RA'm Kağıt Üzerinde Sessiz Ama Hâlâ Kendimi Berbat Hissediyorum — Bu Ne Anlama Geliyor ve Ne Yapabilirim?

Kan tahlilleri geliyor ve romatologum daha oturmadan gülümsüyor. "CRP'n normal. Sedimantasyon normal. Filmlerde yeni erozyon yok." Bunu sanki birine evinin yanmadığını söylüyormuş gibi söylüyor. Ben de başımı sallıyorum, çünkü rahatlamış olmam gerekiyor ve bir yanım gerçekten rahatlamış. Ama sabah saat onda o muayene odasında oturuyorum ve zaten sahip olduğum her şeyi tüketmiş durumdayım. Ellerim, sayıların fark etmediği bir şekilde ağrıyor. Yorgunluk, çıkaramadığım ıslak bir palto gibi ve günlerimi saat ikiden önce hâlâ neler yapabildiğimle ölçmeye başladım. İki yıldır aynı biyolojik ilacı kullanıyorum ve dosya için önemli olan her ölçüte göre romatoid artritim "kontrol altında." Öyleyse neden böyle hissediyorum? Diye sordum. Nazikçe, RA yorgunluğunun gerçek olduğunu ve bunu tam olarak anlamadığımızı söyledi ve D vitamini ile tiroidime tekrar bakmayı önerdi. Elinde bir laboratuvar istem formu ve adını koyamadığım bir hisle ayrıldım — bilgisayardaki ben ile otoparka yürüyen ben iki farklı hasta gibiydi. Soruna yalnızca tek bir mercekten bakıldığını fark etmem uzun zaman aldı. Sayılar doğruyu söylüyordu. Ben de. Kimse ikisini bir araya getirmemişti.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Birincisi, bu siz farkında değilken eklemlerinizi sessizce yok etmeyecek. İnflamatuvar belirteçleriniz ve görüntülemeleriniz mevcut tedavinizle gerçekten kontrol altındaysa, bu kontrol gerçektir ve önemlidir — uzun vadede eklemlerinizi ve organlarınızı koruyan en önemli tek şeydir. Hastalık aktiviteniz düşük okunurken kendinizi iyi hissetmemeniz, tedavinin başarısız olduğu veya hasarın sessizce biriktiği anlamına gelmez. Serolojik olarak sessiz romatoid artritte (RA) sürekli yorgunluk, tutukluk ve ağrı yaygındır ve iyi tanınır; bunlar bir şeyler uydurduğunuzun veya vücudunuzun gizlice aşındığının işareti değildir. Nasıl hissettiğiniz ile laboratuvar sonuçlarının gösterdiği arasındaki uçurum gerçek bir klinik sorundur — sadece sayıların yakalamak için tasarlandığı sorun değildir.

İkincisi, bazı insanlar tablolarının laboratuvar raporunun dışında kalan kısımlarına gerçekten bakıldığında kendilerini daha iyi hissederler. Uyku, kondisyon kaybı, stres fizyolojisi, ruh hali, beslenme ve ağrının kendisinin sinir sistemini yeniden kablolama biçimi, RA'lı bir kişinin günden güne nasıl hissettiğine katkıda bulunabilir ve bunların hiçbiri bir CRP'de görünmez. Bunlara özen göstermek, hastalık modifiye edici tedavinin yerini almaz — işin diğer yarısıdır. Kimse size belirli bir sonuç vaat edemez. Ancak "laboratuvar değerleriniz iyi, yapılacak başka bir şey yok" nadiren tüm gerçektir ve işin bitmesi gereken yer burası değildir.

Başarısız olmadınız. Sadece hep aynı mercekten görüldünüz

Romatoid artritiniz varsa, neredeyse kesinlikle bu döngüden geçmişsinizdir. Birinci basamak hastalık modifiye edici ilaç, belki metotreksat. Bir bekleme dönemi. Bir alevlenme. Bir biyolojik ilaca veya JAK inhibitörüne geçiş. Birkaç ayda bir kan testleri. Belki başlangıçta bir ultrason veya MRI, sonra çoğunlukla röntgenler. Her adım kanıta dayalıdır ve her adım gerçekten iyi bir tıptır. Ve sonra, pek çok insan için döngü zafer gibi kulağa gelen bir sonuç verir — düşük hastalık aktivitesi, progresyon yok — oysa sonucun içindeki kişi hâlâ acı çeker, sabahları hâlâ tutukluk yaşar, öğleden sonranın başlarında hâlâ enerjisi tükenir.

