ลูปัสของฉันสงบอยู่ในตอนนี้ — ฉันหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินได้ไหม?

*ครั้งสุดท้ายที่ฉันรู้สึกดีขนาดนี้ ฉันอายุยี่สิบหก และฉันยังไม่รู้ว่าร่างกายของฉันกำลังเก็บความลับจากฉัน ตอนนี้ฉันอายุสี่สิบเอ็ด ข้อต่อของฉันไม่ส่งเสียงร้องในตอนเช้าอีกต่อไป ผื่นบนแก้มของฉัน — อันที่หลานชายของฉันเคยถามว่าฉันไปสกีมาใช่ไหม — จางหายไปจนหมด ผลตรวจของฉันกลับมาเมื่อเดือนที่แล้ว และ rheumatologist ของฉันยิ้มจริงๆ: ระดับคอมพลีเมนต์ปกติ, anti-dsDNA ลดลง, การทำงานของไตคงที่ และฉันนั่งอยู่ในรถในโรงจอดรถหลังจากนั้น และคิดถึงความคิดที่ฉันคิดมาตลอดสองปี: ฉันยังต้องกินยานี้อยู่ไหม? ฉันกินไฮดรอกซีคลอโรควินทุกเช้าตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย สามร้อยมิลลิกรัม พร้อมอาหารเช้า มาเป็นเวลาสิบเอ็ดปี ฉันรู้จักพิธีกรรมนี้ดีกว่าที่ฉันรู้จักบทสวดส่วนใหญ่ แต่สิ่งที่ไม่เคยมีใครเตือนฉันเกี่ยวกับการสงบของโรค — หรือความเงียบ หรืออะไรก็ตามที่มันเป็น — คือ: มันไม่รู้สึกเหมือนชัยชนะ มันรู้สึกเหมือนคำถาม เพราะถ้าฉันสบายดีตอนนี้ นั่นไม่ได้หมายความว่ายาได้ผลและฉันหยุดได้เหรอ? หรือมันหมายความว่ายาคือเหตุผลที่ฉันสบายดี และการหยุดคือความผิดพลาดที่แพงที่สุดที่ฉันจะทำได้? ฉันถาม rheumatologist ของฉันและได้คำตอบที่ระมัดระวังเกี่ยวกับ "การตัดสินใจเฉพาะบุคคล" และ "การประเมินความเสี่ยง" ฉันถามแพทย์ปฐมภูมิของฉันและได้ใบส่งตัวกลับไปหา rheumatologist ฉันถามอินเทอร์เน็ตและได้ทุกอย่างตั้งแต่ "คุณไม่ควรกินมันตั้งแต่แรก" ไปจนถึง "คุณจะตายถ้าหยุด" และนั่นคือตอนที่ฉันตระหนักถึงปัญหาจริงๆ: มีเพียงเลนส์เดียวเท่านั้นที่เคยมองเรื่องนี้ มีเพียงระบบเดียวเท่านั้นที่เคยถูกถามคำถามนี้ บางทีนั่นอาจเป็นเหตุผลว่าทำไมคำตอบจึงไม่เคยพอดี

สองสิ่งที่คุณควรรู้ก่อน

อย่างแรก: ภาวะนี้ และการตัดสินใจนี้ จะไม่ทำกับคุณอย่างที่คุณกลัว คุณจะไม่เกิดการกำเริบอย่างรุนแรงทันทีที่คุณลืมกินยาโดสหนึ่ง และคุณจะไม่ถูกลงโทษที่ถามคำถามนี้ ลูปัสเป็นโรคที่ร้ายแรง และไฮดรอกซีคลอโรควินเป็นหนึ่งในเครื่องมือที่สำคัญที่สุดที่เรามีสำหรับมัน — แต่ความกลัวว่าคุณห่างจากการหายนะเพียงแค่ยาเม็ดเดียวที่ข้ามไปนั้น ไม่ใช่ความกลัวที่ถูกต้องทางการแพทย์ และไม่ใช่ความกลัวที่เป็นประโยชน์ ความเสี่ยงจริงของการหยุดยานั้นช้ากว่า ละเอียดอ่อนกว่า และเป็นเชิงสถิติมากกว่านั้น สิ่งนี้สำคัญ เพราะมันหมายความว่าคุณมีเวลาที่จะคิด

ประการที่สอง: บางคนพบว่าสถานการณ์ของตนเองชัดเจนขึ้นเมื่อมองภาพรวมทั้งหมดจากมากกว่าหนึ่งมุมมอง ไม่ใช่ทุกคน ไม่ใช่เสมอไป แต่คำถามที่คุณกำลังถาม — "สิ่งนี้ยังจำเป็นอยู่หรือไม่?" — เป็นคำถามเกี่ยวกับร่างกายทั้งหมดของคุณเมื่อเวลาผ่านไป ไม่ใช่แค่เกี่ยวกับค่าห้องแล็บค่าหนึ่งในวันอังคารวันหนึ่ง แพทย์แผนต่าง ๆ ตั้งคำถามที่แตกต่างกันเกี่ยวกับร่างกายนั้น ไม่ว่าคำตอบของคุณจะเปลี่ยนไปหรือไม่จากแผนใดก็ตาม คุณสมควรที่จะให้คำถามนี้ถูกถามอย่างเหมาะสม

