โรคลูปัสของฉันควบคุมได้แล้ว - ทำไมฉันยังรู้สึกเหนื่อยและสมองเบลอขนาดนี้?

rheumatologist ของฉันยิ้มให้กับหน้าจอก่อนที่ฉันจะยิ้ม "ผลแล็บของคุณดูดีมาก" เธอพูด "คอมพลีเมนต์ปกติ, double-stranded DNA ลดลง, ไม่มีโปรตีนในปัสสาวะ โรคลูปัสสงบแล้ว" ฉันพยักหน้า เพราะฉันเรียนรู้ที่จะรู้สึกขอบคุณกับประโยคนั้น แต่บนรถเมล์กลับบ้าน ฉันหลับไปพิงหน้าต่าง และกว่าจะปีนบันไดสี่ขั้นของฉันได้ ฉันต้องนั่งลงบนขั้นบนสุด เย็นวันนั้นฉันอ่านย่อหน้าเดิมในจดหมายจากโรงเรียนของลูกสาวสี่รอบและยังบอกคุณไม่ได้ว่ามันเขียนอะไร ฉัน "อยู่ในระยะทุเลา" มาสองปีแล้ว และฉันไม่เคยเหนื่อยล้าเท่านี้มาก่อนในชีวิต ฉันผ่านการตรวจมาหมดแล้ว: rheumatologist, hematologist, การตรวจการนอนหลับ, ชุดตรวจไทรอยด์, เหล็ก, B12, วิตามินดี ผู้เชี่ยวชาญแต่ละคนพบสิ่งเล็กๆ น้อยๆ แก้ไขมัน แล้วส่งฉันกลับไปหาคนถัดไป ไม่มีใครผิดเลย และถึงอย่างนั้นก็ไม่มีใครมองภาพรวมทั้งหมดของฉัน - ผู้หญิงที่หลับเก้าชั่วโมงแล้วตื่นมาไม่สดชื่น ผู้ที่วางแผนสัปดาห์ของเธอรอบๆ เช้าที่ดีสองเช้า ผู้ที่เริ่มเรียกมันว่า "หมอก" เพราะไม่มีใครเสนอคำที่ดีกว่านี้ ฉันใช้เวลานานกว่าจะเข้าใจว่าทุกการนัดหมายเหล่านั้นมองฉันผ่านเลนส์เดียวกัน ใช้เวลานานกว่าจะสงสัยว่าเลนส์อื่นๆ อาจเห็นอะไร

สองสิ่งที่คุณควรรู้ก่อน

หนึ่ง โรคลูปัสที่สงบไม่ได้หมายถึงร่างกายที่พัง ความเหนื่อยล้าที่ต่อเนื่องและหมอกทางความคิดใน SLE ไม่ใช่สัญญาณว่าอวัยวะของคุณกำลังล้มเหลวอย่างเงียบๆ ว่าการกำเริบ (flare) หลีกเลี่ยงไม่ได้ หรือว่าคุณกำลังมุ่งสู่ความพิการ คนส่วนใหญ่ที่มีโรคควบคุมได้และมีความเหนื่อยล้าต่อเนื่องไม่ได้ดำเนินไปสู่อวัยวะเสียหายเพราะความเหนื่อยล้าเอง ความอ่อนเพลียนั้นเป็นเรื่องจริงและคุ้มค่าที่จะตรวจสอบ - แต่มันไม่ใช่สัญญาณเตือนว่าโรคของคุณหลุดการควบคุม

สอง บางคนพบว่าความเหนื่อยล้าและหมอกเริ่มเปลี่ยนไปเมื่อภาพรวมทั้งหมดของพวกเขาถูกมองจากมากกว่าหนึ่งมุม - การนอนหลับ การทำงานของระบบประสาทอัตโนมัติ อารมณ์ ภาวะขาดการฝึกฝนร่างกาย การอักเสบ และสรีรวิทยาของความเครียดที่เชื่อมโยงสิ่งเหล่านี้เข้าด้วยกัน นี่ไม่ใช่คำสัญญา และไม่มีใครบอกคุณล่วงหน้าได้ว่ามันจะเป็นเรื่องราวของคุณหรือไม่ มันเป็นเพียงเหตุผลที่บทความนี้มีอยู่

