내 루푸스는 조절되고 있다 - 그런데 왜 여전히 이렇게 피곤하고 멍할까?

류마티스 전문의가 나보다 먼저 화면을 보며 미소 지었다. "검사 결과가 아주 좋아요"라고 그녀가 말했다. "보체 수치 정상, 이중나선 DNA 수치 감소, 소변에 단백질 없음. 루푸스가 조용하네요." 나는 고개를 끄덕였다. 그 말에 감사하는 법을 배웠으니까. 하지만 집으로 가는 버스에서 나는 창문에 기대어 잠들었고, 현관 계단 네 개를 오르고 나서는 맨 위 계단에 앉아 있어야 했다. 그날 저녁 나는 딸의 학교 안내문에서 같은 문단을 네 번이나 읽었지만 무슨 내용인지 여전히 말할 수 없었다. 나는 이제 2년째 "관해 상태"이고, 내 인생에서 이렇게 지쳐 본 적이 없다. 나는 온갖 진료를 다 받았다: 류마티스 전문의, 혈액 전문의, 수면 검사, 갑상선 패널, 철분, B12, 비타민 D. 각 전문의는 작은 문제를 하나씩 찾아내 고쳤고, 나를 다음 전문의에게 넘겼다. 누구도 틀리지 않았다. 그런데도 아무도 나의 전체를 보고 있지 않았다 - 아홉 시간을 자고도 개운하지 않게 깨어나는 여자, 두 번의 좋은 아침을 기준으로 일주일을 계획하는 여자, 더 나은 단어를 아무도 제안하지 않아서 그것을 "안개"라고 부르기 시작한 여자. 그 모든 진료가 같은 렌즈로 나를 보고 있었다는 것을 이해하는 데 오랜 시간이 걸렸다. 다른 렌즈라면 무엇을 볼 수 있을지 궁금해하기까지는 더 오래 걸렸다.

먼저 알아야 할 두 가지

첫째, 조용한 루푸스가 몸이 망가졌다는 뜻은 아닙니다. SLE에서 지속되는 피로와 인지적 안개는 장기가 조용히 망가지고 있다는 신호도, 재발이 불가피하다는 뜻도, 장애로 향하고 있다는 뜻도 아닙니다. 질환이 조절되면서 지속적인 피로를 겪는 대부분의 사람들은 피로 자체 때문에 장기 손상으로 진행하지 않습니다. 이 피로는 실재하며 조사할 가치가 있습니다 - 하지만 질환이 조절을 벗어났다는 경고 사이렌은 아닙니다.

둘째, 어떤 사람들은 피로와 안개가 수면, 자율신경 기능, 기분, 탈조건화, 염증, 그리고 이들을 하나로 묶는 스트레스 생리 등 여러 각도에서 자신의 전체적인 모습을 보게 되면 변화하기 시작한다고 말합니다. 이것은 약속이 아니며, 그것이 당신의 이야기가 될지 미리 알려줄 수 있는 사람은 아무도 없습니다. 이것은 단지 이 글이 존재하는 이유일 뿐입니다.

당신은 실패한 것이 아닙니다. 단지 같은 렌즈로 비춰졌을 뿐입니다

여기까지 오셨다면, 거의 확실히 이미 그 순환을 한 바퀴 돌고 오신 것입니다. 류마티스 전문의는 질병 활성도를 확인하고 SLE가 조절되고 있다고 말했습니다. 주치의는 갑상선, 철분, B12, 비타민 D, 그리고 아마 셀리악병 선별검사까지 확인했습니다. 누군가는 당신을 수면검사에 보냈습니다. 누군가는 우울증에 대해 물었고, 당신은 솔직하게 답했으며, 어쩌면 항우울제를 시도해 보기도 했습니다. 당신은 수면 위생을 최적화했고, 정오 이후 카페인을 끊었고, 걷기 시작했고, 플레어가 올 때 걷기를 멈추었다가 다시 시작했습니다. 각 단계는 합리적이었습니다. 각 단계는 조금씩 도움이 되었습니다. 그리고 나서 호전은 정체되었고, 당신은 정상 결과들로 가득한 폴더 하나와 여전히 말을 듣지 않는 몸을 안고 남겨졌습니다.

