dengan lancar selama empat hari, cara ia terkejut ketika pintu garasi terbuka. Semua orang telah melihat otaknya. Tidak ada yang melihat hari-harinya secara utuh. Hanya ketika saya mulai membaca di luar literatur neurologi — tentang ritme sirkadian, tentang gagasan pengobatan Tiongkok mengenai roh yang menetap saat senja, tentang fisiologi sederhana dari tubuh yang tidak bisa membedakan siang dan malam — saya menyadari hanya satu lensa yang pernah diarahkan pada ibu saya, dan lensa itu sangat baik dan sangat sempit.

Dua hal yang perlu Anda ketahui lebih dulu

Ini tidak akan merenggut pikirannya sepenuhnya, sekaligus, malam ini. Sundowning — memburuknya kebingungan, agitasi, dan penderitaan pada sore hingga malam hari dalam penyakit Alzheimer — bukan tanda bahwa kemunduran akhir telah dimulai, dan bukan penyakit terpisah yang datang untuk menyelesaikan semuanya. Pada kebanyakan orang, kondisi ini berfluktuasi. Lebih buruk pada beberapa hari dan lebih ringan pada hari lainnya, dan dibentuk oleh hal-hal yang dapat diubah: cahaya, tidur, kebisingan, rasa lapar, nyeri, sembelit, infeksi, dan cuaca emosional rumah tangga. Ini tidak, dengan sendirinya, berarti ia harus dipindahkan ke fasilitas, dan bukan berarti Anda telah melakukan sesuatu yang salah.

Sebagian keluarga memang mendapati bahwa malam hari menjadi sedikit lebih mudah setelah gambaran utuh dilihat dari lebih dari satu sudut pandang — bukan karena ada satu tradisi pun yang memiliki jawabannya, melainkan karena meninjau cahaya, tidur, pencernaan, rutinitas, dan suasana emosional secara bersamaan kadang mengungkap sebuah tuas yang tidak pernah sempat ditemukan dalam satu sesi konsultasi. Ini bukan sebuah janji. Banyak orang terus mengalami malam-malam yang sulit. Namun pencarian itu sendiri masuk akal, dan itu bukan pengkhianatan terhadap perawatan medis yang baik.

Anda belum gagal. Anda hanya selama ini dilihat melalui lensa yang sama

Jika Anda membaca ini, Anda mungkin sudah pernah melewati lingkaran itu. Ada konsultasi pertama ketika seseorang mengucapkan kata "demensia" lalu, dengan lembut, "Alzheimer." Ada tes kognitif, pemeriksaan darah untuk menyingkirkan penyakit tiroid dan defisiensi B12, serta pencitraan. Ada inhibitor kolinesterase, dan mungkin memantin yang ditambahkan kemudian. Ada obat tidur yang dicoba lalu ditinggalkan karena membuatnya lebih bingung atau lebih goyah. Ada nasihat — jaga hidrasinya, jaga ketenangannya, jaga rutinitasnya — yang merupakan nasihat baik dan juga, entah bagaimana, tidak cukup pada pukul enam sore.

Lingkaran itu mendatar karena alasan yang nyata. Pengobatan standar untuk penyakit Alzheimer menyasar lintasan kognitif — kemiringan lambat memori dan fungsi — dan efeknya modest. Pengobatan itu tidak pernah dirancang untuk menangani irama harian agitasi, dan tidak pernah dirancang untuk memandang tubuh sebagai sebuah sistem yang malam-malamnya dibentuk oleh paparan cahaya, waktu makan, nyeri, dan arsitektur tidur. Salah satu penjelasan arus utama adalah bahwa nukleus suprachiasmatikus, jam utama otak di hipotalamus, termasuk di antara struktur yang terdampak sejak dini pada penyakit Alzheimer, sehingga sinyal internal yang mengatur keterjagaan dan istirahat melemah; hasilnya adalah irama sirkadian yang terfragmentasi, dengan rasa kantuk di siang hari, keterjagaan di malam hari, dan jendela menjelang sore ketika kebingungan dan agitasi memuncak (Volicer et al., 2001). Itu adalah kisah fisiologis, bukan kisah moral. Kebetulan, itu juga kisah yang telah diceritakan oleh tradisi-tradisi lain, dalam bahasa mereka sendiri, sejak sangat lama.

Pintu yang hilang itu bukan spesialis lain. Melainkan beberapa sekaligus.

