我患有银屑病,而我的关节开始疼痛——这两者有关联吗?
斑块是最先出现的,那是多年前的事了——手肘、头皮,还有耳后一块顽固的斑块,什么洗发水都碰不到它。我学会了那些日常流程:用得太久会让皮肤变薄的类固醇药膏,闻起来像车道一样的焦油洗发水,还有最终让我的手臂恢复干净、让我在停车场里喜极而泣的生物制剂。没有人让我做好准备去面对那个早晨——我无法用右手握住咖啡杯。我以为只是睡姿不对。接着是脚跟,然后是一个肿得像小香肠的脚趾,再然后是下背部的僵硬,需要走四十分钟才能缓解。我在皮肤科随访时提到了这件事,得到的回答是大概无关——也许是足底筋膜炎,也许只是年纪大了。我向我的初级保健医生提起,得到的建议是拉伸。我向一位物理治疗师提起,他很友善也很细致,帮上了一点忙,但那种模式不断复发。没有人问过我的皮肤和关节是否可能在说同一种语言。没有人把我这两半放在同一页上。我一次又一次被看见,被仔细地看见,却是以碎片的形式——而最痛的那块碎片,正是没有人去看的那一块。
你首先应该知道的两件事
第一,这并不意味着你正在崩溃。 银屑病伴随关节疼痛很常见,对许多人来说,它保持轻微、可控,永远不会变成互联网会展示给你的那种灾难性图景。银屑病本身并不意味着你的关节注定会受到侵蚀,关节僵硬也不自动意味着永久性损伤。许多人的疼痛最终被证明是机械性的、与药物相关的,或者只是普通的磨损——而非炎症性关节炎。这不是忽视关节的理由。这是在没有真正检查之前就停止灾难化想象的理由。
第二,有些人在从多个角度看到自己的完整图景后会有所改善。 皮肤、关节、肠道、压力、睡眠和免疫信号并不是各自独立的部门。当一位临床医生只有一面透镜——皮肤科、风湿科或骨科——他们只看到一个系统。当多个视角审视同一个人时,孤立状态下不可见的模式有时会变得显而易见。没有人能向你承诺一个结果。但要求一幅更完整的图景,是合情合理的。
你并没有失败。你只是被同一副透镜审视了
如果你患有银屑病,你很可能已经走过了这个循环。外用糖皮质激素、维生素D类似物、煤焦油,或许还有光疗。然后是甲氨蝶呤或生物制剂。你的皮肤好转了,或者没有好转,或者好转后又进入了平台期。你被告知要保湿、避免诱因、管理压力。而在这一切过程中,你的关节是别人的事——或者谁的事都不是。
这个循环之所以进入平台期,有一个结构性原因:银屑病和银屑病关节炎共享一条免疫轴,但它们由不同的专科医生管理,而这些医生往往是平行工作,而非协同合作。银屑病是一种慢性免疫介导的炎症性疾病,主要由IL-23/IL-17通路驱动,而参与斑块形成的那些细胞因子,同样也参与滑膜炎症、附着点炎(肌腱与骨骼连接处的炎症)和骨重塑。正是这种共享的生物学机制,使得高达约三分之一的银屑病患者可能发展为炎症性关节受累,尽管具体估计因筛查的细致程度不同而差异很大(Ritchlin等,2017)。皮肤和关节不是两种疾病。它们常常是一种疾病有两个地址——而当就诊的主题是你的肘部时,你手部和足跟上的那个地址很容易被忽略。
缺失的那扇门不是另一位专科医生,而是多个领域共同审视
你很可能已经看过了你能获得的最佳单一透镜。尚未发生的是,四种不同的医学传统同时审视同一个人,并相互批判彼此的推理。现代医学带来了免疫学和影像学。中医带来了辨证论治以及一套关于热、湿、风的悠久观察词汇。阿育吠陀带来了体质和消化框架。身心生理学带来了压力、睡眠和自主神经张力对炎症的可测量影响。每一种单独来看都是不完整的。合在一起,它们有时能揭示它们各自单独看不到的东西。这正是Rebirthealth旨在弥合的特定缺口:一个病例,由来自不同体系的顾问独立审阅,然后由彼此进行同行评审。
