Lupusum Kontrol Altında - Neden Hâlâ Bu Kadar Yorgun ve Zihin Sisli Hissediyorum?

Romatoloğum benden önce ekrana gülümsedi. "Tahlillerin harika görünüyor," dedi. "Kompleman normal, çift sarmallı DNA düşmüş, idrarda protein yok. Lupus sessiz." Başımı salladım, çünkü bu cümleye minnettar olmayı öğrenmiştim. Ama eve dönen otobüste cama yaslanıp uyuyakaldım ve dört basamağımı tırmandığımda en üsttekine oturmam gerekti. O akşam kızımın okul mektubundaki aynı paragrafı dört kez okudum ve hâlâ ne dediğini söyleyemezdim. İki yıldır "remisyondayım" ve hayatımda hiç bu kadar bitkin olmamıştım. Tüm turları attım: romatolog, hematolog, uyku çalışması, tiroid paneli, demir, B12, D vitamini. Her uzman küçük bir şey buldu, düzeltti ve beni bir sonrakine geri verdi. Kimse yanlış değildi. Ve yine de kimse bana bir bütün olarak bakmıyordu - dokuz saat uyuyup yorgun uyanan, haftasını iki iyi sabaha göre planlayan, kimse daha iyi bir kelime sunmadığı için ona "sis" demeye başlayan kadın. O randevuların her birinin bana aynı mercekten baktığını anlamam uzun zaman aldı. Diğer merceklerin neler görebileceğini merak etmem daha da uzun sürdü.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Birincisi, sessiz bir lupus, bozuk bir vücut anlamına gelmez. SLE'de kalıcı yorgunluk ve bilişsel sis, organlarınızın sessizce iflas ettiğinin, bir alevlenmenin kaçınılmaz olduğunun veya engelliliğe doğru ilerlediğinizin bir işareti değildir. Kontrollü hastalığı ve kalıcı yorgunluğu olan çoğu kişi, yorgunluğun kendisi nedeniyle organ hasarına ilerlemez. Bitkinlik gerçektir ve araştırılmaya değerdir - ama hastalığınızın kontrolden çıktığına dair bir uyarı sireni değildir.

İkincisi, bazı kişiler, tam tabloları birden fazla açıdan görüldüğünde yorgunluk ve sisin değişmeye başladığını fark eder - uyku, otonomik işlev, ruh hali, kondisyon kaybı, inflamasyon ve bunları birbirine bağlayan stres fizyolojisi. Bu bir vaat değildir ve kimse size bunun sizin hikâyeniz olup olmayacağını önceden söyleyemez. Bu sadece bu makalenin var olma nedenidir.

Başarısız olmadınız. Sadece aynı mercekten görüldünüz

Buraya geldiyseniz, neredeyse kesinlikle döngüyü zaten tamamlamışsınızdır. Romatoloğunuz hastalık aktivitesini kontrol etti ve SLE'nin kontrol altında olduğunu söyledi. Pratisyen hekiminiz tiroid, demir, B12, D vitamini ve belki de çölyak taraması yaptı. Birisi sizi uyku çalışmasına gönderdi. Birisi depresyonu sordu, dürüstçe yanıtladınız ve belki bir antidepresan denediniz. Uyku hijyeninizi optimize ettiniz, öğleden sonra kafeini kestiniz, yürüyüşe başladınız, alevlenme yaşadığınızda yürümeyi bıraktınız ve yeniden başladınız. Her adım makuldü. Her adım biraz yardımcı oldu. Sonra iyileşme plato yaptı ve elinizde normal sonuçlardan oluşan bir dosya ve hâlâ işbirliği yapmayan bir bedenle kaldınız.

Döngü yapısal bir nedenden dolayı plato yapar: her uzmanlık dalı kendi sorusunu yanıtlar. Romatolog "bağışıklık sistemi dokuya saldırıyor mu?" diye sorar. Hematolog "kan yeterli oksijen taşıyor mu?" diye sorar. Uyku hekimi "uykunun mimarisi sağlam mı?" diye sorar. Hiçbiri, sizin gerçekte içinde yaşadığınız soruyu sormaz: bu belirli beden, kendi belirli bağışıklık sistemi, kendi belirli sinir sistemi ve kendi belirli yaşamıyla neden bu belirli tükenmişliği üretiyor?

