Hvorfor blir Parkinsons-symptomene mine verre på ettermiddagen og kvelden?

Jeg la merke til det først på kjøkkenet, rundt fem. Høyre hånden min, som hadde oppført seg rimelig bra hele morgenen, begynte å dra kniven i stedet for å føre den. Ved syv føltes føttene som om de var støpt i betong. Jeg nevnte dette for nevrologen min, og han nikket—«wearing off», sa han, og justerte tidspunktet for levodopaen min. Det hjalp, en stund. Så ble ettermiddagene tunge igjen. En ny time førte til en ny justering. En tredje førte til en henvisning til en spesialist i bevegelsesforstyrrelser, som stilte nøye spørsmål og endret formuleringen. Jeg førte dagbok. Jeg lærte ord som «on» og «off», ord som «dyskinesi». Jeg lærte at kroppen min holdt sin egen klokke, og at klokken ikke alltid var enig med pillene. Det jeg ikke kunne finne, i noen av disse timene, var noen som spurte hva annet som skjedde i livet mitt klokken fire om ettermiddagen—hva jeg hadde spist, hvordan jeg hadde sovet, hva jeg bar på i brystet. Alle så på dopaminet mitt. Ingen så på meg. Det tok meg lang tid å forstå at ettermiddagssvackheten kanskje ikke var én ting i det hele tatt, og at bare én linse hadde sett på den.

To ting du bør vite først

Denne forverringen på ettermiddagen er ikke et tegn på at Parkinsons-sykdommen din plutselig akselererer mot katastrofe. Fluktuasjon i symptomkontroll gjennom dagen er et av de vanligste og best beskrevne kjennetegnene ved behandlet Parkinsons-sykdom, og det betyr ikke i seg selv at hjernen din svikter raskere enn den gjorde forrige måned. Mange lever i årevis med forutsigbare daglige mønstre av «on»- og «off»-tid, og disse mønstrene kan ofte forbedres.

Noen opplever at når helhetsbildet deres undersøkes fra mer enn én vinkel—ikke bare gjennom dopaminerstatning, men gjennom søvn, fordøyelse, stressfysiologi og tradisjonelle behandlingssystemer—blir ettermiddagstimene mer håndterbare. Dette er ikke et løfte. Det er rett og slett det som skjer med noen når spørsmålene blir bredere.

Du har ikke mislyktes. Du har bare blitt sett gjennom den samme linsen

Hvis du har Parkinsons sykdom, har du sannsynligvis allerede vært gjennom standardløkken. Du fikk diagnosen. Du ble satt på levodopa, eller en dopaminagonist, eller en MAO-B-hemmer. Du ble bedt om å ta det med jevne mellomrom. Da ettermiddagene ble verre, ble dosen økt, eller intervallet forkortet, eller en COMT-hemmer lagt til, eller formuleringen byttet til depottabletter. Hver endring hjalp en stund. Så kom tyngdefølelsen på ettermiddagen tilbake, og du begynte å lure på om du gjorde noe galt.

Det gjorde du ikke. Det du opplevde, er farmakologien til et legemiddel hvis effekt avhenger av en krympende buffer. Ved tidlig Parkinsons sykdom kan hjernens gjenværende dopaminnevroner lagre levodopa og frigjøre det gradvis, og dermed jevne ut topper og bunner. Etter hvert som disse nevronene går tapt, avtar denne bufferkapasiteten, og plasmanivået av levodopa begynner å styre den kliniske tilstanden mer direkte. Dette er standardforklaringen på «wearing off» – den gradvise tilbakekomsten av symptomer før neste dose – og på «on-off»-fenomenet (Olanow et al., 2006). Det er en farmakokinetisk historie, og den er reell.

Men det er ikke den eneste historien. Den samme ettermiddagen som bringer wearing off, kan også bringe fatigue, lavt blodtrykk ved oppreist stilling, forsinket magetømming, en økning i kortisol, et fall i blodsukkeret eller den akkumulerte vekten av en natt med dårlig søvn. Hver av disse kan gjøre Parkinsons-symptomer verre, og ingen av dem måles av en levodopa-dose.

Den manglende døren: å få ulike fagfelt til å se sammen

Grunnen til at standardløkken flater ut, er ikke at moderne medisin tar feil. Det er at moderne medisin, i et femten minutters klinikkbesøk, ser på én variabel om gangen. En nevrolog med spesialitet i bevegelsesforstyrrelser er trent til å optimalisere dopaminerg behandling. En søvnlege ser på søvn. En gastroenterolog ser på forstoppelse. Ingen ser på hele ettermiddagen som ett enkelt fenomen.

