我患有克罗恩病，我害怕药物的副作用——我真正可选的治疗方案有哪些？

第一次读到生物制剂的知情同意书时，我在停车库里坐了四十分钟，没有发动引擎。两年前，在一次我拖了好几个月才做的结肠镜检查后，我就已经被诊断出患有克罗恩病——因为我一直确信那点出血不过是痔疮。我已经用过美沙拉秦却失败了，也已经经历过那轮让我觉得自己像是个陌生人的泼尼松减量疗程——凌晨三点亢奋难眠，中午就泪流满面，饿得让我害怕。现在，我的胃肠科医生把一支笔从桌面上推过来，指向一页用蝇头小字列出结核再激活、淋巴瘤、脱髓鞘疾病和严重感染的纸。他很和善。他也很忙。他说出了“未经治疗炎症的风险”这几个字，我点了点头，我理解其中的逻辑，可我回到家后，还是在午夜把药名敲进搜索引擎，像个忍不住抠结痂的女人。我找到的东西要么吓人，要么轻描淡写——论坛里全是生活被毁掉的人，或者诊所网站把一切都说得稀松平常。中间什么都没有。没有任何东西说：这是风险实际有多大，这是获益实际有多大，这是除此之外还有哪些值得一并考虑。我花了很长时间才意识到，那些就诊中的每一次，都只是透过一个单一的镜头在看我的肠道。从来没有人把我看作一整幅画面——我的睡眠、我的压力、我的饮食、我的整个体质。

首先你应该知道的两件事

第一：克罗恩病不是死刑判决，也不自动等于癌症判决。 伴随这样的诊断而来的恐惧，往往比疾病本身更大。大多数克罗恩病患者都过着充实的生活——工作、旅行、养育子女。随着时间推移造成损害的——狭窄、瘘管、手术——是未经治疗或治疗不足的炎症，在大多数情况下并不是药物本身。那些表格上印着的风险是真实的，但对大多数人来说，按绝对数值算也很小，而你的胃肠科医生是在把这些风险与一种正积极试图在你的肠道上留下瘢痕的疾病进行权衡。

第二：有些人一旦从多个角度审视自己的整体状况，情况就会好转。 并非所有人。也不是治愈。但睡眠、应激生理、饮食和体质并不是克罗恩病的装饰性附加项——它们与炎症相互作用，一些患者发现，当这些方面与医疗护理同时得到处理时，他们的症状和控制感都会改善。在你做出任何决定之前，这一点值得了解。

你没有失败。你只是被同一副透镜审视了

如果你正在读这篇文章，你很可能已经走过了那个循环。你在结肠镜检查和活检后被确诊。你开始服用美沙拉秦，也许是布地奈德，也许是泼尼松。当这些不够时，有人向你推荐了免疫调节剂——硫唑嘌呤或甲氨蝶呤——然后是生物制剂，然后也许是另一种生物制剂。每一步都伴随着血液检查安排、结核筛查、肝炎面板、关于感染风险的谈话。而每一步可能都帮上了忙，至少有一段时间，然后要么不再有帮助，要么开始让你害怕。

那个循环不是你或你的医生的品格失败。它是一种复杂的、复发性、免疫介导的疾病在单一框架下被管理时会发生的事情：抑制炎症，突破时升级治疗，监测并发症。那个框架在它所做的范围内确实很好。它让成千上万的人免于手术室。

瓶颈之所以出现，是因为克罗恩病不仅仅是一个免疫事件。目前的理解是，它源于遗传易感性、异常的黏膜免疫反应和环境触发因素的组合——包括肠道微生物组，而肠道微生物组受饮食、压力、睡眠和生命早期暴露的影响（Ananthakrishnan, 2015）。当你只调整免疫这一支时，你只是在调整一个拥有多个变量的系统中的一个变量。这就是为什么有些人在用药后情况良好却仍然感觉很糟，也是为什么另一些人在考试季或丧亲之后会发作。那副透镜从来没有错。它只是太窄了。