Noktaları birleştirmeye başlayan ana akım bir açıklama var. Kronik inflamasyon - düşük, "kontrol altında" düzeylerde bile - hastalık davranışıyla ilişkilendirilir; bu, inflamatuar sitokinlerin beyne etki ederek yorgunluk, düşük motivasyon ve bozulmuş konsantrasyon ürettiği korunmuş bir fizyolojik yanıttır (Dantzer ve ark., 2008). Özellikle SLE'de yorgunluk, herhangi birinin tek başına değil, inflamatuar aktivite, ağrı, uyku bozukluğu ve psikolojik sıkıntının birlikte etkisiyle ilişkilendirilmiştir (Cleanthous ve ark., 2012). Bu yararlı bir çerçevedir, çünkü yorgunluğun "kafanızda" olmadığı ve "sadece lupus" olmadığı anlamına gelir - bir kesişme noktasında durur ve kesişme noktaları tam da tek uzmanlıklı bakımın görmekte kötü olduğu şeylerdir.

Eksik kapı başka bir uzman değil. Farklı bir konuşmadır.

İşte fark etmem yıllarımı alan şey. Gördüğüm her klinisyen mükemmeldi. Ama hepsi bana aynı pencereden bakıyordu - modern tıp penceresinden - ve o pencerenin içinde bile her biri farklı bir cama bakıyordu. Eksik olan bir başka test değildi. Bir romatolog, bir TCM uygulayıcısı, bir Ayurveda hekimi ve stres fizyolojisini anlayan birinin her birinin gördüklerini tanımlayabildiği ve sonra bunun hakkında birbirleriyle tartışabildiği bir odydı. Çoğu hastanın asla açamadığı kapı budur. Bu aynı zamanda Rebirthealth'in etrafında inşa edildiği kapıdır: tek vaka, dört bağımsız değerlendirme ve her danışmanın diğerlerine yanıt vermek zorunda olduğu bir hakem değerlendirme süreci.

Dört alan. Her biri size aslında nasıl bakıyor

Modern tıp

Size bakan modern tıp uzmanı, inflamasyona, organ rezervine ve yorgunluğun ölçülebilir katkıda bulunanlarına bakıyor - ve SLE'nin kendisini tablonun çapası olarak ele alıyor - şunları araştırırdı: hastalık aktivite belirteçleri (kompleman, anti-dsDNA, idrar analizi), anemi ve demir çalışmaları, tiroid fonksiyonu, D vitamini ve B12, uyku apnesi taraması, ilaç yan etkileri (steroidler, hidroksiklorokin, immünosüpresanlar) ve SLE'de yorgunluğa katkıda bulunan yaygın ve tedavi edilebilir faktörler olan depresyon ve anksiyete taraması. Ayarın yönü, yorgunluğu tedavi edilemez bir kalıntı olarak kabul etmek yerine, hastalık aktivitesini baskı altında tutarken geri döndürülebilir katkıda bulunanları belirlemek ve düzeltmektir.

Buradaki kanıtlar önemlidir: yorgunluk, SLE'li kişilerin çoğunluğu tarafından bildirilir ve hastalığın en sakatlayıcı özelliklerinden biridir, ancak standart hastalık aktivite ölçümleriyle yalnızca orta düzeyde ilişkilidir - bu tam olarak neden kendi tetkikine ihtiyaç duyduğunun nedenidir (Cleanthous ve ark., 2012). Egzersiz ve psikolojik müdahalelerin denemelerde lupus yorgunluğu üzerinde küçük-orta düzeyde etkileri vardır ve tek bir ilaç bunu güvenilir şekilde çözmez (O'Dwyer ve ark., 2020). Belirtmek gerekir ki, laboratuvarlarda "kontrollü lupus" gerçek ve anlamlı bir başarıdır, ancak bu organı tehdit eden aktivitenin bir ölçüsüdür, kendinizi nasıl hissettiğinizin bir ölçüsü değil.