คุณไม่ได้ล้มเหลว คุณแค่ถูกมองผ่านเลนส์เดียวกัน

หากคุณมาถึงจุดนี้ คุณเกือบแน่นอนแล้วว่าได้ผ่านวงจรนั้นมาแล้ว รูมาตอลโลจิสต์ของคุณตรวจกิจกรรมของโรคและบอกว่าอาการ SLE ถูกควบคุมได้แล้ว แพทย์เวชปฏิบัติทั่วไปของคุณตรวจไทรอยด์ เหล็ก วิตามินบี 12 วิตามินดี และอาจตรวจคัดกรองโรคเซลิแอกด้วย มีคนส่งคุณไปตรวจการนอนหลับ มีคนถามถึงภาวะซึมเศร้า และคุณตอบตามจริง และบางทีคุณอาจลองใช้ยาต้านเศร้า คุณปรับสุขอนามัยการนอนให้เหมาะสม ลดคาเฟอีนหลังเที่ยง เริ่มเดิน และหยุดเดินเมื่ออาการกำเริบ แล้วก็เริ่มใหม่ แต่ละขั้นตอนสมเหตุสมผล แต่ละขั้นตอนช่วยได้เล็กน้อย และแล้วการดีขึ้นก็หยุดนิ่ง คุณถูกทิ้งให้ถือแฟ้มผลตรวจที่ปกติและร่างกายที่ยังไม่ยอมให้ความร่วมมือ

วงจรนี้หยุดนิ่งด้วยเหตุผลเชิงโครงสร้าง เพราะแต่ละสาขาเฉพาะทางกำลังตอบคำถามของตัวเอง รูมาตอลโลจิสต์กำลังถามว่า "ระบบภูมิคุ้มกันกำลังโจมตีเนื้อเยื่ออยู่หรือไม่" นักโลหิตวิทยากำลังถามว่า "เลือดนำออกซิเจนไปเพียงพอหรือไม่" แพทย์ด้านการนอนหลับกำลังถามว่า "โครงสร้างของการนอนหลับยังสมบูรณ์หรือไม่" ไม่มีใครกำลังถามคำถามที่คุณกำลังใช้ชีวิตอยู่จริง ๆ ซึ่งก็คือ: ทำไมร่างกายเฉพาะนี้ ที่มีระบบภูมิคุ้มกันเฉพาะนี้ ระบบประสาทเฉพาะนี้ และชีวิตเฉพาะนี้ จึงก่อให้เกิดความอ่อนเพลียเฉพาะนี้ขึ้นมา?

มีคำอธิบายกระแสหลักที่เริ่มเชื่อมจุดต่าง ๆ เข้าด้วยกัน การอักเสบเรื้อรัง แม้ในระดับต่ำที่ "ถูกควบคุมแล้ว" ก็สัมพันธ์กับพฤติกรรมเจ็บป่วย (sickness behavior) ซึ่งเป็นการตอบสนองทางสรีรวิทยาที่อนุรักษ์ไว้ โดยไซโตไคน์ที่ก่อการอักเสบออกฤทธิ์ต่อสมองทำให้เกิดความอ่อนเพลีย แรงจูงใจต่ำ และสมาธิบกพร่อง (Dantzer et al., 2008) ใน SLE โดยเฉพาะ ความอ่อนเพลียได้รับการเชื่อมโยงกับกิจกรรมการอักเสบ ความปวด การรบกวนการนอนหลับ และความทุกข์ทางจิตใจที่ทำงานร่วมกัน มากกว่าปัจจัยใดปัจจัยหนึ่งเพียงลำพัง (Cleanthous et al., 2012) นั่นเป็นกรอบที่มีประโยชน์ เพราะหมายความว่าความอ่อนเพลียไม่ได้ "อยู่ในหัวของคุณ" และไม่ใช่ "แค่โรค lupus" แต่ตั้งอยู่ที่จุดตัด และจุดตัดคือสิ่งที่การดูแลแบบสาขาเดียวไม่เก่งในการมองเห็น

ประตูที่หายไปไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญอีกคน แต่เป็นการสนทนาที่แตกต่างออกไป

