Vitiligom Genetik mi — Çocuklarım da Kapacak mı?

İlk leke ortaya çıktığında yirmi dokuz yaşındaydım; başparmağımın dibinde, mutfakta yanık izi sandığım soluk bir madeni para gibiydi. Sonbahara geldiğinde yalnız değildi: bileğimde ikinci bir leke, kulağımın arkasında ise kuaförümün benden önce fark ettiği üçüncü bir leke. Her zaman yaptığımı yaptım — randevular aldım. Aile hekimim "vitiligo" dedi ve elime bir steroid krem tutuşturdu. Dermatolog dört dakikada doğruladı, tiroid kan tahlili istedi ve bana "otoimmün, genetik, endişelenecek bir şey yok" dedi. Benim için önemli olan tek soruyu sordum: o zaman üç yaşında olan kızım da kapabilir miydi? Omuz silkti ve "bir aile bağlantısı var ama garanti değil" dedi. Elinde bir krem, bir laboratuvar formu ve altı yıldır kafamın içinde bedava kira ödemeden yaşayan bir cümleyle ayrıldım. Gece yarıları forumlar okudum. Kullanmaya korktuğum bir UV lambası aldım. Bağırsaklarımı suçlayan bir natüropata, karaciğer qimi suçlayan bir akupunkturcuya, stresimi suçlayan bir kuzenime sordum. Her biri benim sorduğumdan farklı bir soruyu yanıtlıyordu. Kimse benimle oturup şunu söylemedi: genetiğin gerçekte ne anlama geldiği şu, çocuğunun gerçek riski şöyle görünüyor ve diğer geleneklerin dermatoloğunun fark etmediği bedenin hakkında fark edeceği şeyler de bunlar. Defalarca görüldüm — ama hep aynı dar mercekten. İhtiyacım olan yanıtın tek bir uzmanın muayenehanesinde olmadığını anlamam yıllarımı aldı. Onların arasındaki boşluktaydı.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Vitiligo tehlikeli değildir ve bulaşıcı değildir. Ömrünüzü kısaltmaz, organlarınıza zarar vermez veya sizi hasta etmez. Dokunma, emzirme ya da aynı evde yaşama yoluyla çocuğunuza geçirebileceğiniz bir enfeksiyon değildir. Bir cilt kanseri türü değildir ve ona dönüşmez. İnsanların büyük çoğunluğunda kozmetik ve psikolojik bir durumdur — gerçektir, ciddiye alınmaya değerdir, ama bedeninizin hayatta kalmasına bir tehdit değildir. Bunu panik içinde okuyan bir ebeveynseniz, bir nefes alın: en çok korktuğunuz şey, vitiligonun yaptığı şey değildir.

Bazı insanlar, resimlerine birden fazla açıdan bakıldığında değiştiğini fark eder. Herkes değil, ve öngörülebilir biçimde de değil. Ancak vitiligo, bağışıklık sistemi, sinir sistemi, genetik ve bir kişinin stresle başa çıkma biçiminin kesiştiği kavşakta yer alır — ve farklı gelenekler yüzyıllar boyunca bu kavşağın farklı kısımlarını fark etmiştir. Kendi durumunuzu birkaç yönden görmek, daha iyi sorular sormanıza yardımcı olabilir ve bazı kişilerde bu, durumla daha istikrarlı ve sakin bir ilişkiyle ilişkilendirilir. Sonuçlar hakkında hiçbir vaatte bulunmuyoruz. Ancak daha geniş bir bakış açısının mevcut olduğunu vaat ediyoruz.

Başarısız olmadınız. Sadece hep aynı mercekten görüldünüz

Vitiligonuz varsa, muhtemelen bu döngüyü zaten yaşadınız. Bir dermatoloğa sevk. Topikal bir kortikosteroid veya bir kalsinörin inhibitörü. Belki aylarca haftada iki veya üç seans dar bant UVB fototerapisi. Tiroid hastalığı ve bazen diğer otoimmün durumlar için kan testleri. "Beklentileri yönetme" üzerine bir konuşma. Belki bir oral antioksidan kürü veya bir D vitamini kontrolü. Lekeler kısmen yeniden pigmentlenebilir, stabilize olabilir veya yayılabilir — ve yayıldığında döngü daha güçlü bir steroid veya farklı bir lambayla yeniden başlar.

