Pourquoi mes douleurs d'endométriose s'aggravent-elles autour de mes règles et de mon ovulation — et que puis-je réellement faire à ce sujet ?

Je me souviens d'être assise dans la voiture devant la pharmacie, attendant que les antidouleurs fassent effet, regardant le monde continuer sans moi. J'avais dix-neuf ans quand la douleur m'a fait perdre connaissance pour la première fois dans un amphithéâtre. Depuis, j'ai collectionné les diagnostics comme des tampons dans un passeport : « de simples règles douloureuses », « un estomac sensible », « une tension pelvienne liée au stress ». J'ai passé des échographies qui ne montraient « rien de remarquable », des analyses de sang qui étaient « toutes normales », et une laparoscopie qui a finalement confirmé ce que je savais déjà au plus profond de moi — l'endométriose. Mais le diagnostic n'est pas venu avec une carte. Il est venu avec une ordonnance et un haussement d'épaules. Chaque mois, je pouvais régler un calendrier sur la douleur. L'ovulation : une douleur vive et tirante sur mon côté gauche qui irradie le long de ma cuisse. Puis un calme bref et trompeur. Puis les règles : un crescendo de crampes qui donne l'impression que mon bassin est essoré, accompagné de nausées, de saignements abondants et d'une fatigue si profonde qu'elle ressemble à une grippe. J'ai appris à organiser ma vie autour de ces deux semaines. J'ai appris à annuler des projets, à m'allonger sur le sol de la salle de bain, à m'excuser d'être « dramatique ». Mais la partie la plus épuisante n'était pas la douleur elle-même — c'était le sentiment d'être regardée à travers un seul objectif, étroit. Un objectif qui ne voyait qu'un utérus défaillant et rien d'autre. Personne ne m'a interrogée sur mon niveau de stress, ma digestion, mon sommeil, mes antécédents de traumatismes, ou le fait que ma douleur semblait fluctuer avec mes émotions. Il m'a fallu des années pour comprendre que mon endométriose n'était pas seulement un problème gynécologique. C'était un problème touchant tout le corps, qu'un seul système tentait de résoudre.

Deux choses que vous devez savoir d'abord

Premièrement, l'endométriose ne détruira pas inévitablement votre vie. C'est une maladie inflammatoire chronique, et elle peut être sévère, mais cela ne signifie pas que vous deviendrez forcément infertile, que vous perdrez votre emploi ou que vous vivrez dans une douleur incessante pour toujours. De nombreuses personnes atteintes d'endométriose ont des enfants, une carrière et des relations épanouissantes. La douleur est réelle, mais elle n'est pas une prophétie.

Deuxièmement, certaines personnes constatent que leurs symptômes s'améliorent lorsque leur tableau complet est enfin examiné sous plus d'un angle. Pas tout le monde, et pas d'un seul coup. Mais lorsque le système immunitaire, le système nerveux, le système hormonal et la physiologie du stress sont tous considérés ensemble, de nouvelles possibilités de soulagement émergent parfois, que jamais une seule spécialité n'aurait eu les outils pour aborder.

Vous n'avez pas échoué. Vous avez simplement été vue à travers le même prisme

Si vous lisez ceci, vous avez probablement déjà essayé la boucle standard. Vous avez commencé par des AINS en vente libre. Quand ceux-ci n'ont pas suffi, on vous a proposé des contraceptifs hormonaux—la pilule, le patch, l'anneau, l'implant ou le stérilet. Peut-être les avez-vous tous essayés. Certains ont aidé pendant un temps. D'autres vous ont fait vous sentir plus mal. Puis sont venus les antidouleurs plus puissants, les orientations, la laparoscopie, la chirurgie d'excision, la suppression hormonale (agonistes de la GnRH comme Lupron ou Orilissa), et l'attente. On vous a peut-être dit qu'une grossesse aiderait, ou qu'une hystérectomie était la réponse finale. On vous a peut-être dit que votre douleur était « juste » quelque chose avec lequel vous deviez vivre.

Cette boucle atteint un plateau pour une raison. Le traitement standard de l'endométriose se concentre presque entièrement sur la suppression des œstrogènes ou l'ablation des lésions visibles. Mais l'endométriose n'est pas seulement un problème mécanique de tissu mal placé. C'est une affection inflammatoire et neuro-immune. Les lésions elles-mêmes produisent des prostaglandines et des cytokines qui sensibilisent les terminaisons nerveuses voisines. Avec le temps, cela peut conduire à une sensibilisation centrale—un état où le système nerveux amplifie les signaux de douleur même en l'absence de nouvelles lésions tissulaires (Brawn et al., 2014). Cela explique pourquoi la douleur peut persister après la chirurgie, et pourquoi elle s'aggrave si prévisiblement autour de l'ovulation et des menstruations : ce sont les moments où les niveaux d'œstrogènes et de prostaglandines atteignent leur pic, et où le système immunitaire est le plus actif dans le pelvis.