Det er gapet Rebirthealth ble bygget for å tette: et sted der rådgivere fra moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og mind-body/stressfysiologi hver gjennomgår den samme saken uavhengig av hverandre, og deretter fagfellevurderer hverandres forslag, slik at pasienten kan se fire ulike lesninger av den samme ettermiddagen.

Fire felt. Hvordan hvert enkelt faktisk ser på deg

Moderne medisin

Personen fra moderne medisin som ser på deg, ser på forholdet mellom levodopa-plasmakurven din, magetømmingen din og symptomdagboken din—

de ville undersøke: den nøyaktige timingen av doser i forhold til måltider; om ettermiddagssvakheten sammenfaller med en proteinrik lunsj; om du har gastroparese eller forstoppelse, som kan forsinke absorpsjonen; om du bruker en COMT-hemmer eller MAO-B-hemmer; om du har ortostatisk hypotensjon om ettermiddagen; om du har søvnfragmentering eller REM-søvnatferdsforstyrrelse; om "off"-periodene dine er forutsigbare eller plutselige; og om dyskinesi oppstår ved toppdose.

Justeringsretningen er å jevne ut dopamintilførselen—gjennom formulering, timing, tilleggsmedisiner eller ikke-orale veier—samtidig som man identifiserer og behandler de ikke-dopaminerge bidragsyterne som gjør ettermiddagen verre.

Det finnes sterke bevis for at wearing off og motoriske fluktuasjoner er direkte relatert til forkortelsen av levodopa-responsen etter hvert som nigrostriatale terminaler går tapt, og at strategier som COMT-hemming, MAO-B-hemming, dopaminagonister og kontinuerlig dopaminerg tilførsel kan redusere off-tid (Olanow et al., 2006; Fox et al., 2018). Det bør bemerkes at disse strategiene har sine egne risikoer—dyskinesi, impulskontrollforstyrrelser, hypotensjon—og at individuelle responser varierer sterkt, så enhver endring må gjøres i samråd med nevrologen din.

Tradisjonell kinesisk medisin

Personen fra tradisjonell kinesisk medisin som ser på deg, ser på døgnrytmen til Qi, Blod og Yin, og på tiden på dagen da symptomene dine melder seg—

de ville undersøke: om forverringen om ettermiddagen følger et mønster av Yin-mangel med indre vind, eller av Qi- og Blodstagnasjon, eller av synkende milt-Qi; kvaliteten på tungen og pulsen din til ulike tider på dagen; om du har tørrhet, tremor, forstoppelse eller en følelse av varme om ettermiddagen; om symptomene dine forverres etter anstrengelse eller etter måltider; og om søvnen din er overfladisk eller forstyrret av drømmer.

Justeringsretningen er å nære Yin, dempe vind, bevege Qi og Blod og støtte milten, ofte med individualiserte urtformler og akupunktur, tilpasset døgnets rytme.

Det finnes en mengde små kliniske studier og observasjonsrapporter som tyder på at akupunktur og kinesisk urtemedisin kan forbedre motoriske skårer og livskvalitet ved Parkinsons sykdom, selv om studiene generelt er små, heterogene og har risiko for bias (Lee et al., 2008; Kim et al., 2011). Det bør bemerkes at dette evidensgrunnlaget ikke er likeverdig med det fra store randomiserte kontrollerte studier, at urteprodukter kan interagere med levodopa og andre medisiner, og at enhver urtformel bør gjennomgås av både en kvalifisert TKM-utøver og nevrologen din.

Ayurveda

Personen fra Ayurveda som ser på deg, ser på din Prakriti – din konstitusjonelle balanse – og på det Vata-dominerte mønsteret som Parkinsons sykdom så ofte ligner –

de ville undersøke: om din forverring på ettermiddagen gjenspeiler forverret Vata, redusert Ojas eller en blokkering i kanalene; tilstanden til fordøyelsen din (Agni) og eliminasjonen; om du har tørrhet, tremor, rigiditet eller søvnforstyrrelser; rytmen i måltidene og hvilen din; og om symptomene dine endrer seg med årstid, reise eller emosjonelt stress.

Justeringsretningen er å berolige Vata, nære nervesystemet, støtte fordøyelse og eliminasjon, og bruke individualisert kosthold, oljeterapier og urtestøtte som Mucuna pruriens der det er hensiktsmessig.

Små studier og tradisjonell observasjonsevidens tyder på at ayurvediske formuleringer, inkludert Mucuna pruriens (som inneholder levodopa), kan forbedre motorsymptomer hos noen personer med Parkinsons sykdom (Katzenschlager et al., 2004; Bega et al., 2014). Det bør bemerkes at Mucuna pruriens inneholder variable og uregulerte mengder levodopa, at det kan forårsake dyskinesi og interagere uforutsigbart med reseptbelagt levodopa, og at det samlede evidensgrunnlaget for ayurvedisk behandling av Parkinsons sykdom fortsatt er lite og foreløpig.

