Crohn Hastasıyım ve İlaçlarımın Yan Etkilerinden Korkuyorum — Gerçek Seçeneklerim Neler?

*Bir biyolojik ilacın onam formunu ilk okuduğumda, park garajında kırk dakika boyunca motoru çalıştırmadan oturdum. İki yıl önce Crohn hastalığı teşhisi almıştım — aylarca ertelediğim bir kolonoskopiden sonra, çünkü kanamanın hemoroid olduğundan emindim — ve mezalamin zaten işe yaramamıştı, ve beni kendi bedenimde bir yabancı gibi hissettiren prednizon azaltma sürecini zaten yaşamıştım — sabahın 3'ünde gergin, öğlene doğru ağlamaklı, beni korkutan bir açlıkla. Şimdi gastroenteroloğum masanın üzerinden bana doğru bir kalem kaydırıyordu; küçük puntolarla tüberküloz reaktivasyonu, lenfoma, demiyelinizan hastalık ve ciddi enfeksiyon yazan bir sayfaya doğru. Nazikti. Aynı zamanda meşguldü. "Tedavi edilmeyen iltihabın riski" sözcüklerini söyledi ve ben başımı salladım, mantığı anladım, ve yine de eve gidip gece yarısı ilacın adını arama motorlarına yazdım — bir yara kabuğunu kaşıyan bir kadın gibi. Bulduklarım ya korkunçtu ya da küçümseyiciydi — hayatları mahvolmuş insanlarla dolu forumlar ya da her şeyi rutin gibi gösteren klinik web siteleri. İkisinin arasında hiçbir şey yoktu. Şunu söyleyen hiçbir şey yoktu: işte riskin gerçekte ne olduğu, işte faydanın gerçekte ne olduğu ve işte bunun yanında bakmaya değer başka neler olabileceği. Her bir randevunun bağırsağıma tam olarak tek bir mercekten baktığını fark etmem uzun zaman aldı. Kimse bana — uykuma, stresime, yemeklerime, tüm bünyeme — tek bir resim olarak bakmamıştı.

Önce bilmeniz gereken iki şey

Birincisi: Crohn hastalığı bir ölüm cezası değildir ve otomatik olarak bir kanser cezası da değildir. Böyle bir teşhisle gelen korku, çoğu zaman hastalığın kendisinden daha büyüktür. Crohn hastalığı olan çoğu insan dolu dolu, çalışan, seyahat eden, ebeveynlik yapan hayatlar yaşar. Zamanla hasara — darlıklara, fistüllere, ameliyatlara — neden olan şey, tedavi edilmeyen veya yetersiz tedavi edilen iltihaptır; çoğu durumda ilacın kendisi değil. O formlarda yazılı riskler gerçektir, ama aynı zamanda çoğu insan için mutlak anlamda küçüktür ve gastroenteroloğunuz bunları bağırsağınızı aktif olarak yaralamaya çalışan bir hastalıkla tartmaktadır.

İkinci: bazı kişiler, tüm tablolarına birden fazla açıdan bakıldığında daha iyi olur. Herkes değil. Bir tedavi değil. Ancak uyku, stres fizyolojisi, beslenme ve bünye, Crohn hastalığının dekoratif eklentileri değildir — iltihapla etkileşime girerler ve bazı hastalar bunlar tıbbi bakımla birlikte ele alındığında semptomlarının ve kontrol duygularının iyileştiğini fark eder. Herhangi bir karar vermeden önce bunu bilmeye değer.

Başarısız olmadınız. Sadece hep aynı mercekten görüldünüz

Bunu okuyorsanız, muhtemelen o döngüyü çoktan yaşadınız. Kolonoskopi ve biyopsilerden sonra teşhis aldınız. Mesalamin, belki budesonid, belki prednizon ile başlandı. Bu yeterli olmadığında size bir immünomodülatör — azatiyoprin veya metotreksat — ve ardından bir biyolojik ajan, sonra belki bir başka biyolojik ajan önerildi. Her adım bir kan testi takvimi, bir tüberküloz taraması, bir hepatit paneli, enfeksiyon riski hakkında bir konuşma ile birlikte geldi. Ve her adım muhtemelen yardımcı oldu, en azından bir süre, sonra ya yardım etmeyi bıraktı ya da sizi korkutmaya başladı.