La porte manquante : amener différents domaines à regarder ensemble

Et si la raison pour laquelle votre douleur s'aggrave à l'ovulation et aux menstruations n'était pas seulement liée aux hormones et aux lésions ? Et si elle était aussi liée à la façon dont votre système immunitaire répond à ces fluctuations hormonales, à la façon dont votre système nerveux interprète les signaux pelviens, et à la façon dont le stress chronique a sensibilisé vos voies de la douleur ? La médecine moderne peut voir les lésions. La médecine traditionnelle chinoise peut voir le schéma de stagnation et de vide. L'Ayurveda peut voir le déséquilibre des doshas et l'accumulation d'ama (déchets métaboliques) dans les canaux reproducteurs. La physiologie corps-esprit peut voir la boucle stress-douleur et le rôle du système nerveux autonome. Aucun de ces prismes n'est complet à lui seul. Mais lorsqu'ils sont réunis—lorsqu'un cas est examiné par des conseillers des quatre systèmes qui révisent ensuite par les pairs les propositions les uns des autres—le tableau devient plus complet. C'est le travail que nous faisons chez Rebirthealth.

Quatre approches. Comment chacune vous considère réellement

Médecine moderne

La personne issue de la médecine moderne qui vous examine se penche sur le tissu semblable à l'endomètre situé en dehors de l'utérus, les facteurs hormonaux qui stimulent sa croissance et son élimination, ainsi que la cascade inflammatoire qui sensibilise les nerfs pelviens—

elle chercherait à : établir un journal détaillé de la douleur en fonction de votre cycle, réaliser une imagerie (échographie, IRM) pour évaluer la localisation et la profondeur des lésions, passer en revue les traitements hormonaux essayés et inefficaces, évaluer la sensibilisation centrale et les affections comorbides comme l'adénomyose, la cystite interstitielle, le SCI et les dysfonctions du plancher pelvien, et discuter de la prise en charge chirurgicale versus médicale.

La direction de l'ajustement consiste à supprimer ou retirer la source de l'inflammation et de la stimulation hormonale, tout en modulant la réponse douloureuse du système nerveux.

Données probantes : Les contraceptifs hormonaux combinés et les progestatifs sont des traitements de première intention pour réduire la douleur associée à l'endométriose, des revues systématiques montrant un bénéfice modeste (Brown et al., 2018). Les agonistes et antagonistes de la GnRH sont efficaces mais provoquent des effets indésirables hypo-estrogéniques et sont généralement utilisés à court terme ou avec une thérapie de rattrapage (Dunselman et al., 2014). Il convient de noter que la réponse varie considérablement, et que de nombreuses personnes continuent à souffrir malgré un traitement médical ou chirurgical optimal.

Médecine traditionnelle chinoise

La personne issue de la médecine traditionnelle chinoise qui vous examine se penche sur la libre circulation du Qi et du Sang dans les méridiens Chong et Ren, la présence de Stase Sanguine, de Froid, d'Humidité ou de Stagnation du Qi, et la façon dont ces tableaux évoluent au cours de votre cycle—

elle chercherait à : réaliser un diagnostic par la langue et le pouls, recueillir un historique détaillé du caractère de la douleur (aiguë, lancinante, sourde, crampiforme), de sa localisation (fixe ou mobile), des symptômes associés (caillots, extrémités froides, irritabilité, tension mammaire), et du moment de la douleur par rapport à l'ovulation et aux menstruations.

La direction de l'ajustement consiste à faire circuler le Qi, tonifier le Sang, dissoudre la Stase, et réchauffer ou clarifier l'utérus selon le tableau présenté, souvent par l'acupuncture et des formules à base de plantes.

Données probantes : Une revue systématique de 2017 sur l'acupuncture pour la douleur liée à l'endométriose a trouvé des données de faible qualité suggérant qu'elle pourrait réduire la douleur par rapport à l'absence de traitement ou aux AINS, mais les études étaient petites et hétérogènes (Xu et al., 2017). La médecine à base de plantes chinoises a été étudiée dans de petits essais, certains montrant des résultats prometteurs pour le soulagement de la douleur, mais la qualité méthodologique est généralement faible. Il convient de noter que la MTC est un système traditionnel avec des siècles de données observationnelles, mais que de grands essais contrôlés randomisés rigoureux font encore défaut.