นี่คือสิ่งที่ฉันใช้เวลาหลายปีกว่าจะสังเกตเห็น แพทย์ทุกคนที่ฉันพบล้วนยอดเยี่ยม แต่พวกเขาทั้งหมดมองฉันผ่านหน้าต่างบานเดียวกัน นั่นคือหน้าต่างการแพทย์แผนปัจจุบัน และแม้แต่ภายในหน้าต่างบานนั้น แต่ละคนก็มองผ่านกระจกคนละบาน สิ่งที่ขาดหายไปไม่ใช่การตรวจอีกครั้งหนึ่ง แต่เป็นห้องที่นักรูมาติสต์ ผู้ประกอบวิชาชีพเวชกรรมแผนจีน แพทย์อายุรเวท และคนที่เข้าใจสรีรวิทยาของความเครียด จะสามารถอธิบายสิ่งที่แต่ละคนเห็น แล้วโต้เถียงกันเกี่ยวกับเรื่องนั้น นั่นคือประตูที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่เคยได้เปิด และยังเป็นประตูที่ Rebirthealth ถูกสร้างขึ้นมารอบ ๆ: หนึ่งกรณีศึกษา การทบทวนอิสระสี่ฉบับ และกระบวนการ peer-review ที่ที่ปรึกษาแต่ละคนต้องตอบคำถามของคนอื่น

สี่สาขา แต่ละสาขามองคุณอย่างไรจริง ๆ

การแพทย์แผนปัจจุบัน

คนจากสาขาการแพทย์แผนปัจจุบันที่มองคุณจะมองที่การอักเสบ สำรองของอวัยวะ และปัจจัยที่วัดได้ซึ่งมีส่วนทำให้เกิดความเหนื่อยล้า และถือว่า SLE เองเป็นแกนหลักของภาพรวม พวกเขาจะตรวจสอบ: ตัวบ่งชี้กิจกรรมของโรค (คอมพลีเมนต์, anti-dsDNA, การตรวจปัสสาวะ), ภาวะโลหิตจางและการตรวจธาตุเหล็ก, การทำงานของต่อมไทรอยด์, วิตามินดีและบี 12, การคัดกรองภาวะหยุดหายใจขณะหลับ, ผลข้างเคียงของยา (สเตียรอยด์, ไฮดรอกซีคลอโรควิน, ยากดภูมิคุ้มกัน) และการคัดกรองภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล ซึ่งทั้งหมดนี้เป็นปัจจัยที่พบบ่อยและรักษาได้ซึ่งมีส่วนทำให้เกิดความเหนื่อยล้าใน SLE ทิศทางของการปรับคือการระบุและแก้ไขปัจจัยที่ย้อนกลับได้ ขณะเดียวกันก็ควบคุมกิจกรรมของโรคให้สงบไว้ แทนที่จะยอมรับความเหนื่อยล้าในฐานะสิ่งที่เหลืออยู่ซึ่งรักษาไม่ได้

หลักฐานในเรื่องนี้มีน้ำหนักมาก: ความเหนื่อยล้าถูกรายงานโดยผู้ป่วย SLE ส่วนใหญ่ และเป็นหนึ่งในอาการที่ทำให้ทุพพลภาพมากที่สุดของโรคนี้ ทว่ามันมีความสัมพันธ์เพียงเล็กน้อยกับมาตรวัดกิจกรรมของโรคตามมาตรฐาน ซึ่งเป็นเหตุผลที่มันจำเป็นต้องได้รับการตรวจประเมินเป็นการเฉพาะ (Cleanthous และคณะ, 2012) การออกกำลังกายและมาตรการทางจิตวิทยามีผลเล็กน้อยถึงปานกลางต่อความเหนื่อยล้าในผู้ป่วยลูปัสในการทดลอง และไม่มียาตัวใดตัวหนึ่งที่แก้ไขได้อย่างน่าเชื่อถือ (O'Dwyer และคณะ, 2020) ควรกล่าวไว้ว่า "ลูปัสที่ควบคุมได้" ตามผลแล็บนั้นเป็นความสำเร็จที่แท้จริงและมีความหมาย แต่เป็นมาตรวัดกิจกรรมที่คุกคามอวัยวะ ไม่ใช่มาตรวัดว่าคุณรู้สึกอย่างไร