Bu döngü sizin karakterinizin ya da doktorunuzun bir başarısızlığı değil. Karmaşık, tekrarlayan, bağışıklık aracılı bir hastalığın tek bir çerçeve üzerinden yönetilmesiyle olan şeydir bu: iltihabı baskıla, aştığında bir üst basamağa geç, komplikasyonları izle. Bu çerçeve gerçekten de yaptığı işte iyidir. Binlerce insanı ameliyathaneden uzak tutmuştur.

Plato, Crohn hastalığının yalnızca bir bağışıklık olayı olmamasından kaynaklanır. Güncel anlayış, hastalığın genetik yatkınlık, anormal mukozal bağışıklık yanıtı ve çevresel tetikleyicilerin — beslenme, stres, uyku ve erken yaşam maruziyetleriyle şekillenen bağırsak mikrobiyomu dahil — bir kombinasyonundan ortaya çıktığı yönündedir (Ananthakrishnan, 2015). Yalnızca bağışıklık kolunu ayarladığınızda, birkaç değişkeni olan bir sistemde tek bir değişkeni ayarlıyorsunuz demektir. Bu yüzden bazı kişiler bir ilaçla iyi olur ama yine de kendini berbat hisseder ve bazıları sınav döneminde ya da bir kayıptan sonra alevlenir. Mercek hiçbir zaman yanlış değildi. Sadece dardı.

Eksik kapı başka bir ilaç değil — başka bir çift göz

İşte on beş dakikalık bir takip görüşmesinde kimsenin yüksek sesle söylemediği şey: Vakanızın tıkanmış hissettirmesinin nedeni, doğru ilacı bulamamış olmanız olmayabilir. Nedeni, kimsenin tüm resmi tek bir yerde bir araya getirmemiş olması olabilir — laboratuvar sonuçlarınız, görüntülemeleriniz, uykunuz, stres yükünüz, sindiriminiz, bünyeniz — ve birkaç farklı geleneğin aynı anda aynı kişiye bakmamış olması. İşte bu, kapalı kalan kapıdır; çünkü modern tıp, Geleneksel Çin Tıbbı, Ayurveda ve zihin-beden fizyolojisi ayrı binalarda eğitim alır ve nadiren aynı odada oturur. Rebirthealth bu kapıyı açmak için var: vakanızı bir kez paylaşırsınız ve bu dört sistemin her birinden danışmanlar vakayı bağımsız olarak inceler, ardından birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçirir. Gastroenteroloğunuzu elinizde tutarsınız. Sadece daha fazla göz eklersiniz.

Dört alan. Her biri size gerçekte nasıl bakar

Modern tıp

Size bakan modern tıp uzmanı, mukozal bağışıklık sistemine, hastalığınızın yaygınlığına ve davranışına ve inflamasyon ile onu kontrol etmek için kullanılan ilaçlar arasındaki dengeye bakar — ve şunların peşine düşer: Crohn hastalığı fenotipiniz (ileal, kolonik, ileokolonik, perianal), inflamatuvar belirteçleriniz (CRP, fekal kalprotektin), endoskopik ve görüntüleme bulgularınız, önceki ilaç maruziyetleriniz ve antikor durumunuz, aşılanma ve enfeksiyon tarama geçmişiniz ve sizin için en çok önem taşıyan komplikasyonlara ilişkin kişisel mutlak riskiniz — darlık, fistül, cerrahi ve uzun vadede kolorektal kanser sürveyansı. Ayrıca kemik yoğunluğunuzu, demir ve B12 durumunuzu, sigara içme durumunuzu ve ruh sağlığınızı da sorarlar; çünkü bunların tümü sonuçları değiştirir.