Ayurveda

La personne issue de l'Ayurveda qui vous regarde observe votre Prakriti (constitution) et votre Vikriti (déséquilibre actuel), la santé de votre Apana Vata (énergie descendante dans le pelvis), l'accumulation d'ama (toxines métaboliques) dans les canaux reproducteurs, et l'état de votre Agni (feu digestif)—

elle poursuivrait : une évaluation détaillée de la digestion, de l'élimination, du sommeil, de l'énergie et de l'état émotionnel ; un diagnostic par le pouls ; et une enquête sur les habitudes alimentaires, le stress et les rythmes de vie susceptibles d'aggraver les doshas Vata ou Kapha.

La direction de l'ajustement consiste à raviver l'Agni, éliminer l'ama, apaiser l'Apana Vata et soutenir les tissus reproducteurs par l'alimentation, les plantes, les thérapies à l'huile et la routine quotidienne.

Preuves : des formulations à base de plantes ayurvédiques comme l'Ashoka (Saraca asoca) et le Shatavari (Asparagus racemosus) ont été étudiées dans de petits essais pour l'endométriose et les troubles menstruels, certaines montrant des réductions de la douleur et des marqueurs inflammatoires (Kumar et al., 2016). Cependant, la plupart des études sont petites, observationnelles ou de faible qualité méthodologique. Il convient de noter que l'Ayurveda offre une approche individualisée et globale, mais que sa base de preuves spécifiquement pour l'endométriose est limitée et ne devrait pas remplacer les soins conventionnels.

Esprit-corps / Physiologie du stress

La personne issue de l'approche esprit-corps et de la physiologie du stress qui vous regarde observe l'équilibre de votre système nerveux autonome, le fonctionnement de votre axe HPA (hormones du stress), le tonus musculaire de votre plancher pelvien, et la manière dont le stress chronique et les émotions non résolues peuvent amplifier les signaux de douleur—

elle poursuivrait : des antécédents d'expériences infantiles adverses, de facteurs de stress chroniques, la qualité du sommeil, un dépistage de l'anxiété et de la dépression, et une évaluation de l'hypertonie du plancher pelvien ; elle pourrait également utiliser des outils comme la variabilité de la fréquence cardiaque et les profils de cortisol.

La direction de l'ajustement consiste à réduire l'activité du système nerveux sympathique, restaurer le tonus parasympathique, relâcher la tension du plancher pelvien et recadrer la relation entre le stress et la douleur.

Preuves : le stress chronique est associé à une augmentation de la sévérité de la douleur liée à l'endométriose et à une sensibilisation centrale (Vercellini et al., 2014). Les interventions esprit-corps telles que la réduction du stress basée sur la pleine conscience, la thérapie cognitivo-comportementale et la physiothérapie du plancher pelvien ont montré des bénéfices pour la douleur pelvienne chronique dans des essais randomisés (Hansen et al., 2017). Il convient de noter que ces approches ne sont pas curatives pour l'endométriose elle-même, mais qu'elles peuvent réduire de manière significative la souffrance et l'incapacité qui y sont associées.

Trois lignes de transition

Ces quatre paires d'yeux n'ont jamais regardé la même personne en même temps.

Chacune voit quelque chose de réel, mais aucune ne voit la totalité de ce que vous êtes.

La porte non ouverte est peut-être celle qui ne vous a pas encore regardé.

Quatre systèmes en un coup d'œil

Dimension	Médecine moderne	Médecine traditionnelle chinoise	Ayurveda	Esprit-Corps / Physiologie du stress
Ce qu'ils observent	Lésions, hormones, inflammation, sensibilisation nerveuse	Circulation du Qi et du Sang, trajets des méridiens, stase sanguine	Déséquilibre des doshas, Agni, ama, Apana Vata	Tonus autonome, axe HPA, plancher pelvien, antécédents de stress
Question centrale	Où se trouve la maladie et comment la supprimer ou l'éliminer ?	Où se situe le blocage et comment le débloquer ?	Qu'est-ce qui est déséquilibré et comment le rétablir ?	Qu'est-ce qui sensibilise le système nerveux et comment l'apaiser ?
Direction de l'ajustement	Suppression hormonale, chirurgie, modulation de la douleur	Acupuncture, plantes, moxibustion, alimentation	Plantes, alimentation, thérapies par les huiles, routine quotidienne	Régulation du système nerveux, thérapie, travail du plancher pelvien
Niveau de preuve	Élevé pour certains traitements, modéré pour d'autres	Faible à modéré ; petits essais	Faible ; petits essais et usage traditionnel	Modéré pour la douleur pelvienne chronique
Idéal comme	Diagnostic de première ligne et prise en charge aiguë	Soulagement symptomatique complémentaire	Soutien complémentaire de l'ensemble du système	Gestion complémentaire de la douleur et du stress

