Hvorfor fryser jeg i døråpninger og trange rom med Parkinsons — og hva kan jeg gjøre med det?

Første gang det skjedde, bar jeg to kopper te inn i stuen. Føttene mine stoppet rett og slett — ikke snublet, ikke sakket farten, stoppet — som om døråpningen hadde blitt en vegg jeg ikke kunne se. Teen skvulpet over på håndleddene mine mens kroppen ventet på en instruks som aldri kom. Nevrologen min lyttet nøye, justerte levodopaen min og sa at frysing var en del av Parkinsons-bildet. Justeringen hjalp på skjelvingen. Døråpningene brydde seg ikke. Jeg lærte å nærme meg dem i en vinkel, å telle lavt for meg selv, å løfte det ene kneet som en soldat på parade. Noen dager fungerte det. Andre dager måtte mannen min stå bak meg og vugge meg forsiktig til føttene husket jobben sin. På en støttegruppe sa en kvinne at hun ikke hadde krysset sin egen kjøkkenterskel på måneder uten å gråte først. Det som ble sittende i meg, var ikke frysingen i seg selv, men måten hver konsultasjon undersøkte én smal flik av den — dosen, ganglaget, humøret — og aldri hele mennesket som sto i døren. Det tok år før jeg innså at bare én linse hadde sett på problemet. Døråpningen var aldri bare en døråpning. Det var et spørsmål om hele kroppen min og hele livet mitt, og det fortjente mer enn ett svar.

To ting du bør vite først

Frysing av gangen vil ikke i seg selv ta fra deg evnen til å gå. Parkinsons sykdom er en progressiv tilstand, og fryseepisoder kan være skremmende, uforutsigbare og — for noen — hyppige. Men frysing er episodisk. Det er ikke det samme som å miste evnen til å bevege seg. Mange som fryser i døråpninger, går uten problemer gjennom åpne rom, hager og parkeringsplasser. Frykten for at en fryseepisode betyr slutten på å gå selvstendig, er forståelig, og det er ikke det evidensen viser.

Noen opplever at frysingen letter når hele bildet ses fra mer enn én vinkel. Ikke alle, og ikke dramatisk. Men frysing av gangen formes av medisineringstidspunkt, angst, oppmerksomhet, tretthet, trange visuelle rom og vending — og ulike kliniske tradisjoner legger merke til ulike deler av dette bildet. Når disse observasjonene samles i stedet for én om gangen, oppdager noen mønstre og strategier de aldri hadde fått tilbud om.

Du har ikke mislyktes. Du har bare blitt sett gjennom samme linse

Hvis du har Parkinsons sykdom og fryser i døråpninger, har du sannsynligvis allerede vært gjennom standardløkken. Nevrologen din gjennomgikk levodopa-dosen og tidspunktet for inntak. Kanskje du prøvde en justering av en dopaminagonist, eller en høyere dose, eller en annen depotformulering. Du har kanskje vært hos en fysioterapeut som lærte deg cueing — å telle, marsjere, gå over en tenkt linje. Du har kanskje fått beskjed om å «ta større skritt» eller «tenke på å gå». Du har kanskje prøvd å snu deg langsommere, eller fjerne tepper, eller gjøre gangen bredere. Hver av disse er rimelige, og hver av dem hjelper noen noen ganger.

Løkken flater ut av en strukturell grunn. Frysing av gang er ikke et enkelt fenomen med én enkelt årsak. Det forstås som en svikt i nettverkene som genererer og skalerer automatisk bevegelse — særlig samspillet mellom basalgangliene, som bidrar til å initiere og sekvensere bevegelse, og de kortikale og hjernestamme-kretsene som overtar når bevegelsen blir automatisk. Når disse kretsene belastes — av et snevert synsfelt, av en sving, av delt oppmerksomhet, av angst, av av-fasen i en medikasjonssyklus — kan det automatiske programmet stoppe, og personen må bytte til bevisst, anstrengt kontroll. Det byttet er langsomt og upålitelig. En oversiktsartikkel av Nutt og kolleger beskrev frysing som et sammenbrudd i bevegelsesautomatikken, knyttet til både dopaminerge og ikke-dopaminerge baner (Nutt et al., 2011). Det er derfor en dosejustering kan hjelpe én persons frysing og la en annens være urørt: medisinen adresserer én bidragsyter, ikke hele nettverket.