缺失的那扇门不是另一种药——而是另一双眼睛

这是没人会在十五分钟复诊中大声说出来的事：你的病情之所以感觉卡住了，原因可能并不是你还没找到对的药。而可能是从来没有人把全貌汇集在一处——你的化验、你的影像、你的睡眠、你的压力负荷、你的消化、你的体质——并让几个不同的医学传统同时看同一个人。那扇门往往一直关着，因为现代医学、中医、阿育吠陀和身心生理学各自在不同的楼里受训，很少坐在同一个房间里。Rebirthealth 的存在就是为了打开这扇门：你只需提交一次病例，来自这四个体系的顾问会各自独立审阅，然后互相同行评审彼此的建议。你保留你的胃肠科医生。你只是增加了更多的眼睛。

四个领域。每一个究竟如何看你

现代医学

从现代医学角度看你的那个人，关注的是黏膜免疫系统、你疾病的累及范围和 behavior，以及炎症与控制炎症所用药物之间的平衡——他们会追查：你的克罗恩病表型（回肠型、结肠型、回结肠型、肛周型）、你的炎症标志物（CRP、粪便钙卫蛋白）、你的内镜和影像学发现、你既往的药物暴露和抗体状态、你的疫苗接种和感染筛查史，以及对你最重要的那些并发症的个体绝对风险——狭窄、瘘管、手术，以及长期来看的结直肠癌监测。他们还会询问你的骨密度、铁和 B12 状况、吸烟状况以及心理健康，因为所有这些都会改变结局。

调整的方向是让免疫抑制的强度与你疾病的实际严重程度和 trajectory 相匹配——不超过你所需要的，也不少于你肠道所要求的——同时监测适用于你的特定并发症。

这里的证据基础是四者中最深厚的。抗 TNF 治疗、vedolizumab、ustekinumab 和免疫调节剂都已在大型随机对照试验中研究过，而使用粪便钙卫蛋白和内镜的达标治疗策略与单纯症状驱动治疗相比，与更好的结局相关（Colombel et al., 2017）。应当指出，即使是最好的试验也显示，相当一部分患者在任何单一药物上都无法获得持久缓解，而且长期安全性数据虽然总体上令人安心，但对于最新药物和极长期暴露仍然有限。

中医

从中医角度审视你的人，关注的是失和的模式——你的消化、精力、体温、大便、舌象和脉象如何作为一个整体呈现——他们会探究：你的表现是否符合脾虚、大肠湿热、肝气郁结或脾肾阳虚等模式；你的症状如何随压力、季节和饮食而变化；你排便的性质和时间；以及你的舌象和脉象作为更广泛模式的标志所处的状态。

调整的方向是通过针灸、艾灸和个体化中药方剂来纠正潜在的病机模式——通常是与你现有的医学治疗并行，而非取而代之。

有一批小型临床试验和观察性证据表明，针灸和某些中药方剂可能与溃疡性结肠炎和克罗恩病的症状改善相关，在一些研究中还与炎症标志物的降低相关，尽管这些试验通常规模较小且异质性较大（Joos et al., 2006）。应当注意，中医针对克罗恩病的证据仍然有限，某些草药可能与免疫抑制剂发生相互作用或影响肝酶，任何中药方剂都应同时经过你的中医师和胃肠病专家的审查。

阿育吠陀

从阿育吠陀角度审视你的人，关注的是你的体质（prakriti）和你当前的不平衡（vikriti）——瓦塔（vata）、皮塔（pitta）和卡法（kapha）在你的消化、排泄、食欲、精力和心智中的相互作用——他们会探究：你的消化之火（agni）的质量、未消化代谢残留物（ama）的存在、你排便的模式以及是否有黏液或血液、你的睡眠和压力模式，以及你进餐的时间和质量。