Bu döngü yanlış değil. Modern dermatolojinin şu anda sunduğu en iyi şeydir ve birçok insan için gerçekten yardımcı olur. Ancak bir nedenden dolayı platoya ulaşır: vitiligoyu dışarıdan bastırılacak bir cilt sorunu olarak ele alır, oysa altta yatan süreç, kremin asla ele almadığı bir bağışıklık saldırısının yönlendirdiği melanosit kaybıdır. Ana akım anlayış, vitiligonun, melanositlerin sitotoksik T hücreleri tarafından yok edildiği, genetik yatkınlığın NLRP1, PTPN22 ve HLA bölgesi gibi bağışıklık düzenleme genleri etrafında kümelendiği multifaktöriyel, poligenik bir otoimmün bozukluk olduğu yönündedir (Ezzedine ve ark., 2015). Başka bir deyişle: görünür leke, bağışıklık sisteminizde ve genomunuzda başlayan uzun bir hikâyenin sonudur — ve son bölüme uygulanan bir krem ilk bölümü yeniden yazamaz.

Eksik kapı: farklı alanların birlikte bakmasına izin vermek

Olağan bakımda neredeyse hiç yaşanmayan şey şudur: bir dermatolog, bir Geleneksel Çin Tıbbı uygulayıcısı, bir Ayurveda hekimi ve bir zihin-beden fizyoloğunun aynı hastanın öyküsüyle aynı anda oturması, her birinin diğerlerinin kaçırdığını duyması. Dermatolog bağışıklık düzensizliğini görür. TCM uygulayıcısı bir qi ve kan durgunluğu ya da karaciğer-böbrek tükenmesi örüntüsü görür. Ayurveda hekimi pitta ve rakta dhatu'nun bir bozulmasını görür. Stres fizyoloğu sempatik aşırı uyarıma takılıp kalmış bir sinir sistemi görür. Hiçbiri bütün kişiye bakmıyor, çünkü her biri tek bir mercekten bakmak üzere eğitilmiştir — ve bütün bedende yaşayan hasta, parçaları tek başına bir araya getirmekle baş başa kalır. Bu birleştirme tam olarak Rebirthealth'in inşa edildiği şeydir: dört tıbbi sistemden bağımsız danışmanların tek bir vakayı inceleyip birbirlerinin önerilerini akran değerlendirmesinden geçirmesi.

Dört alan. Her biri size aslında nasıl bakıyor

Modern tıp

Size modern tıptan bakan kişi, çok genli bir genetik arka plana sahip melanositlerin otoimmün yıkımına — ve ebeveyn olduğunuzda, ailenizin gerçek nüks riskine — bakıyor —

şunları yapardı: depigmentasyonun yaygınlığını ve aktivitesini haritalamak için tam bir deri muayenesi ve Wood lambası; tiroid fonksiyonu ve tiroid otoantikorları (Hashimoto ve Graves hastalığı vitiligoyla genel popülasyona göre daha sık birlikte görülür); semptomlar işaret ettiğinde tip 1 diyabet ve pernisiyöz anemi gibi diğer otoimmün birliktelikler için tarama; büyükanne ve büyükbabalar ile kardeşler dahil ciddiye alınan bir aile öyküsü; ve özellikle genetik soru için, aile çalışmalarının gerçekte ne gösterdiğine dair dürüst bir tartışma.

Uyum sağlama yönü, immün saldırıyı yatıştırmak ve mümkün olduğunda pigmenti geri kazanmaktır — topikal immünomodülatörler, fototerapi ve seçilmiş vakalarda sistemik veya cerrahi yaklaşımlar yoluyla — vitiligoya eşlik edebilen otoimmün durumlar açısından izleme yaparken.

