Jeg har Crohns og er redd for bivirkningene av medisinene mine — hva er mine reelle valgmuligheter?

Første gang jeg leste samtykkeskjemaet for et biologisk legemiddel, satt jeg i parkeringsgarasjen i førti minutter uten å starte motoren. Jeg hadde allerede fått diagnosen Crohns sykdom to år tidligere, etter en koloskopi jeg hadde utsatt i månedsvis fordi jeg var sikker på at blødningen var hemoroider, og jeg hadde allerede prøvd mesalamin uten effekt, og jeg hadde allerede gjennomgått prednisonnedtrappingen som fikk meg til å føle meg som en fremmed i min egen kropp — oppkavet klokken 3 om natten, gråtkvalt ved middagstid, sulten på en måte som skremte meg. Nå skjøv gastroenterologen min en penn over skrivebordet mot en side som i liten skrift listet opp reaktivering av tuberkulose, lymfom, demyeliniserende sykdom og alvorlig infeksjon. Han var vennlig. Han var også travel. Han sa ordene «risiko for ubehandlet betennelse», og jeg nikket, og jeg forsto logikken, og likevel gikk jeg hjem og skrev inn legemiddelnavnet i søkemotorer ved midnatt som en kvinne som pirker i en skorpe. Det jeg fant var enten skremmende eller avvisende — forum fulle av mennesker hvis liv var blitt ødelagt, eller klinikkenes nettsider som fikk alt til å høres rutinemessig ut. Ingenting imellom. Ingenting som sa: her er hva risikoen faktisk er, her er hva nytten faktisk er, og her er hva annet som kan være verdt å se på i tillegg. Det tok meg lang tid å innse at hver eneste av de konsultasjonene hadde sett på tarmen min gjennom nøyaktig ett og samme linse. Ingen hadde noen gang sett på meg — søvnen min, stresset mitt, maten min, hele konstitusjonen min — som ett bilde.

To ting du bør vite først

For det første: Crohns sykdom er ikke en dødsdom, og det er ikke automatisk en kreftdom. Frykten som følger med en slik diagnose er ofte større enn sykdommen selv. De fleste med Crohns sykdom lever fulle liv der de jobber, reiser og er foreldre. Ubehandlet eller underbehandlet betennelse er det som forårsaker skade over tid — strikturer, fistler, operasjoner — ikke medisinen selv i de fleste tilfeller. Risikoene som er trykt på disse skjemaene er reelle, men de er også, for de fleste, små i absolutte tall, og gastroenterologen din veier dem opp mot en sykdom som aktivt prøver å danne arr i tarmen din.

For det andre: noen har det bedre når hele bildet deres blir sett fra mer enn én vinkel. Ikke alle. Ikke en kur. Men søvn, stressfysiologi, kosthold og konstitusjon er ikke dekorative tillegg til Crohns sykdom – de samspiller med betennelsen, og noen pasienter opplever at når disse blir ivaretatt sammen med medisinsk behandling, blir symptomene og følelsen av kontroll bedre. Det er verdt å vite før du bestemmer deg for noe.

Du har ikke mislyktes. Du har bare blitt sett gjennom samme linse

Hvis du leser dette, har du sannsynligvis allerede vært gjennom løkken. Du ble diagnostisert etter en koloskopi og biopsier. Du ble satt på mesalamin, kanskje budesonid, kanskje prednison. Da det ikke var nok, ble du tilbudt et immunmodulerende legemiddel – azatioprin eller metotreksat – og deretter et biologisk legemiddel, og så kanskje enda et biologisk legemiddel. Hvert steg kom med et blodprøveskjema, en tuberkulosetest, en hepatittpanel, en samtale om infeksjonsrisiko. Og hvert steg hjalp sannsynligvis, i hvert fall en stund, og sluttet så enten å hjelpe eller begynte å skremme deg.

Den løkken er ikke en svikt i din karakter eller hos legen din. Det er det som skjer når en kompleks, tilbakevendende, immunmediert sykdom håndteres gjennom ett enkelt rammeverk: demp betennelsen, trapp opp når den bryter gjennom, overvåk for komplikasjoner. Det rammeverket er virkelig godt til det det gjør. Det har holdt tusenvis av mennesker unna operasjonsstuen.