Döngü yapısal bir nedenle platoya ulaşır: inflamasyonu ölçmek için inşa edilmiştir ve inflamasyon, RA'nın nasıl hissettirdiğine dair yalnızca bir girdidir. Hastalık aktivitesi skorları büyük ölçüde şişmiş ve hassas eklem sayılarına ve akut faz reaktanlarına dayanır ve bunlar hastalığın bağışıklık tarafını, ağrı amplifikasyonunu, merkezi sensitizasyonu, uyku bozukluğunu veya kronik bağışıklık aktivasyonunu takip eden yorgunluğu yakaladığından çok daha iyi yakalar. İnflamatuvar artritte yorgunluk üzerine sıkça atıfta bulunulan bir derleme bunu açıkça ortaya koydu: yorgunluk, hastaların bildirdiği en külfetli semptomlardan biridir, hastalık aktivitesi ölçütleriyle zayıf korelasyon gösterir ve inflamatuvar ve non-inflamatuvar faktörlerin bir karışımı tarafından yönlendirilir (Hewlett ve ark., 2011). Başka bir deyişle, alet bozuk değildir. Sadece gökyüzünün bir kısmına doğrultulmuştur.

Eksik kapı, birlikte bakan diğer alanlardır

Standart bir romatoloji muayenesinde neredeyse hiç yaşanmayan şey şudur: birinin size nasıl uyuduğunuzu, stres yükünüzün neye benzediğini, sindiriminizin nasıl davrandığını, ağrınızın gerçekten iltihaplı olan eklemlerin ötesine yayılıp yayılmadığını ve vücudunuzun aylarca süren koruma ve dinlenme sonucunda neleri kaybettiğini sorması — hepsi aynı sohbette, aynı ciddiyetle. Bu soruların her biri farklı bir geleneğe veya disipline aittir ve her disiplin kendi başına size kısmi bir yanıt verecektir. Kapalı kalan kapı gizli bir terapi değildir. Birkaç eğitimli gözlemcinin aynı kişiye, aynı anda bakması ve notlarını karşılaştırması olasılığıdır. Rebirthealth tam olarak bu boşluğu gidermek için kurulmuştur: farklı tıbbi sistemlerden danışmanlar bir vakayı bağımsız olarak inceler, ardından birbirlerini hakem değerlendirmesinden geçirir.

Dört alan. Her biri size gerçekte nasıl bakar

Modern tıp

Size bakan modern tıp uzmanı, ölçülebilir hastalık aktivitesine ve yapısal korumaya bakar — bağışıklık yolağı, eklemler, risk altındaki organlar — ve mevcut tedavinin işini yapıp yapmadığını sorar.

izleyecekleri yol: "sessiz"in gerçekten sessiz olduğunun dikkatli bir şekilde yeniden kontrol edilmesi — CRP ve ESR, anti-CCP ve romatoid faktör, şişliği hassasiyetten ayırt eden yeni bir eklem muayenesi ve herhangi bir şüphe varsa görüntüleme; yorgunluğun olağan taklitçileri olan anemi, tiroid disfonksiyonu, D vitamini eksikliği ve uyku apnesi için tarama; metotreksatla ilişkili yorgunluk dahil olmak üzere ilaç yan etkilerine sert bir bakış; ve ağrının aktif iltihaptan mı yoksa hassaslaşmış bir ağrı sisteminden ve ikincil osteoartritten mi kaynaklandığına dair dürüst bir değerlendirme.

Ayarlama yönü, hastalık gerçekten aktif olduğunda anti-inflamatuar kontrolü doğrulamak veya yoğunlaştırmak ve olmadığında her semptomu RA'ya atfetmeyi bırakmaktır.

