Mengapa Saya Membeku di Ambang Pintu dan Ruang Sempit dengan Parkinson — dan Apa yang Bisa Saya Lakukan?

*Pertama kali itu terjadi, saya membawa dua cangkir teh ke ruang tamu. Kaki saya tiba-tiba berhenti — bukan tersandung, bukan melambat, berhenti — seolah-olah ambang pintu telah menjadi dinding yang tidak bisa saya lihat. Teh tumpah ke pergelangan tangan saya sementara tubuh saya menunggu instruksi yang tidak pernah datang. Dokter saraf saya mendengarkan dengan saksama, menyesuaikan levodopa saya, dan mengatakan bahwa freezing adalah bagian dari gambaran Parkinson. Penyesuaian itu membantu tremor saya. Ambang pintu tidak peduli. Saya belajar mendekatinya dari sudut, menghitung dalam hati, mengangkat satu lutut seperti tentara dalam parade. Beberapa hari berhasil. Beberapa hari suami saya harus berdiri di belakang saya dan menggoyangkan saya dengan lembut sampai kaki saya mengingat tugasnya. Di sebuah kelompok dukungan, seorang wanita mengatakan ia sudah berbulan-bulan tidak melewati ambang pintu dapurnya sendiri tanpa menangis terlebih dahulu. Yang melekat pada saya bukanlah freezing itu sendiri, melainkan cara setiap janji temu memeriksa satu irisan sempit darinya — dosisnya, cara berjalannya, suasana hatinya — dan tidak pernah memeriksa orang utuh yang berdiri di ambang pintu. Butuh bertahun-tahun untuk menyadari bahwa hanya satu lensa yang melihat masalah ini. Ambang pintu itu tidak pernah sekadar ambang pintu. Itu adalah pertanyaan tentang seluruh tubuh dan seluruh hidup saya, dan itu layak mendapat lebih dari satu jawaban.

Dua hal yang harus Anda ketahui terlebih dahulu

Freezing of gait tidak akan, dengan sendirinya, menghilangkan kemampuan Anda untuk berjalan. Penyakit Parkinson adalah kondisi progresif, dan episode freezing bisa menakutkan, tidak dapat diprediksi, dan — bagi sebagian orang — sering. Tetapi freezing bersifat episodik. Itu tidak sama dengan kehilangan kapasitas untuk bergerak. Banyak orang yang membeku di ambang pintu berjalan melintasi ruangan terbuka, taman, dan tempat parkir tanpa kesulitan. Ketakutan bahwa freezing menandakan berakhirnya kemampuan berjalan mandiri dapat dimengerti, dan itu bukanlah apa yang ditunjukkan oleh bukti.

Sebagian orang menemukan bahwa freezing mereka mereda setelah gambaran utuh dilihat dari lebih dari satu sudut. Tidak semua orang, dan tidak secara dramatis. Tetapi freezing of gait dibentuk oleh waktu pemberian obat, kecemasan, perhatian, kelelahan, ruang visual yang sempit, dan berbalik — dan tradisi klinis yang berbeda memperhatikan bagian yang berbeda dari gambaran itu. Ketika pengamatan-pengamatan itu dikumpulkan bersama-sama alih-alih satu per satu, sebagian orang menemukan pola dan strategi yang belum pernah ditawarkan kepada mereka.

Anda belum gagal. Anda hanya dilihat melalui lensa yang sama

Jika Anda memiliki penyakit Parkinson dan mengalami freezing di ambang pintu, Anda mungkin sudah menjalani siklus standar. Dokter saraf Anda telah meninjau dosis dan waktu levodopa Anda. Mungkin Anda telah mencoba penyesuaian agonis dopamin, atau dosis yang lebih tinggi, atau formulasi pelepasan yang berbeda. Anda mungkin telah menemui fisioterapis yang mengajari Anda cueing — berhitung, berbaris, melangkahi garis imajiner. Anda mungkin telah diberitahu untuk "mengambil langkah lebih besar" atau untuk "berpikir tentang berjalan." Anda mungkin telah mencoba berbalik lebih lambat, atau menyingkirkan karpet, atau melebarkan lorong. Masing-masing masuk akal, dan masing-masing membantu sebagian orang pada sebagian waktu.

