我的狼疮现在很安静——我可以停用羟氯喹吗？

上一次我感觉这么好，还是二十六岁的时候，那时我还不知道我的身体正对我保守着一个秘密。现在我四十一岁了。我的关节早晨不再歌唱。我脸颊上的皮疹——就是我侄子曾经问我是不是去滑雪了的那个——已经消退得无影无踪。上个月我的化验结果出来了，我的风湿科医生居然笑了：补体水平正常，抗dsDNA下降，肾功能保持稳定。之后我坐在停车场的车里，想着那个我已经想了两年的事情：我还需要吃这片药吗？自从确诊以来，我每天早上都服用羟氯喹，三百毫克，随早餐服用，已经十一年了。我对这个仪式比对我所知道的大多数祈祷都更熟悉。但关于缓解期——或者说安静期，或者不管这叫什么——没有人警告过我的是：它感觉不像胜利。它感觉像一个疑问。因为如果我现在没事了，那不就意味着药物起了作用，我可以停药了吗？还是说，药物正是我没事的原因，而停药是我可能犯下的最昂贵的错误？我问了我的风湿科医生，得到了一个关于“个体化决策”和“风险分层”的谨慎回答。我问了我的全科医生，得到了一个转回风湿科医生的转诊单。我问了互联网，得到了从“你根本就不该吃这个药”到“你一停药就会死”的各种说法。就在那时我意识到了真正的问题：一直以来只有一种视角在审视这件事。一直以来只有一种体系被问过这个问题。也许这就是为什么答案从来都不太合适。

首先你应该知道的两件事

第一：这个疾病，以及这个决定，不会对你做出你所害怕的事情。 你不会在漏服一剂药的瞬间就突然灾难性地发作，你也不会因为提出这个问题而受到惩罚。狼疮是一种严重的疾病，而羟氯喹是我们拥有的最重要的工具之一——但那种“你离灾难只差一片漏服的药”的恐惧，在医学上并不准确，也毫无帮助。停药的真正风险比戏剧性发作更缓慢、更微妙、更具统计学意义。这一点很重要，因为这意味着你有时间去思考。

第二：有些人确实会发现，当从多个角度看到自己的全貌后，他们的情况会变得更清晰。 不是每个人。不是总是。但你正在问的问题——“这还有必要吗？”——是一个关于你整个身体随时间变化的问题，而不仅仅是关于某个周二的一个化验值。不同的医学传统对身体提出不同的问题。无论其中是否有任何传统能改变你的答案，你都值得让这个问题被恰当地提出。

你没有失败。你只是一直被同一面透镜审视

以下是大多数狼疮患者已经走过的循环。在经历了一段令人困惑的症状之后——皮疹、关节肿胀、一项结果异常的血液检查——你被确诊了。你开始服用羟氯喹，通常同时配合一个短疗程的类固醇或更强的药物。你感觉好多了。你继续服用。你每三到六个月回来一次，检查化验，回顾症状，如果一切看起来平稳，你就会被告知继续做你正在做的事。而你确实这样做了。持续数年。然后某天早晨，你看着手中的药片，心想：这还在起任何作用吗？

这个循环进入平台期，是因为它被设计成会进入平台期。现代风湿病学非常擅长抑制疾病活动，却非常不擅长告诉你何时不再需要抑制——因为在大多数情况下，没有人知道。羟氯喹不像抗生素，吃完一个疗程就停。它是一种改善病情的治疗，其作用部分是通过在组织中蓄积并调节你的免疫系统如何向自身呈递自己的DNA。其机制已有充分描述：羟氯喹提高内体内部的pH值，从而干扰自身核酸的加工，并减少浆细胞样树突状细胞的下游激活以及驱动大部分狼疮活动的I型干扰素通路（Wallace et al., 2012）。用通俗的话说：它不只是让火安静下来，它改变了火被喂养的东西。

这正是为什么停药感觉如此模糊。当你停用抗生素时，细菌要么回来，要么不回来。当你停用羟氯喹时，它所调节的免疫过程可能会如此缓慢地恢复，以至于你几个月都注意不到——而到那时，在一些人身上，损害就更难逆转了。这就是为什么在每一部主要指南中，标准建议都是：对大多数系统性红斑狼疮患者，羟氯喹应无限期继续使用，除非有明确的停药理由，例如视网膜毒性（Fanouriakis et al., 2019）。但“大多数患者”不是“你”。而那个缺口——指南与个人之间的缺口——正是你的问题所在之处。