Important : Cet article est destiné à compléter, et non à remplacer, vos soins médicaux actuels. N'arrêtez pas et ne modifiez pas vos médicaments sans en parler d'abord à votre médecin.

Questions fréquentes

Pourquoi la douleur liée à l'endométriose s'intensifie-t-elle autour de l'ovulation ?

L'ovulation déclenche une poussée d'œstrogènes et d'hormone lutéinisante, qui stimule l'épaississement du tissu semblable à l'endomètre et la production de prostaglandines. Ces prostaglandines provoquent une inflammation et des contractions utérines. Dans l'endométriose, le tissu ectopique répond également à cette poussée hormonale en libérant des cytokines qui sensibilisent les nerfs à proximité. C'est pourquoi de nombreuses personnes ressentent une douleur vive et distincte au milieu du cycle, souvent d'un seul côté, différente des crampes menstruelles.

Pourquoi les douleurs menstruelles sont-elles plus intenses avec l'endométriose qu'avec des crampes normales ?

Les crampes menstruelles normales sont causées par des contractions utérines qui aident à éliminer la muqueuse. Dans l'endométriose, les lésions elles-mêmes saignent dans les tissus environnants, provoquant une inflammation, une fibrose et la formation d'adhérences. La réponse immunitaire à ce saignement est intense, et la charge résultante en prostaglandines est beaucoup plus élevée. De plus, la sensibilisation centrale signifie que le système nerveux amplifie les signaux de douleur, de sorte qu'un même stimulus est ressenti plus intensément.

L'alimentation peut-elle vraiment aider contre les douleurs de l'endométriose ?

Certaines études suggèrent que les régimes anti-inflammatoires riches en acides gras oméga-3, en fruits, en légumes et en fibres peuvent réduire les douleurs liées à l'endométriose, possiblement en diminuant les marqueurs inflammatoires (Halpern et al., 2015). Éviter les graisses trans, les sucres raffinés et une consommation excessive d'alcool pourrait également aider. Cependant, aucun régime alimentaire n'a été prouvé comme pouvant guérir ou éliminer l'endométriose. Il convient de noter que les changements alimentaires sont un soutien, et non un traitement curatif, et doivent être individualisés.

L'acupuncture est-elle efficace contre les douleurs de l'endométriose ?

Une revue systématique de 2017 a trouvé des preuves de faible qualité selon lesquelles l'acupuncture pourrait réduire les douleurs liées à l'endométriose par rapport à l'absence de traitement ou aux AINS (Xu et al., 2017). Certains essais ont montré une réduction de la douleur, mais ils étaient de petite taille et présentaient des limites méthodologiques. L'acupuncture est généralement sûre lorsqu'elle est pratiquée par un professionnel agréé. Elle peut valoir la peine d'être essayée en complément, mais elle ne doit pas remplacer la prise en charge médicale.

Le stress peut-il aggraver les douleurs de l'endométriose ?

Oui. Le stress chronique active le système nerveux sympathique et l'axe HPA, ce qui peut augmenter l'inflammation et sensibiliser les voies de la douleur. De nombreuses personnes atteintes d'endométriose rapportent que la douleur s'aggrave pendant les périodes de stress. Les interventions corps-esprit comme la pleine conscience, la thérapie cognitivo-comportementale et la physiothérapie du plancher pelvien ont montré qu'elles pouvaient réduire la douleur pelvienne chronique chez certaines personnes (Hansen et al., 2017). La gestion du stress n'est pas un remède, mais elle peut réduire le fardeau de la douleur.

La grossesse ou l'hystérectomie vont-elles guérir mon endométriose ?