Siklus ini mencapai dataran tinggi karena alasan struktural. Freezing of gait bukanlah fenomena tunggal dengan satu penyebab. Hal ini dipahami sebagai kegagalan jaringan yang menghasilkan dan menskalakan gerakan otomatis — terutama interaksi antara ganglia basalis, yang membantu memulai dan mengurutkan gerakan, dan sirkuit kortikal serta batang otak yang mengambil alih ketika gerakan menjadi otomatis. Ketika sirkuit tersebut tertekan — oleh bidang visual yang sempit, oleh belokan, oleh perhatian yang terbagi, oleh kecemasan, oleh fase off dari siklus obat — program otomatis dapat terhenti, dan orang tersebut harus beralih ke kontrol sadar yang penuh usaha. Peralihan itu lambat dan tidak dapat diandalkan. Sebuah tinjauan oleh Nutt dan rekan-rekan menggambarkan freezing sebagai keruntuhan otomatisitas gerakan, yang terkait dengan jalur dopaminergik maupun non-dopaminergik (Nutt et al., 2011). Itulah sebabnya penyesuaian dosis dapat membantu freezing pada satu orang dan tidak menyentuh freezing pada orang lain: obat tersebut mengatasi satu kontributor, bukan seluruh jaringan.

Pintu yang hilang: membiarkan berbagai bidang melihat bersama

Tidak ada satu spesialisasi pun yang memiliki freezing of gait. Dokter saraf melihat farmakologinya. Fisioterapis melihat mekanika gait. Psikolog melihat kecemasan yang sering mendahului dan mengikuti suatu freeze. Praktisi Pengobatan Tradisional Tiongkok melihat kualitas gerakan, tremor, kelelahan, tangan yang dingin. Praktisi Ayurveda melihat pencernaan, tidur, dan konstitusi. Klinisi mind-body melihat gairah yang menegangkan tubuh di ambang pintu. Masing-masing melihat sesuatu yang nyata. Tidak ada yang melihat semuanya. Ketika perspektif-perspektif ini ditempatkan berdampingan pada kasus satu orang — dan diminta untuk meninjau penalaran satu sama lain — percakapan berubah dari "pengobatan mana yang benar" menjadi "apa yang sebenarnya terjadi dalam tubuh ini, di ambang pintu ini, pada jam ini." Itulah pintu yang dibangun Rebirthealth untuk dibuka: tempat di mana Anda dapat Rebirthealth kasus Anda kepada para penasihat dari empat sistem medis dan membaca proposal independen mereka secara berdampingan.

Empat bidang. Bagaimana masing-masing sebenarnya memandang Anda

Kedokteran modern

Orang dari kedokteran modern yang memandang Anda sedang melihat waktu dan arsitektur gerakan Anda — kurva dosis obat Anda, fase hari, mekanika putaran tubuh Anda, lebar ruang yang Anda masuki — dan apakah freezing Anda bersifat dopaminergik, non-dopaminergik, atau keduanya. Secara spesifik, mereka akan menyelidiki: hubungan antara freezing dan jadwal obat Anda (apakah terjadi dalam keadaan "off", atau secara acak?); perbedaan antara freezing yang dipicu oleh berbalik badan, oleh ruang sempit, oleh tugas ganda, atau oleh kesulitan memulai langkah; adanya kecemasan atau panik pada saat freezing; kontribusi kegagalan inisiasi gaya berjalan versus keraguan saat berbalik; dan tanda-tanda kondisi lain yang dapat menyerupai freezing, seperti hidrosefalus tekanan normal atau penyakit vaskular. Arah penyesuaiannya adalah mengoptimalkan terapi dopaminergik bila freezing terkait kondisi off, dan menambahkan isyarat non-farmakologis serta fisioterapi bila tidak.