Uyarlama yönü, bağışıklık baskılamanın yoğunluğunu hastalığınızın gerçek şiddeti ve seyrine uydurmaktır — ihtiyacınızdan fazla değil, bağırsağınızın gerektirdiğinden az değil — ve sizin için geçerli olan spesifik komplikasyonları izlemektir.

Buradaki kanıt temeli, dördü arasında en derin olanıdır. Anti-TNF tedavisi, vedolizumab, ustekinumab ve immünomodülatörlerin tümü büyük randomize kontrollü çalışmalarda incelenmiştir ve fekal kalprotektin ile endoskopi kullanan hedefe yönelik tedavi stratejileri, yalnızca semptom odaklı bakıma kıyasla daha iyi sonuçlarla ilişkilendirilmiştir (Colombel ve ark., 2017). Şunu belirtmek gerekir ki, en iyi çalışmalar bile hastaların önemli bir azınlığının herhangi bir tek ajanla kalıcı remisyon sağlayamadığını ve en yeni ilaçlar ile çok uzun süreli maruziyetler için uzun vadeli güvenlilik verilerinin, toplu olarak güven verici olsa da, sınırlı olduğunu göstermektedir.

Geleneksel Çin Tıbbı

Size bakan Geleneksel Çin Tıbbı uzmanı, uyumsuzluk kalıplarına bakar — sindiriminizin, enerjinizin, sıcaklığınızın, dışkınızın, dilinizin ve nabzınızın bir bütün olarak nasıl göründüğüne — ve şunları araştırır: sunumunuzun dalak qi eksikliği, kalın bağırsakta nem-sıcaklık, karaciğer qi durgunluğu veya dalak-böbrek yang eksikliği gibi bir kalıba uyup uymadığını; semptomlarınızın stres, mevsim ve diyetle nasıl değiştiğini; bağırsak hareketlerinizin kalitesini ve zamanlamasını; ve daha geniş kalıbın göstergeleri olarak dilinizin ve nabzınızın durumunu.

Ayarlama yönü, altta yatan kalıbı akupunktur, moksibüsyon ve kişiselleştirilmiş bitkisel formüllerle düzeltmektir — genellikle tıbbi tedavinizin yerine değil, yanında.

Ülseratif kolit ve Crohn hastalığında akupunktur ve belirli Çin bitkisel formüllerinin semptom iyileşmesiyle ve bazı çalışmalarda azalmış inflamatuar belirteçlerle ilişkili olabileceğini öne süren küçük klinik çalışmalar ve gözlemsel kanıtlar vardır, ancak çalışmalar genellikle küçük ve heterojendir (Joos ve ark., 2006). Özellikle Crohn hastalığında TCM kanıtlarının sınırlı kaldığı, bazı bitkilerin immünosupresanlarla etkileşime girebileceği veya karaciğer enzimlerini etkileyebileceği ve herhangi bir bitkisel formülün hem TCM uygulayıcınız hem de gastroenteroloğunuz tarafından incelenmesi gerektiği belirtilmelidir.

Ayurveda

Size bakan Ayurveda uzmanı, yapınıza (prakriti) ve mevcut dengesizliğinize (vikriti) bakar — sindirim, boşaltım, iştah, enerji ve zihninizde ifade edilen vata, pitta ve kapha etkileşimi — ve şunları araştırır: agni'nizin (sindirim ateşi) kalitesini, ama'nın (sindirilmemiş metabolik kalıntı) varlığını, bağırsak hareketlerinizin kalıbını ve herhangi bir mukus veya kanı, uyku ve stres kalıplarınızı ve öğünlerinizin zamanlamasını ve kalitesini.

Ayarlama yönü, iltihaplı bağırsak üzerindeki yükü azaltmak amacıyla diyet, rutin ve kişiselleştirilmiş bitkisel veya panchakarma temelli destek yoluyla sindirim işlevini ve dengeyi yeniden sağlamaktır.