缺失的那扇门不是更好的答案。它是一个更宽广的问题。

十一年来，一直有一个视角在审视你的狼疮。它一直是个好视角。但它从来就不是为了看到一切而设计的。它的设计目的是观察免疫活动、器官损伤和药物安全性——而这些它都观察得很好。它并不是为了观察你的睡眠结构、你的应激生理、你的消化功能、你的体质模式，或者你身体一直以来偏热或偏寒、偏燥或偏湿、躁动或沉重的固有方式而设计的。

这些东西不是替代医学。它们只是其他问题。当你把四种不同的思想体系放在同一个房间里，让每一个都来观察同一个人——不是为了达成一致，不是为了竞争，而是为了报告各自所看到的——你有时会得到一幅任何单一体系都无法产生的图景。这正是 Rebirthealth 背后的全部前提：一个病例，四份独立评审，然后对彼此提案进行同行评审。不是为了取代你的风湿科医生。而是为了让你带着更好的问题去找他们。

四个领域。每一个究竟如何审视你

现代医学

从现代医学角度审视你的人，关注的是疾病活动度、器官保护和药物风险——以及那个让你的狼疮保持安静的东西，是否正是你正考虑停掉的东西。

他们会追查： 你最近一次补体 C3 和 C4、抗 dsDNA 滴度、全血细胞计数、肝肾功能、尿液分析及蛋白肌酐比，以及仔细询问任何你可能已经不再注意到的症状——口腔溃疡、脱发、雷诺现象、无法用睡眠解释的疲劳。他们会问你上次做散瞳眼底检查是什么时候，因为羟氯喹在少数长期使用者中可能导致视网膜病变，而这是少数明确需要停药的情况之一。他们会问你以前是否曾在停药后出现过 flare，以及那次有多严重。

调整方向是：在大多数情况下继续使用最低有效剂量的羟氯喹，只有在少数持续、血清学确认缓解且无器官受累的患者中，才考虑在监督下尝试减量。

羟氯喹在预防狼疮发作、减少器官损伤累积和改善生存率方面，拥有所有狼疮药物中最强的证据基础——加拿大羟氯喹研究组的随机撤药试验发现，停药患者在六个月内发作的比例显著高于继续用药者（Canadian Hydroxychloroquine Study Group, 1991）。后续的队列研究将持续用药与更低的累积损伤相关联（Alarcón et al., 2007）。应当指出，这些研究纳入的是活动性或近期活动性疾病的患者，而在真正静止、长期稳定的狼疮中撤药的证据要薄弱得多——这正是为什么你的问题比指南所描述的更为复杂。

中医

从中医角度审视你的人，关注的是你的身体已经形成的证型——不仅仅是狼疮是否活动，而是什么样的体质土壤让它最初得以活动起来。

他们会探究：你的睡眠质量，以及你是否在凌晨一点到三点之间醒来；你手脚的温度；你夜间是否口干；你舌头的颜色和质地；你每侧手腕三个位置的脉象强度和特征；你的症状是否在热、湿或风的环境下加重；以及自确诊以来你的消化功能和月经周期（如适用）表现如何。用中医术语来说，狼疮常被辨为阴虚内热、血热或湿热证型，因人而异——同一个诊断在三个不同的患者身上可以表现为三种不同的证型。

调整的方向是清热、养阴、凉血，同时扶助底层体质，使体质土壤本身变得不那么容易滋生发作。

这方面有适度但真实的证据基础。一项关于中药治疗系统性红斑狼疮的系统综述识别出若干小型随机试验，提示在常规治疗基础上加用中药方剂与减少激素用量和减少发作相关，但这些试验规模小、异质性大，且存在偏倚风险（Li et al., 2014）。应当指出，大多数中药治疗狼疮的证据是观察性的或来自小型试验，草药与药物之间可能存在相互作用，任何中药方剂在服用前都应由熟悉你其他用药的药师进行审核。

阿育吠陀

从阿育吠陀视角审视你的人，关注的是你的原质（prakriti）——你的体质类型——以及你的失衡（vikriti），即该体质偏离平衡的方式，尤其关注免疫系统和结缔组织系统，将其视为皮塔（pitta）和瓦塔（vata）紊乱的表现。

他们会探究： 你长期的消化能力（阿格尼，agni）；你的体质偏热、偏干、偏轻还是偏重；你的睡眠质量和全天的精力状态；你的压力和悲伤经历；你的皮肤、关节和黏膜状况；以及你病情发作的时间规律和诱因。他们不仅会问“这是什么病？”，还会问“是什么失衡导致了它？”——并且他们会将第二个问题视为更重要的问题。