四个领域。每一个实际上如何审视你
现代医学
从现代医学角度审视你的人,关注的是炎症、附着点炎,以及你的皮肤病和关节症状可能共享同一条免疫通路的可能性——
他们会探究:你的关节疼痛是炎症性的还是机械性的。他们会询问晨僵是否持续超过三十分钟、活动后是否改善而休息后是否加重、手足小关节是否肿胀、指趾炎(整个指/趾肿胀)、跟腱或足底筋膜附着处的足跟疼痛,以及是否在后半夜因炎症性背痛而醒来。他们会检查你的指甲是否有凹陷和分离,头皮和臀沟是否有隐藏的斑块,以及皮肤受累的体表面积有多大。他们可能会开具炎症标志物检查,尽管这些指标通常正常,以及影像学检查——超声或MRI——可以在X线改变出现之前检测到附着点炎和早期骨侵蚀。如果情况符合,他们会使用治疗皮肤病的同类生物制剂,加上抗炎药,有时还会使用靶向合成药物。
调整的方向是尽早抑制共享的炎症通路以防止关节损伤,同时保持皮肤得到控制。
这里的证据是四个领域中最强的。IL-23/IL-17轴在斑块状银屑病和银屑病关节炎中均已得到充分确立,使用相同的靶向药物治疗皮肤和关节是标准做法(Ritchlin等,2017;Coates等,2016)。应当指出,并非所有患有银屑病并有关节疼痛的人都有炎症性关节炎——机械性和退行性原因很常见,必须予以排除,而且没有任何血液检查能可靠地确诊或排除银屑病关节炎。
中医
从中医角度审视你的人,关注的是你整个身体所表达的模式——不仅仅是斑块本身,而是不断产生斑块的那个体质环境——
他们会探究:关节疼痛的性质和部位(固定、游走、灼热、沉重),是否因寒、湿或热而加重,舌象和脉象,你的消化、睡眠、寒热偏好和情绪状态。用中医术语来说,银屑病伴关节受累通常被解读为热与湿的模式,兼有 underlying 血虚或血瘀,有时兼风。 practitioner 会询问你的皮肤在不同季节的表现,你的关节是否在温暖时感觉更好,以及你的症状是否与压力、饮食或疲劳相关。治疗通常以草药为主,常使用传统上用于“痹症”(关节痹阻)的方剂,配合针对皮肤的草药,再加上针灸。
调整的方向是清热化湿、活血并扶助本元,使皮肤和关节不再表达同一种郁滞格局。
传统证据是观察性的且由来已久,现代试验通常规模较小。一些关于中药方剂治疗银屑病的随机试验报告了病变严重程度的改善,但样本量小、盲法难以实施,且各研究之间方剂各异(Parker et al., 2013)。针灸治疗关节疼痛在某些病症中有一定的支持性证据。应当注意,中医是一套辨证论治的体系而非单一药物,草药产品可能与免疫抑制剂相互作用并影响肝酶,任何在接受生物制剂或甲氨蝶呤治疗的同时使用中医的人都应告知两位医生。
阿育吠陀
从阿育吠陀的角度审视你的人,关注的是你的体质以及维持炎症的消化和代谢环境——
他们会探究:你的Prakriti(体质类型)和Vikriti(当前失衡状态)、你的消化和排泄状况、睡眠质量、全天的精力,以及你的症状是否带有热、燥或重的性质。在阿育吠陀术语中,银屑病通常被视为一种涉及Vata和Kapha失调并伴有Rakta(血液)受累的病症,而关节疼痛则增加了Vata主导的因素。从业者会询问饮食、进餐时间、水分摄入、排便规律和压力情况,并可能建议饮食调整、草药制剂、油疗法,以及在某些情况下进行Panchakarma。
调整的方向是通过消化和生活方式减轻炎症负荷,并安抚主管关节的Vata元素。
证据有限。关于阿育吠陀草药制剂治疗银屑病的小型试验报告了严重程度评分的降低,但大多数为单中心、短期研究,缺乏可靠的对照(Kumar et al., 2013)。应当注意,阿育吠陀制剂——尤其是含有重金属或未经监管成分的制剂——存在有据可查的安全隐患,且阿育吠陀应作为已被证明能预防关节损伤的治疗的辅助手段,而非替代。