Buradaki kanıtlar önemlidir. Vitiligoda iyi belgelenmiş bir ailesel kümelenme vardır: hastaların yaklaşık yüzde 20'si etkilenmiş bir birinci derece akraba bildirir ve ikiz çalışmaları tek yumurta ikizlerinde yüksek ama tam olmayan bir konkordans gösterir; bu bize genlerin önemli olduğunu ama kader olmadığını söyler (Ezzedine ve ark., 2015). Genom çapında ilişkilendirme çalışmaları, çoğu melanin üretiminden ziyade immün düzenlemeyle ilgili düzinelerce duyarlılık lokusu tanımlamıştır (Jin ve ark., 2016). Bunların popülasyon düzeyinde istatistikler olduğunu — grupları tanımladıklarını, çocuğunuzu değil — ve şu anda hiçbir ticari genetik testin bireysel bir ebeveyne kendi çocuğunun riskinin ne olacağını söyleyemeyeceğini belirtmek gerekir.

Geleneksel Çin Tıbbı

Size Geleneksel Çin Tıbbından bakan kişi, bir uyumsuzluk örüntüsüne bakıyor — en klasik olarak altta yatan karaciğer ve böbrek tükenmesiyle birlikte qi ve kan durgunluğu, bazen rüzgâr-ısı veya kan-ısı ile — ciltte beyaz lekeler olarak ifade edilen —

şunları araştırırlardı: lekelerin zamanlaması ve yayılımı (stres, hastalık veya duygusal şoktan sonra ortaya çıkıyor ya da genişliyor mu?); çevredeki derinin rengi ve dokusu; nabız ve dil teşhisi; uyku, sindirim, adet veya enerji düzenleri; ve duygusal geçmiş, çünkü TCM deriyi iç dengeyin dışa vurumu olarak okur.

Ayarlama yönü qi ve kanı hareket ettirmek, karaciğer ve böbreği beslemek ve herhangi bir rüzgâr veya ısıyı temizlemek — tipik olarak kişiselleştirilmiş bitkisel formüller, akupunktur ve yaşam tarzı danışmanlığı yoluyla.

Kanıtlar gerçekten de modern dermatolojiden daha zayıf. Az sayıda randomize ve gözlemsel çalışma, TCM bitkisel formüllerini ve akupunkturu vitiligoda yardımcı tedavi olarak incelemiş, konvansiyonel fototerapiyle birleştirildiğinde repigmentasyon oranlarının iyileştiğine dair bazı raporlar bulunmuş, ancak örneklem büyüklükleri küçük ve körleme zordur (Liu ve ark., 2017). Bunun geleneksel ve ön kanıt olduğu, bitkisel formüllerin diğer ilaçlarla etkileşime girebileceği ve karaciğeri etkileyebileceği ve TCM'in başka hangi ilaçları aldığınızı bilen nitelikli bir uygulayıcıyla sürdürülmesi gerektiği belirtilmelidir.

Ayurveda

Size bakan Ayurveda uzmanı shwitra'ya — pitta doshası ve rakta dhatu (kan dokusu) ile ilgili bir bozukluğa, genellikle sindirim, bağışıklık ve doku beslenmesi arasındaki uyumsuzluk olarak çerçevelenen bir duruma — bakar —

şunları araştırırlardı: yapısal tipiniz (prakriti) ve mevcut dengesizliğiniz (vikriti); sindirim ve bağırsak düzenleri, çünkü Ayurveda bağışıklığın büyük kısmını bağırsak üzerinden okur; aşırı ekşi, tuzlu ve fermente gıdalar dahil beslenme alışkanlıkları, ki klasik metinler bunları pitta tahrişiyle ilişkilendirir; uyku ve stres; ve kişinin duygusal tonu, çünkü shwitra geleneksel olarak keder ve utançla birlikte tartışılır.

Ayarlama yönü pitta'yı yatıştırmak, kanı arındırmak, sindirimi desteklemek ve dokuları beslemek — kişiselleştirilmiş diyet, bitkisel preparatlar ve klasik uygulamada panchakarma terapileri yoluyla.