그 순환이 정체되는 데에는 구조적인 이유가 있습니다. 각 전문과는 자기 자신의 질문에 답하고 있기 때문입니다. 류마티스 전문의는 "면역 체계가 조직을 공격하고 있는가?"라고 묻습니다. 혈액학 전문의는 "혈액이 충분한 산소를 운반하고 있는가?"라고 묻습니다. 수면 전문의는 "수면의 구조가 온전한가?"라고 묻습니다. 그들 중 누구도 당신이 실제로 살아가고 있는 질문, 즉 왜 이 특정한 몸이, 그 특정한 면역 체계와 그 특정한 신경계와 그 특정한 삶을 가지고, 이 특정한 탈진을 만들어내는가? 를 묻지 않습니다.

점들을 연결하기 시작하는 주류의 설명이 있습니다. 만성 염증은 - 낮은, "조절된" 수준에서조차 - 질병 행동(sickness behavior)과 연관되며, 이는 염증성 사이토카인이 뇌에 작용하여 피로, 낮은 동기, 손상된 집중력을 만들어내는 보존된 생리적 반응입니다(Dantzer et al., 2008). 특히 SLE에서 피로는 어느 하나 단독이 아니라 염증 활성, 통증, 수면 장애, 심리적 고통이 함께 작용하는 것과 연관되어 왔습니다(Cleanthous et al., 2012). 이는 유용한 틀입니다. 왜냐하면 그것은 피로가 "당신 머릿속의 문제"도 아니고 "그저 루푸스일 뿐"도 아니라는 것을 의미하기 때문입니다 - 그것은 교차점에 자리하며, 교차점은 바로 단일 전문과 진료가 보는 데 서투른 지점입니다.

빠진 문은 또 다른 전문의가 아닙니다. 다른 대화입니다.

여기 내가 알아차리는 데 몇 년이 걸린 것이 있다. 내가 만난 모든 임상의는 훌륭했다. 그러나 그들은 모두 같은 창문, 즉 현대 의학이라는 창문을 통해 나를 보고 있었고, 그 창문 안에서조차 각자는 서로 다른 유리창을 보고 있었다. 빠져 있던 것은 또 다른 검사가 아니었다. 그것은 류마티스 전문의, 중의학 실무자, 아유르베다 의사, 그리고 스트레스 생리학을 이해하는 사람이 각자 자신이 보는 것을 설명한 뒤 서로 그것에 대해 논쟁할 수 있는 방이었다. 그것이 대부분의 환자가 결코 열지 못하는 문이다. 그것은 또한 Rebirthealth가 중심으로 구축된 문이기도 하다: 하나의 사례, 네 개의 독립적 검토, 그리고 각 자문가가 다른 이들에게 답해야 하는 동료 검토 과정.

네 가지 분야. 각 분야가 실제로 당신을 보는 방식

현대 의학

당신을 보는 현대 의학 쪽 사람은 염증, 장기 예비능, 그리고 피로에 기여하는 측정 가능한 요인들을 보고 있으며—SLE 자체를 그림의 닻으로 삼아 치료한다—그들이 추구할 것은: 질병 활성도 표지자(보체, 항-dsDNA, 요검사), 빈혈 및 철분 검사, 갑상선 기능, 비타민 D와 B12, 수면 무호흡 선별검사, 약물 부작용(스테로이드, 하이드록시클로로퀸, 면역억제제), 그리고 우울과 불안에 대한 선별검사이며, 이들 모두는 SLE에서 피로에 흔히 기여하며 치료 가능한 요인들이다. 조정의 방향은 피로를 치료 불가능한 잔여물로 받아들이기보다는, 질병 활성도를 억제한 상태로 유지하면서 가역적인 기여 요인들을 확인하고 교정하는 것이다.