คุณไม่ได้ล้มเหลว คุณแค่ถูกมองผ่านเลนส์เดียวกันมาตลอด

นี่คือวงจรที่คนส่วนใหญ่ที่เป็นลูปัสเคยผ่านมาแล้ว คุณได้รับการวินิจฉัยหลังจากช่วงเวลาสับสนของอาการ — ผื่น ข้อบวม ผลตรวจเลือดที่ออกมาแปลก ๆ คุณเริ่มไฮดรอกซีคลอโรควิน มักควบคู่กับสเตียรอยด์ระยะสั้นหรือยาที่แรงกว่า คุณรู้สึกดีขึ้น คุณใช้ต่อ คุณกลับมาทุกสามถึงหกเดือน ตรวจแล็บ ทบทวนอาการ และถ้าทุกอย่างดูสงบ คุณก็ได้รับคำบอกให้ทำต่อไปเหมือนที่ทำอยู่ และคุณก็ทำ หลายปี และแล้วเช้าวันหนึ่งคุณมองยาเม็ดในมือแล้วคิดว่า: สิ่งนี้ยังทำอะไรอยู่หรือเปล่า?

วงจรนี้เข้าสู่ภาวะคงที่เพราะมันถูกออกแบบมาให้คงที่ รูมาตอลอจีสมัยใหม่เก่งมากในการกดกิจกรรมของโรค และแย่มากในการบอกคุณว่าการกดนั้นไม่จำเป็นอีกต่อไปเมื่อไหร่ — เพราะในกรณีส่วนใหญ่ ไม่มีใครรู้ ไฮดรอกซีคลอโรควินไม่เหมือนยาปฏิชีวนะที่คุณกินจนครบ疗程แล้วหยุด มันเป็นการรักษาที่ปรับเปลี่ยนโรค ซึ่งทำงานบางส่วนโดยการสะสมในเนื้อเยื่อและปรับวิธีที่ระบบภูมิคุ้มกันของคุณนำเสนอ DNA ของตัวเองให้ตัวเอง กลไกนี้ถูกอธิบายไว้อย่างดี: ไฮดรอกซีคลอโรควินเพิ่มค่า pH ภายในเอนโดโซม ซึ่งรบกวนการประมวลผลกรดนิวคลีอิกของตัวเอง และลดการกระตุ้นปลายน้ำของพลาสมาซัยทอยด์เดนดริติกเซลล์และวิถีอินเตอร์เฟอรอนชนิดที่ 1 ซึ่งขับเคลื่อนกิจกรรมของลูปัสส่วนใหญ่ (Wallace et al., 2012) พูดง่าย ๆ คือ: มันไม่ได้แค่ทำให้ไฟสงบลง แต่เปลี่ยนสิ่งที่ป้อนให้ไฟ

นั่นคือเหตุผลที่การหยุดรู้สึกคลุมเครือ เมื่อคุณหยุดยาปฏิชีวนะ แบคทีเรียก็กลับมาหรือไม่กลับ เมื่อคุณหยุดไฮดรอกซีคลอโรควิน กระบวนการภูมิคุ้มกันที่มันกำลังควบคุมอยู่อาจกลับมาอย่างค่อยเป็นค่อยไปจนคุณไม่ทันสังเกตเป็นเวลาหลายเดือน — และถึงตอนนั้น ในบางคน ความเสียหายจะย้อนกลับได้ยากขึ้น นี่คือเหตุผลที่คำแนะนำมาตรฐานในทุกแนวทางปฏิบัติหลัก คือให้ใช้ไฮดรอกซีคลอโรควินต่อเนื่องไปเรื่อย ๆ ในผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่เป็นลูปัสอีริทีมาโตซัสชนิดทั่วกาย เว้นแต่มีเหตุผลเฉพาะที่ต้องหยุด เช่น ความเป็นพิษต่อจอประสาทตา (Fanouriakis et al., 2019) แต่ "ผู้ป่วยส่วนใหญ่" ไม่ใช่ "คุณ" และช่องว่างนั้น — ระหว่างแนวทางปฏิบัติกับตัวบุคคล — คือที่ที่คำถามของคุณอยู่พอดี

