나는 크론병이 있고 내 약의 부작용이 두렵다 — 나의 실제 선택지는 무엇인가?

생물학적 제제에 대한 동의서를 처음 읽었을 때, 나는 주차장에서 시동도 걸지 않은 채 사십 분을 앉아 있었다. 나는 이미 2년 전에 크론병 진단을 받은 상태였는데, 그건 내가 몇 달이나 미뤄둔 대장내시경 검사 후였다 — 출혈이 치질이라고 확신했기 때문이다. 그리고 나는 이미 메살라민에 실패했고, 이미 내 몸 안의 낯선 사람처럼 느껴지게 만든 프레드니손 감량 요법을 겪었었다 — 새벽 3시에 초조하고, 정오에는 눈물이 나고, 나를 두렵게 할 정도로 배고팠다. 이제 내 소화기내과 의사는 결핵 재활성화, 림프종, 탈수초 질환, 그리고 중증 감염이 작은 글씨로 나열된 페이지를 향해 책상 위로 펜을 밀어 보내고 있었다. 그는 친절했다. 그는 또한 바빴다. 그는 "치료하지 않은 염증의 위험"이라는 말을 했고 나는 고개를 끄덕였으며, 그 논리를 이해했고, 그리고 여전히 집에 돌아가 자정에 마치 딱지를 뜯는 여자처럼 검색 엔진에 약 이름을 입력했다. 내가 찾은 것은 끔찍하거나 무시하는 것 둘 중 하나였다 — 삶이 망가진 사람들로 가득한 포럼, 또는 모든 것을 일상적인 일처럼 들리게 만드는 병원 웹사이트. 그 중간은 없었다. 이렇게 말하는 것은 아무것도 없었다: 위험이 실제로 무엇인지, 이득이 실제로 무엇인지, 그리고 그것과 함께 살펴볼 가치가 있는 다른 것이 무엇인지. 그 모든 진료가 정확히 하나의 렌즈로 내 장을 들여다보고 있었다는 것을 깨닫기까지 오랜 시간이 걸렸다. 아무도 나를 — 내 수면, 내 스트레스, 내 음식, 내 전체적인 체질 — 하나의 그림으로 본 적이 없었다.

먼저 알아야 할 두 가지

첫째: 크론병은 사형 선고가 아니며, 자동으로 암 선고도 아니다. 이런 진단과 함께 찾아오는 두려움은 종종 질병 자체보다 크다. 크론병을 가진 대부분의 사람들은 충만하게 일하고, 여행하고, 양육하는 삶을 산다. 치료되지 않거나 불충분하게 치료된 염증이 시간이 지나면서 손상을 일으키는 것이다 — 협착, 누공, 수술 — 대부분의 경우 약물 자체가 아니라. 그 서류에 인쇄된 위험은 실제이지만, 대부분의 사람들에게 절대적인 수치로는 작으며, 당신의 소화기내과 의사는 그것들을 당신의 장에 흉터를 남기려고 활발히 시도하는 질병과 저울질하고 있는 것이다.

둘째: 어떤 사람들은 자신의 전체 그림을 여러 각도에서 바라볼 때 더 나아진다. 모든 사람에게 그런 것은 아니다. 치료법도 아니다. 하지만 수면, 스트레스 생리, 식이, 체질은 크론병에 덧붙여지는 장식이 아니다 — 이들은 염증과 상호작용하며, 일부 환자들은 이러한 요소들을 의료적 치료와 함께 다루었을 때 증상과 스스로에 대한 통제감이 개선된다고 느낀다. 무언가를 결정하기 전에 이것을 아는 것은 가치가 있다.

