Lupus Yorgunluğum Geçmiyor — Nedeni Hastalık mı, Stres mi?

On bir yıl önce sistemik lupus eritematozus tanısı aldım ve o yılların çoğunu laboratuvar sonuçlarımın "daha iyi" göründüğünün söylenmesiyle geçirdim. Neye göre daha iyi, sormayı bıraktım. Tamamlayıcı seviyelerimin ve anti-dsDNA'mın doğru yönde ilerlediğini gösteren bir çıktıyla romatoloji muayene odasında oturduğumu hatırlıyorum; eve araba sürebilecek kadar gözlerimi açık tutmakta zorlanırken. Hayatımı iki saatlik bloklara bölmeyi, her birinin arasında dinlenmeyi çoktan öğrenmiştim — sanki hiçbir zaman yüzde kırkın üzerine şarj olmayan bir pil gibi. Döküntü için dermatoloğa, takip için nefroloğa, anemi için hematoloğa, dramatik bir şey göstermeyen bir çalışma için uyku kliniğine gitmiştim. Her biri nazikti. Her biri yetkin. Her biri tek bir organa, tek bir sayıya, tek bir sisteme bakıyordu. Kimse bana bakmıyordu — yorgun uyanan, yorgun yatan ve "dinlenmiş" hissinin nasıl bir şey olduğunu bile unutmaya başlayan bütün bir insana. Ancak yıllar sonra bir düşünce nihayet yerleşti: her uzman lupusuma aynı mercekten bakıyordu ve o mercek bir kez olsun hayatımın geri kalanına çevrilmemişti.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Birincisi, lupus yorgunluğu sizden her şeyi kaçınılmaz olarak almayacaktır. Bu bir sakatlık garantisi değildir, hastalığınızın organlarınızı sessizce yok ettiğinin bir işareti değildir ve kendi kendini yönetmede başarısız olduğunuz anlamına gelmez. Yorgunluk, sistemik lupus eritematozusta bildirilen en yaygın semptomlardan biridir — çoğu ankette hastaların çoğunluğu tarafından bildirilmiştir — ve inflamatuvar belirteçler sessizken bile sıklıkla ortaya çıkar. Nasıl hissettiğinizle laboratuvar sonuçlarınızın gösterdikleri arasındaki bu uçurum gerçektir, iyi belgelenmiştir ve kişisel bir başarısızlık değildir.

İkincisi, lupus yorgunluğu olan bazı kişiler, tam tabloları birden fazla açıdan incelendiğinde anlamlı iyileşme fark eder. Herkes değil. Her zaman dramatik biçimde değil. Ancak hastalık aktivitesi, uyku mimarisi, stres fizyolojisi, ilaç yükü, anemi, tiroid fonksiyonu, kondisyon kaybı ve ruh hali tek tek değil de hep birlikte incelendiğinde, yorgunluk genellikle daha açıklanabilir hale gelir — ve açıklanabilir olan şey daha sık ele alınabilir olur.

Başarısız olmadınız. Sadece hep aynı mercekten görüldünüz

Lupus yorgunluğu yaşıyorsanız, neredeyse kesinlikle standart döngüden geçmişsinizdir. Romatoloğunuz anti-dsDNA, kompleman C3 ve C4, CRP, ESR, tam kan sayımı, böbrek ve karaciğer panellerinizi kontrol eder. Bunlar stabilse veya iyileşiyorsa, size lupusun "kontrol altında" olduğu söylenir. Size bir uyarıcı, bir antidepresan veya bir uyku uzmanına sevk önerilebilir. Daha fazla egzersiz yapmanız ya da kendinizi ayarlamanız ya da iyi uyku hijyeni uygulamanız söylenebilir. Hepsini yaparsınız. Ve yorgunluk hâlâ oradadır.

Döngü yapısal bir nedenden dolayı platoya ulaşır: iltihabı tespit etmek ve baskılamak için tasarlanmıştır ve bunu iyi yapar. Ancak SLE'deki yorgunluk yalnızca kısmen inflamatuvar aktiviteyle açıklanır. Yaygın olarak atıfta bulunulan bir boylamsal çalışmada, lupus hastalarındaki yorgunluk geleneksel hastalık aktivite ölçütleriyle zayıf bir korelasyon gösterirken, ağrı, depresyon, uyku bozukluğu ve hastalıkla ilişkili sıkıntı ile çok daha güçlü bir şekilde ilişkiliydi (Petri ve ark., 2018). Bu, lupusa bir reddiye değildir. En keskin şekilde hissettiğiniz semptomun, standart laboratuvarlarınızın ölçmek için hiç tasarlanmadığı yollarla üretiliyor olabileceğinin kabulüdür.