Den manglende døren: å la ulike fagfelt se sammen

Ingen enkelt spesialitet eier frysing av gang. Nevrologen ser farmakologien. Fysioterapeuten ser gangmekanikken. Psykologen ser angsten som ofte kommer før og etter en fryseepisode. En utøver av tradisjonell kinesisk medisin ser bevegelseskvaliteten, tremoren, trettheten, de kalde hendene. En ayurvedisk utøver ser fordøyelse, søvn og konstitusjon. En kropp-og-sinn-kliniker ser aktiveringen som strammer kroppen i en døråpning. Hver av dem ser noe virkelig. Ingen av dem ser alt. Når disse perspektivene legges side om side i én persons sak — og bes om å gjennomgå hverandres resonnement — endres samtalen fra «hvilken behandling er riktig» til «hva skjer egentlig i denne kroppen, i denne døråpningen, på dette tidspunktet.» Det er døren Rebirthealth ble bygget for å åpne: et sted der du kan Rebirthealth saken din til rådgivere fra fire medisinske systemer og lese deres uavhengige forslag side om side.

Fire felt. Hvordan hvert enkelt faktisk ser på deg

Moderne medisin

Personen fra moderne medisin som ser på deg, ser på timingen og arkitekturen i bevegelsen din — doseringskurven for medisinen din, fasen på dagen, mekanikken i vendingen din, bredden på rommet du er i ferd med å gå inn i — og på om freezingen din er dopaminerg, ikke-dopaminerg eller begge deler. Konkret vil de undersøke: forholdet mellom freezing og medisinplanen din (skjer det i «off»-tilstand, eller tilfeldig?); skillet mellom freezing utløst av vending, av trange rom, av doble oppgaver eller av startnøling; tilstedeværelsen av angst eller panikk i det øyeblikket freezingen inntreffer; bidraget fra svikt i ganginitiering kontra nøling ved vending; og eventuelle tegn på andre tilstander som kan etterligne freezing, som normaltrykkshydrocephalus eller karsykdom. Retningen for justering er å optimalisere dopaminerg behandling der freezingen er off-relatert, og å legge til ikke-farmakologisk cueing og fysioterapi der den ikke er det.

Evidensen her er betydelig, men ærlig om sine begrensninger. En Cochrane-gjennomgang av fysioterapi for Parkinsons sykdom fant at cueing-strategier — auditive, visuelle og somatosensoriske — kan forbedre gangen og redusere freezing hos noen personer (Tomlinson et al., 2012). Dyp hjernestimulering av nucleus subthalamicus forbedrer mange motorsymptomer, men freezing of gait kan vedvare eller til og med forverres etter kirurgi hos en undergruppe av pasienter, noe som er en grunn til at det ikke-dopaminerge bidraget tas på alvor. Det bør bemerkes at ingen medisin pålitelig eliminerer freezing of gait, og responsen varierer sterkt mellom individer.

Tradisjonell kinesisk medisin

Personen fra tradisjonell kinesisk medisin som ser på deg, ser på kvaliteten i bevegelsen din som et uttrykk for hele systemet ditt — jevnheten i flyten, tilstedeværelsen av tremor og rigiditet, temperaturen i lemmene, tilstanden til søvn og fordøyelse — og på mønstre som Levervind, Yin-mangel i nyre og lever, eller blodmangel med vind som rører seg. Konkret vil de undersøke: om freezingen din forverres ved tretthet eller kulde; om tremoren din er fin eller grov; tilstanden til tungen og pulsen din; avføringsvanene og søvnen din; og om symptomene dine svinger med emosjonelt stress, som i TKM forstås å påvirke leveren og den jevne flyten av Qi. Retningen for justering er å støtte den underliggende konstitusjonen med akupunktur, urteformler og livsstilstiltak tilpasset mønsteret ditt, sammen med — aldri i stedet for — den nevrologiske behandlingen din.