Buradaki kanıt temeli dördü arasında en güçlüsüdür: hedefe yönelik tedavi stratejileri ve hastalık modifiye edici tedavinin erken kullanımı büyük çalışmalarla desteklenmektedir ve modern RA bakımının belkemiğidir (Smolen ve ark., 2016). Belirtmek gerekir ki, sürekli remisyonda bile insanların önemli bir kısmı rezidüel ağrı ve yorgunluk bildirmektedir — yani normal bir CRP eklemler için yeşil ışıktır, kendinizi nasıl hissettiğinize dair bir hüküm değildir.

Geleneksel Çin Tıbbı

Geleneksel Çin Tıbbı perspektifinden size bakan kişi, tek bir laboratuvar değerine değil, uyumsuzluk örüntülerine bakar — yani yapınızın, sindiriminizin, uykunuzun, ağrı niteliğinizin ve çevrenizle etkileşiminizin nasıl bir araya geldiğine.

şunları araştırırdı: sertliğinizin niteliği ve zamanlaması (soğuk ve nemde kötüleşiyor, sıcakla iyileşiyor ya da tam tersi), dilinizin rengi ve kaplaması, nabzınızın karakteri, ağrının sabit ve batıcı mı yoksa gezici mi olduğu, sindirim ve bağırsak düzeniniz, uykunuz ve duygusal tonunuz. TCM terimleriyle RA sıklıkla bir "bi" sendromu — kanalların tıkanması — olarak okunur; altta yatan bir yetersizliğin üzerine soğuk-nem, nem-sıcaklık veya rüzgâr örüntüsü eklenir ve tedavi (akupunktur, moksibüsyon, bitkisel formüller) bu örüntüye uyacak şekilde seçilir.

Ayarlamanın yönü, tıkanıklığı açmak ve uyum sağlamaktır — soğuk olanı ısıtmak, nemli olanı kurutmak ve altta yatan yapıyı desteklemek — romatolojik bakımınızın yerine değil, onunla birlikte.

Kanıtlar gerçek ancak sınırlı: birkaç küçük randomize çalışma ve meta-analiz, akupunkturun RA'da ağrıyı azaltabileceğini ve işlevi iyileştirebileceğini düşündürmektedir, ancak körleme zordur ve örneklem büyüklükleri küçüktür (Wang ve ark., 2008). Bitkisel TCM formüllerinin metotreksat ve biyolojiklerle etkileşebileceği ve bazılarının karaciğer veya böbrek hasarına yol açtığı unutulmamalıdır; bu nedenle aldığınız her şey romatoloğunuza bildirilmelidir.

Ayurveda

Ayurveda perspektifinden size bakan kişi, yapınıza (prakriti) ve doşaların dengesine — özellikle vata ve onun hareket, kuruluk ve eklem ağrısıyla ilişkisine — bunun yanı sıra sindirim, uyku ve günlük rutine bakar.

şunları araştırırdı: vücut tipiniz ve mevcut dengesizliğiniz, eklem ağrınızın ve sertliğinizin niteliği, iştahınız ve sindiriminiz (agni), bağırsak alışkanlıklarınız, uykunuz, gün içindeki enerji örüntünüz ve stres yükünüz — ardından diyet, günlük rutin, bitkisel destek ve yağ masajı veya hafif yoga gibi terapiler etrafında kurulmuş bir plan.

Ayarlamanın yönü, konvansiyonel tedavinin etrafında destekleyici bir katman olarak diyet, rutin ve yapıya uygun bitkisel ve yaşam tarzı önlemleriyle dengeyi yeniden kurmaktır.

Kanıtlar erken aşamadadır: küçük çaplı çalışmalar ve gözlemsel raporlar, bazı Ayurvedik rejimlerin ve yoga temelli programların RA'da iyileşmiş ağrı ve işlevle ilişkili olabileceğini düşündürmektedir, ancak çalışmaların çoğu küçük, kısa süreli ve sınırlı metodolojik kalitededir (Furst ve diğerleri, 2011). Bazı Ayurvedik bitkisel preparatların ağır metaller içerdiğinin tespit edildiği ve herhangi bir bitkisel ürünün kullanılmadan önce doktorunuza danışılması gerektiği unutulmamalıdır.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Size zihin-beden ve stres fizyolojisi perspektifinden bakan kişi, hissetme eylemini gerçekleştiren sinir sistemine bakıyor — stres yanıtı, uyku mimarisi, ağrı duyarlılaşması ve ruh hali, dikkat ile semptom yoğunluğu arasındaki döngü.