여기서의 근거는 상당하다: 피로는 SLE 환자의 대다수가 보고하며 질병의 가장 장애를 초래하는 특징 중 하나이지만, 표준 질병 활성도 측정치와는 겨우 중등도로만 상관관계를 보인다—바로 이것이 피로에 자체적인 검사가 필요한 이유다(Cleanthous et al., 2012). 운동과 심리적 중재는 임상시험에서 루푸스 피로에 작거나 중간 정도의 효과를 보이며, 이를 확실히 해결하는 단일 약물은 없다(O'Dwyer et al., 2020). 검사상 "조절된 루푸스"는 실제적이고 의미 있는 성취이지만, 그것은 장기를 위협하는 활성도의 척도이지 당신이 어떻게 느끼는지의 척도는 아니라는 점을 유념해야 한다.

전통 중국 의학

전통 중국 의학에서 당신을 바라보는 사람은 결핍, 정체, 열의 패턴, 즉 수면, 소화, 체온, 월경 주기, 혀, 맥박에 나타나는 기(氣), 혈(血), 음(陰), 양(陽)의 균형을 살펴봅니다. 그들이 추구할 것은 당신의 피로가 기허(氣虛, 활동 시 악화되고 휴식 시 호전됨)로 읽히는지, 허열을 동반한 음허(陰虛, 야간 발한, 불안한 수면, 구강 건조, 붉은 혀), 혈어(血瘀, 고정된 통증, 어두운 혀), 또는 원래의 급성 악화에서 남은 잔류 잠복열인지, 그리고 당신의 소화와 스트레스 반응이 그러한 패턴들과 어떻게 상호작용하는지를 파악하는 것입니다. 조정의 방향은 고갈된 것을 보(補)하고, 막힌 것을 소통시키며, 남아 있는 것을 청(淸)하는 것이며, 일반적으로 침술, 한약 처방, 식이, 그리고 생활 리듬을 통해 이루어집니다.

근거는 실재하지만 제한적입니다. SLE에 대한 침술의 체계적 문헌고찰에서는 피로와 삶의 질 개선을 보고한 일부 시험들이 있었으나, 연구들은 규모가 작고 이질적이며 편향 위험이 있었습니다(Zhu et al., 2019). 중약은 주로 소규모 시험과 관찰 연구 환경에서 연구되었으며, 유망한 신호와 제한된 엄격성을 보였습니다. TCM은 단일 질병에 대한 단일 치료법이 아니라 변증(辨證)의 전통이며, 약물-약물 상호작용이 가능하고, 어떤 한약 처방이든 시작하기 전에 류마티스 전문의와 검토해야 한다는 점을 유의해야 합니다.

아유르베다

아유르베다에서 당신을 바라보는 사람은 당신의 체질(prakriti), 현재의 불균형(vikriti), 그리고 아그니(agni) — 소화 및 대사 화력 — 의 상태와 함께 회복력과 면역을 관장하는 비축분인 오자스(ojas)의 질을 살펴봅니다. 그들이 추구할 것은 당신의 피로 패턴이 바타(vata) 고갈(건조함, 불면, 불안, 불규칙성), 피타(pitta) 과잉(열, 염증, 과민성), 또는 카파(kapha) 정체(무거움, 둔함, 울체)를 반영하는지, 그리고 수면, 소화, 배설, 그리고 당신의 비축분을 지지하거나 침식하는 일상 리듬을 함께 파악하는 것입니다. 조정의 방향은 식이, 일상 루틴(dinacharya), 수면 시간, 부드러운 움직임, 그리고 적절한 경우 전통적 조제법을 통해 리듬과 소화력을 회복하는 것입니다.