身心 / 压力生理学
从身心与压力生理学视角审视你的人,关注的是每天调节你免疫活动的神经系统、睡眠和压力负荷——
他们会探究:你的睡眠结构与时长、你的慢性压力暴露、你的自主神经平衡(你感觉是紧绷亢奋,还是麻木迟钝?)、你的创伤史或持续逆境经历、你的活动与恢复模式,以及你的症状如何与压力时期同步变化。他们不是在问你的银屑病是否“在你脑子里”。他们在问的是,你的生理状态是否正被某种方式驱动,使炎症维持在高于必要水平的程度。他们可能会建议睡眠修复、节律化活动、呼吸或正念练习,以及针对疼痛和压力的认知行为疗法。
调整的方向是降低生理压力负荷,使免疫系统不再被持续激惹。
证据是真实的,但效果有限。观察性研究表明,心理压力与银屑病严重程度及发作相关,减压干预在一些试验中对皮肤严重程度显示出小幅获益(Fordham et al., 2015)。应当指出,这些效应是有限的,压力只是众多输入因素之一,且没有任何身心练习能治疗炎症性关节炎或替代改善病情的治疗。
四双眼睛,四个不同的房间
现代医学审视了你的皮肤和关节——但通常是在不同的就诊中,有不同的病历记录,且很少与其他人同时进行。
中医审视了你的证型——但通常没有超声、没有炎症标志物、也没有风湿科医生在场。
阿育吠陀审视了你的体质和消化——但通常没有影像学检查或共享记录。
身心生理学审视了你的压力和睡眠——但通常只是附加项目,在处方已经开好之后。
这四双眼睛几乎从未在同一时间、同一场对话中,带着相互质疑推理的能力,审视同一个人。那扇尚未打开的门,或许正是那扇尚未审视过你的门。
四大体系一览
| 维度 | 现代医学 | 中医 | 阿育吠陀 | 身心/压力生理学 |
|---|---|---|---|---|
| 关注什么 | 免疫通路、附着点炎、关节损伤、皮肤严重程度、指甲 | 热/湿/风/血的证型、舌象、脉象、整体体质 | 原质/失衡态(Prakriti/Vikriti)、消化、血液组织、风能(Vata)平衡 | 睡眠、自主神经张力、压力负荷、疼痛处理 |
| 核心问题 | 这是炎性关节炎吗?我们如何阻止损伤? | 是什么证型同时产生了皮肤和关节症状? | 体质和消化中的什么失衡维持着这一状态? | 什么生理负荷使炎症持续处于开启状态? |
| 调整方向 | 抑制共同的IL-23/IL-17通路;保护关节 | 清热、活血、通络 | 通过消化和生活方式减轻炎症负荷 | 降低压力负荷、修复睡眠、调节神经系统 |
| 证据等级 | 强(随机对照试验、指南) | 传统;小型试验 | 传统;小型、有限的试验 | 压力—皮肤关联为中等;效应量有限 |
| 最佳定位 | 主要的疾病修饰治疗 | 基于证型的辅助支持 | 基于体质和饮食的辅助支持 | 压力和睡眠的辅助支持 |
重要提示: 本文是对您当前医疗护理的补充,而非替代。未经医生指导,请勿停用或更改任何药物——包括生物制剂、甲氨蝶呤或类固醇。如果您出现新的关节肿胀、持续三十分钟以上的晨僵,或夜间被足跟痛或背痛惊醒,请告知您的皮肤科医生,并要求转诊至风湿科。
常见问题
患有银屑病是否意味着我会得银屑病关节炎?
不会。许多银屑病患者从未发展为炎性关节炎。估计约有三分之一的银屑病患者可能随时间出现关节受累,但这一比例因关节检查的仔细程度以及所研究的人群不同而有很大差异(Ritchlin等,2017)。有关节疼痛也不能确诊——机械性疼痛、肌腱问题和骨关节炎都很常见。正确的应对方式不是恐惧,而是评估。
如何判断我的关节疼痛是炎症性的还是单纯的酸痛?