당신은 실패한 것이 아니다. 단지 같은 렌즈로만 바라보였을 뿐이다

이 글을 읽고 있다면, 당신은 아마 이미 그 고리를 겪어왔을 것이다. 대장내시경과 생검 후 진단을 받았다. 메살라민을 시작했고, 어쩌면 부데소니드를, 어쩌면 프레드니손을 처방받았다. 그것으로 충분하지 않았을 때, 면역조절제 — 아자티오프린이나 메토트렉세이트 — 를 권유받았고, 그다음 생물학적 제제를, 그리고 아마 또 다른 생물학적 제제를 권유받았다. 각 단계마다 혈액 검사 일정, 결핵 선별 검사, 간염 패널, 감염 위험에 대한 상담이 따랐다. 그리고 각 단계는 아마 도움이 되었을 것이다, 적어도 한동안은, 그러다가 도움이 되기를 멈추거나 당신을 두렵게 만들기 시작했을 것이다.

그 고리는 당신의 인격이나 담당 의사의 실패가 아니다. 복잡하고, 재발하며, 면역 매개성인 질환이 단일한 틀 — 염증을 억제하고, 돌파되면 단계를 올리고, 합병증을 모니터링한다 — 을 통해 관리될 때 일어나는 일이다. 그 틀은 자신이 하는 일에 있어서 진정으로 훌륭하다. 그것은 수천 명의 사람들을 수술실에 들어가지 않게 지켜왔다.

정체기가 오는 이유는 크론병이 단지 면역적 사건만이 아니기 때문이다. 현재의 이해는 크론병이 유전적 감수성, 비정상적인 점막 면역 반응, 그리고 환경적 유발 요인 — 식이, 스트레스, 수면, 초기 생애 노출에 의해 형성되는 장내 미생물총을 포함한 — 의 조합에서 발생한다는 것이다 (Ananthakrishnan, 2015). 면역 축만 조정할 때, 당신은 여러 변수를 가진 시스템에서 하나의 변수만 조정하고 있는 것이다. 그래서 어떤 사람들은 약물에 잘 반응하면서도 여전히 형편없이 느끼고, 또 다른 사람들은 시험 기간이나 사별 후에 재발하는 것이다. 그 렌즈는 결코 틀리지 않았다. 단지 좁았을 뿐이다.

빠진 문은 또 다른 약이 아니다 — 또 다른 시선이다

다음은 15분짜리 추적 진료에서 아무도 소리 내어 말하지 않는 사실이다: 당신의 사례가 막혀 있다고 느껴지는 이유는 올바른 약을 아직 찾지 못해서가 아닐 수 있다. 그것은 아무도 당신의 검사 수치, 영상, 수면, 스트레스 부담, 소화, 체질이라는 전체 그림을 한곳에 모아 놓고, 서로 다른 여러 전통이 동시에 같은 사람을 살펴보게 한 적이 없다는 것일 수 있다. 이것이 바로 닫힌 채로 남아 있는 문이다. 현대의학, 중의학(Traditional Chinese Medicine), 아유르베다(Ayurveda), 심신생리학(mind-body physiology)은 각각 다른 건물에서 훈련받으며 좀처럼 같은 방에 앉지 않기 때문이다. Rebirthealth는 바로 그 문을 열기 위해 존재한다: 당신이 사례를 한 번 올리면, 이 네 체계 각각의 자문관들이 독립적으로 검토한 뒤 서로의 제안을 상호 검토한다. 당신은 소화기내과 주치의를 그대로 유지한다. 단지 더 많은 눈을 더하는 것뿐이다.

네 가지 분야. 각각이 실제로 당신을 바라보는 방식

현대의학

현대의학에서 당신을 바라보는 사람은 점막 면역 체계, 당신 질환의 범위와 행태, 그리고 염증과 이를 조절하기 위해 사용되는 약물 사이의 균형을 본다 — 그리고 그들은 다음을 추구할 것이다: 당신의 크론병 표현형(회장형, 결장형, 회장결장형, 항문주위형), 염증 표지자(CRP, 분변 칼프로텍틴), 내시경 및 영상 소견, 이전 약물 노출력과 항체 상태, 예방접종 및 감염 선별 병력, 그리고 당신에게 가장 중요한 합병증 — 협착, 누공, 수술, 그리고 장기적으로는 대장암 감시 — 에 대한 당신 개인의 절대 위험. 그들은 또한 골밀도, 철분 및 B12 상태, 흡연 상태, 정신 건강에 대해서도 물을 것이다. 이 모든 것이 결과를 변화시키기 때문이다.