การแพทย์แผนจีน

ผู้ที่มาจากการแพทย์แผนจีนที่กำลังมองคุณอยู่กำลังมองหารูปแบบของความพร่อง การติดขัด และความร้อน - ความสมดุลของชี่ เลือด หยิน และหยางที่แสดงออกมาในรูปแบบการนอนหลับ การย่อยอาหาร อุณหภูมิ รอบเดือน ลิ้น และชีพจรของคุณ - พวกเขาจะตรวจสอบว่า: ความเหนื่อยล้าของคุณบ่งชี้ถึงภาวะชี่พร่อง (แย่ลงเมื่อออกแรง ดีขึ้นเมื่อพัก) หยินพร่องกับความร้อนว่าง (เหงื่อออกตอนกลางคืน นอนหลับกระสับกระส่าย ปากแห้ง ลิ้นแดง) เลือดคั่ง (ปวดแบบอยู่กับที่ ลิ้นคล้ำ) หรือความร้อนแฝงที่หลงเหลือจากการกำเริบครั้งเดิม พร้อมกับวิธีที่การย่อยอาหารและการตอบสนองต่อความเครียดของคุณมีปฏิสัมพันธ์กับรูปแบบเหล่านั้น ทิศทางของการปรับสมดุลคือการบำรุงสิ่งที่พร่อง เคลื่อนสิ่งที่ติดขัด และระบายสิ่งที่ยังคงเหลือ - โดยทั่วไปผ่านการฝังเข็ม ตำรับสมุนไพร อาหาร และจังหวะชีวิต

หลักฐานมีอยู่จริงแต่ยังจำกัด การทบทวนอย่างเป็นระบบเกี่ยวกับการฝังเข็มสำหรับ SLE พบว่ามีการทดลองบางส่วนรายงานการดีขึ้นของความเหนื่อยล้าและคุณภาพชีวิต แต่การศึกษาเหล่านั้นมีขนาดเล็ก มีความหลากหลาย และมีความเสี่ยงต่ออคติ (Zhu et al., 2019) ยาสมุนไพรจีนได้รับการศึกษาเป็นส่วนใหญ่ในการทดลองขนาดเล็กและการศึกษาเชิงสังเกต โดยมีสัญญาณที่ดีแต่มีความเข้มงวดจำกัด ควรสังเกตว่าการแพทย์แผนจีนเป็นประเพณีของการแยกแยะรูปแบบมากกว่าการรักษาเดียวสำหรับโรคเดียว ปฏิกิริยาระหว่างสมุนไพรกับยาเป็นไปได้ และตำรับสมุนไพรใดๆ ควรได้รับการตรวจสอบกับแพทย์โรคข้อรูมาตอยด์ของคุณก่อนเริ่มใช้

อายุรเวท

ผู้ที่มาจากอายุรเวทที่กำลังมองคุณอยู่กำลังมองธรรมชาติร่างกายของคุณ (ปราคริติ) ความไม่สมดุลปัจจุบันของคุณ (วิคริติ) และสภาวะของอัคนี - ไฟแห่งการย่อยอาหารและการเผาผลาญ - พร้อมกับคุณภาพของโอจัส ซึ่งเป็นพลังงานสำรองที่ควบคุมความยืดหยุ่นและภูมิคุ้มกัน - พวกเขาจะตรวจสอบว่า: รูปแบบความเหนื่อยล้าของคุณสะท้อนถึงวาตะพร่อง (ความแห้ง นอนไม่หลับ ความวิตกกังวล ความไม่สม่ำเสมอ) ปิตตะเกิน (ความร้อน การอักเสบ ความหงุดหงิด) หรือกผะติดขัด (ความหนักหน่วง ความเฉื่อยชา ความคั่งแน่น) ควบคู่กับ การนอนหลับ การย่อยอาหาร การขับถ่าย และจังหวะชีวิตประจำวันที่สนับสนุนหรือกัดกร่อนพลังงานสำรองของคุณ ทิศทางของการปรับสมดุลคือการฟื้นฟูจังหวะและความแข็งแรงของการย่อยอาหารผ่านอาหาร กิจวัตรประจำวัน (ทินาจารยะ) เวลานอน การเคลื่อนไหวเบาๆ และตำรับยาแผนโบราณเมื่อเหมาะสม

ฐานหลักฐานยังบางและควรอธิบายตามนั้น การทดลองขนาดเล็กเกี่ยวกับการแทรกแซงแบบอายุรเวทในภาวะภูมิต้านตนเองมีอยู่ แต่มีจำนวนน้อย มักไม่มีการควบคุม และแทบไม่มีการทำซ้ำ การทบทวนที่กว้างขึ้นเกี่ยวกับอายุรเวทในโรคทางรูมาติกสรุปว่าวรรณกรรมยังอยู่ในขั้นเบื้องต้นและมีข้อจำกัดด้านระเบียบวิธี (Kessler et al., 2015) ควรสังเกตว่าการปฏิบัติแบบอายุรเวทมีความเฉพาะบุคคลสูง ตำรับยาพื้นบ้านบางชนิดมีความเกี่ยวข้องกับการปนเปื้อนโลหะหนัก และอาหารเสริมจากสมุนไพรหรือแร่ธาตุใด ๆ ควรได้รับการตรวจสอบความบริสุทธิ์และได้รับความเห็นชอบจากแพทย์ผู้รักษาของคุณ