Bevisene er tidlige og bør leses med forsiktighet. En systematisk oversikt over akupunktur ved Parkinsons sykdom fant noen små studier som tydet på forbedring i motoriske skårer og livskvalitet, men studiene var generelt små, heterogene og med risiko for bias (Lee et al., 2008). Det bør bemerkes at TCM-forskning på Parkinsons sykdom i stor grad består av små studier og tradisjonelle observasjonsbevis, og ingen urt- eller akupunkturprotokoll har vist seg å kurere eller bremse sykdommen.

Ayurveda

Personen fra Ayurveda som ser på deg, ser på konstitusjonen din og balansen mellom Vata, Pitta og Kapha – der Parkinsons klassisk forstås som en Vata-forstyrrelse som involverer tørrhet, stivhet, tremor og uregelmessig bevegelse – og på tilstanden til fordøyelsen, søvnen og nervesystemet ditt. Konkret vil de undersøke: regelmessigheten i tarmfunksjonen din (forstoppelse er et vanlig og tidlig kjennetegn ved Parkinsons), søvnkvaliteten din, energimønstrene dine gjennom dagen, kvaliteten på appetitten og fordøyelsen din, og tegn på Vata-forverring som tørrhet, kulde og rastløshet. Retningen for justering er å berolige Vata gjennom kosthold, oljemassasje (abhyanga), varme og regelmessige måltider, mild yoga og – i noen tradisjoner – urtestøtte som Mucuna pruriens, brukt med forsiktighet og kun under tilsyn fordi den inneholder levodopa.

Bevisene er begrensede, men ikke fraværende. Små studier av ayurvediske intervensjoner, inkludert Mucuna pruriens-preparater, har rapportert forbedringer i motoriske skårer hos noen pasienter, men utvalgsstørrelsene er små og metodikkene varierer (Katzenschlager et al., 2004). Det bør bemerkes at ayurvediske bevis for Parkinsons sykdom i stor grad er tradisjonelle og observasjonelle, at urteprodukter kan interagere med levodopa, og at enhver urtetilnærming bør diskuteres med nevrologen din før den startes.

Kropp-og-sinn / stressfysiologi

Personen fra kropp-og-sinn og stressfysiologi som ser på deg, ser på forholdet mellom arousal, oppmerksomhet og bevegelse – på hva som skjer i kroppen din i sekundene før en frysing, og på hvordan frykten for å fryse i seg selv endrer måten du går på. Konkret vil de undersøke: om frysing er mer sannsynlig når du er engstelig, har det travelt eller blir sett på; om du holder pusten eller strammer skuldrene når du nærmer deg en døråpning; om du har utviklet en frykt for å falle eller for å fryse som har begrenset verdenen din; og hvordan søvn, stress og humør samspiller med de motoriske symptomene dine. Retningen for justering er å redusere arousal som strammer kroppen og trene oppmerksomhet og pust slik at døråpningen blir et sted du kan gå inn i, i stedet for en vegg du møter.

Evidensen er meningsfull. Angst og depresjon er vanlig ved Parkinsons sykdom og er assosiert med hyppigere freezing of gait (Giladi & Nieuwboer, 2008). Mindfullness-baserte tilnærminger og avspenningsteknikker er studert ved Parkinsons sykdom med moderate fordeler for stress, humør og livskvalitet, men ikke spesifikt for freezing. Det bør bemerkes at kropp-og-sinn-tilnærminger ikke erstatter medisinering eller fysioterapi, og evidensen for deres effekt på freezing i seg selv er indirekte snarere enn definitiv.

De fire parene med øyne

Disse fire behandlerne har aldri sett på samme person samtidig.

Nevrologen ser dosen. Den tradisjonelle kinesiske medisinen (TKM) praktikeren ser mønsteret. Ayurveda-praktikeren ser konstitusjonen. Kropp-og-sinn-klinikeren ser aktiveringen.

Hvert par med øyne er trent, nøye og genuint nyttig — og hvert av dem har sett på en annen del av deg.

Den uåpnede døren kan være den som ennå ikke har sett på deg.