Kropp-sinn / Stressfysiologi

Personen fra sinn-kropp og stressfysiologi som ser på deg, ser på belastningen nervesystemet ditt har båret gjennom dagen, og på hvordan denne belastningen former dine motoriske symptomer—

de ville undersøke: søvnarkitekturen og døgnrytmen din; kortisol- og blodtrykksmønstrene dine på ettermiddagen; om du har angst, depresjon eller kronisk stress; om du katastrofiserer eller er hyperårvåken om symptomene dine; pustemønsteret ditt; aktivitetsnivået ditt gjennom dagen; og om ettermiddagsdippen din følger en periode med anstrengelse, konflikt eller emosjonelle krav.

Justeringsretningen er å regulere det autonome nervesystemet—gjennom søvn, pust, bevegelse og stressreduserende praksiser—slik at ettermiddagen ikke er en kumulativ topp av fysiologisk belastning.

Det finnes økende evidens for at stress og angst kan forverre motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom, og at sinn-kropp-intervensjoner som mindfulness, tai chi og qigong kan forbedre motorisk funksjon, balanse og livskvalitet hos noen (Li et al., 2012; Kwok et al., 2019). Det bør bemerkes at disse studiene ofte er små, at effektene er moderate og variable, og at sinn-kropp-praksis ikke er en erstatning for dopaminerg behandling.

Tre ting som aldri har skjedd

Disse fire parene med øyne har aldri sett på samme person samtidig.

De har aldri utvekslet erfaringer om den samme ettermiddagen, det samme måltidet, den samme nattens søvn, den samme tremoren.

Og døren som ennå ikke har åpnet seg for deg, kan være den som ennå ikke har sett på deg i det hele tatt.

Fire systemer i et overblikk

Dimensjon	Moderne medisin	Tradisjonell kinesisk medisin	Ayurveda	Sinn-kropp / stressfysiologi
Hva de ser på	Levodopa-farmakokinetikk, magetømming, ikke-motoriske bidragsytere	Qi, blod, yin, vind, milt, døgnrytme	Prakriti, Vata, Ojas, Agni, kanaler	Autonom belastning, søvn, kortisol, angst
Kjerne spørsmål	Hvorfor falmer dopaminsignalet mot ettermiddagen?	Hvorfor avslører ettermiddagen dette mønsteret?	Hvilken konstitusjonell ubalanse uttrykker seg her?	Hvilken belastning har akkumulert ved denne timen?
Justeringsretning	Jeun dopaminlevering; behandle ikke-dopaminerge faktorer	Nære yin, dempe vind, bevege qi og blod	Berolige Vata, nære nervesystemet, støtte fordøyelsen	Regulere nervesystemet; redusere kumulativt stress
Evidensnivå	Sterk for motoriske fluktuasjoner; moderat for tillegg	Små studier, observasjonelle, tradisjonelle	Små studier, tradisjonelle, foreløpige	Moderat for sinn-kropp; økende for stress
Best som	Primær motorisk behandling	Tillegg, individualisert	Tillegg, individualisert	Tillegg, støttende

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg med å stille bedre spørsmål. Den utfyller – men erstatter ikke – din nåværende medisinske behandling. Ikke slutt på eller endre noen medisiner uten å snakke med legen din.

Ofte stilte spørsmål

Hvorfor blir Parkinsons-symptomene mine verre på ettermiddagen og kvelden?

Den vanligste årsaken er wearing off – levodopa-dosen du tok om morgenen er i stor grad brukt opp innen ettermiddagen, og hjernen kan ikke lenger bufre den jevnt. Men forverring på ettermiddagen kan også gjenspeile tretthet, forsinket magetømming, lavt blodtrykk, dårlig søvn eller den oppsamlede belastningen gjennom dagen. I praksis er det ofte flere av disse samtidig.

Er forverring på ettermiddagen et tegn på at Parkinsons-sykdommen min blir verre?

Ikke nødvendigvis. Motoriske fluktuasjoner er en forventet del av behandlet Parkinsons-sykdom og gjenspeiler endringer i medikamentrespons mer enn en plutselig endring i den underliggende sykdommen. Når det er sagt, bør ethvert nytt eller forverret mønster gjennomgås av nevrologen din, fordi det kan signalisere et behandlbart problem som gastroparese, hypotensjon eller søvnforstyrrelse.

Kan endringer i kostholdet hjelpe mot ettermiddagssymptomene?