调整的方向是通过饮食、日常作息和个体化的草药或基于潘查卡玛（panchakarma）的支持来恢复消化功能和平衡，目的是减轻发炎肠道的负担。

阿育吠陀治疗炎症性肠病的方法在传统文献中已有数百年记载，少数现代初步研究和病例系列报告了特定方剂（如姜黄素——姜黄提取物）作为溃疡性结肠炎辅助治疗可改善症状（Hanai & Sugimoto, 2009）。应当注意，阿育吠陀在克罗恩病方面的证据尤为有限，多为观察性或小型试验性质，且部分传统制剂可能含有重金属或与处方药物发生相互作用，因此质量可靠的药材来源和医学监督至关重要。

身心 / 应激生理学

从身心与应激生理学视角审视你的人，关注的是你大脑与肠道之间的双向通路——迷走神经、下丘脑-垂体-肾上腺轴、肠神经系统以及微生物组——他们会探究：你的睡眠质量与作息时间、你的慢性应激负荷、你的创伤或逆境史、你的焦虑与情绪状态、你的呼吸模式，以及你的症状如何与你的应激日历相呼应。

调整的方向是通过睡眠修复、节律呼吸、正念减压、肠道导向催眠疗法和认知行为方法来降低生理应激负荷，从而使肠道环境不那么容易引发炎症。

这方面的证据比许多人预期的要强。在一项随机试验中，肠道导向催眠疗法与溃疡性结肠炎的临床缓解相关（Keefer et al., 2013），包括认知行为疗法和正念方法在内的心理干预已显示出对IBD中IBS型症状和生活质量的益处，尽管对客观炎症指标的改善并不一致（Mikocka-Walus et al., 2016）。应当注意，这些方法最好被理解为调节脑-肠轴中应激那一侧，而非在炎症活跃且严重时替代免疫抑制治疗。

三件值得深思的事

这四双眼睛几乎从未同时审视过同一个人。 你的胃肠病学家从未与你的针灸师、阿育吠陀从业者和应激生理学家坐在同一个房间里。不是因为他们中任何一方是错的，而是因为这个体系从来就不是为此而建立的。

这不是一个小差距。 当四种传统各自看到同一种疾病的不同侧面时，患者就成了唯一掌握全貌的人——而大多数患者是在最糟糕的时刻被赋予这项任务的，在停车场里，惊恐而孤独。

那扇未打开的门，可能正是尚未审视过你的那扇门。 不是通往奇迹治愈的门，也不是取代你药物的门。而是让你的整个病情被不止一种专家同时看到的门。

四种体系一览

维度	现代医学	中医	阿育吠陀	身心／压力生理学
关注什么	黏膜炎症、疾病范围和行为、炎症标志物、药物暴露史	失和模式：消化、精力、大便、舌象、脉象	体质（prakriti）、当前失衡（vikriti）、消化之火（agni）	脑-肠轴、睡眠、压力负荷、迷走神经张力、情绪
核心问题	炎症有多严重，什么能在可接受风险下控制它？	哪种模式失衡了，我们如何纠正它？	什么在加重你的体质，我们如何恢复平衡？	什么让你的神经系统处于压力状态，我们如何让它平静？
调整方向	根据疾病活动度上调或下调免疫抑制	针灸、艾灸、个体化草药以纠正模式	饮食、作息、草药支持，适当时进行 panchakarma	睡眠修复、呼吸、正念、催眠疗法、CBT
证据水平	大型随机试验；有力但不完整	小型试验、观察性研究、传统证据	小型试验、病例系列、传统证据	针对 IBS 型症状及部分 IBD 结局的随机试验
最佳定位	中重度疾病护理的基础	症状负担和模式平衡的辅助	消化功能和体质的辅助	压力调节和生活质量的辅助

重要提示： 本文中的所有内容旨在补充——而非取代——你目前正在接受的护理。未经胃肠科医生同意，不要停止、减少或更改任何克罗恩病药物。突然停用免疫抑制剂或生物制剂可能引发发作，在某些情况下还可能造成严重伤害。