Fire systemer i et overblikk

Dimensjon	Moderne medisin	Tradisjonell kinesisk medisin	Ayurveda	Kropp-og-sinn / stressfysiologi
Hva de ser på	Medisineringstidspunkt, gangmekanikk, utløsertype (snu, trange rom, dobbeltoppgaver), angst ved freezing	Bevegelseskvalitet, tremor, temperatur, søvn, fordøyelse, tunge og puls, emosjonelle svingninger	Konstitusjon (Vata/Pitta/Kapha), avføringsregularitet, søvn, energimønstre, tørrhet og stivhet	Aktivering før freezing, pust, muskelspenning, frykt for å falle, oppmerksomhet og stress
Kjerne-spørsmål	Er denne freezingen dopaminerg eller ikke-dopaminerg, og hva utløser den?	Hvilket mønster av ubalanse uttrykker seg gjennom denne bevegelsen?	Hva er tilstanden til Vata, og hva støtter balanse?	Hva skjer i kroppen i sekundene før freezing?
Retning for justering	Optimaliser medisinering der det er off-relatert; legg til cueing og fysioterapi	Akupunktur, urteformler og livsstil tilpasset mønsteret	Kosthold, oljemassasje, varme regelmessige måltider, mild yoga, forsiktig urtestøtte	Reduser aktivering, tren pust og oppmerksomhet, adresser frykt og unngåelse
Evidensnivå	Betydelig for cueing og fysioterapi; begrenset for medisineringseffekt på freezing	Små studier og tradisjonell evidens; risiko for bias	Små studier og tradisjonell/observasjonell evidens	Moderat for humør og livskvalitet; indirekte for freezing
Best som	Grunnlag for behandling og medisinhåndtering	Komplementær støtte for mønsterbaserte symptomer	Komplementær støtte for konstitusjon og fordøyelse	Komplementær støtte for stress, frykt og aktivering

Viktig: Denne artikkelen utfyller, og erstatter ikke, din nåværende medisinske behandling. Ikke slutt med eller endre noen medisiner uten å snakke med legen din.

Ofte stilte spørsmål

Hvorfor fryser jeg spesifikt i døråpninger og trange rom?

Døråpninger og trange rom er visuelle og romlige begrensninger som krever presis skalering av bevegelsen. Ved Parkinsons sykdom er de automatiske bevegelsesprogrammene som normalt håndterer denne skaleringen svekket, og et smalt visuelt felt ser ut til å overbelaste systemet. Resultatet er en frysing — en kortvarig svikt i å generere fremoverrettet bevegelse. Dette er grunnen til at mange opplever at det hjelper å nærme seg en døråpning i en vinkel, se forbi den i stedet for på den, eller bruke et rytmisk signal. Det er ikke et tegn på svakhet eller på at man ikke prøver hardt nok.

Er frysing av gangen et tegn på at Parkinsons sykdom blir verre?

Ikke nødvendigvis. Frysing kan forekomme på alle stadier og er ikke alene en pålitelig markør for progresjon. Det er nærmere knyttet til fasen i medikasjonssyklusen din, til tretthet, til angst og til de spesifikke kravene i omgivelsene. Noen fryser mer i «off»-tilstanden og mindre når medisinen virker godt. Andre fryser uavhengig av medisineringstidspunktet. Hvis frysingen er ny eller blir verre, er det verdt å diskutere med nevrologen din, men det betyr ikke automatisk at sykdommen har utviklet seg.

Kan fysioterapi faktisk hjelpe mot frysing?

Fysioterapi kan hjelpe noen, særlig gjennom signalstrategier — auditive signaler som telling eller en metronom, visuelle signaler som laserlinjer eller å tråkke over en tenkt hindring, og somatosensoriske signaler som å vugge eller marsjere. En Cochrane-oversikt fant at signaler kan forbedre gangen ved Parkinsons sykdom (Tomlinson et al., 2012). Nytten varierer mellom individer, og den er mest nyttig når en fysioterapeut tilpasser signalet til ditt spesifikke utløsermønster i stedet for å gi en generisk instruksjon om å ta større skritt.

Kurerer akupunktur eller ayurveda frysing av gangen?