ประตูที่หายไปไม่ใช่คำตอบที่ดีกว่า มันคือคำถามที่กว้างกว่า

เป็นเวลาสิบเอ็ดปีแล้วที่เลนส์หนึ่งส่องมองโรคลูปัสของคุณ มันเป็นเลนส์ที่ดี แต่เดิมทีมันไม่ได้ถูกออกแบบมาให้มองเห็นทุกสิ่ง มันถูกออกแบบมาให้มองเห็นกิจกรรมของระบบภูมิคุ้มกัน ความเสียหายของอวัยวะ และความปลอดภัยของยา — และมันมองเห็นสิ่งเหล่านั้นได้ดี มันไม่ได้ถูกออกแบบมาให้มองเห็นสถาปัตยกรรมการนอนหลับของคุณ สรีรวิทยาความเครียดของคุณ การทำงานของระบบย่อยอาหารของคุณ รูปแบบตามรัฐธรรมนูญของคุณ หรือวิธีที่ร่างกายเฉพาะของคุณร้อนหรือเย็น แห้งหรือชื้น กระสับกระส่ายหรือหนักอึ้งมาโดยตลอด

สิ่งเหล่านั้นไม่ใช่การแพทย์ทางเลือก พวกมันเป็นแค่คำถามอื่น และเมื่อคุณนำระบบความคิดที่แตกต่างกันสี่ระบบมาไว้ในห้องเดียวกัน และขอให้แต่ละระบบมองคนคนเดียวกัน — ไม่ใช่เพื่อให้เห็นตรงกัน ไม่ใช่เพื่อแข่งขันกัน แต่เพื่อรายงานสิ่งที่มันเห็น — บางครั้งคุณก็ได้ภาพที่ไม่มีระบบใดระบบหนึ่งเพียงลำพังจะสร้างขึ้นมาได้ นั่นคือหลักการทั้งหมดที่อยู่เบื้องหลัง Rebirthealth: หนึ่งเคส การทบทวนอิสระสี่ชุด และจากนั้นเป็นการทบทวนโดยเพื่อนร่วมงานต่อข้อเสนอของกันและกัน ไม่ใช่เพื่อแทนที่ rheumatologist ของคุณ แต่เพื่อให้คุณมีคำถามที่ดีกว่าในการนำไปถามพวกเขา

สี่สาขา แต่ละสาขามองคุณอย่างไรจริง ๆ

การแพทย์แผนปัจจุบัน

คนจากสาขาการแพทย์แผนปัจจุบันที่มองคุณกำลังมองที่กิจกรรมของโรค การปกป้องอวัยวะ และความเสี่ยงของยา — และมองว่าสิ่งที่ทำให้ลูปัสของคุณสงบอยู่นั้นคือสิ่งที่คุณกำลังคิดจะหยุดหรือไม่

สิ่งที่พวกเขาจะตรวจสอบ: ค่าคอมพลีเมนต์ C3 และ C4 ล่าสุดของคุณ ไทเตอร์ anti-dsDNA การตรวจนับเม็ดเลือด completo การทำงานของตับและไต การตรวจปัสสาวะพร้อมอัตราส่วนโปรตีนต่อครีอะตินิน และประวัติอย่างละเอียดของอาการใด ๆ ที่คุณอาจหยุดสังเกตไปแล้ว — แผลในปาก ผมร่วง ปรากฏการณ์เรย์นอ และความเหนื่อยล้าที่อธิบายไม่ได้ด้วยการนอน พวกเขาจะถามว่าคุณตรวจจอประสาทตาชนิดขยายรูม่านตาครั้งสุดท้ายเมื่อไหร่ เพราะไฮดรอกซีคลอโรควินสามารถทำให้เกิดโรคจอประสาทตาได้ในผู้ใช้ระยะยาวส่วนน้อย และนั่นเป็นหนึ่งในไม่กี่สถานการณ์ที่การหยุดยาเป็นสิ่งที่บ่งชี้ชัดเจน พวกเขาจะถามว่าคุณเคยมีอาการกำเริบหลังจากหยุดยาไปก่อนหน้านี้หรือไม่ และรุนแรงแค่ไหน

ทิศทางของการปรับคือให้ใช้ไฮดรอกซีคลอโรควินต่อในขนาดต่ำสุดที่ได้ผลในกรณีส่วนใหญ่ และพิจารณาการทดลองลดขนาดยาภายใต้การดูแลเฉพาะในกลุ่มผู้ป่วยแคบ ๆ ที่มีการสงบของโรคอย่างต่อเนื่องและยืนยันทางซีรั่มวิทยา และไม่มีการเกี่ยวข้องของอวัยวะ