Eksik kapı: farklı alanların birlikte bakmasını sağlamak

Çoğumuz, konuşarak değil paralel çalışan mükemmel uzmanlar tarafından bakılmışızdır. Romatolog genellikle sinir sisteminizin son on yılda ne yaptığını sormaz. TCM uygulayıcısı kompleman seviyelerinizi görmez. Ayurvedik hekim uyku çalışmanızı okumaz. Zihin-beden klinisyeni anti-dsDNA eğiliminizi bilmez. Bu geleneklerin her biri, yorgunluğu tanımlamanın tutarlı, kendi içinde tutarlı bir yoluna sahiptir — ve her biri diğerlerinin açıkça gördüğü şeye kördür. Bu perspektiflerden birkaçı aynı kişiye, aynı anda uygulandığında, yorgunluk genellikle bir gizem gibi görünmeyi bırakıp bir örüntü gibi görünmeye başlar. Rebirthealth'in kapatmak için kurulduğu özel boşluk tam da budur: dört sistemden danışmanlar tarafından bağımsız olarak incelenen ve ardından birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçiren tek bir vaka.

Dört alan. Her biri size aslında nasıl bakıyor

Modern tıp

Size bakan modern tıp perspektifinden bakan kişi, inflamasyona, organ tutulumuna ve bağışıklık düzensizliğinin ölçülebilir sonuçlarına bakıyor —

şunları araştırırlardı: güncel anti-dsDNA ve kompleman düzeyleri, CRP ve ESR, anemi ve lenfopeniye dikkat edilerek tam kan sayımı, ferritin ve demir çalışmaları, antikorlar dahil tiroid fonksiyonu, D vitamini ve B12, böbrek fonksiyonu ve idrar tahlili, ilaç gözden geçirmesi (steroidler, hidroksiklorokin, immünsüpresanlar ve herhangi bir sedatif eş-reçete), obstrüktif uyku apnesi değerlendirmesi, fibromiyalji örtüşmesi için değerlendirme ve depresyon ile anksiyete taraması.

Ayarlama yönü, bulunan herhangi bir geri döndürülebilir katkıda bulunan faktörü — inflamasyon, anemi, tiroid hastalığı, uyku apnesi, ilaç yan etkisi veya duygudurum bozukluğu — tedavi ederken altta yatan otoimmün hastalığı kontrol altında tutmaktır.

Yorgunluk, çoğu kohortta SLE'li kişilerin yaklaşık yüzde 80 ila 90'ı tarafından bildirilir ve sıklıkla hastaların ağrı ve döküntünün önünde en çok sakat bırakan semptom olarak değerlendirdiği semptomdur (Petri ve ark., 2018). Hidroksiklorokin, bazı gözlemsel çalışmalarda yorgunlukta mütevazı iyileşmelerle ilişkilendirilmiştir ve aktif alevlenmelerin tedavisi sıklıkla enerjiyi iyileştirir. Şu belirtilmelidir ki, şu anda lupus için onaylanmış hiçbir ilaç tüm hastalarda yorgunluğu güvenilir şekilde çözmez ve iyi kontrol edilen hastalığı olan kişilerin önemli bir kısmı belirgin yorgunluk bildirmeye devam eder — ki bu tam olarak diğer merceklerin neden önemli olduğudur.

Geleneksel Çin Tıbbı

Size bakan Geleneksel Çin Tıbbı perspektifinden bakan kişi, organ sistemleri arasında eksiklik, durgunluk ve uyumsuzluk kalıplarına bakıyor —

şunları araştırırlardı: dil ve nabız teşhisi, yorgunluğunuzun niteliği ve zamanlaması (sabahları daha kötü, yemekten sonra daha kötü, efordan sonra daha kötü), uykuya dalma ve uyanma kalıpları, sindirim fonksiyonu, sıcaklık düzenlemesi, ilgili olduğunda adet öyküsü, duygusal ton ve geleneksel olarak Qi veya Kan eksikliği, boş ısı ile Yin eksikliği veya Dalak eksikliği ile Karaciğer Qi durgunluğu olarak gruplandırılan belirtilerin varlığı — lupus prezentasyonlarında sıklıkla tanımlanan kalıplar.

Ayarlamanın yönü, tükenmiş olanı güçlendirmek, tıkanmış olanı hareket ettirmek ve aşırı olanı temizlemektir; bu genellikle bitkisel formüller, akupunktur, beslenme düzenlemeleri ve dinlendirici yaşam tarzı değişiklikleri yoluyla yapılır.