炎症性关节疼痛往往在早晨和休息后加重,活动后改善,持续时间超过三十分钟。它通常影响手足的小关节、足跟或下背部,并可能伴有可见的肿胀。机械性疼痛通常随活动加重,随休息缓解。如果你的情况符合炎症性描述,请在下次就诊时特别提及,而不是等待。
我应该看风湿科医生还是皮肤科医生?
理想情况下两者都看,而且他们应该互相了解彼此的诊疗情况。你的皮肤科医生负责管理皮肤问题,并且常常开具同时治疗关节的同一种生物制剂。风湿科医生评估关节受累情况,安排影像学检查,并能够确认你是否患有银屑病关节炎。如果你的皮肤科医生忽视关节症状,直接要求转诊至风湿科是合理的。提出这个要求并不代表你在为难别人。
饮食或减压能帮助我的关节吗?
有些人报告通过饮食改变或减压,皮肤和关节症状有所改善,观察性研究表明压力与银屑病发作相关(Fordham 等,2015)。然而,没有任何饮食或减压方法被证明能预防关节损伤,而且对关节的具体影响尚未得到充分证实。这些方法作为医疗护理的补充是合理的,但不能替代医疗护理。
将中医或阿育吠陀与我的生物制剂联合使用安全吗?
并非自然而然就安全。某些草药会影响肝酶、免疫功能或药物代谢,而且阿育吠陀产品在某些情况下有文献记录的污染问题。如果你想添加其中任何一种,请告知你的处方医生和该从业者,并询问相互作用和监测事宜。结合不同体系是合理的;盲目结合则不然。
治疗我的皮肤是否也能治疗我的关节?
有时可以。靶向 IL-23/IL-17 通路的生物制剂可同时治疗皮肤和关节,这就是皮肤科医生和风湿科医生日益协调合作的原因。但外用药物和光疗仅治疗皮肤。如果你的关节受累,你的治疗方案可能需要调整——这正是这场对话至关重要的原因。
下次就诊时我该说什么?
要具体且按时间顺序说明:僵硬何时开始、早晨持续多久、涉及哪些关节、是否有肿胀、是否累及足跟或背部,以及活动后是否改善。直接询问:“这可能是银屑病关节炎吗?”以及“我应该去看风湿科医生吗?”具体的表述比笼统的疼痛主诉更能推动对话。
接下来该做什么
从记录你的关节开始,就像你曾经记录自己的皮肤一样——精确、长期,并以书面形式进行。
1. 记录两周日志,内容包括晨僵持续时间、受影响的关节、肿胀、足跟或背部疼痛,以及症状在休息和活动后如何变化。下次就诊时带上它。
2. 直接询问你的皮肤科医生,你的关节表现是否需要转诊风湿科,并提及任何指甲改变、指趾炎或炎性背痛。如果你被敷衍,请再次询问或寻求第二诊疗意见。
3. 让不止一种视角来看待你的具体病例。把它发布到 Rebirthealth,在那里,来自现代医学、中医、阿育吠陀和身心生理学的顾问会独立审查同一个人,并对彼此的建议进行同行评审——这样皮肤和关节终于能出现在同一页上。
重要提示: 本文旨在拓宽你的理解,并帮助你提出更好的问题。它不能替代专业医疗护理、诊断或治疗。在更改你的药物、补充剂或治疗方案之前,请务必咨询你的医生或合格的临床医生。
参考文献
1. Ritchlin CT, Colbert RA, Gladman DD. 2017. Psoriatic Arthritis. New England Journal of Medicine.
2. Coates LC, Kavanaugh A, Mease PJ, et al. 2016. Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis 2015 Treatment Recommendations for Psoriatic Arthritis. Arthritis & Rheumatology.
3. Parker S, Zhang CS, Yu JJ, et al. 2013. Oral Chinese herbal medicine for psoriasis vulgaris: a systematic review of randomized controlled trials. Journal of Alternative and Complementary Medicine.
4. Kumar A, Sharma VK, Singh HP, et al. 2013. Efficacy of Ayurvedic herbal formulations in psoriasis: a clinical study. Journal of Ayurveda and Integrative Medicine.
5. Fordham B, Griffiths CE, Bundy C. 2015. A pilot study examining mindfulness-based cognitive therapy in psoriasis. Psychology, Health & Medicine.