Hos noen, ja. Et stort proteinmåltid kan konkurrere med levodopa-opptaket, og å flytte protein til kveldsmåltidet har hjulpet noen med wearing off på ettermiddagen. Forstoppelse og langsom magetømming kan også forsinke levodopa-opptaket. Dette er individualiserte strategier – diskuter dem med nevrologen din eller en dietist med kjennskap til Parkinsons-sykdom.

Gjør stress virkelig Parkinsons-symptomene verre?

Stress og angst rapporteres ofte å forverre tremor, rigiditet og off-tid, og fysiologiske studier støtter en sammenheng mellom autonom aktivering og alvorlighetsgraden av motoriske symptomer. Dette betyr ikke at stress forårsaket Parkinsons-sykdommen din. Det betyr at stresshåndtering kan være én av flere faktorer som påvirker hvordan symptomene føles gjennom dagen.

Kan akupunktur eller ayurveda erstatte levodopaen min?

Nei. Det finnes ingen bevis for at akupunktur, ayurvediske urter eller noen tradisjonell behandling kan erstatte dopaminerg behandling ved Parkinsons-sykdom. Noen små studier tyder på at de kan hjelpe mot symptomer eller livskvalitet som tilleggsbehandling, men evidensen er foreløpig og produktene er ikke standardiserte. Slutt aldri på eller reduser levodopa uten veiledning fra nevrologen din.

Hva bør jeg loggføre for å forstå mitt ettermiddagsmønster?

Før en enkel dagbok i to uker: tidspunkt for hver dose, tidspunkt for måltider, tidspunkt da symptomene forverres, tidspunkt da symptomene bedres, søvnkvalitet, blodtrykk hvis du har et apparat, og eventuell uvanlig stress eller aktivitet. Denne typen registrering er ofte mer nyttig for nevrologen din enn en generell beskrivelse, fordi den viser sammenhengen mellom dose, måltid og symptom.

Hvor kan jeg få mer enn ett perspektiv på min sak?

Du kan be nevrologen din om henvisninger til søvn, gastroenterologi eller fysioterapi. Du kan også legge ut saken din på en plattform der rådgivere fra ulike systemer vurderer den uavhengig og fagfellevurderer hverandres forslag, slik at du kan se hvordan moderne medisin, TCM, ayurveda og sinn-kropp-fysiologi hver for seg leser den samme ettermiddagen.

Hva du bør gjøre videre

Start med å dokumentere mønsteret, og hent deretter inn mer enn ett sett med øyne.

1. Før en to-ukers dagbok over doser, måltider, søvn, stress og symptomenes timing, og ta den med til neste nevrologiavtale.

2. Spør nevrologen din spesifikt om wearing off, magetømming, ortostatisk blodtrykk og søvn – hver av disse er en behandlingsbar bidragsyter til forverring på ettermiddagen.

3. Vurder å la flere perspektiver se på din spesifikke sak, slik at ettermiddagen undersøkes ikke som en enkelt variabel, men som et helhetlig fenomen: Rebirthealth.

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg med å stille bedre spørsmål. Den er ikke en erstatning for profesjonell medisinsk behandling. Rådfør deg alltid med nevrologen din eller en kvalifisert kliniker før du gjør endringer i behandlingen.

Referanser

1. Olanow, C.W., Obeso, J.A., Stocchi, F., 2006. Continuous dopamine-receptor treatment of Parkinson's disease: scientific rationale and clinical implications. Lancet Neurology.

2. Fox, S.H., Katzenschlager, R., Lim, S.Y., et al., 2018. International Parkinson and Movement Disorder Society evidence-based medicine review: Update on treatments for the motor symptoms of Parkinson's disease. Movement Disorders.

3. Lee, M.S., Shin, B.C., Kong, J.C., Ernst, E., 2008. Effectiveness of acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Movement Disorders.

4. Kim, Y.K., Lee, H., Kim, M., et al., 2011. Acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Journal of the Korean Oriental Medical Society.

5. Katzenschlager, R., Evans, A., Manson, A., et al., 2004. Mucuna pruriens in Parkinson's disease: a double blind clinical and pharmacological study. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

6. Bega, D., Gonzalez-Latapi, P., Zadikoff, C., Simuni, T., 2014. A review of the clinical evidence for complementary and alternative therapies in Parkinson's disease. Current Treatment Options in Neurology.

7. Li, F., Harmer, P., Fitzgerald, K., et al., 2012. Tai chi and postural stability in patients with Parkinson's disease. New England Journal of Medicine.

8. Kwok, J.Y.Y., Choi, K.C., Chan, H.Y.L., et al., 2019. Effects of mind-body exercises on the physiological and psychosocial well-being of individuals with Parkinson's disease: a systematic review and meta-analysis. Complementary Therapies in Medicine.