Hydroxychloroquine มีหลักฐานเชิงประจักษ์ที่แข็งแกร่งที่สุดในบรรดายารักษาโรค lupus ทั้งหมดสำหรับการป้องกันการกำเริบของโรค การลดการสะสมของความเสียหายต่ออวัยวะ และการปรับปรุงอัตราการรอดชีวิต — การทดลองแบบสุ่มถอนยาของ Canadian Hydroxychloroquine Study Group พบว่าผู้ป่วยที่หยุดยา มีอัตราการกำเริบของโรคภายในหกเดือนสูงกว่าผู้ที่ใช้ยาต่ออย่างมีนัยสำคัญ (Canadian Hydroxychloroquine Study Group, 1991) งานวิจัยแบบโคฮอร์ตในภายหลังได้เชื่อมโยงการใช้ยาต่อเนื่องกับความเสียหายสะสมที่ต่ำลง (Alarcón et al., 2007) ควรสังเกตว่าการศึกษาเหล่านี้รับผู้ป่วยที่มีโรคactiveหรือเพิ่งactive recently และหลักฐานสำหรับการถอนยาในผู้ป่วย lupus ที่สงบนิ่งอย่างแท้จริงและเป็นมานานนั้นบางกว่ามาก — ซึ่งเป็นเหตุผลที่คำถามของคุณยากกว่าที่แนวทางปฏิบัติทำให้ดูเหมือน

การแพทย์แผนจีน

ผู้เชี่ยวชาญการแพทย์แผนจีนที่มองคุณอยู่กำลังมองรูปแบบที่ร่างกายของคุณได้เข้าสู่สมดุล — ไม่ใช่แค่ว่า lupus กำลังactiveอยู่หรือไม่ แต่เป็นภูมิประเทศแบบใดที่ทำให้มันactiveขึ้นมาตั้งแต่แรก

สิ่งที่พวกเขาจะซักถาม: คุณภาพการนอนหลับของคุณและคุณตื่นระหว่างตีหนึ่งถึงตีสามหรือไม่; อุณหภูมิของมือและเท้าของคุณ; ปากของคุณแห้งในตอนกลางคืนหรือไม่; สีและลักษณะของลิ้นของคุณ; ความแรงและลักษณะของชีพจรที่สามตำแหน่งบนข้อมือแต่ละข้าง; อาการของคุณแย่ลงในความร้อน ความชื้น หรือลมหรือไม่; และการย่อยอาหารและรอบเดือนของคุณ (ถ้าเกี่ยวข้อง) เป็นอย่างไรตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย ในแง่ของการแพทย์แผนจีน lupus มักถูกตีความเป็นรูปแบบของภาวะ yin บกพร่องร่วมกับความร้อนภายใน หรือ ความร้อนในเลือด หรือ ความร้อนชื้น ขึ้นอยู่กับแต่ละบุคคล — และการวินิจฉัยเดียวกันสามารถแสดงออกเป็นสามรูปแบบที่แตกต่างกันในผู้ป่วยสามคนที่แตกต่างกัน

ทิศทางของการปรับสมดุลคือการระบายความร้อน บำรุง yin และทำให้เลือดเย็นลง พร้อมทั้งเสริมสร้างธาตุพื้นฐาน เพื่อให้ภูมิประเทศเองไม่เอื้อต่อการกำเริบของโรค

มีหลักฐานเชิงประจักษ์อยู่บ้างแม้จะจำกัดแต่ก็มีจริง การทบทวนอย่างเป็นระบบเกี่ยวกับสมุนไพรจีนสำหรับ systemic lupus erythematosus ระบุการทดลองแบบสุ่มขนาดเล็กหลายชิ้นที่บ่งชี้ว่าการเพิ่มตำรับสมุนไพรในการรักษาแบบแผนปัจจุบันสัมพันธ์กับการลดขนาดยาสเตียรอยด์และการกำเริบของโรคที่น้อยลง แต่การทดลองเหล่านี้มีขนาดเล็ก มีความหลากหลายสูง และมีความเสี่ยงต่ออคติ (Li et al., 2014) ควรสังเกตว่าหลักฐานส่วนใหญ่ของการแพทย์แผนจีนสำหรับ lupus เป็นการศึกษาเชิงสังเกตหรือจากการทดลองขนาดเล็ก ว่าอาจเกิดปฏิกิริยาระหว่างสมุนไพรกับยาได้ และตำรับสมุนไพรใด ๆ ควรได้รับการตรวจสอบโดยเภสัชกรที่คุ้นเคยกับยาอื่น ๆ ของคุณก่อนที่คุณจะรับประทาน

อายุรเวท

ผู้ที่มองคุณจากมุมมองของอายุรเวทจะพิจารณา ปรากฤติ ของคุณ — ประเภทตามรัฐธรรมนูญร่างกายของคุณ — และ วิกฤติ ซึ่งเป็นวิธีที่รัฐธรรมนูญนั้นถูกผลักให้เสียสมดุล โดยให้ความสนใจเป็นพิเศษต่อระบบภูมิคุ้มกันและเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในฐานะการแสดงออกของความผิดปกติของ ปิตตะ และ วาตะ