şunları araştırır: uyku kaliteniz ve zamanlamanız, stres yükünüz ve bedeninizin bunu nasıl kaydettiği, ağrınızın iltihaplı eklemlerin ötesine yayılıp daha genelleşmiş bir duyarlılığa dönüşüp dönüşmediği, solunum düzeniniz, aktivite-dinlenme döngünüz ve ruh haliniz — çünkü depresyon ve anksiyete RA'da yaygındır ve her ikisi de yorgunluğu ve ağrıyı şiddetlendirir.

Ayarlama yönü, stres yanıtını sakinleştirmek ve yeniden düzenlemektir — uyku onarımı, tempolu aktivite, solunum ve gevşeme pratikleri ve psikolojik destek aracılığıyla — böylece sinir sistemi, bağışıklık sisteminin artık tam hacimde göndermediği bir sinyali güçlendirmeyi bırakır.

Kanıtlar destekleyicidir ancak iyileştirici değildir: bilişsel davranışçı yaklaşımlar ve gevşeme eğitimi dahil olmak üzere psikolojik ve zihin-beden müdahaleleri, inflamatuar artritte ağrı, yorgunluk ve psikolojik sıkıntıda mütevazı iyileşmelerle ilişkilendirilmiştir (Dissanayake ve diğerleri, 2010). Bu yaklaşımların hastalık sürecinin kendisini değiştirmediği ve romatolojik bakımın yerine değil, ona ek olarak en iyi şekilde işlediği unutulmamalıdır.

Üzerinde durmaya değer üç şey

Dört çift göz çok uzun zamandır romatoid artrite bakıyor ve her biri doğru bir şey öğrendi.

Neredeyse hiç gerçekleşmeyen şey, dördünün de aynı anda aynı kişiye bakması ve gördüklerini karşılaştırmasıdır.

Açılmamış kapı, henüz size bakmamış olan kapı olabilir.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	Hastalık aktivitesi, eklem hasarı, organ riski, laboratuvar ve görüntüleme	Uyumsuzluk örüntüsü: ağrı niteliği, sindirim, uyku, yapı	Yapı ve doşa dengesi, sindirim, rutin, stres	Stres yanıtı, uyku, ağrı duyarlılaşması, ruh hali, aktivite döngüsü
Temel soru	Bağışıklık hastalığı kontrol altında mı, değilse nasıl kontrol ederiz?	Akış nerede tıkanmış ve altta yatan eksiklik ne?	Bu kişinin yapısında ve rutininde ne dengeden çıkmış?	Bedenin aldığı sinyali ne güçlendiriyor?
Ayar yönü	Anti-inflamatuar tedaviyi doğrula veya yoğunlaştır; taklit eden durumları tara	Akupunktur, bitkiler ve yaşam tarzıyla tıkanıklığı aç ve uyumla	Diyet, rutin, bitkiler ve nazik hareketle dengeyi yeniden kur	Sinir sistemini sakinleştir ve yeniden düzenle; uykuyu onar; aktiviteyi temposuna oturt
Kanıt düzeyi	Güçlü: büyük çalışmalar, hedefe yönelik tedavi kılavuzları	Sınırlı: küçük çalışmalar, geleneksel kanıtlar	Erken: küçük, kısa, sınırlı kalitede çalışmalar	Destekleyici: ağrı, yorgunluk ve sıkıntı üzerinde sınırlı etkiler
En iyi kullanımı	Bakımın temeli	Destekleyici bir ek tedavi, bitkilerin açıklanmasıyla	Destekleyici bir ek tedavi, ürün güvenliği kontrolleriyle	Semptom yükü için destekleyici bir ek tedavi

Önemli: Buradaki her şey mevcut bakımınızı tamamlamak içindir, onun yerini almak için değil. Doktorunuzla konuşmadan metotreksat, biyolojikler veya JAK inhibitörleri dahil hiçbir ilacı bırakmayın, atlamayın veya değiştirmeyin. Bitkisel ürünler ve takviyeler RA ilaçlarıyla etkileşime girebilir, bu yüzden aldığınız her şeyi açıklayın.