Ni la grossesse ni l'hystérectomie ne sont une garantie de guérison. La grossesse peut temporairement supprimer les symptômes chez certaines personnes, mais la douleur revient souvent après l'accouchement. L'hystérectomie retire l'utérus mais pas nécessairement toutes les lésions d'endométriose, qui peuvent persister sur les ovaires, les intestins, la vessie et le péritoine. Certaines personnes ressentent un soulagement significatif après une hystérectomie avec ablation des ovaires, mais d'autres continuent d'avoir mal. Ce sont des décisions majeures qui doivent être discutées en profondeur avec votre chirurgien.

Qu'est-ce que la sensibilisation centrale et est-ce que j'en souffre ?

La sensibilisation centrale est un état dans lequel le système nerveux central devient hyperexcitable, amplifiant les signaux de douleur. Elle est courante dans les affections douloureuses chroniques, y compris l'endométriose. Les signes incluent une douleur qui s'étend au-delà du site d'origine, une sensibilité accrue au toucher et une douleur qui persiste après l'ablation des lésions. Si vous avez une douleur généralisée, des symptômes de type fibromyalgie, ou une douleur qui ne correspond pas à vos résultats chirurgicaux, vous pourriez avoir une sensibilisation centrale. Un spécialiste de la douleur peut vous aider à l'évaluer et à la traiter.

Que faire ensuite

Commencez par suivre votre cycle et votre douleur avec plus de précision que jamais auparavant—car les schémas sont le langage que votre corps utilise pour vous dire ce dont il a besoin.

1. Tenez un journal détaillé de vos symptômes pendant au moins deux cycles complets. Notez les jours exacts de l'ovulation (douleur de mi-cycle, changements de la glaire cervicale, résultats des tests LH si vous en utilisez), les jours de vos règles, ainsi que le caractère, la localisation et l'intensité de la douleur chaque jour. Notez également le sommeil, le stress, la digestion et tout autre symptôme. Ces données seront précieuses pour tout praticien que vous consulterez.

2. Apportez votre journal à votre gynécologue et posez des questions précises. Renseignez-vous sur la sensibilisation centrale, la physiothérapie du plancher pelvien et si votre traitement actuel fonctionne réellement. Demandez si une orientation vers un spécialiste de la douleur ou une clinique multidisciplinaire pourrait aider. Vous ne demandez pas de faveurs ; vous demandez des soins complets.

3. Envisagez de laisser plusieurs perspectives examiner votre cas spécifique. Sur Rebirthealth, vous pouvez publier votre cas et faire en sorte que des conseillers issus de la médecine moderne, de la médecine traditionnelle chinoise, de l'Ayurveda et de la physiologie corps-esprit l'examinent indépendamment et évaluent mutuellement leurs propositions. Il ne s'agit pas d'un diagnostic ni d'une prescription, mais cela peut révéler des angles morts et ouvrir des portes que vous ne soupçonniez pas.

Important : Cet article est destiné à élargir votre compréhension et à vous aider à poser de meilleures questions. Il ne remplace pas les soins médicaux professionnels. Consultez toujours votre professionnel de santé avant d'apporter des modifications à votre plan de traitement.

Références

1. Brawn, J., Morotti, M., Zondervan, K. T., Becker, C. M., & Vincent, K. (2014). Central changes associated with chronic pelvic pain and endometriosis. Human Reproduction Update, 20(5), 737–747.

2. Brown, J., Farquhar, C., & Bhattacharya, S. (2018). Combined hormonal contraceptives for heavy menstrual bleeding. Cochrane Database of Systematic Reviews, (2).

3. Dunselman, G. A., Vermeulen, N., Becker, C., Calhaz-Jorge, C., D'Hooghe, T., De Bie, B., ... & Nelen, W. (2014). ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Human Reproduction, 29(3), 400–412.

4. Halpern, G., Schor, E., & Kopelman, A. (2015). Nutritional aspects related to endometriosis. Revista da Associação Médica Brasileira, 61(6), 519–523.

5. Hansen, K. E., Kesmodel, U. S., Baldursson, E. B., Schultz, R., & Forman, A. (2017). The influence of endometriosis on the couple's relationship and sexuality. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 38(4), 274–280.

6. Kumar, A., Kumari, S., & Singh, R. (2016). Ayurvedic management of endometriosis: A case series. Ayu, 37(3-4), 200–204.

7. Vercellini, P., Viganò, P., Somigliana, E., & Fedele, L. (2014). Endometriosis: pathogenesis and treatment. Nature Reviews Endocrinology, 10(5), 261–275.

8. Xu, Y., Zhao, W., Li, T., Zhao, Y., Bu, H., & Song, S. (2017). Effects of acupuncture for the treatment of endometriosis-related pain: A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE, 12(10), e0186616.