Bukti di sini substansial namun jujur tentang keterbatasannya. Sebuah tinjauan Cochrane tentang fisioterapi untuk penyakit Parkinson menemukan bahwa strategi isyarat — auditori, visual, dan somatosensori — dapat memperbaiki gaya berjalan dan mengurangi freezing pada sebagian orang (Tomlinson et al., 2012). Stimulasi otak dalam pada nukleus subtalamikus memperbaiki banyak gejala motorik, tetapi freezing of gait dapat menetap atau bahkan memburuk setelah operasi pada sebagian pasien, yang merupakan salah satu alasan kontribusi non-dopaminergik dianggap serius. Perlu dicatat bahwa tidak ada obat yang secara andal menghilangkan freezing of gait, dan responsnya sangat bervariasi antarindividu.

Pengobatan Tradisional Tiongkok

Orang dari Pengobatan Tradisional Tiongkok yang memandang Anda sedang melihat kualitas gerakan Anda sebagai ekspresi keseluruhan sistem Anda — kelancaran aliran, adanya tremor dan rigiditas, suhu anggota tubuh Anda, keadaan tidur dan pencernaan Anda — dan pada pola seperti Angin Hati, defisiensi Yin Ginjal dan Hati, atau defisiensi Darah dengan angin yang bergolak. Secara spesifik, mereka akan menyelidiki: apakah freezing Anda memburuk dengan kelelahan atau dingin; apakah tremor Anda halus atau kasar; keadaan lidah dan nadi Anda; kebiasaan buang air besar dan tidur Anda; dan apakah gejala Anda berfluktuasi dengan stres emosional, yang dalam TCM dipahami memengaruhi Hati dan kelancaran aliran Qi. Arah penyesuaiannya adalah mendukung konstitusi yang mendasari dengan akupunktur, formula herbal, dan langkah-langkah gaya hidup yang disesuaikan dengan pola Anda, di samping — tidak pernah sebagai pengganti — perawatan neurologis Anda.

Bukti yang ada masih awal dan harus dibaca dengan hati-hati. Tinjauan sistematis akupunktur untuk penyakit Parkinson menemukan beberapa uji kecil yang menunjukkan perbaikan dalam skor motorik dan kualitas hidup, tetapi uji-uji tersebut umumnya kecil, heterogen, dan berisiko bias (Lee et al., 2008). Perlu dicatat bahwa penelitian TCM tentang penyakit Parkinson sebagian besar terdiri dari uji kecil dan bukti observasional tradisional, dan tidak ada protokol herbal atau akupunktur yang terbukti menyembuhkan atau memperlambat penyakit ini.

Ayurveda

Orang dari Ayurveda yang melihat Anda sedang melihat konstitusi Anda dan keseimbangan Vata, Pitta, dan Kapha — dengan Parkinson secara klasik dipahami sebagai gangguan Vata yang melibatkan kekeringan, kekakuan, tremor, dan gerakan tidak teratur — serta keadaan pencernaan, tidur, dan sistem saraf Anda. Secara spesifik, mereka akan menyelidiki: keteraturan buang air besar Anda (konstipasi adalah ciri umum dan awal dari Parkinson), kualitas tidur Anda, pola energi Anda sepanjang hari, kualitas nafsu makan dan pencernaan Anda, dan tanda-tanda perburukan Vata seperti kekeringan, rasa dingin, dan kegelisahan. Arah penyesuaiannya adalah menenangkan Vata melalui diet, pijat minyak (abhyanga), makanan hangat dan teratur, yoga lembut, dan — dalam beberapa tradisi — dukungan herbal seperti Mucuna pruriens, digunakan dengan hati-hati dan hanya di bawah pengawasan karena mengandung levodopa.

Buktinya terbatas tetapi tidak absen. Uji kecil intervensi Ayurveda, termasuk sediaan Mucuna pruriens, telah melaporkan perbaikan skor motorik pada beberapa pasien, tetapi ukuran sampelnya kecil dan metodologinya bervariasi (Katzenschlager et al., 2004). Perlu dicatat bahwa bukti Ayurveda untuk penyakit Parkinson sebagian besar bersifat tradisional dan observasional, bahwa produk herbal dapat berinteraksi dengan levodopa, dan bahwa pendekatan herbal apa pun harus didiskusikan dengan dokter saraf Anda sebelum dimulai.