İnflamatuvar bağırsak hastalığına yönelik Ayurvedik yaklaşımlar, geleneksel metinlerde yüzyıllardır tanımlanmaktadır ve az sayıda modern pilot çalışma ve vaka serisi, ülseratif kolitte adjuvan olarak kurkumin (zerdeçal özü) gibi belirli formülasyonlarla semptom iyileşmesi bildirmiştir (Hanai ve Sugimoto, 2009). Özellikle Crohn hastalığında Ayurvedik kanıtların çok sınırlı olduğu, çoğunlukla gözlemsel veya küçük çaplı çalışma niteliğinde olduğu ve bazı geleneksel preparatların ağır metaller içerebileceği veya reçeteli ilaçlarla etkileşime girebileceği belirtilmelidir; bu nedenle kaliteli tedarik ve tıbbi gözetim büyük önem taşır.

Zihin-beden / Stres fizyolojisi

Zihin-beden ve stres fizyolojisi perspektifinden size bakan kişi, beyniniz ile bağırsağınız arasındaki çift yönlü otoyola — vagus siniri, hipotalamus-hipofiz-adrenal ekseni, enterik sinir sistemi ve mikrobiyota — bakıyor ve şunları araştırırdı: uyku kaliteniz ve zamanlamanız, kronik stres yükünüz, travma veya zorluk geçmişiniz, kaygı ve ruh haliniz, nefes alma kalıplarınız ve semptomlarınızın stres takviminizle nasıl örtüştüğü.

Ayarlama yönü, bağırsak ortamının inflamasyona daha az hazırlıklı olması için uyku onarımı, tempolu nefes alma, farkındalık temelli stres azaltma, bağırsağa yönelik hipnoterapi ve bilişsel-davranışçı yaklaşımlar yoluyla fizyolojik stres yükünü azaltmaktır.

Buradaki kanıtlar birçok insanın beklediğinden daha güçlüdür. Bağırsağa yönelik hipnoterapi, randomize bir çalışmada ülseratif kolitte klinik remisyonla ilişkilendirilmiştir (Keefer ve ark., 2013) ve BDT ile farkındalık temelli yaklaşımlar dahil psikolojik müdahaleler, İBH'de İBS tipi semptomlar ve yaşam kalitesi için fayda göstermiştir, ancak objektif inflamasyon için tutarlı bir şekilde değil (Mikocka-Walus ve ark., 2016). Bu yaklaşımların en iyi şekilde beyin-bağırsak ekseninin stres tarafını modüle eden yaklaşımlar olarak anlaşılması gerektiği, inflamasyon aktif ve şiddetli olduğunda immünosupresyonun yerini almadığı belirtilmelidir.

Üzerinde durmaya değer üç şey

Bu dört çift göz neredeyse hiç aynı kişiye aynı anda bakmadı. Gastroenteroloğunuz, akupunkturcunuz, Ayurvedik uygulayıcınız ve bir stres fizyoloğuyla hiç aynı odada oturmadı. Bunun nedeni herhangi birinin yanlış olması değil, sistemin bunun için hiç kurulmamış olmasıdır.

Bu küçük bir boşluk değil. Dört gelenek aynı hastalığın farklı bir yüzünü gördüğünde, bütün resmi elinde tutan tek kişi hasta olur — ve çoğu hastaya bu görev en kötü anda, korkmuş ve bir park garajında yalnız başına verilir.

Açılmamış kapı, henüz size bakmamış olan kapı olabilir. Mucizevi bir tedavinin kapısı değil ve ilacınızın yerini alan kapı da değil. Bütün vakanızın, bir kez, birden fazla türde uzman tarafından görülmesini sağlayan kapı.