常见问题

克罗恩病药物的副作用真的像网上说的那么严重吗？

互联网上汇集的是最糟糕的案例，因为病情控制良好的人很少发帖。在大型注册研究和长期扩展研究中，对大多数患者而言，大多数现代克罗恩病疗法导致严重感染或恶性肿瘤的绝对风险较低，但并非为零，且风险因年龄、联合治疗和其他合并症而异。你的胃肠科医生可以为你提供针对你具体情况的具体绝对数值，这比论坛帖子有用得多。

我可以完全不用药物来治疗克罗恩病吗？

一些病情非常轻微、病变局限的人可以在一段时间内通过密切监测和生活方式调整来管理，但克罗恩病对许多患者来说是一种进展性疾病，未经治疗的炎症可能悄无声息地导致狭窄和瘘管。如果你想探索减少用药的方案，这完全值得与你的胃肠科医生认真讨论——但这应该是一个在监测下做出的决定，而不是独自决定。

中医或阿育吠陀对克罗恩病真的有效吗？

诚实的回答是，证据远比常规治疗薄弱。有一些小型试验和病例系列提示对症状有益，有时对炎症标志物也有改善，尤其是针灸和姜黄素，但没有任何证据支持在活动性中重度疾病中用这些替代免疫抑制治疗。最合理的做法是在告知医生的情况下将其作为辅助疗法进行探索。

压力真的能引起克罗恩病发作吗？

压力不会引起克罗恩病，但在许多患者中与症状发作相关，可能是通过脑-肠轴、肠道通透性变化和免疫信号传导实现的。这并不意味着发作是你的错。这意味着压力生理学是值得管理的变量之一，与你的药物并行，而不是替代药物。

下次就诊时我应该问胃肠科医生什么？

询问你的绝对风险数值，而不仅仅是相对风险。询问你的粪便钙卫蛋白和CRP随时间的变化趋势。询问如果这种药物失效，下一步计划是什么。询问任何辅助方法——饮食、睡眠、心理支持、针灸——在当前方案基础上是否安全。还要问，在什么情况下需要重新考虑治疗方案。

如果我感到害怕，寻求第二诊疗意见是否值得？

是的，恐惧是一个正当的理由。来自另一位胃肠病学家的第二诊疗意见——最好是在一家接诊大量克罗恩病患者的中心——可以确认或完善你的治疗方案。这并非对你现任医生的不忠，而是对自己身体的尽职调查。

从多个角度审视我的病例会改变什么吗？

可能会，也可能不会。它能可靠做到的是给你一个更全面的图景——你的炎症、你的体质、你的压力负荷、你的消化状况——从而使你做出的决定建立在更多信息而非更少信息的基础上。有些人发现这种更广阔的视角改变了他们安排治疗优先次序的方式。另一些人则发现它证实了胃肠病学家已经建议的方案。两种结果都是有益的。

接下来该做什么

你不必在恐惧和盲目信任之间做选择——你可以选择让自己被更完整地看见。

1. 写下你的实际数据。 向你的胃肠病学家办公室索取你近期的CRP、粪便钙卫蛋白、影像报告，以及你尝试过的每一种克罗恩病药物的清单，包括剂量和日期。把这些集中在一处会改变对话的质量。

2. 在下次就诊时带上一个你一直不敢问的问题。 比如：“我们试图预防的那个并发症，我的绝对风险是多少？我最害怕的那个副作用，我的绝对风险又是多少？”你有权要求知道这些数字。

3. 让不止一个视角审视你的具体病例。 在Rebirthealth上发布一次你的病例，来自现代医学、中医、阿育吠陀和身心生理学的顾问会独立审阅，并对彼此的建议进行同行评审。你保留自己的医生，你只是不再是一个人独自掌握全部图景。

重要提示： 本文旨在拓宽你的理解，帮助你提出更好的问题。它不能替代专业的医疗护理。克罗恩病可能很严重，关于药物的决定应始终与了解你病史的合格临床医生共同做出——最好有不止一个视角参与其中。

参考文献

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.