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我爸爸忘记他刚吃过饭——为什么阿尔茨海默病会导致这种情况,我们又能做些什么?

第一次发生的时候,我笑了。爸爸从桌边往后一推,拍了拍肚子,问晚饭什么时候吃。我们刚吃完晚饭。我温和地提醒他,他看我的眼神,就像你看一个在逗你玩的人——一半觉得好笑,一半带着怀疑。然后这件事不断发生。早餐、午餐、晚餐,一小时后又要一个三明治。我妈妈开始在冰箱旁边的白板上写下每顿饭,爸爸会礼貌地端详它,就像你端详一份用你勉强能懂的语言写成的菜单。我们去看了他的神经科医生,他做了检查,看了扫描片,说出了我们心里已经隐约知道的那个词:阿尔茨海默病。他解释了斑块、缠结、海马体中正在死亡的神经元。清晰、精确,可当早上七点我父亲站在自己的厨房里,真真切切地饿着,真真切切地确信没人喂过他时,这一切对我毫无用处。我理解了这种病。我不理解的是从早餐到午餐之间该怎么办。我开始怀疑,那位神经科医生虽然才华横溢,却始终只透过一扇窗户看我父亲——那扇写着"正在死去之物"的窗户。没有人去看那些仍然活着的东西:他的节律、他的消化、他的睡眠、他的恐惧、他一生焦虑时就吃东西的习惯。一只镜头一直在看问题。而我的父亲,不止一只镜头所能容纳。

你首先应该知道的两件事

第一,这不是你作为照护者失职的标志,也不是你所爱的人"已经走了"的标志。 反复询问吃饭的事,是阿尔茨海默病最常见、也最被误解的症状之一。这并不意味着这个人在故意刁难、操控或不知感恩。这并不意味着他们在挨饿。这也不意味着每次他们问,你就必须喂他们。这是一个记忆问题,披着饥饿问题的外衣——明白这一点,会改变你接下来要做的事。

第二,有些人和有些家庭发现,一旦从不止一个角度看清全貌,事情会稍微好过一些。 不是治愈。不是逆转。但有时更容易应对——睡眠稍微安稳些,吃饭稍微平静些,躁动稍微减轻些,照护者稍微不那么孤单。这里没有任何承诺。阿尔茨海默病是进行性的,任何诚实的作者都不会告诉你不是。但"进行性"和"无能为力"并不是同一句话。

你并没有失败。你只是被同一副透镜审视了

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把你的情况发出来

如果你照顾阿尔茨海默病患者已有一段时间,你早已熟悉这个循环。你去看了家庭医生。你拿到了转诊单。你熬过了认知测试——画钟、复述三个词、回答今天是星期几。你拿到了诊断。你收到了一张处方,也许是多奈哌齐或美金刚,还有一本小册子。你被告知要保证他的安全、帮他保持定向力、让他多喝水,六个月后再来复诊。

有一段时间,这套流程确实管用。药物也许让情况稳定了下来。日常规律也起了作用。但后来这个循环停滞了。饭还是照样被忘记。问题还是照样重复。小册子里再也说不出什么新东西。你开始注意到,每一次就诊都在问同一个问题——他失去了多少?——而没有一次就诊问另一个问题——还有什么仍在运作,他的身体在试图告诉我们什么?

以下是主流医学对这种情况为何发生的理解。阿尔茨海默病涉及β-淀粉样蛋白斑块和过度磷酸化tau蛋白缠结的积累,尤其集中在内侧颞叶和海马体——这个区域负责将短期经历转化为长期记忆。当海马体受损时,九十分钟前吃过的一顿饭并非普通意义上的“遗忘”。它从一开始就从未被巩固为可提取的记忆。根本没有文件可以打开。这就是为什么提醒、争辩和讲道理往往行不通:你在要求他提取从未被存储的东西(Scheltens et al., 2021)。这也是为什么问题其实并不真正关乎食物。它往往关乎舒适、节律,以及在一个不再讲道理的世界里对某种可预测之物的需要。

让不同领域共同审视,才是那扇缺失的门

现代医学非常擅长为疾病命名并延缓其可测量的衰退。但它不太擅长回答你实际面对的那个问题:上午十点他要求吃午饭时,我该怎么办?这个问题位于记忆、消化、睡眠、焦虑、血糖、日常规律和意义的交汇处——没有任何单一领域能独自涵盖全部。