กาย-จิต / สรีรวิทยาความเครียด

ผู้ที่มองคุณจากมุมกาย-จิตและสรีรวิทยาความเครียดกำลังมองภาระที่ตกอยู่กับระบบประสาทของคุณและวิธีที่มันปฏิสัมพันธ์กับการกำกับภูมิคุ้มกัน - สถาปัตยกรรมการนอน สมดุลของระบบประสาทอัตโนมัติ ภาระอัลโลสแตติก และวิธีที่ความเครียดเรื้อรังและการรับรู้ภัยคุกคามทำให้ร่างกายอยู่ในท่าทีของการอักเสบระดับต่ำ - พวกเขาจะตรวจสอบ: เวลาและคุณภาพการนอนของคุณ ความแปรปรวนของอัตราการเต้นหัวใจและรูปแบบการฟื้นตัว ประวัติความเครียดและบาดแผลทางใจ รูปแบบการหายใจ การจัดจังหวะกิจกรรม และวงจรที่ความเหนื่อยล้านำไปสู่การไม่เคลื่อนไหว ซึ่งนำไปสู่การสูญเสียสมรรถภาพ ซึ่งทำให้ความเหนื่อยล้าลึกขึ้น ทิศทางของการปรับคือการฟื้นฟูจังหวะ ลดการตอบสนองต่อภัยคุกคามลง และสร้างขีดความสามารถขึ้นใหม่ทีละน้อยแทนที่จะใช้ความพยายามแบบวีรบุรุษ

หลักฐานมีความหมายแต่ไม่ใช่เวทมนตร์ การแทรกแซงทางจิตวิทยาและกาย-จิต - รวมถึงแนวทางพฤติกรรมบำบัดทางความคิด สติ และกิจกรรมแบบกำหนดจังหวะ - แสดงให้เห็นประโยชน์เล็กน้อยถึงปานกลางต่อความเหนื่อยล้าใน SLE และในภาวะอักเสบเรื้อรังอื่น ๆ (O'Dwyer et al., 2020) ความเครียดมีความสัมพันธ์กับการกำเริบของอาการในลูปัสในการศึกษาเชิงสังเกต แม้จะยากที่จะพิสูจน์ความเป็นเหตุเป็นผล ควรสังเกตว่าแนวทางกาย-จิตเป็นการสนับสนุน ไม่ใช่การรักษาให้หาย และการบอกว่า "ลดความเครียดของคุณ" ในฐานะสโลแกนไม่ใช่การรักษา - ฉบับที่มีประโยชน์คือเฉพาะเจาะจง มีโครงสร้าง และกำหนดจังหวะ

สี่คู่ตา และไม่เคยจ้องคนเดียวกันในเวลาเดียวกัน

นั่นคือเรื่องอื้อฉาวเงียบ ๆ ของวิธีที่การดูแลถูกจัดระเบียบ แพทย์รูมาติกไม่เคยได้ยินแพทย์แผนจีนอธิบายรูปแบบภาวะหยินพร่องในการนอนและอุณหภูมิของคุณ แพทย์อายุรเวทไม่เคยเห็นผลการตรวจการนอน นักสรีรวิทยาความเครียดไม่เคยมีโอกาสโต้แย้งกับแพทย์โลหิตวิทยาว่าเฟอร์ริตินของคุณเพียงพอจริงหรือไม่