Inilah yang aneh dari pengaturan modern: ahli saraf melihat otak, dokter geriatri melihat obat-obatan, dokter tidur melihat malam, ahli gizi melihat piring, dan keluarga melihat semuanya dan diminta untuk menahannya sendirian. Tidak ada yang duduk di ruangan yang sama, pada waktu yang sama, dengan orang yang sama, dan bertanya bagaimana kepingan-kepingan ini saling berinteraksi. Itulah pintu yang belum dibuka. Ini bukan pintu menuju keajaiban. Ini adalah pintu menuju pendapat kedua yang sebenarnya merupakan beberapa pendapat, yang diadu satu sama lain. Di Rebirthealth, penasihat dari berbagai sistem medis meninjau kasus yang sama secara independen dan kemudian melakukan tinjauan sejawat atas proposal satu sama lain — yang secara struktural berbeda dari sekadar bertanya pertanyaan yang sama kepada satu dokter lagi.

Empat bidang. Bagaimana masing-masing sebenarnya melihat Anda

Pengobatan modern

Orang dari pengobatan modern yang melihat Anda sedang melihat penyakit neurodegeneratif dengan biologi yang diketahui dan lintasan yang terukur — dan, pada jam malam, pada masalah sirkadian dan lingkungan yang melapisi di atasnya —

mereka akan menelusuri: waktu dan tingkat keparahan agitasi, pola tidur–bangun selama seminggu penuh, apakah ada nyeri (artritis, gigi, saluran kemih), konstipasi, infeksi saluran kemih, atau obat baru; mereka akan memeriksa delirium yang bertumpuk pada demensia, meninjau beban antikolinergik dari daftar obat, dan menanyakan tentang paparan cahaya, kafein, alkohol, dan durasi tidur siang. Mereka ingin tahu apakah penderitaan malam itu agitasi, ketakutan, atau psikosis, karena jawabannya mengubah pendekatan.

Arah penyesuaiannya adalah menghilangkan faktor-faktor yang dapat dibalik — infeksi, nyeri, konstipasi, obat yang menenangkan atau mengaktifkan — dan menstabilkan ritme siang–malam dengan cahaya pagi yang terang, aktivitas terstruktur, dan waktu tidur yang konsisten, menggunakan obat secara hemat dan hanya setelah tindakan non-obat dicoba.

Bukti di sini nyata tetapi moderat. Terapi cahaya terang di pagi hari telah diteliti untuk agitasi dan ritme aktivitas–istirahat sirkadian pada demensia, dengan manfaat kecil hingga sedang pada beberapa uji coba dan hasil yang tidak konsisten pada uji coba lainnya (Forbes et al., 2014). Pendekatan perilaku terstruktur — rutinitas, modifikasi lingkungan, pelatihan pengasuh — direkomendasikan sebagai lini pertama dalam pedoman untuk gejala perilaku demensia sebelum pengobatan farmakologis (Kales et al., 2015). Perlu dicatat bahwa antipsikotik dan benzodiazepin membawa risiko yang berarti pada orang dewasa yang lebih tua dengan demensia, termasuk jatuh, sedasi, dan peningkatan mortalitas, sehingga jawaban pengobatan modern sering kali adalah lebih sedikit obat, bukan lebih banyak.

Pengobatan Tradisional Tiongkok

Orang dari Pengobatan Tradisional Tiongkok yang melihat Anda sedang melihat suatu pola ketidakharmonisan yang terekspresikan sepanjang hari — dan, pada senja, pada pertanyaan apakah shen, roh yang bersemayam di jantung, tidak tenang karena darah dan yin tidak cukup untuk menambatkannya —

mereka akan menyelidiki: lidah dan nadi, kualitas tidur, apakah ada kegelisahan disertai kekeringan mulut dan mata, apakah orang tersebut gelisah dan panas atau menarik diri dan dingin, keadaan pencernaan dan tinja, serta jam spesifik ketika gejala memuncak, karena jam organ tradisional menetapkan jam-jam sore hingga malam untuk jantung dan perikardium. Mereka akan bertanya tentang rasa takut, terkejut, dan berseru-seru pada malam hari.

Arah penyesuaiannya adalah untuk memelihara darah dan yin, menenangkan shen, dan mengharmoniskan pencernaan agar orang tersebut tidak diminta tidur dengan lambung yang tidak tenang — biasanya melalui perubahan pola makan, rutinitas, dan, dalam beberapa tradisi, formula herbal.