SLE'de Çin bitkisel formülleri ve akupunktur üzerine yapılan küçük çaplı çalışmalar, yorgunluk ve yaşam kalitesinde iyileşmeler bildirmiştir; ancak örneklem büyüklükleri genellikle küçüktür ve körleme zordur (Li ve ark., 2019). Diğer kronik durumlarda yorgunluk için akupunktur, bazı randomize çalışmalarda mütevazı bir fayda göstermiştir. Bu kanıt tabanının büyük ölçüde geleneksel ve gözlemsel olduğu, bitkisel formüllerin immünsupresanlarla ve karaciğer ile böbrek fonksiyonlarıyla etkileşebileceği ve herhangi bir bitkisel protokolün romatoloğunuza bildirilmesi gerektiği unutulmamalıdır.

Ayurveda

Size Ayurveda açısından bakan kişi, yapınıza, sindirim kapasitenize ve zaman içinde doshaların dengesine bakıyor —

şunları araştırır: Prakriti'niz (yapısal tip) ve Vikriti'niz (mevcut dengesizlik), agni (sindirim ateşi), uykunuzun kalitesi, yorgunluğunuzun doğası (ağırlık, huzursuzluk, tükenme), eklem ve cilt semptomları, duygusal kalıplar, günlük rutin ve gelenek içinde anlaşıldığı şekliyle ama (metabolik kalıntı) birikimi — yorgunluk sıklıkla Ojas tükenmesi veya Vata-Pitta dengesizliği olarak çerçevelenir.

Ayarlamanın yönü, sindirim gücünü yeniden sağlamak, diyet, bitkiler ve rutin yoluyla Ojas'ı yeniden inşa etmek ve Dinacharya (günlük rejim) ve Rasayana (gençleştirici) uygulamaları yoluyla kötüleştirici faktörleri azaltmaktır.

Lupus'ta Ayurvedik bitkisel tedavi üzerine yapılan küçük bir randomize çalışma, bazı yaşam kalitesi ölçütlerinde iyileşmeler bildirmiştir ve Panchakarma temelli programlar küçük gözlemsel serilerde incelenmiştir (Uhlig ve ark., 2018). Bu çalışmaların küçük, genellikle kör olmayan ve heterojen olduğu, bazı Ayurvedik preparatların ağır metal kontaminasyonuyla ilişkilendirildiği ve Ayurvedik yönetimin romatolojik bakımın yerine değil, onunla entegre edilmesi gerektiği unutulmamalıdır.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Size zihin-beden ve stres fizyolojisi açısından bakan kişi, sinir sisteminizin taşıdığı yüke ve bu yükün bedeninizde ifade edilme şekline bakıyor —

şunları ele alırlardı: uyku kalitesi ve mimarisi, dinlenme kalp hızı değişkenliği, kronik stresör envanteri, travma geçmişi, endike olduğunda sabah kortizol paternleri, stres ile alevlenme zamanlaması arasındaki ilişki, solunum paternleri, kas gerginliği ve kronik olarak hasta olmaya dair geliştirdiğiniz inançlar ve duygusal tepkiler.

Ayarlama yönü, allostatik yükü azaltmak ve otonomik dengeyi yeniden sağlamaktır — uyku onarımı, tempolu aktivite, solunum ve farkındalık pratikleri, bilişsel-davranışçı çalışma ve stresör azaltma yoluyla.

Kronik psikolojik stres, değişmiş kortizol sinyalleşmesi, artmış inflamatuvar sitokin aktivitesi ve otoimmün durumlarda daha kötü semptom yükü ile ilişkilidir ve farkındalık temelli ve bilişsel-davranışçı müdahaleler, lupus ve ilişkili durumlarda yorgunluk ve sıkıntıda küçük-orta düzeyde iyileşmeler göstermiştir (Black & Slavich, 2016; Zhang ve ark., 2019). Bu müdahalelerin otoimmün sürecin kendisini tedavi etmediği, etkilerin mütevazı ve bireyler arasında değişken olduğu ve zihin-beden çalışmasının asla hastalık modifiye edici tedavinin yerine geçen bir şey olarak sunulmaması gerektiği belirtilmelidir.

Dört çift göz hiçbir zaman aynı kişiye aynı anda bakmadı.

Romatolog bağışıklık sisteminizi görür. TCM uygulayıcısı paterninizi görür. Ayurvedik hekim yapınızı görür. Zihin-beden klinisyeni sinir sisteminizi görür. Hiçbiri sizin bütününüzü görmez.