Pikiran-tubuh / Fisiologi stres

Orang dari bidang pikiran-tubuh dan fisiologi stres yang melihat Anda sedang melihat hubungan antara gairah, perhatian, dan gerakan — pada apa yang terjadi dalam tubuh Anda pada detik-detik sebelum freeze, dan pada bagaimana rasa takut terhadap freeze itu sendiri mengubah cara Anda berjalan. Secara spesifik, mereka akan menyelidiki: apakah freeze Anda lebih mungkin terjadi ketika Anda cemas, terburu-buru, atau sedang diperhatikan; apakah Anda menahan napas atau menegangkan bahu saat mendekati pintu; apakah Anda telah mengembangkan rasa takut jatuh atau takut freeze yang telah mempersempit dunia Anda; dan bagaimana tidur, stres, dan suasana hati Anda berinteraksi dengan gejala motorik Anda. Arah penyesuaiannya adalah mengurangi gairah yang menegangkan tubuh dan melatih perhatian serta pernapasan sehingga pintu menjadi tempat yang dapat Anda masuki daripada dinding yang Anda hadapi.

Bukti tersebut bermakna. Kecemasan dan depresi umum terjadi pada penyakit Parkinson dan berkaitan dengan lebih seringnya freezing of gait (Giladi & Nieuwboer, 2008). Pendekatan berbasis mindfulness dan relaksasi telah diteliti pada penyakit Parkinson dengan manfaat yang moderat untuk stres, suasana hati, dan kualitas hidup, meskipun tidak secara khusus untuk freezing. Perlu dicatat bahwa pendekatan mind-body tidak menggantikan obat atau fisioterapi, dan bukti untuk pengaruhnya terhadap freezing itu sendiri bersifat tidak langsung, bukan definitif.

Empat pasang mata

Keempat praktisi ini belum pernah melihat orang yang sama pada waktu yang sama.

Dokter saraf melihat dosis. Praktisi TCM melihat pola. Praktisi Ayurveda melihat konstitusi. Klinisi mind-body melihat gairah (arousal).

Setiap pasang mata terlatih, cermat, dan benar-benar bermanfaat — dan masing-masing telah melihat bagian yang berbeda dari diri Anda.

Pintu yang belum terbuka mungkin adalah pintu yang belum melihat Anda.

Empat sistem secara sekilas

Dimensi	Kedokteran Modern	Pengobatan Tradisional Tiongkok	Ayurveda	Mind-Body / Fisiologi Stres
Apa yang mereka lihat	Waktu pemberian obat, mekanika gaya berjalan, jenis pemicu (berbelok, ruang sempit, tugas ganda), kecemasan saat freeze	Kualitas gerakan, tremor, suhu, tidur, pencernaan, lidah dan nadi, fluktuasi emosional	Konstitusi (Vata/Pitta/Kapha), keteraturan buang air besar, tidur, pola energi, kekeringan dan kekakuan	Gairah (arousal) sebelum freeze, napas, ketegangan otot, rasa takut jatuh, perhatian dan stres
Pertanyaan inti	Apakah freezing ini dopaminergik atau non-dopaminergik, dan apa yang memicunya?	Pola ketidakseimbangan apa yang mengekspresikan dirinya melalui gerakan ini?	Bagaimana keadaan Vata, dan apa yang mendukung keseimbangan?	Apa yang terjadi di tubuh dalam hitungan detik sebelum freeze?
Arah penyesuaian	Optimalkan obat bila terkait off; tambahkan cueing dan fisioterapi	Akupunktur, formula herbal, dan gaya hidup yang disesuaikan dengan pola	Diet, pijat minyak, makanan hangat teratur, yoga lembut, dukungan herbal yang hati-hati	Kurangi gairah (arousal), latih pernapasan dan perhatian, atasi rasa takut dan penghindaran
Tingkat bukti	Substansial untuk cueing dan fisioterapi; terbatas untuk efek obat terhadap freezing	Uji coba kecil dan bukti tradisional; risiko bias	Uji coba kecil dan bukti tradisional/observasional	Moderat untuk suasana hati dan kualitas hidup; tidak langsung untuk freezing
Terbaik sebagai	Fondasi perawatan dan manajemen obat	Dukungan komplementer untuk gejala berbasis pola	Dukungan komplementer untuk konstitusi dan pencernaan	Dukungan komplementer untuk stres, rasa takut, dan gairah (arousal)