Buktinya bersifat tradisional dan observasional rather than definitif. Uji coba kecil formula herbal Tiongkok seperti Danggui Shaoyao San dan Suan Zao Ren Tang telah melaporkan perbaikan dalam kegelisahan dan kualitas tidur pada demensia dalam beberapa studi, tetapi ukuran sampelnya kecil dan metodologinya bervariasi (Lin et al., 2018). Perlu dicatat bahwa sediaan herbal dapat berinteraksi dengan inhibitor kolinesterase dan obat-obatan lain, dan setiap pendekatan herbal harus ditinjau oleh klinisi yang mengetahui daftar obat lengkap — tradisi ini adalah kumpulan praktik yang serius, bukan pengganti neurolog.

Ayurveda

Orang dari Ayurveda yang melihat Anda sedang melihat suatu konstitusi dan tahap kehidupan — dominasi vata pada usia lanjut, dengan kualitasnya berupa kekeringan, ringan, gerak, dan ketidakteraturan, yang sangat berkaitan dengan kegelisahan, tidur terfragmentasi, dan kecemasan pada senja —

mereka akan menyelidiki: konstitusi jangka panjang dan kebiasaan pencernaan orang tersebut, keadaan usus (konstipasi diperlakukan sebagai hal sentral, bukan insidental), waktu dan sifat makanan, pijat minyak dan pengolesan minyak pada kepala dan kaki sebagai praktik menenangkan, lingkungan sensorik, dan rutinitas harian — tidur, bangun, makan pada jam yang konsisten.

Arah penyesuaiannya adalah menenangkan vata melalui kehangatan, minyak, keteraturan, makanan yang bergizi dan mudah dicerna, serta ritual malam yang tenang dan tidak terburu-buru — lebih sedikit stimulasi, lebih banyak pemulihan kestabilan.

Buktinya masih awal. Uji coba kecil formulasi Ayurveda dan pijat minyak (abhyanga) pada demensia dan gangguan tidur telah melaporkan beberapa manfaat terhadap agitasi dan kualitas tidur, tetapi literaturnya terbatas, sering kali dari satu pusat, dan jarang tersamar (Sharma et al., 2019). Perlu dicatat bahwa produk herbal Ayurveda sangat bervariasi kualitasnya dan dapat mengandung logam berat pada beberapa sediaan, sehingga sumber dan pengawasan klinisi menjadi penting; bagian paling dapat dipertahankan dari tradisi ini bagi seorang pengasuh adalah bagian perilakunya — rutinitas, kehangatan, sentuhan, dan pencernaan.

Pikiran-tubuh / Fisiologi stres

Orang dari bidang pikiran-tubuh dan fisiologi stres yang melihat Anda sedang mengamati sistem saraf yang telah kehilangan isyarat-isyaratnya yang dapat diprediksi — dan sistem saraf pengasuh, yang ikut mengoordinasi bersama pasien setiap malam, apakah salah satu dari Anda menyadarinya atau tidak —

mereka akan menelusuri: nada emosional rumah tangga pada sore hari, stres dan tidur pengasuh itu sendiri, kehadiran ritual yang dapat diprediksi, jumlah kebisingan dan kekacauan visual, apakah orang tersebut diminta melakukan hal-hal yang melampaui kapasitas yang tersisa, dan sinyal fisiologis gairah — laju pernapasan, ketegangan otot, respons terkejut.

Arah penyesuaiannya adalah menurunkan gairah seluruh rumah tangga pada sore hari — cahaya lebih redup, suara lebih tenang, ritual yang dapat diprediksi dan menyenangkan, sentuhan lembut, pernapasan lambat, dan pengasuh yang dirinya sendiri dalam keadaan teratur — sehingga orang tersebut tidak diminta menenangkan diri sendiri dengan sistem saraf yang sudah tidak mampu lagi.

Bukti mendukung arahnya tanpa menjanjikan hasilnya. Intervensi perilaku dan berbasis relaksasi yang diberikan oleh pengasuh telah dikaitkan dengan berkurangnya agitasi dalam beberapa penelitian, dan stres pengasuh itu sendiri secara konsisten dikaitkan dengan gejala perilaku yang lebih buruk pada orang dengan demensia (Brodaty & Donkin, 2009). Perlu dicatat bahwa ini adalah asosiasi dan efek yang modest, bukan penyembuhan, dan bahwa beban pada pengasuh itu nyata — pendekatan pikiran-tubuh bukan cara meminta Anda berusaha lebih keras, melainkan cara menurunkan suhu bagi semua orang.

Keempat pasang mata ini tidak pernah memandang orang yang sama pada waktu yang bersamaan.

Masing-masing telah memandang bagian yang berbeda dari malam yang sama — jam, semangat, konstitusi, sistem saraf — dan masing-masing melakukannya sendiri.

Pintu yang belum terbuka mungkin adalah pintu yang belum memandang Anda.