Nei. Verken akupunktur eller ayurvedisk behandling har vist seg å kurere Parkinsons sykdom eller eliminere frysing av gangen. Små studier har rapportert forbedringer i enkelte motoriske skårer og livskvalitet, men evidensen er tidlig, utvalgene er små, og resultatene er ikke konsistente (Lee et al., 2008; Katzenschlager et al., 2004). Disse tilnærmingene forstås best som komplementær støtte for bestemte symptomer og mønstre, brukt sammen med — aldri i stedet for — din nevrologiske behandling og med legens viten.

Kan angst gjøre freezing verre?

Angst er forbundet med hyppigere freezing of gait ved Parkinsons sykdom (Giladi & Nieuwboer, 2008). Forholdet er sannsynligvis tovegs: freezing er skremmende, og frykt for å fryse kan øke aktiveringen, som igjen gjør freezing mer sannsynlig. Dette er grunnen til at kropp-og-sinn-tilnærminger som adresserer pust, oppmerksomhet og frykt for å falle kan være nyttige som en del av en bredere plan. De erstatter ikke medisiner eller fysioterapi, men de kan endre det indre miljøet der en freeze oppstår.

Hva bør jeg gjøre i øyeblikket når jeg fryser?

Ulike strategier fungerer for ulike personer. Vanlige tilnærminger inkluderer å flytte vekten fra side til side før du tar et skritt, telle høyt eller marsjere til en rytme, løfte det ene kneet høyere enn vanlig, se på et punkt forbi døråpningen i stedet for på terskelen, eller gå over en tenkt linje på gulvet. Noen opplever at det å ta et skritt bakover først, eller å snu seg litt, bryter freezen. Det er verdt å eksperimentere sammen med en fysioterapeut for å finne de signalene som fungerer for ditt spesifikke mønster.

Hva du bør gjøre videre

Du trenger ikke å velge mellom ett perspektiv og et annet — men du trenger en plan som ser hele døråpningen.

1. Loggfør freezene dine i to uker. Noter tid på dagen, når du tok medisinen, hva du gjorde, og hvordan du følte deg i sekundene før. Ta dette med til nevrologen din. Det dukker ofte opp mønstre som en enkelt konsultasjon ikke kan avdekke.

2. Be om henvisning til fysioterapi spesifikt for freezing of gait. Signalstrategier er mest effektive når de er tilpasset ditt utløsermønster, og en fysioterapeut kan hjelpe deg med å bygge et personlig verktøysett for døråpninger, vendinger og trange rom.

3. La mer enn ett perspektiv se på din spesifikke sak. Hvis du har vært gjennom standardløpet og fortsatt fryser, kan du vurdere å legge ut saken din på Rebirthealth, der rådgivere fra moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og kropp-og-sinn-fysiologi vurderer den uavhengig og fagfellevurderer hverandres forslag. Du kan oppdage et spørsmål du ennå ikke har fått.

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg med å stille bedre spørsmål. Den er ikke en erstatning for profesjonell medisinsk behandling. Rådfør deg alltid med nevrologen din eller en kvalifisert helsepersonell før du gjør endringer i behandling, medisinering eller treningsrutine.

Referanser

1. Nutt JG, Bloem BR, Giladi N, Hallett M, Horak FB, Nieuwboer A. 2011. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurology.

2. Tomlinson CL, Patel S, Meek C, Herd CP, Clarke CE, Stowe R, Shah L, Sackley CM, Deane KH, Wheatley K, Ives N. 2012. Physiotherapy versus placebo or no intervention in Parkinson's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Lee MS, Shin BC, Kong JC, Ernst E. 2008. Effectiveness of acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Movement Disorders.

4. Katzenschlager R, Evans A, Manson A, Patsalos PN, Ratnaraj N, Watt H, Timmermann L, Van der Giessen R, Lees AJ. 2004. Mucuna pruriens in Parkinson's disease: a double blind clinical and pharmacological study. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

5. Giladi N, Nieuwboer A. 2008. Understanding and treating freezing of gait in parkinsonism, proposed working definition, and setting the stage. Movement Disorders.