Bir bakışta dört sistem

Boyut	Modern Tıp	Geleneksel Çin Tıbbı	Ayurveda	Zihin-Beden / Stres Fizyolojisi
Neye bakarlar	Mukozal inflamasyon, hastalık yaygınlığı ve davranışı, inflamatuar belirteçler, ilaç maruziyet öyküsü	Uyumsuzluk paterni: sindirim, enerji, dışkı, dil, nabız	Yapı (prakriti), mevcut dengesizlik (vikriti), sindirim ateşi (agni)	Beyin-bağırsak ekseni, uyku, stres yükü, vagal ton, ruh hali
Temel soru	Ne kadar inflamasyon var ve bunu kabul edilebilir riskle ne kontrol edecek?	Hangi patern dengeden çıkmış ve bunu nasıl düzeltiriz?	Yapınızı ne kötüleştiriyor ve dengeyi nasıl yeniden kurarız?	Sinir sisteminizi stres durumunda tutan ne ve bunu nasıl sakinleştiririz?
Ayar yönü	Hastalık aktivitesine uyacak şekilde immün baskılamayı artır veya azalt	Paterni düzeltmek için akupunktur, moksibüsyon, kişiye özel bitkiler	Diyet, rutin, bitkisel destek, uygun olduğunda panchakarma	Uyku onarımı, nefes, farkındalık, hipnoterapi, BDT
Kanıt düzeyi	Büyük randomize çalışmalar; güçlü ama eksik	Küçük çalışmalar, gözlemsel, geleneksel kanıtlar	Küçük çalışmalar, vaka serileri, geleneksel kanıtlar	İBS tipi semptomlar ve bazı İBH sonuçları için randomize çalışmalar
En iyi şu şekilde	Orta-şiddetli hastalıkta bakımın temeli	Semptom yükü ve patern dengesi için ek tedavi	Sindirim fonksiyonu ve yapı için ek tedavi	Stres modülasyonu ve yaşam kalitesi için ek tedavi

Önemli: Bu makaledeki her şey, hâlihazırda aldığınız bakımı tamamlamak içindir — asla yerini almak için değil. Önce gastroenteroloğunuzla konuşmadan Crohn hastalığı için kullandığınız herhangi bir ilacı bırakmayın, azaltmayın veya değiştirmeyin. İmmün baskılayıcıları veya biyolojik ilaçları aniden bırakmak alevlenmeyi tetikleyebilir ve bazı durumlarda ciddi zarara yol açabilir.

Sıkça Sorulan Sorular

Crohn ilaçlarının yan etkileri gerçekten internette yazdığı kadar kötü mü?

İnternet en kötü vakaları toplar, çünkü iyi durumda olan insanlar nadiren paylaşım yapar. Büyük kayıt sistemlerinde ve uzun vadeli uzatma çalışmalarında, çoğu modern Crohn tedavisinde ciddi enfeksiyon veya malignite mutlak riski çoğu hasta için düşüktür; ancak bu risk sıfır değildir ve yaşa, kombinasyon tedavisine ve diğer durumlara göre değişir. Gastroenteroloğunuz size özel durumunuz için mutlak sayıları verebilir; bu bir forum başlığından çok daha faydalıdır.

Crohn hastalığını hiç ilaç kullanmadan tedavi edebilir miyim?

Çok hafif, sınırlı hastalığı olan bazı kişiler bir süre yakın izlem ve yaşam tarzı önlemleriyle yönetilebilir; ancak Crohn hastalığı birçok hastada ilerleyici bir durumdur ve tedavi edilmeyen inflamasyon sessizce darlıklara ve fistüllere neden olabilir. Daha az ilaç içeren bir yol araştırmak istiyorsanız, bu gastroenteroloğunuzla yapılacak meşru bir görüşmedir — ancak bu, tek başına alınacak bir karar değil, izlenen bir karar olmalıdır.

TCM veya Ayurveda gerçekten Crohn hastalığı için işe yarıyor mu?

Dürüst cevap, kanıtların konvansiyonel tedaviye göre çok daha zayıf olduğudur. Semptomlar ve bazen inflamatuar belirteçler için fayda öne süren küçük çalışmalar ve vaka serileri vardır, özellikle akupunktur ve kurkumin ile; ancak aktif, orta-şiddetli hastalıkta bunların immünosupresyonun yerini alabileceğini destekleyen hiçbir şey yoktur. En makul şekilde, doktorunuz bilgilendirilerek ek tedaviler olarak araştırılabilirler.

Stres gerçekten bir Crohn alevlenmesine neden olabilir mi?