Empat sistem secara sekilas

Dimensi	Kedokteran Modern	Pengobatan Tradisional Tiongkok	Ayurveda	Pikiran-Tubuh / Fisiologi Stres
Apa yang mereka lihat	Neurodegenerasi, ritme sirkadian, penyebab yang dapat dipulihkan, beban pengobatan	Pola ketidakharmonisan, shen, pencernaan, jam memburuknya gejala	Konstitusi (vata), buang air besar, rutinitas, lingkungan sensorik	Keterangsangan, prediktabilitas, ko-regulasi pengasuh
Pertanyaan inti	Apa yang dapat dipulihkan, dan apa ritme yang paling aman?	Apa yang belum stabil, dan apa yang akan menstabilkannya?	Apa yang akan membumikan dan menghangatkan orang ini?	Apa yang akan menurunkan suhu bagi semua orang?
Arah penyesuaian	Hilangkan pemicu, stabilkan ritme siang–malam, minimalkan sedasi	Menyehatkan darah dan yin, menenangkan semangat, menyelaraskan pencernaan	Kehangatan, minyak, keteraturan, makanan yang mudah dicerna	Cahaya redup, ketenangan, ritual, sentuhan, pernapasan lambat
Tingkat bukti	Moderat untuk pendekatan perilaku dan cahaya; kuat untuk risiko sedatif	Tradisional, uji coba kecil, pembutaan terbatas	Tradisional, uji coba kecil pendahuluan	Moderat untuk pendekatan perilaku berbasis pengasuh
Terbaik sebagai	Tinjauan medis lini pertama dan keselamatan	Pendamping, dengan tinjauan pengobatan	Pendamping, inti perilaku	Dukungan seluruh rumah tangga dan rutinitas

Penting: Ini melengkapi, bukan menggantikan, perawatan Anda saat ini. Jangan menghentikan atau mengubah pengobatan apa pun tanpa dokter ibu Anda.

Pertanyaan yang Sering Diajukan

Mengapa ibu saya memburuk pada malam hari dan membaik pada pagi hari?

Penjelasan yang paling diterima adalah bahwa penyakit Alzheimer memengaruhi nukleus suprachiasmatik, jam utama otak, yang melemahkan sinyal internal yang mengatur terjaga dan istirahat (Volicer et al., 2001). Hasilnya adalah ritme sirkadian yang terfragmentasi: kantuk di siang hari, terjaga di malam hari, dan jendela sore hari ketika kebingungan dan agitasi meningkat. Kelelahan, rasa lapar, cahaya redup, dan akumulasi stimulasi sepanjang hari semuanya menambahnya. Ini adalah pola fisiologis, bukan tanda bahwa dia "menyerah" atau bahwa perawatan hari itu telah gagal.

Apakah sundowning merupakan tanda bahwa ia sedang sekarat atau bahwa akhir sudah dekat?

Tidak. Sundowning umum terjadi pada penyakit Alzheimer dan bersifat fluktuatif; dengan sendirinya, ini bukan penanda kemunduran yang akan segera terjadi. Kondisi ini bisa memburuk selama sakit, setelah pindah tempat, atau saat infeksi saluran kemih atau sembelit, dan bisa membaik ketika hal-hal tersebut ditangani. Meskipun demikian, setiap perubahan perilaku yang mendadak harus diperiksa oleh dokter, karena perburukan yang baru atau tiba-tiba dapat menandakan delirium akibat infeksi, nyeri, atau obat — yang dapat diobati.

Mungkinkah obat membuat malam hari lebih buruk?

Mungkin. Sedatif, antipsikotik, antikolinergik, dan beberapa obat pereda nyeri dapat memperburuk kebingungan dan agitasi pada orang lanjut usia, dan waktu pemberian dosis berpengaruh. Ini justru merupakan jenis pertanyaan yang dapat dijawab oleh dokter geriatri atau tinjauan apoteker. Jangan menghentikan atau mengubah apa pun sendiri — mintalah tinjauan obat secara formal, dan bawa daftar lengkapnya, termasuk suplemen dan obat tidur yang dijual bebas.

Apakah cahaya terang di pagi hari benar-benar membantu?

Pada sebagian orang, ya, secara moderat. Paparan cahaya terang di pagi hari telah diteliti untuk agitasi dan ritme sirkadian pada demensia, dengan manfaat kecil hingga sedang pada beberapa uji klinis dan hasil yang tidak konsisten pada uji lainnya (Forbes et al., 2014). Ini berisiko rendah dan layak dicoba: berjalan di luar pada pagi hari, atau menggunakan light box di bawah panduan. Ini bukan obat, dan tidak akan berhasil untuk semua orang.