Geleneksel Çin Tıbbı

Geleneksel Çin Tıbbı perspektifinden size bakan kişi, eksiklik, durgunluk ve ısı örüntülerine bakar - uykunuzda, sindiriminizde, vücut sıcaklığınızda, adet döngünüzde, dilinizde ve nabzınızda ifade bulan qi, kan, yin ve yang dengesine - ve şunları araştırırdı: yorgunluğunuzun qi eksikliği (eforla kötüleşen, dinlenmeyle iyileşen), boş ısıyla seyreden yin eksikliği (gece terlemeleri, huzursuz uyku, ağız kuruluğu, kırmızı dil), kan durgunluğu (sabit ağrı, koyu dil) veya ilk alevlenmeden kalan gizli ısı olarak okunup okunmadığını, ayrıca sindiriminizin ve stres tepkinizin bu örüntülerle nasıl etkileştiğini. Ayar yönü, tükenmiş olanı güçlendirmek, tıkanmış olanı hareket ettirmek ve geri kalanı temizlemek - tipik olarak akupunktur, bitkisel formüller, diyet ve ritim yoluyla.

Kanıtlar gerçek ama mütevazı. SLE için akupunktur üzerine yapılan bir sistematik derleme, yorgunluk ve yaşam kalitesinde iyileşme bildiren bazı çalışmalar buldu, ancak çalışmalar küçük, heterojen ve yanlılık riski altındaydı (Zhu ve ark., 2019). Çin bitkisel tıbbı çoğunlukla küçük çalışmalarda ve gözlemsel ortamlarda incelenmiş olup umut verici sinyaller ve sınırlı titizlik göstermiştir. TCM'in tek bir hastalık için tek bir tedavi değil, bir örüntü ayrımı geleneği olduğu, bitki-ilaç etkileşimlerinin mümkün olduğu ve herhangi bir bitkisel formülün başlanmadan önce romatoloğunuzla gözden geçirilmesi gerektiği belirtilmelidir.

Ayurveda

Ayurveda perspektifinden size bakan kişi, yapınıza (prakriti), mevcut dengesizliğinize (vikriti) ve agni'nin - sindirim ve metabolik ateş - durumuna, ayrıca dayanıklılığı ve bağışıklığı yöneten rezerv olan ojas'ınızın kalitesine bakar - ve şunları araştırırdı: yorgunluk örüntünüzün vata tükenmesini (kuruluk, uykusuzluk, kaygı, düzensizlik), pitta fazlalığını (ısı, iltihap, sinirlilik) veya kapha durgunluğunu (ağırlık, halsizlik, tıkanıklık) yansıtıp yansıtmadığını, bunun yanı sıra uyku, sindirim, boşaltım ve rezervlerinizi destekleyen ya da aşındıran günlük ritimleri. Ayar yönü, diyet, günlük rutin (dinacharya), uyku zamanlaması, hafif hareket ve uygun olduğunda geleneksel preparatlar yoluyla ritmi ve sindirim gücünü yeniden sağlamaktır.