조정의 방향은 면역 억제의 강도를 당신 질환의 실제 중증도와 경과에 맞추는 것이다 — 필요한 것보다 더 많이도, 당신의 장이 요구하는 것보다 더 적게도 아니게 — 동시에 당신에게 해당되는 특정 합병증을 모니터링하면서.

여기서 근거 기반은 네 분야 중 가장 깊다. 항TNF 치료, 베돌리주맙, 우스테키누맙, 면역조절제는 모두 대규모 무작위 대조 시험에서 연구되었다. 그리고 분변 칼프로텍틴과 내시경을 사용하는 treat-to-target 전략은 증상 중심 치료만 하는 것보다 더 나은 결과와 연관되었다(Colombel et al., 2017). 가장 좋은 시험들조차 상당한 소수의 환자가 어떤 단일 약제로도 지속적인 관해를 달성하지 못한다는 점, 그리고 장기 안전성 데이터는 총체적으로는 안심할 만하지만 최신 약물과 매우 장기간 노출에 대해서는 제한적이라는 점을 유념해야 한다.

전통 중국 의학

전통 중국 의학에서 당신을 바라보는 사람은 불균형의 패턴, 즉 소화, 에너지, 체온, 대변, 혀, 맥박이 전체적으로 어떻게 나타나는지를 보고 있으며, 그들은 다음을 추구할 것입니다: 당신의 증상이 비기허(脾氣虛), 대장습열(大腸濕熱), 간기울결(肝氣鬱結), 또는 비신양허(脾腎陽虛)와 같은 패턴에 해당하는지; 스트레스, 계절, 식이에 따라 증상이 어떻게 변하는지; 배변의 질과 시기; 그리고 더 넓은 패턴의 지표로서 혀와 맥박의 상태.

조정의 방향은 침술, 뜸, 개별화된 한약 처방으로 근본적인 패턴을 교정하는 것이며, 종종 의학적 치료와 함께, 그것을 대체하는 것이 아닙니다.

궤양성 대장염과 크론병에서 침술과 특정 한약 처방이 증상 개선과 연관될 수 있고, 일부 연구에서는 염증 지표 감소와 연관될 수 있다는 소규모 임상 시험과 관찰 증거가 있지만, 시험은 일반적으로 규모가 작고 이질적입니다 (Joos et al., 2006). 특히 크론병에서 전통 중국 의학에 대한 증거는 여전히 제한적이며, 일부 약초는 면역억제제와 상호작용하거나 간 효소에 영향을 미칠 수 있고, 모든 한약 처방은 전통 중국 의학 practitioner와 위장병 전문의 모두의 검토를 받아야 한다는 점에 유의해야 합니다.

아유르베다

아유르베다에서 당신을 바라보는 사람은 당신의 체질(prakriti)과 현재의 불균형(vikriti), 즉 소화, 배설, 식욕, 에너지, 정신에 표현되는 바타, 피타, 카파의 상호작용을 보고 있으며, 그들은 다음을 추구할 것입니다: 아그니(소화의 불)의 질, 아마(소화되지 않은 대사 잔여물)의 존재, 배변 패턴과 점액 또는 혈액 여부, 수면과 스트레스 패턴, 그리고 식사의 시기와 질.

조정의 방향은 식이, 생활 습관, 개별화된 약초 또는 판차카르마 기반 지원을 통해 소화 기능과 균형을 회복하여 염증이 있는 장에 가해지는 부담을 줄이는 것을 목표로 합니다.