แต่ละคนพูดถูกในบางเรื่อง ไม่มีใครถูกทั้งหมด

และประตูที่ยังไม่ถูกเปิดอาจเป็นบานที่ยังไม่ได้มองมาที่คุณ

สี่ระบบในภาพรวม

มิติ	การแพทย์แผนปัจจุบัน	การแพทย์แผนจีน	อายุรเวท	กาย-ใจ / สรีรวิทยาความเครียด
สิ่งที่มอง	กิจกรรมของโรค, สำรองของอวัยวะ, สาเหตุที่แก้ไขได้ของความเหนื่อยล้า	การแยกแบบแผน: ชี่, เลือด, หยิน, หยาง, การคั่ง, ความร้อน	ร่างกายตามธรรมชาติ, อัคนี, โอจัส, ความไม่สมดุลปัจจุบัน	ภาระของระบบประสาทอัตโนมัติ, สถาปัตยกรรมการนอน, สรีรวิทยาความเครียด, การจัดจังหวะ
คำถามหลัก	ระบบภูมิคุ้มกันกำลังโจมตีเนื้อเยื่อหรือไม่ และมีอะไรอีกที่สูบพลังงาน?	ความไม่สมดุลแบบแผนใดที่ก่อให้เกิดความเหนื่อยล้านี้?	อะไรที่รบกวนสมดุลของโดชะและพร่องสำรอง?	อะไรที่ทำให้ระบบประสาทอยู่ในวงจรคุกคามและหมดแรง?
ทิศทางการปรับ	ยับยั้งกิจกรรม, แก้ไขภาวะพร่อง, รักษาปัจจัยที่เกี่ยวข้อง	บำรุงภาวะพร่อง, เคลื่อนการคั่ง, ขับความร้อน	ฟื้นฟูจังหวะ, การย่อย, และสมดุลตามธรรมชาติ	ลดการตอบสนองต่อภัยคุกคาม, ฟื้นฟูจังหวะ, สร้างความสามารถกลับคืน
ระดับหลักฐาน	สูงสำหรับการควบคุมโรค; ปานกลางสำหรับการแทรกแซงเฉพาะความเหนื่อยล้า	ต่ำถึงปานกลาง; การทดลองขนาดเล็ก, วิธีที่หลากหลาย	ต่ำ; เบื้องต้นและแทบไม่มีการทำซ้ำ	ปานกลาง; ผลขนาดเล็กถึงปานกลางในการทดลอง
เหมาะที่สุดในฐานะ	หลักของการดูแลและการคัดแยกสาเหตุที่แก้ไขได้	การสนับสนุนเสริม, ปรับเฉพาะบุคคล	การสนับสนุนเสริม, เน้นจังหวะและวิถีชีวิต	การสนับสนุนเสริม, เน้นการสร้างความสามารถ

สำคัญ: ทุกสิ่งในบทความนี้มีไว้เพื่อเสริม ไม่ใช่แทนที่การดูแลปัจจุบันของคุณ อย่าหยุด เริ่ม หรือเปลี่ยนยาใดๆ - รวมถึงไฮดรอกซีคลอโรควิน, สเตียรอยด์, หรือยากดภูมิคุ้มกัน - โดยไม่ปรึกษาแพทย์ผู้สั่งยาก่อน

คำถามที่พบบ่อย

ถ้าลูปัสของฉันควบคุมได้แล้ว ทำไมฉันยังเหนื่อยมาก?

เพราะ "ควบคุมได้" วัดกิจกรรมของโรคที่คุกคามอวัยวะ ไม่ใช่วัดพลังงาน ความเหนื่อยล้าใน SLE เกิดจากส่วนผสมของอักเสบระดับต่ำ, ความเจ็บปวด, การนอนที่ถูกรบกวน, การสูญเสียสมรรถภาพ, ผลของยา, และภาระทางจิตใจ และมีความสัมพันธ์เพียงเล็กน้อยกับตัวชี้วัดกิจกรรมมาตรฐาน (Cleanthous et al., 2012) นั่นหมายความว่าผลแล็บของคุณอาจทำให้อุ่นใจได้ แต่ความเหนื่อยล้าของคุณยังคงเป็นเรื่องจริงและควรค่าแก่การตรวจสอบในแบบของมันเอง

อาการสมองลอย (brain fog) เป็นสัญญาณว่า lupus กำลังส่งผลต่อสมองของฉันหรือไม่?

โดยปกติแล้วไม่ใช่ อาการทางสติปัญญาใน SLE นั้นพบได้บ่อย แต่ lupus ทางระบบประสาทและจิตเวชที่รุนแรง เช่น อาการชัก เหตุการณ์คล้ายโรคหลอดเลือดสมอง โรคจิต และการเสื่อมถอยทางสติปัญญาอย่างรุนแรงนั้นพบได้น้อยกว่ามากและมีลักษณะที่แตกต่างออกไป อาการสมองลอยมักเกี่ยวข้องกับความเหนื่อยล้า การรบกวนการนอนหลับ ความเจ็บปวด อารมณ์ และการอักเสบ มากกว่าที่จะเกี่ยวข้องกับการมีส่วนเกี่ยวข้องของสมองในเชิงโครงสร้าง หากคุณมีอาการสับสนอย่างฉับพลัน อาการอ่อนแรงใหม่ ปวดศีรษะรุนแรง หรือการเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพ นั่นถือเป็นภาวะฉุกเฉินทางการแพทย์และต้องได้รับการประเมินอย่างเร่งด่วน

อาหารหรืออาหารเสริมสามารถแก้ปัญหานี้ได้หรือไม่?