Penting: Artikel ini melengkapi, dan bukan menggantikan, perawatan medis Anda saat ini. Jangan menghentikan atau mengubah pengobatan apa pun tanpa berbicara dengan dokter Anda.

Pertanyaan yang Sering Diajukan

Mengapa saya membeku khususnya di pintu dan ruang sempit?

Pintu dan ruang sempit adalah batasan visual dan spasial yang menuntut penyesuaian gerakan yang presisi. Pada penyakit Parkinson, program gerakan otomatis yang biasanya menangani penyesuaian ini terganggu, dan bidang visual yang sempit tampaknya membebani sistem. Hasilnya adalah pembekuan — kegagalan singkat untuk menghasilkan gerakan maju. Inilah sebabnya banyak orang menemukan bahwa mendekati pintu dari sudut miring, melihat melewatinya alih-alih ke arahnya, atau menggunakan isyarat ritmis dapat membantu. Ini bukan tanda kelemahan atau kurang berusaha.

Apakah freezing of gait merupakan tanda bahwa Parkinson saya semakin memburuk?

Belum tentu. Pembekuan dapat terjadi pada tahap apa pun dan bukan penanda progresi yang andal dengan sendirinya. Ini lebih erat kaitannya dengan fase siklus pengobatan Anda, kelelahan, kecemasan, dan tuntutan spesifik dari lingkungan. Sebagian orang lebih sering membeku dalam keadaan "off" dan lebih jarang ketika pengobatan mereka bekerja dengan baik. Yang lain membeku terlepas dari waktu pengobatan. Jika pembekuan Anda baru atau memburuk, ada baiknya didiskusikan dengan dokter saraf Anda, tetapi itu tidak otomatis berarti penyakit telah berkembang.

Apakah fisioterapi benar-benar dapat membantu mengatasi pembekuan?

Fisioterapi dapat membantu sebagian orang, terutama melalui strategi isyarat — isyarat auditori seperti berhitung atau metronom, isyarat visual seperti garis laser atau melangkahi rintangan imajiner, dan isyarat somatosensori seperti bergoyang atau berbaris. Sebuah tinjauan Cochrane menemukan bahwa isyarat dapat memperbaiki gaya berjalan pada penyakit Parkinson (Tomlinson et al., 2012). Manfaatnya bervariasi antar individu, dan paling berguna ketika fisioterapis menyesuaikan isyarat dengan pola pemicu spesifik Anda alih-alih memberikan instruksi generik untuk mengambil langkah lebih besar.

Apakah akupunktur atau Ayurveda menyembuhkan freezing of gait?

Tidak. Baik akupunktur maupun pengobatan Ayurveda belum terbukti menyembuhkan penyakit Parkinson atau menghilangkan freezing of gait. Uji coba kecil telah melaporkan perbaikan pada beberapa skor motorik dan kualitas hidup, tetapi buktinya masih awal, sampelnya kecil, dan hasilnya tidak konsisten (Lee et al., 2008; Katzenschlager et al., 2004). Pendekatan ini paling baik dipahami sebagai dukungan komplementer untuk gejala dan pola tertentu, digunakan bersama — tidak pernah sebagai pengganti — perawatan neurologis Anda dan dengan sepengetahuan dokter Anda.

Bisakah kecemasan memperburuk freezing?