염증성 장질환에 대한 아유르베다적 접근은 수세기 동안 전통 문헌에 기술되어 왔으며, 소수의 현대 예비 연구와 증례 시리즈에서 궤양성 대장염의 보조 요법으로 커큐민(강황 추출물)과 같은 특정 제제가 증상 개선을 보였다고 보고되었다(Hanai & Sugimoto, 2009). 특히 크론병에서의 아유르베다 근거는 매우 제한적이며, 대부분 관찰 연구나 소규모 시험에 불과하고, 일부 전통 제제는 중금속을 함유하거나 처방약과 상호작용할 수 있으므로 양질의 원료 확보와 의학적 감독이 매우 중요하다는 점을 유념해야 한다.

마음-몸 / 스트레스 생리학

마음-몸 및 스트레스 생리학의 관점에서 당신을 바라보는 사람은 뇌와 장 사이의 양방향 고속도로 — 미주신경, 시상하부-뇌하수체-부신 축, 장신경계, 그리고 마이크로바이옴 — 을 주시하며, 수면의 질과 시간, 만성 스트레스 부하, 외상이나 역경의 병력, 불안과 기분, 호흡 패턴, 그리고 스트레스 일정에 따라 증상이 어떻게 변하는지를 살펴볼 것이다.

조정의 방향은 수면 회복, 호흡 조절, 마음챙김 기반 스트레스 완화, 장 지향 최면 요법, 인지행동적 접근을 통해 생리적 스트레스 부하를 낮추어, 장 환경이 염증에 덜 취약하게 만드는 것이다.

이 분야의 근거는 많은 사람들이 예상하는 것보다 강력하다. 장 지향 최면 요법은 무작위 시험에서 궤양성 대장염의 임상적 관해와 연관되었으며(Keefer et al., 2013), CBT와 마음챙김 기반 접근을 포함한 심리적 중재는 IBD에서 IBS 유형 증상과 삶의 질에 이점을 보였으나, 객관적 염증에 대해서는 일관된 결과를 보이지 않았다(Mikocka-Walus et al., 2016). 이러한 접근은 뇌-장 축의 스트레스 측면을 조절하는 것으로 이해하는 것이 가장 적절하며, 염증이 활성화되고 중증일 때 면역억제를 대체하는 것으로 보아서는 안 된다는 점을 유념해야 한다.

함께 곱씹어 볼 세 가지

이 네 쌍의 눈은 거의 같은 사람을 동시에 바라본 적이 없다. 당신의 소화기내과 의사는 당신의 침술사, 아유르베다 치료사, 그리고 스트레스 생리학자와 같은 방에 앉아본 적이 없다. 그들 중 누구도 틀렸기 때문이 아니라, 시스템이 애초에 그렇게 설계되지 않았기 때문이다.

그것은 작은 틈이 아닙니다. 네 가지 전통이 같은 질병의 서로 다른 면을 각각 바라볼 때, 환자는 전체 그림을 쥐고 있는 유일한 사람이 됩니다 — 그리고 대부분의 환자는 가장 최악의 순간, 두렵고 외로운 주차장에서 그 역할을 떠맡게 됩니다.

열리지 않은 문은 아직 당신을 바라보지 않은 문일 수 있습니다. 기적의 치료법으로 통하는 문도 아니고, 당신의 약을 대체하는 문도 아닙니다. 당신의 전체 사례를 한 번에, 한 종류 이상의 전문가가 볼 수 있게 해주는 문입니다.