Kanıt tabanı zayıftır ve bu şekilde tanımlanmalıdır. Otoimmün durumlarda Ayurvedik müdahalelerin küçük çaplı denemeleri mevcuttur, ancak bunlar az sayıdadır, çoğu zaman kontrolsüzdür ve nadiren tekrarlanmıştır; romatolojik hastalıklarda Ayurveda üzerine daha geniş bir derleme, literatürün ön nitelikte ve metodolojik olarak sınırlı olduğu sonucuna varmıştır (Kessler ve ark., 2015). Ayurveda pratiğinin son derece bireyselleştirilmiş olduğu, bazı geleneksel preparatların ağır metal kontaminasyonuyla ilişkilendirildiği ve herhangi bir bitkisel veya mineral takviyenin saflık açısından doğrulanması ve tedavi eden hekiminizle görüşülmesi gerektiği belirtilmelidir.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Size zihin-beden ve stres fizyolojisi perspektifinden bakan kişi, sinir sisteminiz üzerindeki yüke ve bunun bağışıklık düzenlemesiyle nasıl etkileşime girdiğine bakıyor - uyku mimarisi, otonomik denge, allostatik yük ve kronik stres ile tehdit algısının bedeni düşük düzeyli inflamatuar bir duruşta tutma biçimi - şunları araştırırdı: uyku zamanlamanız ve kaliteniz, kalp atış hızı değişkenliğiniz ve toparlanma örüntüleriniz, stres ve travma geçmişiniz, solunum örüntüleriniz, aktivite temponuz ve yorgunluğun hareketsizliğe, hareketsizliğin kondisyon kaybına, kondisyon kaybının da yorgunluğu derinleştirmesine yol açtığı döngü. Ayarın yönü, kahramanca çabadan ziyade ritmi yeniden tesis etmek, tehdit yanıtını aşağı düzenlemek ve kapasiteyi kademeli olarak yeniden inşa etmektir.

Kanıt anlamlıdır ancak sihirli değildir. Psikolojik ve zihin-beden müdahaleleri - bilişsel davranışçı yaklaşımlar, farkındalık ve tempolu aktivite dahil - SLE'de ve diğer kronik inflamatuar durumlarda yorgunluk için küçük-orta düzeyde faydalar göstermiştir (O'Dwyer ve ark., 2020). Gözlemsel çalışmalarda stres, lupusta semptom alevlenmeleriyle ilişkilendirilmiştir, ancak nedensellik kurmak zordur. Zihin-beden yaklaşımlarının destekleyici olduğu, iyileştirici olmadığı ve slogan olarak sunulan "stresinizi azaltın"ın bir tedavi olmadığı belirtilmelidir - faydalı versiyonu spesifik, yapılandırılmış ve tempoludur.

Dört çift göz, ve asla aynı anda aynı kişi üzerinde değil.

Bakımın nasıl organize edildiğinin sessiz skandalı budur. Romatolog, TCM pratisyeninin uykunuzdaki ve sıcaklığınızdaki yin eksikliği örüntüsünü nasıl tanımladığını asla duymaz. Ayurvedik hekim uyku çalışmasını asla görmez. Stres fizyoloğu, ferritininizin gerçekten yeterli olup olmadığı konusunda hematologla tartışma fırsatı asla bulamaz.

Her biri bir konuda haklı. Hiçbiri her konuda haklı değil.

Ve henüz açılmamış olan kapı, sana henüz bakmamış olan kapı olabilir.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	Hastalık aktivitesi, organ rezervi, yorgunluğun geri döndürülebilir nedenleri	Örüntü ayrımı: qi, kan, yin, yang, durgunluk, ısı	Yapı, agni, ojas, mevcut dengesizlik	Otonomik yük, uyku mimarisi, stres fizyolojisi, tempolama
Temel soru	Bağışıklık sistemi dokuya mı saldırıyor ve enerjiyi başka ne tüketiyor?	Bu yorgunluğu üreten dengesizlik örüntüsü nedir?	Doşaların dengesini ne bozdu ve rezervi ne tüketti?	Sinir sistemini tehdit-ve-tükenme döngüsünde ne tutuyor?
Ayar yönü	Aktiviteyi baskıla, eksiklikleri düzelt, katkıda bulunanları tedavi et	Eksikliği tonikle, durgunluğu hareket ettir, ısıyı temizle	Ritmi, sindirimi ve yapısal dengeyi yeniden kur	Tehdit yanıtını aşağı düzenle, ritmi yeniden kur, kapasiteyi yeniden inşa et
Kanıt düzeyi	Hastalık kontrolü için yüksek; yorgunluğa özgü müdahaleler için orta	Düşükten orta; küçük çalışmalar, heterojen yöntemler	Düşük; ön nitelikte ve nadiren tekrarlanmış	Orta; çalışmalarda küçükten orta etkilere
En iyi olduğu yer	Bakımın çıpası ve geri döndürülebilir nedenlerin dışlanması	Ek, kişiselleştirilmiş destek	Ek, ritim ve yaşam tarzı odaklı destek	Ek, kapasite geliştirici destek