Kecemasan dikaitkan dengan lebih seringnya freezing of gait pada penyakit Parkinson (Giladi & Nieuwboer, 2008). Hubungan ini kemungkinan bersifat dua arah: freezing itu menakutkan, dan rasa takut akan freezing dapat meningkatkan gairah (arousal), yang pada gilirannya membuat freezing lebih mungkin terjadi. Inilah sebabnya pendekatan mind-body yang menangani pernapasan, perhatian, dan rasa takut jatuh dapat bermanfaat sebagai bagian dari rencana yang lebih luas. Pendekatan ini tidak menggantikan obat atau fisioterapi, tetapi dapat mengubah lingkungan internal tempat terjadinya freeze.

Apa yang harus saya lakukan saat saya freeze?

Strategi yang berbeda bekerja untuk orang yang berbeda. Pendekatan umum meliputi menggeser berat badan dari sisi ke sisi sebelum melangkah, menghitung dengan suara keras atau berbaris mengikuti irama, mengangkat satu lutut lebih tinggi dari biasanya, memandang ke titik di luar ambang pintu alih-alih ke ambangnya, atau melangkah melewati garis imajiner di lantai. Sebagian orang menemukan bahwa melangkah mundur terlebih dahulu, atau berputar sedikit, dapat memutus freeze. Sebaiknya bereksperimen bersama fisioterapis untuk menemukan isyarat yang cocok dengan pola spesifik Anda.

Apa yang harus dilakukan selanjutnya

Anda tidak harus memilih antara satu sudut pandang dan sudut pandang lain — tetapi Anda memerlukan rencana yang melihat keseluruhan ambang pintu.

1. Lacak freeze Anda selama dua minggu. Catat waktu dalam sehari, waktu minum obat Anda, apa yang sedang Anda lakukan, dan bagaimana perasaan Anda pada detik-detik sebelumnya. Bawa catatan ini ke dokter saraf Anda. Pola sering muncul yang tidak dapat terungkap dalam satu kali kunjungan.

2. Minta rujukan fisioterapi khusus untuk freezing of gait. Strategi isyarat (cueing) paling efektif bila disesuaikan dengan pola pemicu Anda, dan fisioterapis dapat membantu Anda membangun perangkat pribadi untuk ambang pintu, belokan, dan ruang sempit.

3. Biarkan lebih dari satu perspektif melihat kasus spesifik Anda. Jika Anda telah melalui alur standar dan masih mengalami freeze, pertimbangkan untuk memposting kasus Anda ke Rebirthealth, tempat para penasihat dari kedokteran modern, Pengobatan Tradisional Tiongkok, Ayurveda, dan fisiologi mind-body meninjaunya secara independen dan saling menelaah usulan satu sama lain. Anda mungkin menemukan pertanyaan yang belum pernah diajukan kepada Anda.

Penting: Artikel ini dimaksudkan untuk memperluas pemahaman Anda dan membantu Anda mengajukan pertanyaan yang lebih baik. Ini bukan pengganti perawatan medis profesional. Selalu konsultasikan dengan dokter saraf atau penyedia layanan kesehatan yang berkualifikasi sebelum membuat perubahan pada pengobatan, obat, atau rutinitas olahraga Anda.

Referensi

1. Nutt JG, Bloem BR, Giladi N, Hallett M, Horak FB, Nieuwboer A. 2011. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurology.

2. Tomlinson CL, Patel S, Meek C, Herd CP, Clarke CE, Stowe R, Shah L, Sackley CM, Deane KH, Wheatley K, Ives N. 2012. Physiotherapy versus placebo or no intervention in Parkinson's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews.

3. Lee MS, Shin BC, Kong JC, Ernst E. 2008. Effectiveness of acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Movement Disorders.

4. Katzenschlager R, Evans A, Manson A, Patsalos PN, Ratnaraj N, Watt H, Timmermann L, Van der Giessen R, Lees AJ. 2004. Mucuna pruriens in Parkinson's disease: a double blind clinical and pharmacological study. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

5. Giladi N, Nieuwboer A. 2008. Understanding and treating freezing of gait in parkinsonism, proposed working definition, and setting the stage. Movement Disorders.