中医关注虚损与耗竭的模式。阿育吠陀关注体质、消化和神经系统。身心生理学将压力、睡眠和照护者自身的神经系统视为患者环境的一部分。这些都不能取代神经病学。但当它们被汇集在一起——先各自独立,再相互同行评审——家庭往往发现那个实际问题变得可以回答了。这正是 Rebirthealth 背后的全部前提:来自四个医学体系的顾问评审同一位患者的病例,并相互批评彼此的建议,因此你看到的是完整的人,而不是一扇窗户。

四个领域。每一个究竟如何看你

现代医学

从现代医学看你的那个人,看到的是一种进行性神经退行性疾病,具有明确的分期、可测量的认知轨迹,以及一小组循证干预措施——

他们会追查:疾病的分期(轻度、中度、重度)、当前认知评分及其变化速度、药物审查(胆碱酯酶抑制剂、美金刚,以及任何可能加重意识混乱的抗胆碱能药物)、可逆的促成因素,如维生素B12缺乏、甲状腺功能障碍、抑郁、睡眠呼吸暂停和药物相互作用,外加安全问题——驾驶、做饭、游走、跌倒和吞咽。

调整的方向是尽可能减缓可测量的衰退,去除任何使认知恶化的因素,并保护安全与功能。

多奈哌齐和其他胆碱酯酶抑制剂在部分轻至中度阿尔茨海默病患者中,对认知和整体功能产生适度、具有统计学显著性的改善,尽管平均获益很小,且并非人人都有反应(Birks, 2006)。行为方法——结构化日常安排、视觉提示、简化环境,以及照护者沟通培训——被支持用于管理伴随记忆丧失而来的重复提问和激越(Livingston et al., 2017)。应当指出,目前没有任何获批药物能阻止或逆转阿尔茨海默病,而这些试验中的效应量足够有限,家庭应抱有现实的期望。

中医

从中医角度审视你的人,看到的是一个虚损的模式——最经典的是肾精亏虚,兼及,其中“髓海”(脑)被认为失于濡养——

他们会进行:舌诊与脉诊,询问睡眠质量与多梦易醒的情况,食欲与大便性状,四肢畏寒或发热,夜尿,以及烦躁或退缩等情绪模式,所有这些都是为了辨别该表现更偏向于虚证、痰蒙心窍,还是瘀血阻络。

调整的方向是:虚则补之养之,有痰或瘀阻则化痰祛瘀,并支持睡眠、消化与安神——通常通过针灸和个体化中药方剂,而非单一疗法。

针对阿尔茨海默病和血管性痴呆的中药方剂与针灸的小型随机试验,报告了在MMSE等认知量表上的改善,但大多数为单中心、疗程短,且偏倚风险高(Jung et al., 2012)。针灸对激越和行为症状已有研究,结果令人鼓舞但不一致(Lee et al., 2009)。应当指出,这里的证据基础远小于且弱于常规胆碱酯酶抑制剂,而且中药方剂可能与处方药物发生相互作用——有资质的执业医师和你父亲的神经科医生都应了解他正在服用什么。

阿育吠陀

从阿育吠陀角度审视你的人,看到的是体质(prakriti)以及一生中瓦塔皮塔卡法的平衡,阿尔茨海默病通常被解读为严重的瓦塔耗竭,影响majja dhatu(神经组织)和smriti(记忆)——

他们会进行:询问消化与排泄情况(便秘常见且会加重激越),睡眠时间,皮肤和头发的油腻或干燥程度,精神烦躁,饮食史,以及日常作息,因为在这一框架中,记忆是消化、睡眠和神经系统滋养的下游产物。

调整的方向是通过规律作息、温热滋润的食物、诸如 abhyanga 之类的油基疗法,以及在适当情况下使用 BrahmiBacopa monnieri)和 Ashwagandha 等传统制剂来稳定 vata

Bacopa monnieri 已在小型随机试验中针对健康成年人的记忆力进行过研究,对记忆保持有适度效果(Kongkeaw 等,2014),而 Ashwagandha 在小型试验中对压力和睡眠显示出一定益处——但两者都没有改变阿尔茨海默病病程的有力证据。应当指出,阿育吠陀草药产品在质量和标准化方面差异很大,一些传统制剂含有重金属,而且这一传统中没有任何东西被证明能逆转痴呆。

身心 / 压力生理学

从身心和压力生理学角度看着你的人,看到的是一个长期处于威胁状态下的神经系统——他的和你的——以及慢性压力激素如何影响睡眠、食欲、血糖和记忆巩固——

他们会探究:睡眠结构和夜间醒来、焦虑或抑郁的迹象、照护者自身的压力负荷和倦怠、家庭的日常节律(光照、进餐、活动、噪音),以及什么能可靠地让他平静下来——音乐、触摸、散步、熟悉的声音——因为失调的压力反应会让记忆症状看起来比实际更严重。