ยังไม่มีอาหารใดที่พิสูจน์ได้ว่ารักษาความเหนื่อยล้าจาก lupus ได้ และอาหารเสริมไม่ใช่สิ่งทดแทนสำหรับปัจจัยที่รักษาได้ เช่น ภาวะโลหิตจาง โรคไทรอยด์ หรือภาวะหยุดหายใจขณะหลับ อย่างไรก็ตาม การแก้ไขภาวะขาดสารอาหารที่แท้จริง (วิตามินดี บี12 เหล็ก) และการสนับสนุนการนอนหลับและการรับประทานอาหารให้เป็นเวลาให้สม่ำเสมออาจช่วยให้บางคนรู้สึกดีขึ้น อาหารเสริมใดๆ โดยเฉพาะสมุนไพร ควรได้รับการตรวจสอบกับแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่มของคุณเกี่ยวกับปฏิกิริยาระหว่างยา

การฝังเข็มคุ้มค่าที่จะลองหรือไม่?

อาจคุ้มค่าที่จะหารือ การทดลองขนาดเล็กเกี่ยวกับการฝังเข็มใน SLE รายงานว่ามีการปรับปรุงด้านความเหนื่อยล้าและคุณภาพชีวิต แต่หลักฐานยังจำกัดเนื่องจากกลุ่มตัวอย่างขนาดเล็กและจุดอ่อนเชิงระเบียบวิธี (Zhu et al., 2019) การฝังเข็มโดยทั่วไปมีความเสี่ยงต่ำเมื่อทำโดยผู้ปฏิบัติงานที่มีคุณสมบัติเหมาะสม การใช้เป็นวิธีเสริมถือว่าเหมาะสม แต่ไม่ใช่สิ่งทดแทนการดูแลโรคข้อและรูมาติสซั่มของคุณ

ทำไมความเครียดจึงดูเหมือนทำให้อาการของฉันแย่ลง?

ความเครียดมีความเกี่ยวข้องกับการกำเริบของอาการใน lupus จากการวิจัยเชิงสังเกต และเป็นที่ทราบกันว่าความเครียดเรื้อรังส่งผลต่อการควบคุมการอักเสบผ่านระบบประสาทและระบบต่อมไร้ท่อ (Dantzer et al., 2008) สิ่งนี้ไม่ได้หมายความว่าการกำเริบนั้นเป็น "ความผิดของคุณ" หรือความเครียดเป็นสาเหตุของ lupus ของคุณ แต่หมายความว่าระบบประสาทเป็นหนึ่งในปัจจัยนำเข้าที่ส่งผลต่อการทำงานของระบบภูมิคุ้มกันของคุณ และเป็นปัจจัยที่คุณสามารถมีอิทธิพลได้

ฉันควรขอรับการตรวจเพิ่มเติมหรือไม่?

เป็นเรื่องสมเหตุสมผลที่จะถามแพทย์ของคุณว่าปัจจัยที่ย้อนกลับได้ได้รับการตรวจสอบอย่างครบถ้วนแล้วหรือไม่ เช่น ไทรอยด์ เหล็กและเฟอร์ริติน บี12 วิตามินดี ภาวะหยุดหายใจขณะหลับ และอารมณ์ และมียาใดๆ ของคุณที่อาจมีส่วนร่วมหรือไม่ สิ่งที่มักไม่เป็นประโยชน์คือการตรวจแผงภูมิคุ้มกันซ้ำเมื่อกิจกรรมของโรคได้รับการระบุลักษณะอย่างชัดเจนแล้ว คำถามที่มีประโยชน์กว่ามักจะเป็น "ยังมีอะไรที่ยังไม่ได้ตรวจสอบ?" มากกว่า "เราจะวัดอะไรได้อีก?"

ฉันจะดีขึ้นได้โดยไม่ต้องเปลี่ยนยาของฉันหรือไม่?