Platået oppstår fordi Crohns sykdom ikke bare er en immunhendelse. Den nåværende forståelsen er at den oppstår fra en kombinasjon av genetisk mottakelighet, en unormal slimhinneimmunrespons og miljømessige utløsere – inkludert tarmmikrobiomet, som formes av kosthold, stress, søvn og eksponeringer tidlig i livet (Ananthakrishnan, 2015). Når du bare justerer immunarmen, justerer du én variabel i et system som har flere. Det er derfor noen har det bra på et legemiddel og likevel føler seg elendige, og hvorfor andre får oppblussing i eksamensperioden eller etter et dødsfall. Linsen var aldri feil. Den var bare smal.

Den manglende døren er ikke nok et legemiddel – det er et nytt par øyne

Her er det ingen sier høyt i en femten minutters oppfølging: grunnen til at saken din føles fastlåst er kanskje ikke at du ikke har funnet riktig medisin. Det kan være at ingen noen gang har satt sammen hele bildet på ett sted — prøvene dine, bildediagnostikken din, søvnen din, stressbelastningen din, fordøyelsen din, konstitusjonen din — og latt flere ulike tradisjoner se på samme person samtidig. Det er døren som har en tendens til å forbli lukket, fordi moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og sinn-kropp-fysiologi hver for seg utdannes i separate bygninger og sjelden sitter i samme rom. Rebirthealth finnes for å åpne den døren: du legger inn saken din én gang, og rådgivere fra hvert av disse fire systemene vurderer den uavhengig og fagfellevurderer deretter hverandres forslag. Du beholder gastroenterologen din. Du legger ganske enkelt til flere øyne.

Fire felt. Hvordan hvert enkelt faktisk ser på deg

Moderne medisin

Personen fra moderne medisin som ser på deg, ser på slimhinneimmunsystemet, omfanget og atferden til sykdommen din, og balansen mellom betennelse og medikamentene som brukes for å kontrollere den — og de vil undersøke: fenotypen til Crohns sykdom (ileal, kolonisk, ileokolonisk, perianal), betennelsesmarkørene dine (CRP, fekal kalprotektin), endoskopiske funn og bildediagnostiske funn, tidligere medikamenteksponeringer og antistoffstatus, vaksinasjons- og infeksjonsscreeningshistorikk, og din personlige absolutte risiko for komplikasjonene som betyr mest for deg — striktur, fistel, kirurgi og på lang sikt overvåking for kolorektal kreft. De vil også spørre om bentettheten din, jern- og B12-statusen din, røykevanene dine og den psykiske helsen din, fordi alle disse påvirker utfallene.

Retningen for justeringen er å matche intensiteten av immunsuppresjonen til den faktiske alvorlighetsgraden og utviklingen av sykdommen din — ikke mer enn du trenger, ikke mindre enn tarmen din krever — samtidig som man overvåker de spesifikke komplikasjonene som gjelder for deg.

Evidensgrunnlaget her er det dypeste av de fire. Anti-TNF-behandling, vedolizumab, ustekinumab og immunmodulatorer har alle blitt studert i store randomiserte kontrollerte studier, og treat-to-target-strategier som bruker fekal kalprotektin og endoskopi har vært assosiert med bedre utfall enn symptomdrevet behandling alene (Colombel et al., 2017). Det bør bemerkes at selv de beste studiene viser at en betydelig minoritet av pasientene ikke oppnår varig remisjon på noe enkeltmiddel, og at langsiktige sikkerhetsdata, selv om de samlet sett er betryggende, er begrenset for de nyeste medikamentene og for svært langvarig eksponering.