근거 기반은 빈약하며 그렇게 기술되어야 한다. 자가면역 질환에서 아유르베다 중재에 대한 소규모 시험들이 존재하지만, 그 수는 적고, 종종 대조군이 없으며, 재현되는 경우가 드물다. 류마티스 질환에서 아유르베다에 관한 보다 광범위한 검토는 문헌이 예비적이며 방법론적으로 제한적이라고 결론지었다(Kessler et al., 2015). 아유르베다 실무는 매우 개별화되어 있다는 점, 일부 전통 제제가 중금속 오염과 연관되어 왔다는 점, 그리고 모든 허브 또는 광물 보충제는 순도를 검증하고 주치의와 상의해야 한다는 점을 유의해야 한다.

심신 / 스트레스 생리학

심신 및 스트레스 생리학의 관점에서 당신을 바라보는 사람은 당신의 신경계에 가해지는 부하와 그것이 면역 조절과 상호작용하는 방식을 보고 있다 - 수면 구조, 자율신경 균형, 알로스타틱 부하, 그리고 만성 스트레스와 위협 인식이 신체를 저등급 염증 상태에 머물게 하는 방식 - 그들이 추구할 것은: 당신의 수면 시점과 질, 심박 변이도와 회복 패턴, 스트레스와 트라우마의 이력, 호흡 패턴, 활동 페이싱, 그리고 피로가 비활동으로 이어지고, 비활동이 탈조건화로 이어지며, 탈조건화가 피로를 심화시키는 순환이다. 조정의 방향은 리듬을 회복하고, 위협 반응을 하향 조절하며, 영웅적인 노력이 아니라 점진적으로 역량을 재건하는 것이다.

근거는 의미 있지만 마법은 아니다. 인지행동적 접근, 마음챙김, 페이스 조절된 활동을 포함한 심리적 및 심신 중재는 SLE 및 기타 만성 염증 질환에서 피로에 대해 소규모에서 중간 정도의 이점을 보여주었다(O'Dwyer et al., 2020). 스트레스는 관찰 연구에서 루푸스의 증상 악화와 연관되어 있지만, 인과관계를 확립하기는 어렵다. 심신 접근은 보조적이며 치유적이지 않다는 점, 그리고 "스트레스를 줄이세요"라는 구호로 전달되는 것은 치료가 아니라는 점을 유의해야 한다 - 유용한 버전은 구체적이고, 구조화되어 있으며, 페이스가 조절된 것이다.

네 쌍의 눈, 그리고 결코 같은 사람을 동시에 보지 않는다.

그것이 돌봄이 조직되는 방식의 조용한 스캔들이다. 류마티스 전문의는 한의사가 당신의 수면과 체온에서 음허(陰虛) 패턴을 설명하는 것을 결코 듣지 못한다. 아유르베다 의사는 결코 수면 검사 결과를 보지 못한다. 스트레스 생리학자는 혈액학자와 당신의 페리틴이 정말 충분한지에 대해 논쟁할 기회를 결코 얻지 못한다.

각각은 무언가에 대해 옳다. 어느 것도 모든 것에 대해 옳지는 않다.

그리고 아직 열리지 않은 문은 아직 당신을 바라보지 않은 문일지도 모른다.

네 가지 체계 한눈에 보기

차원	현대 의학	전통 중국 의학	아유르베다	심신 / 스트레스 생리학
무엇을 보는가	질병 활성도, 장기 예비능, 피로의 가역적 원인	변증: 기(氣), 혈(血), 음(陰), 양(陽), 어혈(瘀血), 열(熱)	체질, 아그니(agni), 오자스(ojas), 현재의 불균형	자율신경 부하, 수면 구조, 스트레스 생리학, 페이싱
핵심 질문	면역 체계가 조직을 공격하고 있는가, 그리고 에너지를 소진시키는 다른 요인은 무엇인가?	어떤 불균형의 패턴이 이 피로를 만들어내고 있는가?	무엇이 도샤(dosha)의 균형을 흐트러뜨리고 예비능을 고갈시켰는가?	무엇이 신경계를 위협과 소진의 순환에 붙잡아두고 있는가?
조정의 방향	활성도 억제, 결핍 교정, 기여 요인 치료	결핍 보(補), 정체 소통, 열 청(淸)	리듬, 소화, 체질적 균형 회복	위협 반응 하향 조절, 리듬 회복, 역량 재건
근거 수준	질병 조절에는 높음, 피로 특이적 중재에는 중간	낮음~중간, 소규모 시험, 이질적 방법	낮음, 예비적이며 거의 재현되지 않음	중간, 시험에서 소~중간 효과
가장 적합한 역할	치료의 닻, 가역적 원인 배제	보조적, 개별화된 지원	보조적, 리듬과 생활 방식 중심 지원	보조적, 역량 구축 지원