调整的方向是降低你们两人所处的环境压力负荷:可预测的日常作息、晨光、温和的运动、受保护的睡眠,以及照护者支持,从而使尚存的记忆拥有最佳的工作条件。

慢性压力和睡眠不佳与痴呆中更差的认知结局和更多的行为症状相关,而照护者负担本身就是更早入住机构的一个强预测因素(Livingston 等,2017)。基于正念的和结构化的照护者干预已在随机试验中被证明可以减少照护者的焦虑和抑郁,而这反过来又与患者更平静的行为相关(Pinquart & Sörensen,2006)。应当指出,这些方法不会改变阿尔茨海默病的潜在病理——它们改变的是其周围的条件,这是一件不同但仍然有价值的事情。

三件没人说出口的事

四双眼睛从未同时看过你的父亲。 神经科医生看他的扫描片。针灸师看他的脉象。阿育吠陀医师看他的消化。心理师看他的睡眠。每个人都看到了真实的一面。没有一个人看到那个星期二早上十点就想吃午饭的完整的人。

这不是任何一个领域的失败。这是整个房间的失败。 医学分科分得很漂亮,整合却做得很差,而家属只能自己去做整合,通常是在最糟糕的时刻,通常是独自一人。

那扇没打开的门,可能是还没看过你的那扇门。 你也被检查过了——被疲惫、被悲伤、被没完没了的照护琐事。无论什么帮助到来,都必须把你算进去,因为你现在是他神经系统的一部分。

四个系统一览

维度现代医学中医阿育吠陀身心 / 压力生理学
关注什么淀粉样蛋白和 tau 蛋白病理、认知分期、药物、可逆病因肾精、脾、心、痰、血瘀、舌象与脉象体质(Prakriti)、风能平衡、消化、骨髓组织(majja dhatu)、日常作息神经系统唤醒、睡眠、照护者压力、日常节律
核心问题认知下降了多少,什么可以延缓?什么被耗损或阻塞了,我们如何滋养它?什么打破了风能的稳定,我们如何恢复节律?什么让系统持续警觉,我们如何让它平静?
调整方向延缓衰退、去除恶化因素、保护安全补益、化痰或化瘀、支持睡眠与消化稳定风能、温润、支持消化与睡眠降低压力负荷、保护睡眠、支持照护者
证据水平诊断方面证据强;治疗效果方面证据有限小型、短期试验;传统与观察性证据单味草药的小型试验;传统证据照护者干预有中等证据;对疾病进程证据有限
最适合作为诊断与医疗管理的基础对睡眠、消化、行为的辅助支持对作息、饮食、平静的辅助支持改善患者与照护者条件的辅助手段
重要提示: 本文所有内容都是对您父亲当前医疗护理的补充——而非替代。未经医生同意,请勿停止或更改任何处方药物。草药产品、补充剂和针灸可能与处方药发生相互作用,因此请告知每一位从业者他正在服用的所有药物。

常见问题

为什么我爸爸会忘记他刚吃过饭?

因为那顿饭很可能从未被储存为可提取的记忆。阿尔茨海默病损害海马体,而海马体是将短期经历巩固为长期记忆的结构。当这一过程失败时,该事件不会变成一段“丢失的”记忆——它根本就不会成为记忆。所以他不是在撒谎,也不是在固执。他是在陈述自己的真实体验:就他的大脑而言,那顿饭根本没有发生过。这就是为什么为此争论很少有帮助,反而常常使情况升级。

他问的时候我应该再喂他一次吗?

不应自动喂,也不应永远不喂。反复喂食可能导致进食过量、不适,在晚期有时还会增加窒息风险。更有用的回应是转移注意力:给他水、少量零食、温饮或一项活动,并判断这个请求究竟是关于饥饿,还是关于舒适、无聊或焦虑。如果他确实饿了,而且距离上一餐已有合理间隔,吃一点清淡零食是可以的。请与他的护理团队讨论结构化的正餐和零食时间表。

有没有什么药物能帮助缓解这个特定症状?

目前没有专门获批用于反复提问的药物。多奈哌齐等胆碱酯酶抑制剂可能在某些轻至中度阿尔茨海默病患者中适度减缓认知衰退,美金刚则用于中度至重度阶段。有时,治疗一个潜在的诱因——睡眠不佳、疼痛、便秘、抑郁或某种抗胆碱能药物——比任何痴呆药物都更能减少这种行为。任何更改都应由他的处方医生进行。

中医或阿育吠陀真的能帮助阿尔茨海默病吗?