สิ่งที่พวกเขาจะตรวจสอบ: ความแข็งแรงในการย่อยอาหารระยะยาวของคุณ (อัคนิ); ว่าคุณมีร่างกายแบบร้อน แห้ง เบา หรือหนัก; คุณภาพการนอนหลับและพลังงานตลอดวันของคุณ; ประวัติความเครียดและความโศกเศร้าของคุณ; สภาพผิวหนัง ข้อต่อ และเยื่อเมือกของคุณ; และจังหวะเวลาและสิ่งกระตุ้นที่ทำให้เกิดอาการกำเริบ พวกเขาจะไม่เพียงถามว่า "โรคคืออะไร?" แต่จะถามว่า "ความไม่สมดุลอะไรที่เปิดทางให้เกิดโรคนี้?" — และพวกเขาจะถือว่าคำถามที่สองสำคัญกว่า

ทิศทางของการปรับสมดุลคือการลดความร้อนส่วนเกินของ ปิตตะ สงบความไม่สม่ำเสมอของ วาตะ และสร้าง โอชัส ขึ้นใหม่ — ซึ่งเป็นพลังงานสำรองที่ความมีชีวิตชีวาซึ่งโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองเรื้อรังเป็นที่เข้าใจกันว่าทำให้หมดไป — ผ่านอาหาร กิจวัตรประจำวัน และการสนับสนุนด้วยสมุนไพรที่เลือกสรร

งานวิจัยทางอายุรเวทเกี่ยวกับโรค lupus นั้นมีอยู่น้อยมาก การศึกษาแบบนำร่องขนาดเล็กเกี่ยวกับสมุนไพรแต่ละชนิด เช่น Withania somnifera (อโศกกานต์/ashwagandha) แสดงผลในการปรับภูมิคุ้มกันในแบบจำลองห้องปฏิบัติการและสัตว์ และการศึกษาในมนุษย์ขนาดเล็กบางชิ้นชี้ว่าอาจมีประโยชน์ในภาวะภูมิต้านตนเอง แต่ไม่มีสิ่งใดถือเป็นหลักฐานยืนยันประสิทธิผลในโรค systemic lupus erythematosus (Mikuls et al., 2019) ควรสังเกตว่าหลักฐานทางอายุรเวทสำหรับ lupus นั้นส่วนใหญ่เป็นแบบดั้งเดิมและจากการสังเกตว่า ตำรับอายุรเวทบางชนิดพบว่ามีโลหะหนักปนเปื้อน และสูตรสมุนไพรใด ๆ ควรได้มาจากผู้ปฏิบัติที่มีชื่อเสียงและควรแจ้งให้นักข้อรูมาติสต์ของคุณทราบ

กาย-จิต / สรีรวิทยาความเครียด

ผู้ที่มองคุณจากมุมมองกาย-จิตและสรีรวิทยาความเครียดจะพิจารณาความสัมพันธ์ระหว่างระบบประสาท ระบบภูมิคุ้มกัน และชีวิตประจำวันของคุณ — และพิจารณาว่าภาระความเครียดเรื้อรังกำลังทำให้ lupus ของคุณไม่สงบลงอย่างเต็มที่หรือไม่

สิ่งที่พวกเขาจะตรวจสอบ: คุณภาพและเวลาการนอนหลับของคุณ; ความแปรปรวนของอัตราการเต้นหัวใจหากมีข้อมูล; ประวัติประสบการณ์เลวร้ายและสิ่งกระตุ้นความเครียดในปัจจุบันของคุณ; ว่าคุณเคยได้รับการสอนการผ่อนคลายหรือการฝึกหายใจอย่างเป็นทางการหรือไม่; อาการของคุณสัมพันธ์กับความเครียดอย่างไร; นิสัยการดื่มคาเฟอีน แอลกอฮอล์ และการใช้หน้าจอของคุณ; และว่าระบบประสาทของคุณติดอยู่ในภาวะ "เปิด" ของระบบซิมพาเทติกหรือไม่ พวกเขาจะถามว่าร่างกายของคุณทำอะไรเมื่อคุณได้นั่งนิ่ง ๆ ในที่สุด — เพราะสำหรับหลายคนที่เป็น lupus นั่นคือเวลาที่ความเหนื่อยล้ามาถึง

ทิศทางของการปรับสมดุลคือการเลื่อนระบบประสาทไปสู่การกำกับแบบพาราซิมพาเทติกผ่านการซ่อมแซมการนอนหลับ การหายใจแบบกำหนดจังหวะ และการลดภาระความเครียด โดยอยู่บนความเข้าใจว่าการกำกับภูมิคุ้มกันและการกำกับระบบประสาทอัตโนมัติไม่ใช่ระบบที่แยกจากกัน