Stres Crohn hastalığına neden olmaz; ancak birçok hastada semptom alevlenmeleriyle ilişkilidir; muhtemelen beyin-bağırsak ekseni, bağırsak geçirgenliğindeki değişiklikler ve bağışıklık sinyalleşmesi yoluyla. Bu, alevlenmelerin sizin suçunuz olduğu anlamına gelmez. Bu, stres fizyolojisinin ilacınızın yerine değil, ilacınızın yanında yönetilmeye değer değişkenlerden biri olduğu anlamına gelir.

Bir sonraki randevumda gastroenteroloğuma ne sormalıyım?

Sadece göreli riskleri değil, mutlak risk sayılarınızı isteyin. Fekal kalprotektin ve CRP değerlerinizin zaman içinde nasıl seyrettiğini sorun. Bu ilaç işe yaramayı bırakırsa planın ne olduğunu sorun. Diyet, uyku, psikolojik destek, akupunktur gibi herhangi bir ek yaklaşımın mevcut rejiminizle birlikte güvenli olup olmayacağını sorun. Ve planın yeniden değerlendirilmesi için neyin değişmesi gerektiğini sorun.

Korkuyorsam ikinci bir görüş almak buna değer mi?

Evet, ve korku meşru bir sebeptir. Başka bir gastroenterologdan, ideal olarak yüksek sayıda Crohn hastası gören bir merkezde, alınan ikinci bir görüş planınızı doğrulayabilir veya iyileştirebilir. Bu, mevcut doktorunuza sadakatsizlik değildir. Bu, kendi bedeniniz üzerinde gereken özeni göstermektir.

Vakama birden fazla açıdan bakmak herhangi bir şeyi değiştirebilir mi?

Değiştirebilir de, değiştirmeyebilir de. Güvenilir bir şekilde yaptığı şey, size daha eksiksiz bir tablo sunmaktır — iltihabınız, bünyeniz, stres yükünüz, sindiriminiz — böylece verdiğiniz kararlar daha az değil, daha fazla bilgiyle alınır. Bazı kişiler bu daha geniş bakış açısının tedaviye öncelik verme biçimlerini değiştirdiğini görür. Diğerleri ise gastroenterologlarının zaten önerdiğini doğruladığını görür. Her iki sonuç da faydalıdır.

Bundan sonra ne yapmalı

Korku ile körü körüne güven arasında seçim yapmak zorunda değilsiniz — daha bütünsel bir şekilde görülmeyi seçebilirsiniz.

1. Gerçek sayılarınızı yazın. Gastroenteroloğunuzun ofisinden son CRP, fekal kalprotektin, görüntüleme raporlarınızı ve denediğiniz her Crohn ilacının dozları ve tarihleriyle birlikte bir listesini isteyin. Bunların tek bir yerde olması konuşmayı değiştirir.

2. Bir sonraki randevunuza sormaktan korktuğunuz bir soruyu getirin. Şöyle bir şey: "Önlemeye çalıştığımız komplikasyonun mutlak riskim nedir ve en çok korktuğum yan etkinin mutlak riskim nedir?" Sayıları sorma hakkınız var.

3. Spesifik vakanıza birden fazla merceğin bakmasına izin verin. Vakanızı bir kez Rebirthealth adresinde paylaşın; burada modern tıp, Geleneksel Çin Tıbbı, Ayurveda ve zihin-beden fizyolojisi danışmanları vakayı bağımsız olarak inceler ve birbirlerinin önerilerini hakem değerlendirmesinden geçirir. Kendi doktorunuzu korursunuz. Sadece tüm resmi tek başına tutan kişi olmayı bırakırsınız.

Önemli: Bu makale, anlayışınızı genişletmeyi ve daha iyi sorular sormanıza yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Profesyonel tıbbi bakımın yerini almaz. Crohn hastalığı ciddi olabilir ve ilaçlarla ilgili kararlar her zaman geçmişinizi bilen nitelikli bir klinisyenle — ideal olarak odada birden fazla bakış açısıyla — alınmalıdır.

Kaynaklar

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.