Ve henüz açılmamış kapı — dördünün de aynı kişiye, aynı anda baktığı kapı — henüz size bakmamış olan kapı olabilir.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	İnflamasyon, otoantikorlar, organ fonksiyonu, ilaç etkileri	Eksiklik, tıkanıklık ve uyumsuzluk paterni	Yapı, sindirim, dosha dengesi, Ojas	Otonomik yük, uyku, stres fizyolojisi, inançlar
Temel soru	Hastalık aktif mi ve neler geri döndürülebilir?	Neyin tükendiği, tıkandığı veya aşırı olduğu?	Bu kişinin doğasında ne dengeden çıkmış?	Sinir sistemi ne taşıyor?
Ayarlama yönü	İnflamasyonu baskıla, geri döndürülebilir nedenleri düzelt	Güçlendir, hareket ettir, temizle; diyet ve dinlenme ile destekle	Agni'yi geri kazan, Ojas'ı yeniden inşa et, rutini hizala	Allostatik yükü azalt, otonomik dengeyi yeniden sağla
Kanıt düzeyi	Hastalık kontrolü için yüksek; özellikle yorgunluk için orta	Küçük çalışmalar, geleneksel ve gözlemsel kanıtlar	Küçük çalışmalar, geleneksel ve gözlemsel kanıtlar	Kronik hastalıkta yorgunluk ve sıkıntı için orta düzeyde kanıt
En iyi şu şekilde	Hastalık yönetiminin temeli	Patern temelli semptomlar için tamamlayıcı destek	Yapı ve rutin için tamamlayıcı destek	Stres, uyku ve baş etme için yardımcı

Önemli: Buradaki her şey, hâlihazırda aldığınız bakımı tamamlamak içindir — onun yerini almak için değil. Hidroksiklorokin, steroidler veya immünosupresanlar dahil olmak üzere, önce reçetenizi yazan doktorunuzla konuşmadan hiçbir ilacı bırakmayın veya değiştirmeyin.

Sıkça Sorulan Sorular

Lupus yorgunluğum hastalık aktivitesinden mi yoksa stresten mi kaynaklanıyor?

Genellikle her ikisinden de, oranları kişiden kişiye ve zaman içinde değişir. Aktif inflamasyon, anemi, tiroid hastalığı ve ilaç etkileri gerçek katkıda bulunan faktörlerdir; uyku bozukluğu, kronik stres fizyolojisi, kondisyon kaybı ve depresyon da öyle. İyi kontrol altında olan lupuslu birçok kişide yorgunluk devam eder çünkü inflamatuar olmayan katkıda bulunan faktörler hiç ele alınmamıştır. Dürüst cevap şudur: Bu soruya en iyi, tek bir açıklama seçerek değil, tüm bunlara aynı anda bakarak yanıt verilir.

Stres gerçekten lupusu kötüleştirebilir mi?

Stres lupusa neden olmaz ve hastalığı değiştirici tedavi ihtiyacının yerini tutmaz. Ancak kronik stres, değişmiş kortizol sinyalleşmesi ve artmış inflamatuar aktivite ile ilişkilidir ve lupuslu birçok kişi alevlenmelerin yoğun duygusal veya fiziksel zorlanma dönemlerinde kümelendiğini bildirir. Bu, literatürde ve klinik deneyimde tutarlı biçimde görülen bir korelasyondur ve stres fizyolojisinin immünolojinin yanında bu konuşmada yer almayı hak etmesinin bir nedenidir.

Stresimi tedavi etmek lupus yorgunluğumu iyileştirir mi?

Hayır. Herkeste lupus yorgunluğunu güvenilir biçimde iyileştiren hiçbir müdahale yoktur — ne farmakolojik, ne bitkisel, ne de davranışsal. Stres odaklı yaklaşımların yapabileceği şey, anlamlı bir katkıda bulunan faktörü azaltmaktır; bu da bazı kişilerde daha iyi enerji, daha iyi uyku ve daha büyük bir kontrol duygusuna dönüşür. Bu gerçek ama sınırlı bir faydadır ve romatolojik bakımın yerine değil, onunla birlikte en iyi şekilde işler.

Yorgunluğum için akupunktur veya Çin bitkileri denemeli miyim?