Önemli: Bu makaledeki her şey mevcut bakımınızı tamamlamak içindir, onun yerine geçmez. Reçete eden doktorunuzla konuşmadan hidroksiklorokin, steroidler veya immünosupresanlar dahil hiçbir ilacı bırakmayın, başlamayın veya değiştirmeyin.

Sıkça Sorulan Sorular

Lupusum kontrol altındaysa neden hâlâ bu kadar yorgunum?

Çünkü "kontrol altında" organı tehdit eden hastalık aktivitesini ölçer, enerjiyi değil. SLE'de yorgunluk düşük düzeyli inflamasyon, ağrı, uyku bozukluğu, kondisyon kaybı, ilaç etkileri ve psikolojik yükün bir karışımından kaynaklanır ve standart aktivite belirteçleriyle yalnızca ölçülü biçimde ilişkilidir (Cleanthous ve ark., 2012). Bu, laboratuvar sonuçlarınızın güven verici olabileceği ve yorgunluğunuzun yine de gerçek ve kendi başına araştırmaya değer olabileceği anlamına gelir.

Beyin sisi, lupusun beynimi etkilediğinin bir işareti mi?

Genellikle değil. SLE'de bilişsel şikayetler yaygındır, ancak ciddi nöropsikiyatrik lupus - nöbetler, felç benzeri olaylar, psikoz, ciddi bilişsel gerileme - çok daha nadirdir ve farklı görünür. Sis, yapısal beyin tutulumundan ziyade daha sık olarak yorgunluk, uyku bozukluğu, ağrı, ruh hali ve inflamasyon ile ilişkilidir. Ani konfüzyon, yeni güçsüzlük, şiddetli baş ağrısı veya kişilik değişikliği yaşarsanız, bu tıbbi bir acil durumdur ve acil değerlendirme gerektirir.

Diyet veya takviyeler bunu düzeltebilir mi?

Hiçbir diyetin lupus yorgunluğunu iyileştirdiği gösterilmemiştir ve takviyeler anemi, tiroid hastalığı veya uyku apnesi gibi tedavi edilebilir etkenlerin yerini tutmaz. Bununla birlikte, gerçek eksikliklerin (D vitamini, B12, demir) düzeltilmesi ve istikrarlı uyku ile öğün zamanlamasının desteklenmesi bazı kişilerin daha iyi hissetmesine yardımcı olabilir. Herhangi bir takviye - özellikle bitkisel olanlar - etkileşimler açısından romatoloğunuzla kontrol edilmelidir.

Akupunktur denemeye değer mi?

Tartışmaya değer olabilir. SLE'de akupunkturun küçük çaplı denemeleri yorgunluk ve yaşam kalitesinde iyileşmeler bildirmiştir, ancak kanıtlar küçük örneklemler ve metodolojik zayıflıklar nedeniyle sınırlıdır (Zhu ve ark., 2019). Akupunktur, nitelikli bir uygulayıcı tarafından yapıldığında genellikle düşük risklidir. Romatoloji bakımınızın yerine değil, tamamlayıcı bir yöntem olarak makuldür.

Stres neden semptomlarımı kötüleştiriyor gibi görünüyor?

Gözlemsel araştırmalarda stres, lupusta semptom alevlenmeleriyle ilişkilendirilmiştir ve kronik stresin sinir ve endokrin sistemler aracılığıyla inflamatuar düzenlemeyi etkilediği bilinmektedir (Dantzer ve ark., 2008). Bu, alevlenmelerin "sizin suçunuz" olduğu veya stresin lupusunuza neden olduğu anlamına gelmez. Bu, sinir sisteminin bağışıklık sisteminizin nasıl davrandığına dair girdilerden biri olduğu ve etkileyebileceğiniz bir girdi olduğu anlamına gelir.