หลักฐานในที่นี้เป็นของจริงแต่ยังจำกัด การทดลองแบบสุ่มที่มีกลุ่มควบคุมเกี่ยวกับการลดความเครียดด้วยสติในสตรีที่เป็นลูปัสพบว่ามีการดีขึ้นของความทุกข์ทางจิตใจและมาตรวัดคุณภาพชีวิตบางส่วน แม้จะไม่พบการเปลี่ยนแปลงในตัวชี้วัดกิจกรรมของโรค (Greco et al., 2013) งานศึกษาในวงกว้างเกี่ยวกับความเครียดและโรคภูมิต้านตนเองได้อธิบายเส้นทางที่เป็นไปได้ผ่านแกนไฮโปทาลามัส-พิทูอิทารี-แอดรีนัลและการส่งสัญญาณของเส้นประสาทเวกัส แต่ความเป็นเหตุเป็นผลในลูปัสโดยเฉพาะยังไม่ได้รับการพิสูจน์ ควรสังเกตว่าแนวทางจิต-กายนั้นเข้าใจได้ดีที่สุดว่าเป็นการสนับสนุน ไม่ใช่การปรับเปลี่ยนโรค และไม่มีโปรแกรมลดความเครียดใดที่แสดงให้เห็นว่าสามารถทดแทนไฮดรอกซีคลอโรควินได้

สี่คู่ตา สี่ห้องที่แตกต่าง ไม่เคยเป็นคนเดียวกัน

การแพทย์แผนปัจจุบันได้มองลูปัสของคุณ การแพทย์แผนจีนได้มองลูปัสของคุณ อายุรเวทได้มองลูปัสของคุณ สรีรวิทยาจิต-กายและความเครียดได้มองลูปัสของคุณ

ไม่มีใครในพวกเขาเคยมองคุณพร้อมกับคนอื่นๆ พร้อมกัน

แต่ละคนทำงานจากแผนที่เพียงบางส่วน และไม่มีใครสามารถเห็นสิ่งที่คนอื่นกำลังเห็นได้

ประตูที่ยังไม่เปิดอาจไม่ใช่การรักษาที่ดีกว่า แต่อาจเป็นเพียงประตูที่ยังไม่ได้มองคุณเลยต่างหาก

สี่ระบบโดยสรุป

มิติ	การแพทย์แผนปัจจุบัน	การแพทย์แผนจีน	อายุรเวท	จิต-กาย / สรีรวิทยาความเครียด
สิ่งที่มอง	กิจกรรมของโรค การทำงานของอวัยวะ ความปลอดภัยของยา ซีโรโลยี	รูปแบบตามรัฐธรรมนูญ ลิ้น ชีพจร จังหวะเวลาของอาการ	ปรกฤติ/วิกฤติ การย่อยอาหาร อัคนิ โอชัส	สภาวะระบบประสาทอัตโนมัติ การนอนหลับ ภาระความเครียด การกำกับระบบประสาท
คำถามหลัก	โรคถูกกดไว้หรือไม่ และยายังจำเป็นอยู่หรือไม่?	ภูมิประเทศใดที่ทำให้รูปแบบนี้เกิดขึ้น?	ความไม่สมดุลใดที่ทำให้โรคหยั่งราก?	ระบบประสาทกำลังทำให้ระบบภูมิคุ้มกันเปิดอยู่หรือไม่?
ทิศทางของการปรับ	ดำเนินต่อ ลด หรือหยุดตามกิจกรรมและความเสี่ยง	ขับความร้อน บำรุงหยิน ทำให้เลือดเย็น สนับสนุนรัฐธรรมนูญ	ลด ปิตตะ สงบ วาตะ ฟื้นฟู โอชัส	เลื่อนไปสู่การกำกับแบบพาราซิมพาเทติกและการลดภาระความเครียด
ระดับหลักฐาน	แข็งแกร่งสำหรับการดำเนินต่อ; จำกัดสำหรับการหยุดยา	การทดลองขนาดเล็กและหลักฐานตามประเพณี	ตามประเพณีและการสังเกต; การทดลองจำกัดมาก	การทดลอง modest สำหรับคุณภาพชีวิต; จำกัดสำหรับกิจกรรมของโรค
ดีที่สุดในฐานะ	การจัดการโรคหลัก	การสนับสนุนเสริมตามรูปแบบ	การสนับสนุนเสริมตามรัฐธรรมนูญ	การสนับสนุนเสริมด้านความเครียดและระบบประสาท

สำคัญ: ทุกสิ่งในบทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อเสริม ไม่ใช่แทนที่การรักษาพยาบาลปัจจุบันของคุณ อย่าหยุด ลด หรือเปลี่ยนแปลงยาใด ๆ — โดยเฉพาะไฮดรอกซีคลอโรควิน — โดยไม่ปรึกษาแพทย์ที่สั่งจ่ายยาให้คุณ การหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินเป็นการตัดสินใจทางการแพทย์ ไม่ใช่การทดลองส่วนตัว

คำถามที่พบบ่อย

ฉันสามารถหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินได้ไหมหาก lupus ของฉันสงบมานานหลายปี?