Sıkça Sorulan Sorular

Kendimi hâlâ kötü hissederken laboratuvar sonuçlarım neden normal görünüyor?

Çünkü laboratuvarlar inflamasyonu ölçer ve kendinizi nasıl hissettiğiniz inflamasyondan daha fazlasıyla şekillenir. Ağrı duyarlılaşması, kötü uyku, kondisyon kaybı, ruh hali ve kalan eklem hasarı semptomları sürdürmeye devam ederken CRP ve ESR normal olabilir. Bu yaygındır ve iyi belgelenmiştir — inflamatuar artritte yorgunluk, hastalık aktivitesi skorlarıyla zayıf korelasyon gösterir. Normal bir CRP, bağışıklık hastalığınızın sessiz olduğu anlamına gelir; yaşadıklarınızın geçersiz olduğu anlamına gelmez. Hiçbir şey yapılamayacağını varsaymak yerine bu boşluğu romatoloğunuza açıkça getirin.

Normal bir CRP, RA'nın eklemlerime zarar vermediği anlamına mı gelir?

Tek başına mutlaka değil — ancak romatoloğunuz uygun bir eklem muayenesi ve gerektiğinde görüntüleme ile düşük hastalık aktivitesini doğruladıysa, o zaman kontrol gerçektir ve koruyucudur. Anahtar kelime "doğrulanmış"tır. Tek bir normal kan testi resmin tamamı değildir; hassas eklem sayısı, şiş eklem sayısı ve görüntüleme hepsi önemlidir. Sadece laboratuvar sonuçlarınızın değil, hastalık aktivitenizin resmi olarak değerlendirilip değerlendirilmediğini özellikle sorun.

RA'daki yorgunluk tedavi edilebilir mi?

Tek bir anahtar yok, ama birkaç kaldıraç var. Önce hastalığın kendisinin kontrol altında olduğunu doğrulayın. Ardından yaygın katkıda bulunan faktörleri tarayın: anemi, tiroid sorunları, D vitamini eksikliği, uyku apnesi, depresyon, ilaç yan etkileri ve kondisyon kaybı. Uykuyu düzenlemek, aktiviteyi tempolamak ve psikolojik destek almak, her biri yorgunlukta mütevazı iyileşmelerle ilişkilendirilmiştir. Hiçbir yaklaşım herkes için işe yaramaz ve iyileşme genellikle çarpıcı olmaktan ziyade kademelidir.

RA için akupunktur denemeye değer mi?

Tartışmaya değer olabilir. Küçük randomize çalışmalar ve meta-analizler, akupunkturun RA'da azalmış ağrı ve iyileşmiş fonksiyonla ilişkilendirilebileceğini öne sürmektedir, ancak çalışmalar küçüktür ve körleme zordur. Akupunktur, steril iğnelerle nitelikli bir uygulayıcı tarafından yapıldığında genellikle düşük risklidir. Hastalık modifiye edici tedavinin yerini almaz. Romatoloğunuza denediğinizi söyleyin ve ilacınızı bırakmanızı öneren uygulayıcılardan kaçının.

Ayurvedik veya Çin bitkisel tıbbı yardımcı olabilir mi — ve güvenli mi?

Bazı küçük çalışmalar bitkisel rejimlerin semptom iyileşmesiyle ilişkilendirilebileceğini öne sürmektedir, ancak kanıtlar erkendir ve kalitesi sınırlıdır. Güvenlik daha büyük sorundur: bazı Ayurvedik ürünlerin ağır metaller içerdiği bulunmuştur ve bazı Çin bitkisel formülleri karaciğeri zorlayabilir veya metotreksat ve biyolojiklerle etkileşime girebilir. İkisinden birini denemek istiyorsanız, nitelikli bir uygulayıcıyla ve romatoloğunuzun bilgisi dahilinde yapın, ondan gizli değil.

Ağrım eklemlerimin ötesine yayıldı. Bu ne anlama geliyor?

Ağrı sisteminizin duyarlı hale gelmiş olabileceği anlamına gelebilir — sinir sisteminin sinyalleri iltihabın orijinal bölgesinin ötesine güçlendirdiği gerçek bir olgu. Bu RA'da yaygındır ve küçümseyici anlamda "kafanızda" değildir; fizyolojik bir değişimdir. Genellikle iltihaptan farklı stratejilere yanıt verir: uyku onarımı, kademeli aktivite, stres düzenlemesi ve bazen belirli ilaçlar. Deseni romatoloğunuza anlatın ki düzgün bir şekilde değerlendirilebilsin.

Tedavimi göz ardı ediyormuşum gibi görünmeden bunu nasıl gündeme getirebilirim?

Minnettarlık ve somut ayrıntılarla başlayın. Şöyle deneyin: "Değerlerimin iyi olduğunu biliyorum ve bunun için minnettarım. Yine de belirgin bir yorgunluk ve ağrı yaşıyorum ve buna başka nelerin katkıda bulunabileceğini anlamak istiyorum." İki haftalık semptom, uyku ve aktivite günlüğü kısa bir kayıt getirin. Bunu "bu işe yaramıyor" yerine "birlikte başka nelere bakabiliriz" olarak çerçevelemek konuşmayı işbirliğine dayalı tutar — ki tam olarak olması gereken de budur.

Sırada ne yapmalı

Laboratuvar sonuçlarınıza güvenmek ile bedeninize güvenmek arasında seçim yapmak zorunda değilsiniz — sonraki adım, her ikisine de bakıldığından emin olmaktır.

1. Aradaki boşluğu yazın. İki hafta boyunca sabah tutukluğunuzun süresini, gün içindeki yorgunluk düzeninizi, uykunuzu ve ağrı bölgelerinizi — özellikle eklemleriniz dışındaki ağrıları — not edin. Bu, "kendimi çok kötü hissediyorum"u bir klinisyenin üzerinde çalışabileceği bir şeye dönüştürür.

2. Romatoloğunuza üç özel soru sorun. Hastalık aktivitem laboratuvar sonuçlarının ötesinde resmi olarak değerlendirildi mi? Yorgunluğun yaygın taklitçileri — anemi, tiroid, D vitamini, uyku apnesi, ilaç etkileri — için tarama yaptık mı? Ve ağrımın herhangi bir kısmı aktif inflamasyon yerine duyarlılaşmadan kaynaklanıyor olabilir mi?

3. Spesifik durumunuza birden fazla merceğin bakmasına izin verin. Günlüğünüzü, laboratuvar sonuçlarınızı ve sorularınızı, farklı tıbbi sistemlerden danışmanların aynı tabloyu bağımsız olarak inceleyip ardından birbirlerinin düşüncelerini akran değerlendirmesinden geçirdiği bir sürece getirin. Buraya şuradan başlayabilirsiniz: Rebirthealth.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlar. Profesyonel tıbbi bakımın yerini tutmaz ve burada tanımlanan hiçbir tedaviye kendi hekiminizin rehberliği olmadan başlanmamalı, sonlandırılmamalı veya yerine başka bir şey konmamalıdır.

Kaynaklar

1. Hewlett S, et al., 2011. Fatigue in rheumatoid arthritis: time for a conceptual model. Rheumatology (Oxford).

2. Smolen JS, et al., 2016. Treating rheumatoid arthritis to target: 2014 recommendations of the international task force. Annals of the Rheumatic Diseases.

3. Wang C, et al., 2008. Acupuncture for pain relief in patients with rheumatoid arthritis: a systematic review. Arthritis Care & Research.

4. Furst DE, et al., 2011. Ayurvedic medicine in rheumatoid arthritis: a systematic review. Journal of Clinical Rheumatology.

5. Dissanayake RK, et al., 2010. Psychological interventions for rheumatoid arthritis: a meta-analysis. Journal of Rheumatology.