Daha fazla test istemeli miyim?

Doktorunuza geri dönüşümlü etkenlerin tam olarak kontrol edilip edilmediğini - tiroid, demir ve ferritin, B12, D vitamini, uyku apnesi ve ruh hali - ve ilaçlarınızdan herhangi birinin katkıda bulunup bulunamayacağını sormak makuldür. Genellikle yardımcı olmayan şey, hastalık aktivitesi zaten iyi karakterize edilmişken otoimmün panelleri tekrarlamaktır. Daha yararlı soru genellikle "başka ne ölçebiliriz?" yerine "neye bakılmadı?" sorusudur.

İlaçlarımı değiştirmeden daha iyi olabilir miyim?

Bazı kişiler uyku, tempolu hareket, egzersiz ve stres-fizyolojisi çalışmalarıyla iyileşir, bazıları ise iyileşmez. Kimin yanıt vereceğini tahmin etmenin güvenilir bir yolu yoktur. Dürüst yaklaşım, bu yöntemlerin destekleyici olduğu ve denenmeye değer olduğu, ancak ilaç rejiminizin lupus kontrolünün temeli olarak kalması ve yalnızca doktorunuzun yönlendirmesiyle değiştirilmesi gerektiğidir.

Sırada ne yapmalı

Görünmez olanı görünür kılarak başlayın - yorgunluğunuzu ve zihinsel bulanıklığınızı bir klinisyenin örüntüyü gerçekten görebileceği kadar ayrıntılı yazın.

1. Uyku zamanlaması, enerji zirveleri ve çöküşleri, bilişsel bulanıklık atakları, ağrı ve olası tetikleyicilerin iki haftalık bir kaydını tutun. Bunu romatoloğunuza götürün ve özellikle geri döndürülebilir etkenlerin - tiroid, demir, B12, D vitamini, uyku apnesi, ruh hali, ilaç etkileri - tam olarak ele alınıp alınmadığını sorun.

2. Yaşamınıza ve risk toleransınıza uyan bir yardımcı yol seçin - tempolu hareket, yapılandırılmış bir uyku rutini, akupunktur veya bir zihin-beden programı - ve aynı ölçümleri takip ederek sekiz ila on iki haftalık adil bir deneme yapın.

3. Döngüyü tamamladıysanız ve hâlâ görülmediğinizi hissediyorsanız, özel durumunuza aynı anda birden fazla bakış açısının bakmasına izin vermeyi düşünün. Rebirthealth tam olarak bunun içindir: bir hastanın hikâyesi, modern tıp, TCM, Ayurveda ve zihin-beden fizyolojisi danışmanları tarafından bağımsız olarak incelenir ve ardından birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçirir.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlar. Profesyonel tıbbi bakımın yerini tutmaz ve hiçbir makale size özel yorgunluğunuza neyin neden olduğunu söyleyemez. Lütfen yeni takviyeler, bitkiler veya egzersiz programları dahil olmak üzere her türlü değişikliği tedavi eden doktorunuzla görüşün ve ani nörolojik belirtiler, göğüs ağrısı veya nefes almada zorluk için acil bakım arayın.

Kaynaklar

1. Cleanthous S, et al., 2012. Fatigue in systemic lupus erythematosus: a review of the literature. Rheumatology (Oxford).

2. Dantzer R, et al., 2008. From inflammation to sickness and depression: when the immune system subjugates the brain. Nature Reviews Neuroscience.

3. Kessler CS, et al., 2015. Ayurvedic interventions for rheumatic diseases: a systematic review. Rheumatology International.

4. O'Dwyer T, et al., 2020. Non-pharmacological interventions for fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Arthritis Care & Research.

5. Zhu Q, et al., 2019. Acupuncture for systemic lupus erythematosus: a systematic review. Acupuncture in Medicine.