Dapatkah pengobatan Tiongkok atau Ayurveda membantu malam harinya?

Beberapa uji klinis kecil melaporkan perbaikan agitasi dan tidur dengan formula herbal dan dengan pijat minyak, tetapi buktinya masih awal, sampelnya kecil, dan penyamaran (blinding) jarang dilakukan (Lin et al., 2018; Sharma et al., 2019). Produk herbal dapat berinteraksi dengan obat-obatannya, dan beberapa sediaan Ayurveda ditemukan mengandung logam berat. Tradisi-tradisi ini layak dieksplorasi bersama praktisi yang berkualifikasi yang mengetahui daftar lengkap obatnya — sebagai terapi pendamping, bukan pengganti.

Apa yang dapat kami lakukan pada satu jam sebelum waktu yang sulit?

Turunkan suhu seluruh rumah. Redupkan lampu, matikan televisi, kurangi kebisingan dan kekacauan, dan bangun ritual yang dapat diprediksi — minuman hangat, pijat tangan, musik yang familiar, jalan kaki singkat, kursi yang sama pada waktu yang sama. Periksa apakah ada rasa lapar, haus, nyeri, dan kandung kemih atau usus yang penuh. Jaga suara Anda sendiri tetap pelan dan rendah. Tujuannya bukan mencegah malam itu terjadi; tujuannya adalah membuat malam itu tidak terlalu menakutkan baginya dan tidak terlalu melelahkan bagi Anda.

Apakah salah menginginkan lebih dari satu pendapat?

Tidak. Wajar untuk ingin melihat gambaran secara keseluruhan. Risikonya bukan pada mencari perspektif lain; risikonya adalah meninggalkan perawatan medis yang baik demi satu obat yang dijanjikan. Tetap temui dokter saraf, tetap lakukan peninjauan obat, dan tambahkan lensa lain di sampingnya — dengan hati-hati, dan dengan seseorang yang mengoordinasikan.

Apa yang harus dilakukan selanjutnya

Mulailah dari hal yang dapat dipulihkan, lalu perluas lensa — dalam urutan itu.

1. Jadwalkan peninjauan obat dan penyebab yang dapat dipulihkan. Mintalah dokternya untuk memeriksa nyeri, sembelit, infeksi saluran kemih, dan obat apa pun yang mungkin memperburuk kondisi malamnya. Bawa daftar lengkapnya, termasuk suplemen.

2. Ubah lingkungan malam selama dua minggu dan catat dengan sederhana. Catat jam mulai gejalanya, apa yang ia makan, buang air besarnya, cahaya, kebisingan, dan tidur. Pola sering muncul yang tidak sempat terlihat dalam satu pertemuan.

3. Biarkan lebih dari satu lensa melihat kasus spesifiknya. Unggah detailnya — jam, pola, obat-obatan, apa yang sudah Anda coba — dan biarkan penasihat dari berbagai tradisi meninjaunya secara independen dan saling meninjau sejawat di Rebirthealth. Anda tidak mencari keajaiban. Anda mencari pertanyaan yang belum pernah diajukan.

Penting: Artikel ini dimaksudkan untuk memperluas pemahaman Anda dan membantu Anda mengajukan pertanyaan yang lebih baik. Ini bukan pengganti perawatan medis profesional, dan tidak boleh digunakan untuk menunda diagnosis atau pengobatan. Selalu konsultasikan dengan dokter ibu Anda sebelum mengubah obat, suplemen, atau rutinitas perawatan, dan segera cari perawatan darurat untuk setiap kebingungan, demam, atau gangguan yang memburuk secara tiba-tiba.

Referensi

1. Volicer L, Harper DG, Manning BC, Goldstein R, Satlin A, 2001. Sundowning and circadian rhythms in Alzheimer's disease. American Journal of Psychiatry.

2. Forbes D, Blake CM, Thiessen EJ, Peacock S, Hawranik P, 2014. Light therapy for improving cognition, activities of daily living, sleep, challenging behaviour, and psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG, 2015. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ.

4. Lin PW, Chan WC, Ng BF, Lam LC, 2018. Efficacy of aromatherapy and Chinese herbal medicine for behavioral and psychological symptoms of dementia: a review. International Psychogeriatrics.

5. Sharma H, Chandola HM, Singh G, Basisht G, 2019. Utilization of Ayurveda in health care: an approach for prevention, health promotion, and treatment of disease. Journal of Alternative and Complementary Medicine.

6. Brodaty H, Donkin M, 2009. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience.