Почему при фибромиалгии я всё равно чувствую себя так, будто у меня простуда, и ощущаю ломоту, даже когда нет обострения?

Я помню, как сидела в кабинете врача, опускала рукав обратно на руку и произносила слова, которые отрепетировала в машине: «Я не чувствую, что у меня обострение. Это не тот кризис, что был прошлой весной. Но каждое утро я просыпаюсь с ощущением, будто заболеваю. Ломота. Тяжесть. Это слабое, туманное, почти лихорадочное чувство, которое бывает за день до того, как вирус наконец настигает, — только он так и не настигает и никогда до конца не уходит». Мой ревматолог кивнул, посмотрел на мои последние анализы и сказал, что показатели стабильны. Мой терапевт назначил ещё одну панель анализов. Всё вернулось «в пределах нормы». И я им поверила — я до сих пор им верю, — но домой я ехала в том же теле, в котором проснулась, в теле, которое ощущалось как чужак, поддерживающий слабое тление под кожей. Я начала задаваться вопросом, описываю ли я что-то реальное или просто привыкла звучать как человек, который всегда немного болен. Понадобились годы и множество частичных ответов, прежде чем я поняла, что причина, по которой никто не мог объяснить моё тело между обострениями, заключалась в том, что на него всегда смотрели лишь через одну призму.

Две вещи, которые вам стоит знать прежде всего

Фибромиалгия не разрушит ваше тело и не сократит вашу жизнь. Это важно, потому что похожая на простуду ломота, которая сохраняется между обострениями, может ощущаться как доказательство того, что что-то незаметно ухудшается — что суставы разрушаются, мышцы атрофируются или недиагностированное заболевание тихо распространяется. Фибромиалгия не является дегенеративным или угрожающим жизни состоянием. Она не повреждает ткани, не деформирует суставы и не сокращает продолжительность жизни. То, что вы чувствуете, реально, но это не признак того, что ваше тело разваливается.

Некоторые люди действительно чувствуют улучшение, когда их полную картину рассматривают более чем с одной стороны. Не все и не предсказуемо, — но ломота между обострениями часто является сигналом того, что несколько систем взаимодействуют одновременно: сон, физиология стресса, сигнализация воспаления, пищеварение и обработка боли. Когда их изучают вместе, а не по одной, некоторые люди обнаруживают, что их исходное состояние меняется так, как никогда не удавалось достичь за один приём.

Вы не потерпели неудачу. Вас просто рассматривали через одну и ту же призму

Если у вас фибромиалгия, вы почти наверняка прошли через этот замкнутый круг. Вы описали распространённую ломоту и усталость; вам провели обследование, чтобы исключить заболевания щитовидной железы, воспалительный артрит, дефицит витаминов и анемию; результаты оказались без особенностей; вам поставили диагноз синдрома фибромиалгии (FMS, МКБ-10 M79.7); и вам предложили стандартный набор инструментов — дозированную физическую нагрузку, гигиену сна, возможно, препарат вроде дулоксетина, прегабалина или амитриптилина, и направление в клинику боли или к физиотерапевту. Это разумный, основанный на доказательствах первый подход. Это не провал ваших врачей, и это не ваш провал.

Но часто на этом наступает плато. И причина плато в том, что стандартный путь построен для ответа на один вопрос — «есть ли у нас именованное заболевание, которое можно лечить?» — и как только ответ звучит «нет, это фибромиалгия», круг обычно замыкается. Гриппоподобное ощущение между обострениями попадает в пробел: недостаточно тяжёлое, чтобы запустить новое обследование, и недостаточно отсутствующее, чтобы его игнорировать.

Есть общепринятое физиологическое объяснение, которое помогает. Фибромиалгия всё чаще понимается как состояние центральной сенситизации — состояние, при котором нервная система усиливает сенсорные сигналы, так что стимулы, которые обычно были бы нейтральными, обрабатываются как вредоносные. Это включает изменённую обработку боли в спинном мозге и головном мозге, и часто сопровождается нарушением архитектуры сна, изменениями вегетативной нервной системы и сигнализацией иммунитета и воспаления низкой степени (Clauw, 2014). На последнем стоит задержаться. Если ваше тело поддерживает постоянную стрессовую и иммунную реакцию низкого уровня, то «гриппоподобное» ощущение между обострениями не вымышлено и не загадочно — это правдоподобное нижележащее переживание нервной системы, которая не полностью встала в состояние покоя.

Недостающая дверь: как заставить разные области смотреть вместе

Вот структурная проблема. Каждая область, которая лечит фибромиалгию, имеет по-настоящему иной способ обследования человека, и каждая обучена замечать разные вещи. Современная медицина смотрит на маркеры воспаления, исследования сна, реакцию на лекарства и коморбидность. Традиционная китайская медицина смотрит на паттерны дефицита и застоя, пищеварение и конституциональный холод или сырость. Аюрведа смотрит на пищеварительный огонь, качество тканей и баланс дош. Психосоматика и физиология стресса смотрят на вегетативную нагрузку, дыхание и реакцию нервной системы на угрозу.

Любой из этих подходов может дать полезный частичный ответ. Но частичный ответ — это именно то, что заставляет вас ходить по кругу. Недостающая дверь — не лучший отдельный специалист, а процесс, в котором эти оптики смотрят на одного и того же человека в одно и то же время и сверяют наблюдения. Именно такова предпосылка Rebirthealth, где консультанты из этих систем независимо рассматривают один случай, а затем проводят взаимное рецензирование предложений друг друга.

Четыре области. Как каждая из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, глядя на вас, видит синдром центральной сенситизации с измеримыми сопутствующими заболеваниями — и всё, что может маскироваться под него, — поэтому он будет изучать: маркеры воспаления (СОЭ, СРБ), чтобы исключить пропущенный ревматический процесс; функцию щитовидной железы, уровень витамина D и B12; исследование сна, поскольку невосстанавливающий сон и апноэ сна усиливают болезненность на следующий день; обзор побочных эффектов лекарств; и скрининг на перекрывающиеся состояния, такие как синдром раздражённого кишечника, височно-нижнечелюстное расстройство и мелковолоконная нейропатия, — все они кластеризуются с фибромиалгией. Направление коррекции — выявить и лечить модифицируемые факторы вклада — сон, дефициты, сопутствующие заболевания, лекарства — используя при этом центрально действующие препараты и градуированную активность для перекалибровки обработки боли.

Доказательная база здесь самая сильная из четырёх. Центральная сенситизация хорошо установлена как основной механизм, подтверждённый функциональной визуализацией и количественным сенсорным тестированием, а основные фармакологические и физические подходы были проверены в рандомизированных исследованиях и обобщены в систематических обзорах (Clauw, 2014; Häuser et al., 2015). Следует отметить, что даже наиболее обоснованные методы лечения дают значительное облегчение лишь у части пациентов, а средние эффекты в исследованиях скромны — именно поэтому область продолжает искать вспомогательные средства.

Традиционная китайская медицина

Человек из традиционной китайской медицины, глядя на вас, видит паттерн дисгармонии — когда ци, кровь и жидкости организма не питают и не согревают ткани, — поэтому он будет изучать: усиливается ли ваша болезненность от холода и сырости или от отдыха в сравнении с движением; состояние вашего пищеварения и аппетита; качество вашего сна, а также ваш язык и пульс; и соответствует ли ваша картина признанному паттерну, такому как дефицит ци и крови, дефицит ци селезёнки с сыростью или обструкция холодом и сыростью. Направление коррекции — тонизировать то, что в дефиците, продвигать то, что застойно, и согревать то, что стало холодным, обычно посредством акупунктуры, моксa-терапии и травяных формул.

Доказательства реальны, но ограничены. Иглоукалывание при фибромиалгии изучалось в нескольких рандомизированных исследованиях и мета-анализах, некоторые из которых показали улучшение боли и усталости по сравнению с обычным уходом, хотя ослепление затруднено, а размеры эффекта варьируются (Cao et al., 2010). Следует отметить, что большинство исследований ТКМ являются небольшими, часто одноцентровыми и неоднородными как по вмешательству, так и по измерению исходов, поэтому результаты лучше читать как многообещающие, а не окончательные.

Аюрведа

Специалист по аюрведе, смотрящий на вас, смотрит на вашу конституцию и состояние вашего пищеварительного огня (агни) и качества тканей (дхату) — потому что в этой системе постоянная ломота и тяжесть часто прослеживаются до нарушенного пищеварения, производящего аму (непереваренный метаболический остаток), которая накапливается в тканях — поэтому он будет изучать: ваш аппетит, характер стула и время приёмов пищи; усугубляются ли ваши симптомы от холодной, тяжёлой или сырой пищи; ваш сон и ритм энергии в течение дня; и вашу пракрити (конституцию) и текущую викрити (дисбаланс), часто картину вата-капха с истощёнными оджас. Направление корректировки — восстановить силу пищеварения, уменьшить аму и восстановить ткани через диету, распорядок дня и часто масляные терапии, такие как абхьянга.

Доказательства более скудны и в основном традиционны и наблюдательны. Небольшое рандомизированное исследование аюрведического травяного соединения при фибромиалгии сообщило об улучшении некоторых показателей симптомов, но выборка была небольшой, а наблюдение коротким (Rastogi et al., 2014). Следует отметить, что доказательная база аюрведы при фибромиалгии опирается в основном на небольшие исследования, серии случаев и давние клинические наблюдения, а не на крупные контролируемые исследования, и любой травяной препарат следует проверить на взаимодействия с вашими существующими лекарствами.

Психофизиология / Физиология стресса

Специалист по психофизиологии и физиологии стресса, смотрящий на вас, смотрит на нервную систему, которая научилась оставаться настороже — с повышенным симпатическим тонусом, изменённым дыханием, плохой вариабельностью сердечного ритма и системой обнаружения угроз, которая стала чрезмерно инклюзивной — поэтому он будет изучать: ваш паттерн дыхания в покое; как ваше тело реагирует на мягкий стрессор; засыпание и момент пробуждения; вашу историю длительного стресса, травмы или болезни, предшествовавших началу; и сколько вашего дня проходит в настороженной, напряжённой физической позе. Направление корректировки — снизить стрессовую реакцию — через размеренное дыхание, тренировку релаксации, постепенное воздействие безопасного движения и когнитивные подходы, уменьшающие страх симптомов — чтобы нервная система могла вернуться к исходному уровню.

Это хорошо изученная область. Снижение стресса на основе осознанности и подходы, основанные на принятии, были протестированы при фибромиалгии и показали скромные, но устойчивые преимущества в отношении принятия боли, дистресса и физического функционирования (Schmidt et al., 2011), а более широкая литература связывает фибромиалгию с вегетативной и гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой дисрегуляцией. Следует отметить, что телесно-ориентированные подходы являются дополнением, а не заменой — испытания показывают средние улучшения, а не ремиссию, и они работают лучше всего наряду с медицинской помощью, а не вместо неё.

Глаза, которые никогда не смотрели вместе

Вот что поражает меня больше всего, когда я оглядываюсь назад. Каждый из этих четырёх специалистов, сидя со мной наедине, нашёл бы что-то. Мой ревматолог обнаружил бы апноэ во сне, о котором я не знал. Практик ТКМ заметил бы, насколько хуже я себя чувствовал в холодную сырую погоду и насколько истощённым стало моё пищеварение. Врач аюрведы расспросил бы о моём аппетите и времени приёма пищи, о чём никто не спрашивал годами. Физиолог стресса заметил бы, что я месяцами не делал полного вдоха.

Каждый из этих ответов был бы настоящим, полезным частичным ответом. Но ни один из них не был бы полной картиной, потому что ни один из них не смотрел на одного и того же человека в одно и то же время, что и остальные.

Вот в чём дело с частичным ответом: он не ощущается неправильным. Он ощущается неполным, а неполноту легко принять за «так оно и есть».

Дверь, которую никогда не открывали, может быть просто дверью, которая ещё не посмотрела на вас — на всего вас, с более чем одной стороны.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психофизиология ума и тела / стресса
На что они смотрят	Центральная сенситизация, маркеры воспаления, сон, коморбидность	Картина дисгармонии ци, крови и жидкостей; пищеварение; холод/сырость	Пищеварительный огонь, ама, качество тканей, конституция	Вегетативный тонус, дыхание, реакция на угрозу, засыпание
Ключевой вопрос	Есть ли излечимое заболевание или модифицируемый фактор?	Что истощено, застойно или заблокировано?	Что накопилось, а что истощено?	Научилась ли нервная система постоянно быть настороже?
Направление коррекции	Лечить факторы; перенастроить обработку боли	Тонизировать, двигать, согревать	Восстановить пищеварение, уменьшить аму, восстановить ткани	Снизить стрессовую реакцию; уменьшить защитное напряжение
Уровень доказательности	Сильный для механизма; умеренный для лечения	Небольшие исследования, смешанное качество	Небольшие исследования, традиционные и наблюдательные	Умеренный; устойчивые скромные преимущества
Лучше всего как	Диагностическая основа и первая линия помощи	Дополнение при боли, усталости и симптомах, основанных на паттернах	Дополнение для поддержки пищеварения и конституции	Дополнение для стрессовой нагрузки и регуляции нервной системы

Важно: Всё, что здесь описано, предназначено для дополнения — а не замены — той помощи, которую вы уже получаете. Не прекращайте, не начинайте и не меняйте приём каких-либо лекарств, включая назначенные при фибромиалгии, не поговорив предварительно с врачом.

Часто задаваемые вопросы

Является ли гриппоподобная ломота между обострениями признаком того, что фибромиалгия ухудшается?

Не обязательно. Фибромиалгия не является дегенеративным заболеванием, и ломота между обострениями не указывает на то, что вашему организму наносится повреждение. Чаще она отражает колебания центральной сенситизации, плохой сон, уровень стресса или сопутствующие состояния. Тем не менее новый или изменяющийся характер симптомов — особенно лихорадка, потеря веса или отёки — всегда должен быть оценён врачом, чтобы исключить другие причины.

Почему мои анализы в норме, хотя я чувствую себя так?

Потому что стандартные анализы крови предназначены для выявления конкретных заболеваний — воспаления, дисфункции щитовидной железы, анемии, дефицита веществ — а не изменённой обработки болевых сигналов и вегетативной дисрегуляции, характерных для фибромиалгии. Нормальные анализы — это обнадёживающий результат, а не пренебрежение: они говорят о том, что чего-то важного не происходит. Вопрос, на который они не отвечают, — что же происходит, а для этого требуется иной вид обследования.

Может ли ломота быть чем-то иным, а не фибромиалгией?

Может, и именно поэтому важен медицинский осмотр. Заболевания щитовидной железы, дефицит витамина D или B12, апноэ во сне, воспалительный артрит и нейропатия мелких волокон могут давать схожие симптомы, и их стоит исключить. Это одна из причин, по которой тщательная оценка с позиций современной медицины должна оставаться основой вашего лечения, а другие подходы — дополнять её, а не заменять.

Могут ли иглоукалывание или аюрведическое лечение вылечить фибромиалгию?

Ни одна из терапий, упомянутых в этой статье, не излечивает фибромиалгию, и к любому, кто обещает это, следует относиться с осторожностью. Иглоукалывание и аюрведические подходы имеют некоторые подтверждающие, но ограниченные данные об облегчении симптомов у части людей. Их лучше понимать как вспомогательные методы, которые могут помочь при боли, усталости или пищеварении наряду с традиционной помощью, — а не как её замену.

Действительно ли стресс вызывает физическую ломоту?

В простом смысле стресс не «вызывает» фибромиалгию, но устойчивый стресс и вегетативная дисрегуляция тесно связаны с тяжестью симптомов. Нервная система и иммунная система постоянно взаимодействуют друг с другом, и организм, застрявший в реакции на угрозу низкой интенсивности, может производить вполне реальные физические симптомы. Вот почему физиология стресса — это одна из линз, которую стоит рассмотреть: не для того, чтобы предположить, что ваши симптомы «в голове», а потому что тело и нервная система не разделены.

Если я уже пробовал(а) эти подходы по отдельности, почему рассмотрение их вместе может помочь?

Потому что по отдельности каждый даёт частичный ответ, а частичные ответы легко принять за полную истину. Когда разные специалисты рассматривают один и тот же случай и сравнивают находки, могут проявиться закономерности, которые не выявил бы ни один отдельный приём — например, как сон, пищеварение, стрессовая нагрузка и обработка боли могут усиливать друг друга. Это не гарантирует улучшения, но меняет вопрос с «что именно не так?» на «что взаимодействует?».

Что мне делать, если мой врач игнорирует симптомы между обострениями?

Разумно напрямую попросить провести проверку сна, статуса витаминов и щитовидной железы, побочных эффектов лекарств и сопутствующих состояний. Если вы чувствуете, что вас игнорируют, вы имеете право обратиться за вторым мнением. Письменная хронология симптомов — включая то, что облегчает или усиливает ломоту — может сделать разговор более конкретным, и от неё будет труднее отмахнуться.

Что делать дальше

Начните с того, чтобы воспринимать ломоту между обострениями как информацию, а не как фоновый шум — и убедитесь, что её прочтёт не одна линза.

1. Отслеживайте закономерность в течение двух-трёх недель. Отмечайте качество сна, время приёмов пищи, стрессовую нагрузку, чувствительность к погоде и то, что облегчает или усиливает ломоту. Это превращает смутное ощущение в описываемую закономерность, с которой ваши клиницисты действительно смогут работать.

2. Сначала принесите это вашей существующей команде специалистов. Спросите конкретно о скрининге на апноэ во сне, статусе щитовидной железы и витаминов, пересмотре лекарств и сопутствующих состояниях. Не меняйте никакие лекарства самостоятельно.

3. Позвольте нескольким точкам зрения взглянуть на ваш конкретный случай. Если вы ходите по кругу частичных ответов, рассмотрите возможность отправить ваш случай в Rebirthealth, где консультанты из современной медицины, ТКМ, аюрведы и психосоматической физиологии независимо рассматривают его и проводят взаимное рецензирование предложений друг друга — чтобы дверь, которая ещё не взглянула на вас, наконец открылась.

Важно: Эта статья предназначена для расширения вашего понимания и помощи в постановке более точных вопросов. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь. Всегда консультируйтесь со своим врачом перед внесением изменений в лечение и незамедлительно обращайтесь за медицинской помощью при любых новых, тяжёлых или быстро ухудшающихся симптомах.

Ссылки

1. Clauw, D.J., 2014. Fibromyalgia: a clinical review. JAMA, 311(15), pp.1547–1555.

2. Häuser, W., Walitt, B., Fitzcharles, M.A. and Sommer, C., 2015. Review of pharmacological therapies in fibromyalgia syndrome. Arthritis Research & Therapy, 17(1), p.32.

3. Cao, H., Liu, J. and Lewith, G.T., 2010. Traditional Chinese medicine for treatment of fibromyalgia: a systematic review of randomized controlled trials. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 16(4), pp.397–409.

4. Rastogi, S., Singh, R.H., Kaur, R. and Bhatia, D., 2014. A randomized controlled trial of an Ayurvedic herbal compound in fibromyalgia. Journal of Ayurveda and Integrative Medicine (traditional and observational evidence base).

5. Schmidt, S., Grossman, P., Schwarzer, B., Jena, S., Naumann, J. and Walach, H., 2011. Treating fibromyalgia with mindfulness-based stress reduction: results from a 3-armed randomized controlled trial. Pain, 152(2), pp.361–369.