Tradisjonell kinesisk medisin

Personen fra tradisjonell kinesisk medisin som ser på deg, ser etter mønstre av ubalanse — hvordan fordøyelsen, energien, temperaturen, avføringen, tungen og pulsen din fremstår som en helhet — og de vil undersøke: om presentasjonen din passer et mønster som milt-qi-mangel, fukt-varme i tykktarmen, lever-qi-stagnasjon eller milt-nyre-yang-mangel; hvordan symptomene dine endrer seg med stress, årstid og kosthold; kvaliteten og tidspunktet for tarmbevegelsene dine; og tilstanden til tungen og pulsen din som markører for det bredere mønsteret.

Retningen for justeringen er å korrigere det underliggende mønsteret med akupunktur, moksibustion og individualiserte urteformler — ofte ved siden av, ikke i stedet for, din medisinske behandling.

Det finnes en mengde små kliniske studier og observasjonsdata som tyder på at akupunktur og visse kinesiske urteformler kan være assosiert med symptomforbedring og, i noen studier, med reduserte inflammasjonsmarkører ved ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, selv om studiene generelt er små og heterogene (Joos et al., 2006). Det bør bemerkes at evidensen for TKM ved Crohns sykdom spesifikt fortsatt er begrenset, at noen urter kan interagere med immunsuppressiva eller påvirke leverenzymer, og at enhver urteformel bør gjennomgås av både din TKM-utøver og din gastroenterolog.

Ayurveda

Personen fra ayurveda som ser på deg, ser på konstitusjonen din (prakriti) og din nåværende ubalanse (vikriti) — samspillet mellom vata, pitta og kapha slik det kommer til uttrykk i fordøyelsen, eliminasjonen, appetitten, energien og sinnet ditt — og de vil undersøke: kvaliteten på agni (fordøyelsesilden), tilstedeværelsen av ama (ufordøyd metabolsk rest), mønsteret i tarmbevegelsene dine og eventuelt slim eller blod, søvn- og stressmønstrene dine, og tidspunktet og kvaliteten på måltidene dine.

Retningen for justeringen er å gjenopprette fordøyelsesfunksjonen og balansen gjennom kosthold, rutiner og individualisert støtte basert på urter eller panchakarma, med mål om å redusere belastningen på en betent tarm.

Ayurvediske tilnærminger til inflammatorisk tarmsykdom har blitt beskrevet i tradisjonelle tekster i århundrer, og et lite antall moderne pilotstudier og kasusserier har rapportert symptomforbedring med spesifikke formuleringer som kurkumin (gurkemeieekstrakt) som tilleggsbehandling ved ulcerøs kolitt (Hanai & Sugimoto, 2009). Det bør bemerkes at ayurvedisk evidens spesifikt for Crohns sykdom er svært begrenset, hovedsakelig observasjonell eller av typen små studier, og at noen tradisjonelle preparater kan inneholde tungmetaller eller interagere med reseptbelagte legemidler, så kvalitetssikret sourcing og medisinsk tilsyn er svært viktig.

Mind-body / Stressfysiologi

Personen fra mind-body og stressfysiologi som ser på deg, ser på motorveien i to retninger mellom hjernen din og tarmen din — vagusnerven, hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, det enteriske nervesystemet og mikrobiomet — og de ville undersøke: søvnkvaliteten og timingen din, din kroniske stressbelastning, din historie med traumer eller motgang, angst og humør, pustemønstre, og hvordan symptomene dine følger stresskalenderen din.

Retningen for justering er å senke den fysiologiske stressbelastningen gjennom søvnreparasjon, tempoandning, mindfulness-basert stressreduksjon, tarmrettet hypnoterapi og kognitiv-atferdsmessige tilnærminger, slik at tarmmiljøet er mindre primet for betennelse.

Evidensen her er sterkere enn mange forventer. Tarmrettet hypnoterapi har blitt assosiert med klinisk remisjon ved ulcerøs kolitt i en randomisert studie (Keefer et al., 2013), og psykologiske intervensjoner inkludert CBT og mindfulness-baserte tilnærminger har vist nytte for IBS-lignende symptomer og livskvalitet ved IBD, men ikke konsekvent for objektiv betennelse (Mikocka-Walus et al., 2016). Det bør bemerkes at disse tilnærmingene best forstås som modulering av stresssiden av hjerne-tarm-aksen, ikke som erstatning for immunsuppresjon når betennelsen er aktiv og alvorlig.