Kanıt tabanı küçük ve büyük ölçüde gözlemseldir. Vitiligoda Ayurvedik bitkisel formüllerin birkaç kontrollü çalışması bir miktar repigmentasyon bildirmiştir, ancak bunlar azdır, genellikle tek merkezlidir ve nadiren tekrarlanmıştır (Kumar ve ark., 2013). Ayurvedik bitkilerin risksiz olmadığı, bazı geleneksel preparatların kötü kaynaklandığında ağır metal kontaminasyonuyla ilişkilendirildiği ve Ayurveda'nın en iyi şekilde dermatolojik bakımın yerine değil — tamamlayıcısı olarak kullanılması gerektiği belirtilmelidir.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Size zihin-beden ve stres fizyolojisi perspektifinden bakan kişi, sürekli bir diyalog içindeki bir sinir sistemi ve bir bağışıklık sistemi görür — ve psikolojik stresin alevlenmelerden önce gelebileceği veya onları kötüleştirebileceğine dair iyi belgelenmiş gerçeği de görür —

şunları araştırırdı: stres geçmişiniz ve bedeninizin bunu nasıl taşıdığı (uyku, kalp hızı değişkenliği, çene gerginliği, bağırsak semptomları); alevlenmelerin yaşam olaylarına göre zamanlaması; herhangi bir stres yönetimi pratiğiniz olup olmadığı; ve görünür bir cilt rahatsızlığıyla yaşamanın psikolojik yükü — ki bu da başlı başına bir stresördür ve kendi başına tedaviyi hak eder.

Uyum yönü, kronik sempatik aktivasyonu aşağı düzenlemektir — uyku, tempolu nefes, farkındalık temelli stres azaltma ve psikolojik destek yoluyla — böylece bağışıklık sistemi, hiç pes etmeyen bir sinir sistemi tarafından dürtülmez.

Kanıtlar ima edici ancak kesin değildir. Gözlemsel çalışmalar, stresli yaşam olayları ile vitiligonun başlangıcı veya kötüleşmesi arasında tekrar tekrar bir ilişki bulmuştur ve farkındalık ve bilişsel-davranışçı yaklaşımların küçük denemeleri, yaşam kalitesinde ve bazı durumlarda alevlenme sıklığında iyileşmeler bildirmektedir (Silverberg ve ark., 2013). Stresin kanıtlanmış bir neden değil, bir değiştirici olduğu ve hiçbir stres azaltma programının vitiligoyu iyileştirdiğinin veya güvenilir şekilde geri döndürdüğünün gösterilmediği belirtilmelidir — dürüst iddia, bunun bazı kişilerin bedenlerinde daha istikrarlı hissetmelerine yardımcı olabileceğidir.

Dört çift göz, tek bir kişi

Dermatolog, TCM uygulayıcısıyla hiç aynı odada oturmamıştır ve hiçbiri, sinir sisteminizin son on yılda ne yaptığını onlara söyleyebilecek Ayurvedik hekim veya stres fizyoloğuyla tanışmamıştır.

Her biri sizin hakkınızda gerçek bir şey görmüştür. Hiçbiri hepsini aynı anda görmemiştir.

Açılmamış kapı, size henüz bakmamış olan kapı olabilir — diğerlerinin, kendi merceklerine göre eğitilmiş olarak, görmek üzere hiç öğretilmediği şeyi fark edecek perspektif.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	Melanosit yıkımı, otoimmün belirteçler, aile öyküsü, ilişkili durumlar	Qi ve kan örüntüsü, karaciğer-böbrek tükenmesi, rüzgar-ısı	Pitta ve rakta dhatu dengesizliği, sindirim, yapı	Sinir sistemi durumu, stres yükü, uyku, psikolojik yük
Temel soru	Melanositlere ne saldırıyor ve başka neyi taramalıyız?	Qi ve kan akışı nerede bozulmuş?	Pitta ve kan dokusundaki hangi dengesizlik ciltte kendini gösteriyor?	Bedenin stres fizyolojisi bağışıklık sistemine ne yapıyor?
Uyum yönü	Bağışıklık saldırısını baskılamak, pigmenti geri kazandırmak, ilişkili durumları izlemek	Qi ve kanı hareket ettirmek, karaciğer ve böbreği beslemek, ısıyı temizlemek	Pittayı yatıştırmak, kanı arındırmak, sindirimi ve doku beslenmesini desteklemek	Kronik sempatik aktivasyonu aşağı düzenlemek, dayanıklılık oluşturmak
Kanıt düzeyi	Patofizyoloji ve ailesel risk için güçlü; tedavi için orta	Küçük denemeler, geleneksel ve gözlemsel	Küçük, büyük ölçüde gözlemsel	İma edici gözlemsel kanıt; küçük denemeler
En iyi olduğu alan	Tanı ve izlemenin temeli	Tamamlayıcı, yetkin bir uygulayıcıyla	Tamamlayıcı, yetkin bir uygulayıcıyla	Refah ve alevlenme yönetimi için yardımcı