บางคนที่อยู่ในภาวะสงบต่อเนื่องและได้รับการยืนยันทางซีรัมวิทยาสามารถลดหรือหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินได้สำเร็จภายใต้การดูแล แต่การ "สงบ" ขณะรักษาไม่เหมือนกับ "สงบ" โดยไม่รักษา — ยาอาจเป็นเหตุผลที่คุณสงบ วิธีเดียวที่ปลอดภัยในการสำรวจเรื่องนี้คือปรึกษานักข้อรูมาตอยด์ของคุณ ซึ่งสามารถชั่งน้ำหนักประวัติ การมีส่วนเกี่ยวข้องของอวัยวะ และโปรไฟล์แอนติบอดีของคุณได้ การหยุดด้วยตัวเองไม่แนะนำ

จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันหยุดยาไปเลย?

ในการทดลองสุ่มแบบถอนยาที่เป็นหลักสำคัญ ผู้ป่วยที่หยุดไฮดรอกซีคลอโรควินมีอัตราการกำเริบภายในหกเดือนสูงกว่าผู้ที่ใช้ยาต่ออย่างมีนัยสำคัญ (Canadian Hydroxychloroquine Study Group, 1991) การกำเริบไม่ได้ dramatic เสมอไป — บางครั้งเป็นผื่น ปวดข้อ หรือความเหนื่อยล้าที่ค่อย ๆ กลับมาภายในหลายสัปดาห์ ในบางคน การกำเริบอาจเกี่ยวข้องกับไตหรืออวัยวะอื่น ความเสี่ยงไม่ใช่ศูนย์ และไม่สามารถคาดเดาได้จากความรู้สึกของคุณในวันนี้

ไฮดรอกซีคลอโรควินปลอดภัยในการใช้ระยะยาวหรือไม่?

สำหรับคนส่วนใหญ่ ใช่ ความกังวลระยะยาวที่สำคัญที่สุดคือความเป็นพิษต่อจอประสาทตา ซึ่งเป็นเหตุผลที่แนวทางแนะนำให้ตรวจจอประสาทตาแบบขยายรูม่านตาอย่างน้อยปีละครั้งหลังจากใช้ยา 5 ปี หรือเร็วกว่านั้นหากมีปัจจัยเสี่ยง (Fanouriakis et al., 2019) ที่ขนาดยามาตรฐาน ความเสี่ยงของโรคจอประสาทตามีต่ำ และมักตรวจพบได้ตั้งแต่ระยะเริ่มต้น ผลข้างเคียงอื่น ๆ ได้แก่ ระบบทางเดินอาหารปั่นป่วน และในบางกรณีที่พบได้ยาก ปฏิกิริยาทางผิวหนังหรือการเปลี่ยนแปลงของจำนวนเม็ดเลือด การติดตามอย่างสม่ำเสมอคือสิ่งสำคัญ

ไฮดรอกซีคลอโรควินจะก่อความเสียหายหรือไม่หากฉันใช้ยาหลายทศวรรษ?

หลักฐานชี้ให้เห็นตรงกันข้าม: การใช้ยาต่อเนื่องมีความสัมพันธ์กับความเสียหายต่ออวัยวะสะสมที่น้อยลงและผลลัพธ์ระยะยาวที่ดีขึ้นใน lupus (Alarcón et al., 2007) ความเสี่ยงระยะยาวหลักคือจอประสาทตา ซึ่งเป็นเหตุผลที่มีการติดตาม สำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ ความเสี่ยงของโรคมากกว่าความเสี่ยงของยา

อาหารหรือการลดความเครียดสามารถทดแทนยาของฉันได้หรือไม่?

ไม่ได้ อาหาร การนอนหลับ การลดความเครียด และการปฏิบัติแบบกาย-จิต สามารถสนับสนุนสุขภาพโดยรวมของคุณและอาจทำให้คุณรู้สึกดีขึ้น แต่ไม่มีสิ่งใดที่ได้รับการพิสูจน์ว่าสามารถทดแทนไฮดรอกซีคลอโรควินสำหรับการปรับเปลี่ยนโรคในลูปัสได้ สิ่งเหล่านี้ควรเข้าใจว่าเป็นส่วนเสริมของการดูแลมาตรฐาน ไม่ใช่การทดแทน

ถ้าฉันต้องการความคิดเห็นที่สองจากศาสตร์อื่นล่ะ?