Tre ting verdt å sitte med

Disse fire parene med øyne har nesten aldri sett på samme person samtidig. Gastroenterologen din har aldri sittet i samme rom som akupunktøren din, din ayurvediske praktiker og en stressfysiolog. Ikke fordi noen av dem tar feil, men fordi systemet aldri ble bygget for det.

Det er ikke et lite gap. Når fire tradisjoner hver ser en ulik fasett av den samme sykdommen, blir pasienten den eneste som holder hele bildet — og de fleste pasienter får den jobben i det verst tenkelige øyeblikket, redde og alene i et parkeringshus.

Den uåpnede døren kan være den som ennå ikke har sett på deg. Ikke døren til et mirakelkur, og ikke døren som erstatter medisinen din. Døren som lar hele saken din bli sett, én gang, av mer enn én type ekspert.

Fire systemer i et blikk

Dimensjon	Moderne medisin	Tradisjonell kinesisk medisin	Ayurveda	Sinn-kropp / stressfysiologi
Hva de ser på	Slimhinnebetennelse, sykdommens utbredelse og atferd, inflammatoriske markører, historikk med medikamentell eksponering	Mønster av ubalanse: fordøyelse, energi, avføring, tunge, puls	Konstitusjon (prakriti), nåværende ubalanse (vikriti), fordøyelsesild (agni)	Hjerne-tarm-aksen, søvn, stressbelastning, vagal tonus, humør
Kjerneutfordring	Hvor mye betennelse er det, og hva vil kontrollere den med akseptabel risiko?	Hvilket mønster er ute av balanse, og hvordan korrigerer vi det?	Hva forverrer konstitusjonen din, og hvordan gjenoppretter vi balansen?	Hva holder nervesystemet ditt i en stressmodus, og hvordan beroliger vi det?
Retning for justering	Trapp opp eller ned immunundertrykkelse for å matche sykdomsaktivitet	Akupunktur, moksibustion, individualiserte urter for å korrigere mønsteret	Kosthold, rutiner, urtestøtte, panchakarma der det er hensiktsmessig	Søvnreparasjon, pust, mindfulness, hypnoterapi, CBT
Evidensnivå	Store randomiserte studier; sterkt men ufullstendig	Små studier, observasjonelle, tradisjonell evidens	Små studier, kasusserier, tradisjonell evidens	Randomiserte studier for IBS-lignende symptomer og enkelte IBD-utfall
Best som	Grunnlag for behandling av moderat til alvorlig sykdom	Tillegg for symptombyrde og mønsterbalanse	Tillegg for fordøyelsesfunksjon og konstitusjon	Tillegg for stressmodulering og livskvalitet

Viktig: Alt i denne artikkelen er ment å komplementere — aldri erstatte — behandlingen du allerede mottar. Ikke stopp, reduser eller endre noen medisin for Crohns sykdom uten å snakke med gastroenterologen din først. Å brått stoppe immunsuppressiva eller biologiske legemidler kan utløse et utbrudd og i noen tilfeller forårsake alvorlig skade.

Ofte stilte spørsmål

Er bivirkningene av Crohns-medisiner virkelig så ille som internett sier?

Internett samler de verste tilfellene, fordi folk som har det bra sjelden legger ut innlegg. I store registre og langsiktige forlengelsesstudier er den absolutte risikoen for alvorlig infeksjon eller malignitet ved de fleste moderne Crohns-behandlinger lav for de fleste pasienter, selv om den ikke er null og varierer med alder, kombinasjonsbehandling og andre tilstander. Gastroenterologen din kan gi deg de absolutte tallene for din spesifikke situasjon, noe som er langt mer nyttig enn en forumtråd.

Kan jeg behandle Crohns sykdom helt uten medisiner?

Noen med svært mild, begrenset sykdom kan håndteres med tett oppfølging og livsstilstiltak over en periode, men Crohns sykdom er en progressiv tilstand hos mange pasienter, og ubehandlet betennelse kan i det stille forårsake strikturer og fistler. Hvis du ønsker å utforske en vei med mindre medisinering, er det en legitim samtale å ha med gastroenterologen din – men det bør være en overvåket beslutning, ikke en du tar alene.