บางคนดีขึ้นจริงด้วยการนอน การจัดจังหวะกิจกรรม การเคลื่อนไหว และการทำงานด้านสรีรวิทยาความเครียด แต่บางคนก็ไม่ดีขึ้น ไม่มีวิธีใดที่เชื่อถือได้ในการทำนายว่าใครจะตอบสนอง ข้อเท็จจริงที่ตรงไปตรงมาคือ วิธีการเหล่านี้เป็นเพียงการสนับสนุนและควรค่าแก่การลอง ในขณะที่แผนยาของคุณยังคงเป็นรากฐานของการควบคุมโรค lupus และควรเปลี่ยนแปลงภายใต้การแนะนำของแพทย์เท่านั้น

สิ่งที่ต้องทำต่อไป

เริ่มต้นด้วยการทำให้สิ่งที่มองไม่เห็นปรากฏชัด - จดบันทึกความเหนื่อยล้าและอาการสมองล้าของคุณอย่างละเอียดพอที่แพทย์จะมองเห็นรูปแบบได้จริง

1. เก็บบันทึกเป็นเวลาสองสัปดาห์เกี่ยวกับเวลานอน ช่วงที่พลังงานสูงสุดและตกต่ำลง episodes ของอาการสมองล้า ความเจ็บปวด และสิ่งกระตุ้นใดๆ นำไปให้ rheumatologist ของคุณดู และถามเจาะจงว่าปัจจัยที่แก้ไขได้ - ไทรอยด์ เหล็ก วิตามินบี 12 วิตามินดี ภาวะหยุดหายใจขณะหลับ อารมณ์ ผลข้างเคียงของยา - ได้รับการจัดการอย่างครบถ้วนแล้วหรือไม่

2. เลือกแนวทางเสริมหนึ่งอย่างที่เหมาะกับชีวิตและระดับความเสี่ยงที่คุณยอมรับได้ - การเคลื่อนไหวแบบจัดจังหวะ กิจวัตรการนอนที่เป็นระบบ การฝังเข็ม หรือโปรแกรมจิต-กาย - และให้เวลาทดลองอย่างยุติธรรมแปดถึงสิบสองสัปดาห์พร้อมติดตามตัวชี้วัดเดิม

3. หากคุณได้ทำตามวงจรนี้แล้วและยังรู้สึกว่าตัวเองไม่ถูกมองเห็น ลองให้มากกว่าหนึ่งมุมมองพิจารณากรณีเฉพาะของคุณในเวลาเดียวกัน นั่นคือสิ่งที่ Rebirthealth มีไว้เพื่อ: เรื่องราวของผู้ป่วยหนึ่งราย ได้รับการทบทวนอย่างอิสระโดยที่ปรึกษาจากการแพทย์แผนปัจจุบัน การแพทย์แผนจีน อายุรเวท และสรีรวิทยาจิต-กาย ซึ่งจากนั้นจะทบทวนข้อเสนอของกันและกันแบบ peer-review

สำคัญ: บทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อขยายความเข้าใจของคุณและช่วยให้คุณถามคำถามได้ดีขึ้น ไม่ใช่สิ่งทดแทนการดูแลทางการแพทย์จากผู้เชี่ยวชาญ และไม่มีบทความใดบอกได้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของความเหนื่อยล้าเฉพาะของคุณ โปรดปรึกษาแพทย์ผู้รักษาของคุณเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงใดๆ - รวมถึงอาหารเสริม สมุนไพร หรือโปรแกรมออกกำลังกายใหม่ๆ - และไปพบแพทย์ฉุกเฉินหากมีอาการทางระบบประสาทเกิดขึ้นทันที เจ็บหน้าอก หรือหายใจลำบาก

เอกสารอ้างอิง

1. Cleanthous S, et al., 2012. Fatigue in systemic lupus erythematosus: a review of the literature. Rheumatology (Oxford).

2. Dantzer R, et al., 2008. From inflammation to sickness and depression: when the immune system subjugates the brain. Nature Reviews Neuroscience.

3. Kessler CS, et al., 2015. Ayurvedic interventions for rheumatic diseases: a systematic review. Rheumatology International.

4. O'Dwyer T, et al., 2020. Non-pharmacological interventions for fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Arthritis Care & Research.

5. Zhu Q, et al., 2019. Acupuncture for systemic lupus erythematosus: a systematic review. Acupuncture in Medicine.