Önemli: Buradaki her şey, hâlihazırda almakta olduğunuz bakımı tamamlamak içindir — onun yerine geçmez. Kendi doktorunuzla konuşmadan topikal steroidler, fototerapi programları veya tiroid ilaçları dahil hiçbir ilacı bırakmayın veya değiştirmeyin.

Sıkça Sorulan Sorular

Vitiligo kalıtsal mıdır?

Kısmen. Vitiligo poligenik olarak tanımlanır; yani her biri küçük bir risk payı ekleyen birçok gen söz konusudur ve vitiligolu her beş kişiden yaklaşık birinin birinci derece akrabasında da bu hastalık vardır. Ancak kalıtım basit değildir: tek yumurta ikizleri farklı etkilenebilir ve vitiligolu bir ebeveynin çocuklarının çoğunda hiçbir zaman vitiligo gelişmez. Bunu, diğer faktörlerce açılıp açılmayacağı belirsiz, kalıtsal bir yatkınlık olarak düşünün — ya aktardığınız ya da aktarmadığınız bir gen olarak değil.

Çocuğumun vitiligo geliştirme olasılığı gerçekte nedir?

Toplum çalışmaları, bir ebeveyni etkilenmiş bir çocuk için riskin arka plan oranından yüksek olduğunu, ancak mutlak anlamda hâlâ düşük olduğunu göstermektedir — yaygın olarak aktarılan rakamlar yüzde olarak tek haneli sayılardan düşük onlu sayılara kadar uzanır. Kasıtlı olarak kesin bir sayı vermiyoruz; çünkü rakamlar çalışmaya ve topluma göre değişir ve bir istatistik çocuğunuz hakkında bir kehanet değildir. Bu sizin için önemliyse, dermatoloğunuzdan aile çalışmalarını sizinle birlikte gözden geçirmesini isteyin.

Çocuğumun riskini azaltmak için bir şey yapabilir miyim?

Vitiligoyu önlemenin kanıtlanmış bir yolu yoktur ve size aksini söyleyen biri bir şey satıyordur. Makul olan şunlardır: cildi güneş yanığından korumak, sert kimyasal maruziyetlerden kaçınmak, uyku ve beslenme yoluyla genel bağışıklık sağlığını desteklemek ve — bir leke ortaya çıkarsa — geç kalmak yerine erken bir dermatoloğa görünmek; çünkü erken tedavi genellikle daha iyi işe yarar. Bunun ötesinde dürüst cevap şudur: bunu kontrol edemezsiniz ve bu sizin suçunuz değildir.

Stres vitiligoya neden olur mu?

Stres, birçok kişinin deneyiminde ve gözlemsel çalışmalarda alevlenmelerle ilişkilendirilir, ancak bir neden olarak kanıtlanmamıştır. İlişki en iyi şekilde bir değiştirici olarak anlaşılır: kronik zorlanma altındaki bir sinir sistemi, zaten hazır durumdaki bir bağışıklık sistemini hafifçe dürtebilir. Bu da stresi yönetmeye değer kılar — yaşam kaliteniz için her hâlükârda — stresli bir yılın beyaz lekelerinizin nedeni olduğuna inanmadan.

Vitiligom tüm vücuduma yayılır mı?