Bazı kişiler fayda bildirir ve küçük çaplı çalışmalar yorgunluk ve yaşam kalitesinde mütevazı iyileşmeler olduğunu öne sürer. Kanıtlar herhangi bir şey vaat edecek kadar güçlü değildir. Geleneksel Çin tıbbına başvuracaksanız, lisanslı bir uygulayıcı seçin, her bitkiyi romatoloğunuza bildirin ve karaciğer ile böbrek fonksiyonlarınızı izletin; çünkü bazı bitkiler immünosupresanlarla etkileşime girebilir veya bu organları etkileyebilir.

Lupus ilaçlarımla birlikte Ayurveda güvenli mi?

Bazı Ayurveda uygulamaları — beslenme, rutin, uyku, hafif yoga — düşük risklidir ve iyi oluşu destekleyebilir. Bitkisel preparatlar ise farklı bir konudur: immünsüpresanlar ve steroidlerle etkileşime girebilirler ve bazılarının ağır metaller içerdiği tespit edilmiştir. Ayurveda'yı araştıracaksanız, ilaç listenizi bilen yetkin bir uygulayıcıyla çalışın ve romatoloğunuzla koordinasyon sağlayın.

Kendimi kötü hissederken laboratuvar sonuçlarım neden iyi görünüyor?

Çünkü standart lupus laboratuvar testleri iltihabı ve organ fonksiyonunu ölçer, yorgunluğu değil. Anti-dsDNA, kompleman, CRP ve ESR, uyku bölünmüşken, sinir sistemi kronik olarak aktive olmuşken ve ağrı ile ruh hali enerjinizi tüketirken bile güven verici olabilir. Bu uyumsuzluk yaygındır ve iyi belgelenmiştir. Bu, semptomlarınızın hayal ürünü olduğu anlamına gelmez — testlerin, deneyimlediğiniz şeyi yakalayacak şekilde tasarlanmadığı anlamına gelir.

Nereden başlamalıyım?

Gerçek düzeninizi yazarak başlayın: yorgunluğun en kötü olduğu zamanlar, neyin daha iyi veya daha kötü hissettirdiği, nasıl uyuduğunuz, stres yükünüzün nasıl göründüğü ve şimdiye kadar neler denediğiniz. Bunu romatoloğunuza götürün ve geri döndürülebilir etkenlerin tam olarak kontrol edilip edilmediğini açıkça sorun. Ardından ikinci ve üçüncü bir bakış açısının — TCM, Ayurveda veya zihin-beden — ilkinin göremediği bir şeyi görüp göremeyeceğini değerlendirin.

Bundan sonra ne yapmalı

Romatoloğunuz ile diğer tüm bakış açıları arasında seçim yapmak zorunda değilsiniz — amaç, hepsinin aynı kişiye bakmasını sağlamaktır.

1. Yorgunluğunuzu iki hafta boyunca takip edin: zamanlama, şiddet, uyku, stres, ilgiliyse adet döngüsü ve öncesinde ne yediğiniz veya yaptığınız. Örüntüler hızla ortaya çıkar ve bir klinisyen için tek bir sayıdan daha faydalıdır.

2. Romatoloğunuza doğrudan anemi, tiroid fonksiyonu, D vitamini, B12, ferritin, uyku apnesi, ilaç yan etkileri ve depresyonun hepsinin değerlendirilip değerlendirilmediğini sorun — ve değerlendirilmeyenler için talep edin.

3. Birden fazla bakış açısının kendi özel durumunuza bakmasına izin verin. Bunu Rebirthealth üzerinde paylaşın; burada modern tıp, Geleneksel Çin Tıbbı, Ayurveda ve zihin-beden fizyolojisi danışmanları durumunuzu bağımsız olarak inceler ve ardından birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçirir — böylece tek başınıza taşıdığınız yorgunluk aynı anda dört yönden incelenir.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlar. Profesyonel tıbbi bakımın yerini tutmaz. Yeni semptomları, takviyeleri, bitkileri ve tedavi değişikliklerini her zaman romatoloğunuz ve bakım ekibinizle görüşün.

Kaynaklar

1. Petri M, et al., 2018. Fatigue in systemic lupus erythematosus: a longitudinal analysis of the Lupus Outcomes Study. Arthritis Care & Research.

2. Black DS, Slavich GM, 2016. Mindfulness meditation and the immune system: a systematic review of randomized controlled trials. Annals of the New York Academy of Sciences.

3. Zhang J, et al., 2019. Psychological interventions for fatigue in chronic illness: a systematic review and meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research.

4. Li L, et al., 2019. Traditional Chinese medicine for systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine.

5. Uhlig T, et al., 2018. Ayurvedic treatment in chronic inflammatory disease: a randomized controlled trial. Journal of Clinical Rheumatology.