네 가지 체계 한눈에 보기

차원	현대 의학	전통 중국 의학	아유르베다	심신 / 스트레스 생리학
무엇을 보는가	점막 염증, 질병 범위와 행동 양상, 염증 지표, 약물 노출 이력	불균형의 패턴: 소화, 에너지, 대변, 혀, 맥	체질(prakriti), 현재의 불균형(vikriti), 소화의 불(agni)	뇌-장 축, 수면, 스트레스 부하, 미주신경 긴장도, 기분
핵심 질문	염증이 얼마나 있는가, 그리고 수용 가능한 위험으로 그것을 조절할 방법은 무엇인가?	어떤 패턴이 균형을 잃었는가, 그리고 어떻게 바로잡을 것인가?	무엇이 당신의 체질을 악화시키는가, 그리고 어떻게 균형을 회복할 것인가?	무엇이 당신의 신경계를 스트레스 상태에 붙잡아 두는가, 그리고 어떻게 진정시킬 것인가?
조정의 방향	질병 활성도에 맞추어 면역 억제를 강화하거나 약화	침, 뜸, 개별화된 약초로 패턴을 바로잡음	식이, 생활 리듬, 약초 보조, 적절한 경우 판차카르마	수면 회복, 호흡, 마음챙김, 최면 요법, CBT
근거 수준	대규모 무작위 시험; 강력하지만 불완전함	소규모 시험, 관찰 연구, 전통적 근거	소규모 시험, 증례 시리즈, 전통적 근거	IBS 유형 증상 및 일부 IBD 결과에 대한 무작위 시험
가장 적합한 역할	중등도~중증 질환 치료의 기반	증상 부담과 패턴 균형을 위한 보조	소화 기능과 체질을 위한 보조	스트레스 조절과 삶의 질을 위한 보조

중요: 이 글의 모든 내용은 당신이 이미 받고 있는 치료를 보완하기 위한 것이며 — 절대 대체해서는 안 됩니다. 위장내과 전문의와 먼저 상의하지 않고 크론병 치료제를 중단하거나 줄이거나 변경하지 마십시오. 면역억제제나 생물학적 제제를 갑자기 중단하면 재발을 유발할 수 있으며, 일부 경우에는 심각한 해를 끼칠 수 있습니다.

자주 묻는 질문

크론병 치료제의 부작용이 정말 인터넷에서 말하는 것처럼 심한가요?

인터넷에는 최악의 사례만 모입니다. 잘 지내고 있는 사람들은 좀처럼 글을 올리지 않기 때문입니다. 대규모 등록 연구와 장기 연장 연구에서, 대부분의 현대적 크론병 치료법에서 중대한 감염이나 악성 종양의 절대 위험은 대다수 환자에게 낮습니다. 다만 위험이 전혀 없는 것은 아니며, 나이, 병용 요법, 기타 질환에 따라 달라집니다. 소화기내과 전문의가 귀하의 구체적인 상황에 맞는 절대 수치를 알려줄 수 있으며, 이는 포럼 게시글보다 훨씬 유용합니다.

약물 없이 크론병을 전혀 치료할 수 있나요?

매우 경미하고 국한된 질환을 가진 일부 사람들은 일정 기간 동안 면밀한 모니터링과 생활 습관 조치로 관리할 수 있습니다. 그러나 크론병은 많은 환자에서 진행성 질환이며, 치료하지 않은 염증은 조용히 협착과 누공을 일으킬 수 있습니다. 약물을 줄이는 경로를 탐색하고 싶다면, 소화기내과 전문의와 충분히 상의할 수 있는 정당한 대화입니다. 다만 이는 혼자 결정할 것이 아니라 모니터링 하에 내려야 할 결정이어야 합니다.

한의학이나 아유르베다가 실제로 크론병에 효과가 있나요?

솔직히 말하면, 기존 치료법에 비해 근거가 훨씬 빈약합니다. 증상과 때로는 염증 지표에 이점이 있음을 시사하는 소규모 임상시험과 증례 시리즈가 있으며, 특히 침술과 커큐민에서 그러합니다. 그러나 활동성 중등도~중증 질환에서 면역억제를 대체하여 사용하는 것을 뒷받침하는 근거는 없습니다. 이들은 보조 요법으로 탐색하는 것이 가장 합리적이며, 담당 의사에게 알려야 합니다.