Bazı kişilerde yıllar içinde yavaşça yayılır; bazılarında stabilize olur ve olduğu yerde kalır; azınlık bir kesim ise hızlı ve yaygın bir yayılma yaşar. Seyir öngörülemezdir ve hiçbir gelenekten hiçbir uygulayıcı, sizin hangi yolu izleyeceğinizi kesinlikle söyleyemez. Yapılabilecek olanlar; izlem, aktif lekelerin erken tedavisi ve — önemlisi — psikolojik destektir, çünkü belirsizliğin kendisi ele alınmaya değer bir yüktür.

Vitiligo tedavi edilebilir mi?

Hiçbir gelenekteki hiçbir tedavi vitiligoyu güvenilir biçimde iyileştirmez. Modern tedaviler bazı kişilerde, özellikle yüz ve boyunda ve özellikle erken başlandığında, lekeleri yeniden pigmentlendirebilir ve aktif hastalığı stabilize edebilir. TCM, Ayurveda ve zihin-beden yaklaşımları iyi oluşu destekleyebilir ve bazı kişilerde iyileşmeyle ilişkilendirilebilir. Tedavi vaat eden herkes, bilinenin ötesinde bir iddiada bulunuyordur.

Genetik danışmana görünmeli miyim?

Ailede vitiligo ile birlikte başka otoimmün durumlar varsa veya risk sorusu size gerçek bir sıkıntı veriyorsa, bir genetik danışman aile örüntülerini ve testlerin size neyi söyleyip neyi söyleyemeyeceğini anlamanıza yardımcı olabilir. İzole vitiligolu çoğu kişi için iyi bir dermatolog ve aile çalışmaları hakkında dürüst bir konuşma yeterlidir — ancak daha fazla netlik istemekten asla yanlış yapmış olmazsınız.

Bundan sonra ne yapmalı

Bilinenle başlayın, sonra çerçeveyi genişletin — bu sırayla.

1. Tıbbi başlangıç noktasını doğru belirleyin. Tam bir değerlendirme için bir dermatoloğa görünün, tiroid ve otoimmün tarama hakkında sorun ve özellikle aile çalışmalarının çocuğunuzun riski hakkında ne söylediğini sorun. Sorularınızı randevudan önce yazın; dört dakikalık muayene sizin suçunuz değil, ama hazırlık yardımcı olur.

2. Taşıdığınız yükü ele alın. Uyku, stres ve psikolojik destek yumuşak ekstralar değildir — tablonun bir parçasıdır ve görünür bir cilt rahatsızlığının yükü kendi başına dikkati hak eder. Bir terapist, bir farkındalık programı ya da sadece tedavi önermeden dinleyecek güvenilir bir arkadaş, hepsi sayılır.

3. Spesifik durumunuza birden fazla merceğin bakmasına izin verin. Dermatoloji, TCM, Ayurveda ve zihin-beden perspektiflerinin geçmişinizi birlikte gözden geçirmesini — ve birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçirmesini — istiyorsanız, durumunuzu Rebirthealth adresinde paylaşabilirsiniz. Birden fazla açıdan görülmeyi hak ediyorsunuz.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlar. Profesyonel tıbbi bakımın yerini tutmaz. Tedavide değişiklik yapmadan önce her zaman kendi doktorunuza danışın ve başvurduğunuz herhangi bir tamamlayıcı terapi için nitelikli uygulayıcılara başvurun.

Kaynaklar

1. Ezzedine K, Eleftheriadou V, Whitton M, van Geel N, 2015. Vitiligo. The Lancet.

2. Jin Y, Andersen G, Yorgov D, et al., 2016. Genome-wide association studies of autoimmune vitiligo identify 23 new risk loci and highlight key pathways and regulatory variants. Nature Genetics.

3. Liu L, Gao J, Ma W, et al., 2017. Traditional Chinese medicine in the treatment of vitiligo: a systematic review. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine.

4. Kumar A, Singh S, Sharma A, et al., 2013. Ayurvedic management of vitiligo (shwitra): a clinical study. Ayu.

5. Silverberg JI, Silverberg NB, 2013. Vitiligo disease triggers: psychological stressors and physical trauma. Dermatology Online Journal.