诚实的回答是:没有可靠证据表明二者能够逆转或治愈阿尔茨海默病。有一些小型试验提示,某些草药和针灸可能有助于改善激越、睡眠和食欲等次要症状,但这些研究通常规模较小且质量有限。这些传统疗法能够合理提供的,是对消化、睡眠、日常规律和情绪平静的支持——而这些领域往往是常规医学少有办法的。它们应当与医疗护理并用,而不是替代医疗护理。

今天我能做些什么让用餐更平静?

减少需要做的决定。一次只上一道菜。使用对比鲜明的纯色盘子,让食物清晰可见。和他坐在一起,你也一起吃——模仿会有帮助。保持房间安静。把饭菜写在白板上让他能看到,并中立地提及,而不是纠正他。保持正餐和零食时间一致。还要检查他是否睡眠不足、便秘、疼痛或抑郁,因为这些都可能加剧这种行为。

压力真的会让痴呆症加重吗?

慢性压力和睡眠不佳与痴呆症更差的认知和行为结局相关,而照护者倦怠是预测更早入住养老院的最强因素之一。这并不意味着压力导致了阿尔茨海默病,也不意味着你可以通过放松来预防衰退。它意味着疾病周围的条件很重要——对他和你都是如此。保护你自己的睡眠并寻求帮助不是自我放纵。它是治疗计划的一部分。

这会变得更糟吗?

阿尔茨海默病是进行性的,是的,症状通常会随着时间推移而加重。这是诚实的答案,值得直白地说出来。变化巨大的是速度、日常生活的质量,以及家庭获得多少支持。有些家庭发现,通过改善睡眠、规律作息、疼痛控制和照护者支持,即使疾病继续发展,日常体验也会变得相当可控。

接下来该做什么

首先把记忆问题与它引发的当下情境分开——然后请不止一种专家参与进来。

1. 记录两周的日志。 写下每餐的时间、每次要食物的时间,以及之前刚刚发生了什么。模式——一天中的时段、睡眠质量、无聊、焦虑——往往几天内就会显现,对临床医生来说比任何单次就诊都更有用。

2. 把日志带给他 的医生,并问三个具体问题。 是否有可逆的因素(睡眠呼吸暂停、维生素B12、甲状腺、抑郁、药物副作用)?他目前的药物对他的阶段是否仍然合适?以及诊所对重复行为推荐哪些非药物策略?

3. 让不止一种视角来看待你父亲的具体情况。 把日志、用药清单、睡眠模式和饮食模式带到一个地方,让现代医学、中医、阿育吠陀和身心生理学的顾问能够独立审查同一个案例,并相互批评彼此的建议。这正是 Rebirthealth 上所发生的事情,而且这往往是第一次有人同时审视整体情况。

重要提示: 本文旨在拓宽你的理解,并帮助你提出更好的问题。它不能替代专业医疗护理。阿尔茨海默病需要由合格的临床医生进行诊断和持续管理,任何补充疗法都应在开始之前与你父亲的护理团队讨论。

参考文献

1. Scheltens, P., De Strooper, B., Kivipelto, M., Holstege, H., Chételat, G., Teunissen, C. E., Cummings, J., & van der Flier, W. M. (2021). Alzheimer's disease. The Lancet, 397(10284), 1577–1590.

2. Birks, J. (2006). Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (1), CD005593.

3. Livingston, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., Costafreda, S. G., Huntley, J., Ames, D., ... & Mukadam, N. (2017). Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet, 390(10113), 2673–2734.

4. Jung, W., Lee, S., Kim, B., & Kwon, S. (2012). Traditional Chinese medicine for dementia: a systematic review of randomized controlled trials. BMC Complementary and Alternative Medicine, 12(Suppl 1), P1.

5. Lee, M. S., Shin, B. C., & Ernst, E. (2009). Acupuncture for Alzheimer's disease: a systematic review. International Journal of Clinical Practice, 63(6), 874–879.

6. Kongkeaw, C., Dilokthornsakul, P., Thanarangsarit, P., Limpeanchob, N., & Norman Scholfield, C. (2014). Meta-analysis of randomized controlled trials on cognitive effects of Bacopa monnieri extract. Journal of Ethnopharmacology, 151(1), 528–535.

7. Pinquart, M., & Sörensen, S. (2006). Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 18(4), 577–595.

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