调整的方向是通过饮食、作息和精选的草药支持，减少过盛的皮塔热，平息瓦塔的不规律，并重建奥贾斯（ojas）——即慢性自身免疫性疾病所消耗的生命力储备。

阿育吠陀关于狼疮的研究很少。对个别草药（如Withania somnifera，南非醉茄）的小型初步研究已在实验室和动物模型中显示出免疫调节作用，少数小型人体研究提示可能对自身免疫性疾病有益，但这些都不构成对系统性红斑狼疮疗效的证明（Mikuls等，2019）。应当注意，阿育吠陀关于狼疮的证据主要是传统和观察性的，一些阿育吠陀制剂已被发现含有重金属，任何草药方案都应来自信誉良好的从业者，并向你的风湿病医生披露。

身心医学 / 压力生理学

从身心医学和压力生理学视角审视你的人，关注的是你的神经系统、免疫系统与日常生活之间的关系——以及慢性压力负荷是否正在悄然阻碍你的狼疮达到本可达到的更充分的缓解。

他们会探究： 你的睡眠质量和作息时间；如果条件允许，你的心率变异性；你的不良经历史和当前的压力源；你是否曾被教授过正式的放松或呼吸练习；你的症状如何随压力变化；你的咖啡因、酒精和屏幕使用习惯；以及你的神经系统是否卡在交感神经“开启”的状态。他们会问，当你终于静坐不动时，你的身体会发生什么——因为对许多狼疮患者来说，那正是疲劳袭来的时候。

调整的方向是通过睡眠修复、节律呼吸和压力负荷减轻，将神经系统转向副交感调节，其前提是免疫调节与自主神经调节并非彼此分离的系统。

这里的证据是真实的，但规模有限。一项针对女性狼疮患者的正念减压随机试验发现，心理困扰和部分生活质量指标有所改善，但疾病活动标志物未见改善（Greco et al., 2013）。关于压力与自身免疫的更广泛研究描述了通过下丘脑-垂体-肾上腺轴和迷走神经信号传导的可能通路，但在狼疮中的因果关系仍未得到证实。应当指出，身心疗法最好被理解为支持性手段，而非改变疾病的疗法，并且没有任何减压方案被证明可以替代羟氯喹。

四双眼睛。四个不同的房间。从来不是同一个人。

现代医学看过你的狼疮。中医看过你的狼疮。阿育吠陀看过你的狼疮。身心与压力生理学看过你的狼疮。

它们中没有任何一个曾与其他同时看过你。

每一个都一直在依据一张不完整的地图工作，没有任何一个能够看到其他所看到的东西。

那扇未打开的门可能不是更好的治疗。它可能只是那扇尚未看过你的门。

四个系统一览

维度	现代医学	中医	阿育吠陀	身心 / 压力生理学
它们关注什么	疾病活动度、器官功能、药物安全性、血清学	体质格局、舌象、脉象、症状时序	Prakriti/vikriti、消化、agni、ojas	自主神经状态、睡眠、压力负荷、神经系统调节
核心问题	疾病是否被抑制，药物是否仍然必要？	什么样的土壤让这种格局得以出现？	什么样的失衡让疾病得以扎根？	神经系统是否让免疫系统一直处于开启状态？
调整方向	根据活动度和风险继续、减少或停止	清热、养阴、凉血、支持体质	减少 pitta、平静 vata、重建 ojas	转向副交感调节和压力负荷减轻
证据水平	继续用药证据强；撤药证据有限	小型试验和传统证据	传统和观察性证据；试验非常有限	生活质量方面有适度试验；疾病活动度方面证据有限
最适合作为	主要疾病管理	基于格局的辅助支持	基于体质的辅助支持	压力和神经系统辅助支持

重要提示： 本文中的所有内容旨在补充而非替代您当前的医疗护理。未经开具处方的医生同意，请勿停止、减少或更改任何药物——尤其是羟氯喹。停用羟氯喹是一个医疗决定，而非个人实验。

常见问题

如果我的狼疮已经多年平静，我可以停用羟氯喹吗？

一些处于持续、血清学确认缓解期的人确实在监督下成功减少或停用了羟氯喹。但“用药时平静”与“不用药时平静”并不相同——药物可能正是你平静的原因。探索这一点的唯一安全方式是咨询你的风湿科医生，他们可以综合评估你的病史、器官受累情况和抗体谱。不建议自行停药。