중요: 이 글의 모든 내용은 현재의 치료를 대체하는 것이 아니라 보완하기 위한 것입니다. 처방 의사와 먼저 상담하지 않고는 히드록시클로로퀸, 스테로이드, 면역억제제를 포함한 어떤 약물도 중단, 시작, 변경하지 마십시오.

자주 묻는 질문

루푸스가 조절되고 있는데도 왜 여전히 이렇게 피곤한가요?

"조절되고 있다"는 것은 장기를 위협하는 질병 활성도를 측정하는 것이지 에너지를 측정하는 것이 아니기 때문입니다. SLE의 피로는 저등급 염증, 통증, 수면 장애, 활동 저하(deconditioning), 약물 효과, 심리적 부담이 뒤섞여 발생하며, 표준 활성도 지표와는 완만하게만 상관관계를 보입니다(Cleanthous et al., 2012). 즉, 검사 결과는 안심이 되더라도 피로는 여전히 실제이며 그 자체의 관점에서 살펴볼 가치가 있다는 뜻입니다.

뇌 안개는 루푸스가 뇌에 영향을 미치고 있다는 신호인가요?

보통은 아닙니다. SLE에서 인지 기능 관련 호소는 흔하지만, 발작, 뇌졸중 유사 사건, 정신증, 심각한 인지 저하와 같은 심각한 신경정신계 루푸스는 훨씬 드물고 양상도 다릅니다. 뇌 안개는 구조적 뇌 침범보다는 피로, 수면 장애, 통증, 기분, 염증과 더 자주 연관됩니다. 갑작스러운 혼란, 새로운 근력 약화, 심한 두통, 성격 변화가 있다면 이는 의학적 응급 상황이며 즉각적인 평가가 필요합니다.

식이요법이나 보충제로 이걸 고칠 수 있나요?

루푸스 피로를 치료하는 것으로 입증된 식이요법은 없으며, 보충제는 빈혈, 갑상선 질환, 수면 무호흡증처럼 치료 가능한 기여 요인을 대체할 수 없습니다. 그렇긴 하지만, 실제 결핍(비타민 D, B12, 철분)을 교정하고 규칙적인 수면과 식사 시간을 유지하는 것이 일부 사람들에게는 도움이 될 수 있습니다. 모든 보충제, 특히 허브 제품은 상호작용 여부를 류마티스 전문의와 확인해야 합니다.

침술을 시도해 볼 가치가 있나요?

논의해 볼 가치는 있을 수 있습니다. SLE에서의 침술에 대한 소규모 시험들은 피로와 삶의 질 개선을 보고했지만, 근거는 소규모 표본과 방법론적 약점으로 인해 제한적입니다(Zhu et al., 2019). 침술은 자격을 갖춘 시술자가 수행할 경우 일반적으로 위험도가 낮습니다. 류마티스 진료를 대체하는 것이 아니라 보조 요법으로 고려하는 것이 합리적입니다.

스트레스가 증상을 악화시키는 것처럼 보이는 이유는 무엇인가요?

관찰 연구에서 스트레스는 루푸스의 증상 악화와 연관되어 있으며, 만성 스트레스는 신경계와 내분비계를 통해 염증 조절에 영향을 미치는 것으로 알려져 있습니다(Dantzer et al., 2008). 이것이 증상 악화가 "당신의 잘못"이라거나 스트레스가 루푸스를 일으켰다는 뜻은 아닙니다. 이는 신경계가 면역 체계의 작동 방식에 영향을 주는 입력 중 하나이며, 당신이 영향을 미칠 수 있는 요소라는 뜻입니다.