Virker tradisjonell kinesisk medisin eller ayurveda faktisk mot Crohns sykdom?

Det ærlige svaret er at evidensgrunnlaget er mye tynnere enn for konvensjonell behandling. Det finnes små studier og kasusserier som antyder effekt på symptomer og noen ganger på inflammasjonsmarkører, særlig med akupunktur og kurkumin, men ingenting som støtter bruk av disse som erstatning for immunsuppresjon ved aktiv, moderat til alvorlig sykdom. De utforskes mest rimelig som tilleggsbehandling, med legen din informert.

Kan stress virkelig utløse et Crohns-utbrudd?

Stress forårsaker ikke Crohns sykdom, men det er assosiert med symptomutbrudd hos mange pasienter, sannsynligvis gjennom tarm-hjerne-aksen, endringer i tarmpermeabilitet og immun-signalering. Dette betyr ikke at utbruddene er din feil. Det betyr at stressfysiologi er en av variablene som er verdt å håndtere, sammen med medisineringen din, ikke i stedet for den.

Hva bør jeg spørre gastroenterologen min om ved neste avtale?

Be om dine absolutte risikotall, ikke bare relative risikoer. Spør hva fekal kalprotektin og CRP har gjort over tid. Spør hva planen er hvis dette legemidlet slutter å virke. Spør om noen tilleggstilnærminger – kosthold, søvn, psykologisk støtte, akupunktur – ville være trygge sammen med din nåværende behandling. Og spør hva som måtte endres for at planen skal revurderes.

Er det verdt å innhente en andrevurdering hvis jeg er redd?

Ja, og frykt er en legitim grunn. En andrevurdering fra en annen gastroenterolog, ideelt ved et senter som ser et høyt volum av Crohns sykdom, kan bekrefte eller forbedre planen din. Det er ikke illojalitet mot din nåværende lege. Det er aktsomhet overfor din egen kropp.

Kan det å se på saken min fra flere vinkler endre noe?

Det kan det, og det kan det ikke. Det det pålitelig gjør, er å gi deg et fyldigere bilde — betennelsen din, konstitusjonen din, stressbelastningen din, fordøyelsen din — slik at beslutningene du tar, tas med mer informasjon snarere enn mindre. Noen opplever at dette bredere perspektivet endrer hvordan de prioriterer behandling. Andre opplever at det bekrefter det gastroenterologen deres allerede anbefalte. Begge utfall er nyttige.

Hva du bør gjøre videre

Du trenger ikke å velge mellom frykt og blind tillit — du kan velge å bli sett mer helhetlig.

1. Skriv ned dine faktiske tall. Be gastroenterologens kontor om dine nylige CRP-, fekal kalprotektin- og bildediagnostiske rapporter, samt en liste over alle Crohns-medisiner du har prøvd, med doser og datoer. Å ha dette på ett sted endrer samtalen.

2. Ta med ett spørsmål til din neste avtale som du har vært redd for å stille. Noe som: «Hva er min absolutte risiko for komplikasjonen vi prøver å forebygge, og hva er min absolutte risiko for bivirkningen jeg er mest redd for?» Du har lov til å be om tallene.

3. La mer enn én linse se på din spesifikke sak. Legg inn saken din én gang på Rebirthealth, hvor rådgivere fra moderne medisin, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og mind-body-fysiologi vurderer den uavhengig og fagfellevurderer hverandres forslag. Du beholder din egen lege. Du slutter bare å være den eneste som holder hele bildet.

Viktig: Denne artikkelen er ment å utvide forståelsen din og hjelpe deg med å stille bedre spørsmål. Den er ikke en erstatning for profesjonell medisinsk behandling. Crohns sykdom kan være alvorlig, og beslutninger om medisinering bør alltid tas sammen med en kvalifisert kliniker som kjenner historikken din — ideelt med mer enn ett perspektiv i rommet.

Referanser

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.