스트레스가 정말 크론병 재발을 유발할 수 있나요?

스트레스가 크론병을 일으키지는 않지만, 많은 환자에서 증상 재발과 연관이 있으며, 이는 뇌-장 축, 장 투과성 변화, 면역 신호를 통해 나타나는 것으로 보입니다. 이것이 재발이 귀하의 잘못이라는 뜻은 아닙니다. 스트레스 생리가 약물 대신이 아니라 약물과 함께 관리할 가치가 있는 변수 중 하나라는 뜻입니다.

다음 진료 때 소화기내과 전문의에게 무엇을 물어봐야 하나요?

상대 위험이 아닌 절대 위험 수치를 요청하세요. 시간 경과에 따라 분변 칼프로텍틴과 CRP가 어떻게 변해왔는지 물어보세요. 이 약이 듣지 않게 되면 계획이 무엇인지 물어보세요. 식이, 수면, 심리적 지원, 침술 등 어떤 보조적 접근이 현재 치료법과 함께 안전한지 물어보세요. 그리고 계획을 재고하려면 무엇이 바뀌어야 하는지 물어보세요.

두려울 때 다른 의견을 구하는 것이 가치가 있을까요?

네, 그리고 두려움은 정당한 이유입니다. 다른 소화기내과 전문의, 이상적으로는 크론병을 많이 진료하는 센터의 전문의에게서 두 번째 의견을 구하면 계획을 확인하거나 개선할 수 있습니다. 이는 현재 담당 의사에 대한 불충이 아닙니다. 자신의 몸에 대한 정당한 확인입니다.

여러 각도에서 제 사례를 보면 뭔가 달라질 수 있을까요?

달라질 수도 있고, 그렇지 않을 수도 있습니다. 확실한 것은 더 완전한 그림 — 염증, 체질, 스트레스 부하, 소화 — 을 제공하여 더 많은 정보를 바탕으로 결정을 내릴 수 있게 해준다는 것입니다. 어떤 사람들은 이 넓은 시각이 치료 우선순위를 바꾸는 데 도움이 된다고 합니다. 또 어떤 사람들은 소화기내과 전문의가 이미 권장한 내용을 확인해준다고 합니다. 두 결과 모두 유용합니다.

다음에 할 일

두려움과 맹목적 신뢰 사이에서 선택할 필요는 없습니다 — 더 완전하게 보여지는 것을 선택할 수 있습니다.

1. 실제 수치를 적어두세요. 소화기내과 의원에 최근 CRP, 분변 칼프로텍틴, 영상 검사 보고서, 그리고 지금까지 시도한 모든 크론병 약물 목록(용량과 날짜 포함)을 요청하세요. 이것을 한곳에 모아두면 대화가 달라집니다.

2. 다음 진료 때 두려워서 묻지 못했던 질문 하나를 가져가세요. 예를 들어: "우리가 예방하려는 합병증의 절대 위험은 얼마이고, 제가 가장 두려워하는 부작용의 절대 위험은 얼마인가요?" 수치를 요청할 권리가 있습니다.

3. 여러 관점이 귀하의 구체적인 사례를 보게 하세요. Rebirthealth에 사례를 한 번 게시하면, 현대의학, 중의학, 아유르베다, 심신생리학의 어드바이저들이 독립적으로 검토하고 서로의 제안을 상호 검토합니다. 자신의 주치의는 그대로 유지합니다. 단지 전체 그림을 혼자 들고 있는 사람이 아니게 될 뿐입니다.

중요: 이 글은 이해를 넓히고 더 나은 질문을 할 수 있도록 돕기 위한 것입니다. 전문 의료를 대체하지 않습니다. 크론병은 심각할 수 있으며, 약물에 관한 결정은 항상 귀하의 병력을 아는 자격을 갖춘 임상의와 함께 — 이상적으로는 한 명 이상의 관점이 함께하는 자리에서 — 내려야 합니다.

참고문헌

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.