검사를 더 요청해야 하나요?

갑상선, 철분 및 페리틴, B12, 비타민 D, 수면 무호흡증, 기분 등 가역적 기여 요인이 충분히 확인되었는지, 그리고 복용 중인 약물 중 기여할 수 있는 것이 있는지 의사에게 문의하는 것은 합리적입니다. 일반적으로 도움이 되지 않는 것은 질병 활성도가 이미 잘 파악된 상태에서 자가면역 패널을 반복하는 것입니다. 더 유용한 질문은 종종 "그 밖에 무엇을 측정할 수 있을까?"보다 "아직 살펴보지 않은 것은 무엇일까?"입니다.

약을 바꾸지 않고도 나아질 수 있나요?

수면, 페이싱(pacing), 움직임, 스트레스 생리학적 접근으로 호전되는 사람도 있고 그렇지 않은 사람도 있습니다. 누가 반응할지 예측할 수 있는 신뢰할 만한 방법은 없습니다. 솔직히 말하면, 이러한 접근법들은 보조적이며 시도해 볼 가치가 있지만, 약물 요법은 여전히 루푸스 조절의 근간이며 의사의 지도 아래에서만 변경해야 합니다.

다음에 할 일

보이지 않는 것을 보이게 하는 것부터 시작하세요 - 피로와 브레인 포그를 임상의가 실제로 패턴을 볼 수 있을 만큼 자세히 기록하세요.

1. 수면 시간, 에너지가 최고조에 이르는 시점과 급락하는 시점, 인지 기능 저하(브레인 포그) 에피소드, 통증, 그리고 모든 유발 요인을 2주간 기록하세요. 이를 류마티스 전문의에게 가져가서 갑상선, 철분, B12, 비타민 D, 수면 무호흡증, 기분, 약물 영향 등 가역적인 요인들이 충분히 다루어졌는지 구체적으로 물어보세요.

2. 자신의 생활과 위험 감수 수준에 맞는 보조적 방법 하나를 선택하세요 - 페이싱 운동, 규칙적인 수면 루틴, 침술, 또는 심신 프로그램 - 그리고 동일한 지표를 추적하면서 8~12주간 충분히 시도해 보세요.

3. 이 과정을 거쳤는데도 여전히 제대로 살펴보지 않는다고 느낀다면, 여러 관점이 동시에 자신의 사례를 들여다보게 하는 것을 고려해 보세요. 바로 Rebirthealth가 이를 위한 곳입니다: 한 환자의 이야기를 현대의학, 중의학, 아유르베다, 심신 생리학 분야의 자문위원들이 독립적으로 검토한 후 서로의 제안을 동료 검토합니다.

중요: 이 글은 이해의 폭을 넓히고 더 나은 질문을 할 수 있도록 돕기 위한 것입니다. 전문적인 의료 치료를 대체하지 않으며, 어떤 글도 당신의 특정 피로 원인을 알려줄 수 없습니다. 새로운 보충제, 허브, 운동 프로그램을 포함한 모든 변경 사항은 담당 의사와 상의하시고, 갑작스러운 신경학적 증상, 흉통, 호흡 곤란이 있을 경우 즉시 진료를 받으세요.

참고문헌

1. Cleanthous S, et al., 2012. Fatigue in systemic lupus erythematosus: a review of the literature. Rheumatology (Oxford).

2. Dantzer R, et al., 2008. From inflammation to sickness and depression: when the immune system subjugates the brain. Nature Reviews Neuroscience.

3. Kessler CS, et al., 2015. Ayurvedic interventions for rheumatic diseases: a systematic review. Rheumatology International.

4. O'Dwyer T, et al., 2020. Non-pharmacological interventions for fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Arthritis Care & Research.

5. Zhu Q, et al., 2019. Acupuncture for systemic lupus erythematosus: a systematic review. Acupuncture in Medicine.