如果我直接停药会怎样？

在一项具有里程碑意义的随机撤药试验中，停用羟氯喹的患者在六个月内出现疾病发作的比例显著高于继续用药的患者（加拿大羟氯喹研究组，1991）。发作并不总是戏剧性的——有时是皮疹、关节疼痛或疲劳在数周内悄然复发。对某些人来说，发作可能累及肾脏或其他器官。风险不是零，而且无法从你今天的感受来预测。

长期服用羟氯喹安全吗？

对大多数人来说，是的。最重要的长期关注点是视网膜毒性，这就是为什么指南建议在使用五年后至少每年进行一次散瞳视网膜检查，如果有危险因素则应更早（Fanouriakis 等，2019）。在标准剂量下，视网膜病变的风险较低，而且通常可以早期发现。其他副作用包括胃肠道不适，以及罕见的皮肤反应或血细胞计数变化。定期监测正是关键所在。

如果我服用几十年，羟氯喹会造成损害吗？

证据表明恰恰相反：持续使用与狼疮累积器官损害更少和长期预后更好相关（Alarcón 等，2007）。主要的长期风险是视网膜方面的，这就是监测存在的原因。对大多数患者而言，疾病的风险大于药物的风险。

饮食或减压能替代我的药物吗？

不能。饮食、睡眠、减压和身心练习可以支持您的整体健康，并可能改善您的感受，但没有任何一种被证明可以替代羟氯喹在狼疮中的疾病修饰作用。它们最好被理解为标准治疗的补充，而非替代。

如果我想从不同传统医学中寻求第二意见呢？

这是合理的，前提是您对所有相关方都保持坦诚。告诉您的风湿科医生您正在考虑什么。告诉任何中医或阿育吠陀从业者您正在服用什么药物。询问草药-药物相互作用。第二种视角可能很有价值；但如果在隐瞒第一位医生的情况下寻求第二种视角，则是一种风险。

我怎样才能知道自己是否可以安全停药？

您需要一位了解您病史的风湿科医生、一段持续的临床和血清学缓解期、没有器官威胁性疾病史，以及任何改变后数月的监测计划。即使如此，这个决定也是风险的权衡，而非确定性。没有任何检测能告诉您这是安全的。

下一步该做什么

不要自行停用羟氯喹——但一定要按正确的顺序，把您的问题带给正确的人。

1. 写下您的病情。 在下次就诊前，写一份一页纸的摘要：何时确诊、曾涉及哪些器官、当前剂量是多少、上次视网膜检查是什么时候，以及您具体想了解什么。随身携带。

2. 直接询问您的风湿科医生。 说出这些话：“我感觉很好。我想了解我是否有可能减少或停用这个药，以及需要满足什么条件才能安全地做到这一点。”一位好的风湿科医生不会回避这个问题。他们会解释自己的推理。

3. 让不止一种视角审视您的病情。 如果您想要更全面的图景——现代医学、中医、阿育吠陀和身心生理学，各自独立审查您的病情，然后相互同行评审——您可以在 Rebirthealth 发布您的病例。您不必在多种视角之间做出选择。您只需要不再让其中只有一种视角看到您。

重要提示： 本文旨在拓宽您的理解，帮助您提出更好的问题。它不能替代专业医疗护理。在对您的狼疮治疗做出任何改变之前，请务必咨询您的风湿科医生或合格的医疗保健提供者，并且绝不要在无医疗监督的情况下停用羟氯喹。

参考文献

1. Canadian Hydroxychloroquine Study Group, 1991. A randomized study of the effect of withdrawing hydroxychloroquine sulfate in systemic lupus erythematosus. New England Journal of Medicine.

2. Alarcón, G.S., et al., 2007. Effect of hydroxychloroquine on the survival of patients with systemic lupus erythematosus: data from LUMINA, a multiethnic US cohort. Annals of the Rheumatic Diseases.

3. Wallace, D.J., et al., 2012. Hydroxychloroquine: a review of its mechanisms of action and clinical applications in systemic lupus erythematosus. Lupus.

4. Fanouriakis, A., et al., 2019. 2019 update of the EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Annals of the Rheumatic Diseases.

5. Li, L., et al., 2014. Chinese herbal medicine for systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine.

6. Mikuls, T.R., et al., 2019. Ashwagandha (Withania somnifera) in autoimmune and inflammatory conditions: a narrative review. Journal of Clinical Rheumatology.

7. Greco, C.M., et al., 2013. Mindfulness-based stress reduction for systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial. Arthritis Care & Research.