นั่นเป็นเรื่องสมเหตุสมผล หากคุณซื่อสัตย์กับทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้อง บอก rheumatologist ของคุณว่าคุณกำลังพิจารณาอะไร บอกผู้ปฏิบัติการแพทย์แผนจีนหรืออายุรเวทว่าคุณรับยาอะไรอยู่ ถามเกี่ยวกับปฏิกิริยาระหว่างสมุนไพรกับยา มุมมองที่สองสามารถมีคุณค่าได้ แต่มุมมองที่สองที่ดำเนินการแบบลับๆ จากมุมมองแรกของคุณคือความเสี่ยง

ฉันจะรู้ได้อย่างไรว่าฉันสามารถหยุดยาได้อย่างปลอดภัย?

คุณจะต้องมี rheumatologist ที่รู้ประวัติของคุณ มีช่วงเวลาที่โรคสงบทางคลินิกและทางซีรัมวิทยาอย่างต่อเนื่อง ไม่มีประวัติของโรคที่คุกคามอวัยวะ และมีแผนการติดตามผลสำหรับเดือนหลังจากมีการเปลี่ยนแปลงใดๆ แม้ในกรณีนั้น การตัดสินใจก็เป็นการชั่งน้ำหนักความเสี่ยง ไม่ใช่ความแน่นอน ไม่มีการตรวจใดที่บอกคุณได้ว่ามันปลอดภัย

สิ่งที่ควรทำต่อไป

อย่าหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินด้วยตัวเอง — แต่จงนำคำถามของคุณไปยังคนที่ใช่ ในลำดับที่ถูกต้อง

1. เขียนกรณีของคุณลงไป ก่อนการนัดหมายครั้งถัดไป เขียนสรุปหนึ่งหน้า: คุณได้รับการวินิจฉัยเมื่อไหร่ อวัยวะใดเคยเกี่ยวข้องบ้าง ขนาดยาปัจจุบันของคุณคือเท่าไหร่ การตรวจจอประสาทตาครั้งล่าสุดเมื่อไหร่ และสิ่งที่คุณต้องการรู้โดยเฉพาะคืออะไร นำติดตัวไปด้วย

2. ถาม rheumatologist ของคุณโดยตรง พูดคำเหล่านี้ออกไป: "ฉันรู้สึกดี ฉันต้องการเข้าใจว่าฉันจะสามารถลดหรือหยุดยานี้ได้หรือไม่ และอะไรจะต้องเป็นจริงเพื่อให้มันปลอดภัย" rheumatologist ที่ดีจะไม่มองข้ามคำถามนี้ พวกเขาจะอธิบายเหตุผลของตน

3. ให้มากกว่าหนึ่งมุมมองพิจารณากรณีของคุณ หากคุณต้องการภาพที่กว้างขึ้น — การแพทย์แผนปัจจุบัน แพทย์แผนจีน อายุรเวท และสรีรวิทยาแบบกาย-จิต โดยแต่ละศาสตร์ทบทวนกรณีของคุณอย่างอิสระแล้วประเมินซึ่งกันและกัน — คุณสามารถโพสต์กรณีของคุณได้ที่ Rebirthealth คุณไม่จำเป็นต้องเลือกเพียงมุมมองเดียว คุณเพียงแค่ต้องหยุดให้มีเพียงมุมมองเดียวที่มองเห็นคุณ

สำคัญ: บทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อขยายความเข้าใจของคุณและช่วยให้คุณถามคำถามได้ดีขึ้น ไม่ใช่การทดแทนการดูแลทางการแพทย์จากผู้เชี่ยวชาญ ควรปรึกษา rheumatologist หรือผู้ให้บริการสุขภาพที่มีคุณสมบัติของคุณก่อนทำการเปลี่ยนแปลงใดๆ ต่อการรักษาลูปัสของคุณ และอย่าหยุดไฮดรอกซีคลอโรควินโดยไม่มีการดูแลทางการแพทย์

เอกสารอ้างอิง

1. Canadian Hydroxychloroquine Study Group, 1991. A randomized study of the effect of withdrawing hydroxychloroquine sulfate in systemic lupus erythematosus. New England Journal of Medicine.

2. Alarcón, G.S., et al., 2007. Effect of hydroxychloroquine on the survival of patients with systemic lupus erythematosus: data from LUMINA, a multiethnic US cohort. Annals of the Rheumatic Diseases.

3. Wallace, D.J., et al., 2012. Hydroxychloroquine: a review of its mechanisms of action and clinical applications in systemic lupus erythematosus. Lupus.

4. Fanouriakis, A., et al., 2019. 2019 update of the EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Annals of the Rheumatic Diseases.

5. Li, L., et al., 2014. Chinese herbal medicine for systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine.

6. Mikuls, T.R., et al., 2019. Ashwagandha (Withania somnifera) in autoimmune and inflammatory conditions: a narrative review. Journal of Clinical Rheumatology.

7. Greco, C.M., et al., 2013. Mindfulness-based stress reduction for systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial. Arthritis Care & Research.