ฉันเป็นโรคโครห์นและกลัวผลข้างเคียงของยาที่ใช้ — ทางเลือกจริง ๆ ของฉันมีอะไรบ้าง?

*ครั้งแรกที่ฉันอ่านเอกสารให้ความยินยอมสำหรับยาชีวภาพ ฉันนั่งอยู่ในลานจอดรถสี่สิบกว่านาทีโดยไม่สตาร์ทเครื่อง ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคโครห์นเมื่อสองปีก่อนหน้านั้น หลังจากการส่องกล้องลำไส้ใหญ่ที่ฉันผัดผ่อนมาหลายเดือนเพราะแน่ใจว่าเลือดที่ออกนั้นเป็นริดสีดวงทวาร และฉันก็ใช้เมซาลามีนแล้วแต่ไม่สำเร็จ และฉันก็ผ่านการลดขนาดเพรดนิโซนที่ทำให้ฉันรู้สึกเหมือนเป็นคนแปลกหน้าในร่างกายของตัวเองมาแล้ว — ตื่นตัวจัดตอนตีสาม ร้องไห้เกือบเที่ยง หิวในแบบที่ทำให้ฉันกลัว ตอนนี้แพทย์ระบบทางเดินอาหารของฉันกำลังเลื่อนปากกาข้ามโต๊ะมาที่หน้ากระดาษซึ่งระบุไว้ด้วยตัวพิมพ์เล็กถึงการกลับกำเริบของวัณโรค มะเร็งต่อมน้ำเหลือง โรคเส้นประสาทเสื่อม และการติดเชื้อรุนแรง เขาใจดี เขาก็ยุ่งด้วย เขาพูดคำว่า "ความเสี่ยงจากอักเสบที่ไม่ได้รับการรักษา" และฉันก็พยักหน้า และฉันเข้าใจตรรกะนั้น และฉันก็ยังกลับบ้านแล้วพิมพ์ชื่อยาลงในเครื่องมือค้นหาตอนเที่ยงคืนเหมือนผู้หญิงที่แกะเกาแผลเป็น สิ่งที่ฉันพบนั้นน่าสะพรึงกลัวหรือไม่ก็ดูถูกเหยียดหยาม — ฟอรัมที่เต็มไปด้วยผู้คนซึ่งชีวิตถูกทำลาย หรือเว็บไซต์คลินิกที่ทำให้ทุกอย่างฟังดูเป็นเรื่องปกติ ไม่มีอะไรอยู่ตรงกลาง ไม่มีอะไรที่บอกว่า: นี่คือความเสี่ยงที่แท้จริง นี่คือประโยชน์ที่แท้จริง และนี่คือสิ่งอื่นที่อาจคุ้มค่าที่จะพิจารณาควบคู่กันไป ฉันใช้เวลานานกว่าจะตระหนักว่าทุกครั้งของการนัดหมายเหล่านั้นมองลำไส้ของฉันผ่านเลนส์เพียงอันเดียว ไม่มีใครเคยมองฉัน — การนอนหลับ ความเครียด อาหาร ร่างกายทั้งหมดของฉัน — เป็นภาพเดียว

สองสิ่งที่คุณควรรู้ก่อน

หนึ่ง: โรคโครห์นไม่ใช่คำตัดสินประหารชีวิต และไม่ใช่คำตัดสินว่าเป็นมะเร็งโดยอัตโนมัติ ความกลัวที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยเช่นนี้มักใหญ่โตกว่าตัวโรคเอง คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคโครห์นมีชีวิตที่สมบูรณ์ ทำงาน เดินทาง เลี้ยงดูบุตร การอักเสบที่ไม่ได้รับการรักษาหรือได้รับการรักษาไม่เพียงพอคือสิ่งที่ทำให้เกิดความเสียหายเมื่อเวลาผ่านไป — การตีบตัน ทางทะลุ การผ่าตัด — ไม่ใช่ตัวยาเองในกรณีส่วนใหญ่ ความเสี่ยงที่พิมพ์อยู่ในเอกสารเหล่านั้นเป็นเรื่องจริง แต่สำหรับคนส่วนใหญ่แล้วมันก็เล็กน้อยในแง่ค่าสัมบูรณ์ และแพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณกำลังชั่งน้ำหนักมันกับโรคที่กำลังพยายามทำให้ลำไส้ของคุณเป็นแผลเป็นอย่างแข็งขัน

ประการที่สอง: บางคนอาการดีขึ้นเมื่อมองภาพรวมทั้งหมดของพวกเขาจากมากกว่าหนึ่งมุม ไม่ใช่ทุกคน ไม่ใช่การรักษาให้หายขาด แต่การนอนหลับ สรีรวิทยาของความเครียด อาหาร และธาตุ constitution ไม่ใช่ส่วนเสริมประดับสำหรับโรค Crohn — สิ่งเหล่านี้มีปฏิสัมพันธ์กับการอักเสบ และผู้ป่วยบางรายพบว่าเมื่อจัดการสิ่งเหล่านี้ควบคู่ไปกับการดูแลทางการแพทย์ อาการและความรู้สึกในการควบคุมของพวกเขาก็ดีขึ้น นั่นเป็นสิ่งที่ควรรู้ก่อนที่คุณจะตัดสินใจอะไร

คุณไม่ได้ล้มเหลว คุณแค่ถูกมองผ่านเลนส์เดียวกันมาตลอด

ถ้าคุณกำลังอ่านสิ่งนี้ คุณคงเคยผ่านวงจรนี้มาแล้ว คุณได้รับการวินิจฉัยหลังการส่องกล้องลำไส้ใหญ่และตรวจชิ้นเนื้อ คุณเริ่มใช้เมซาลามีน อาจเป็นบิวดีโซไนด์ อาจเป็นเพรดนิโซน เมื่อสิ่งนั้นไม่เพียงพอ คุณได้รับข้อเสนอให้ใช้ยาปรับภูมิคุ้มกัน — อาซาไธโอพรีนหรือเมโธเทรกเซต — แล้วก็ไบโอโลจิก และจากนั้นอาจเป็นไบโอโลจิกอีกตัว แต่ละขั้นตอนมาพร้อมกับตารางตรวจเลือด การคัดกรองวัณโรค การตรวจไวรัสตับอักเสบ การสนทนาเรื่องความเสี่ยงการติดเชื้อ และแต่ละขั้นตอนก็คงช่วยได้ อย่างน้อยก็ระยะหนึ่ง แล้วก็หยุดช่วย หรือเริ่มทำให้คุณกลัว

วงจรนั้นไม่ใช่ความล้มเหลวของตัวคุณหรือของแพทย์ของคุณ มันคือสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อโรคที่ซับซ้อน กำเริบซ้ำ และมีภูมิคุ้มกันเป็นตัวกลาง ถูกจัดการผ่านกรอบเดียว: กดการอักเสบ เพิ่มขั้นเมื่อมันทะลุผ่าน เฝ้าระวังภาวะแทรกซ้อน กรอบนั้นเก่งในสิ่งที่มันทำจริง ๆ มันช่วยให้คนหลายพันคนไม่ต้องเข้าห้องผ่าตัด

จุด plateau เกิดขึ้นเพราะโรค Crohn ไม่ใช่แค่เหตุการณ์ทางภูมิคุ้มกัน ความเข้าใจในปัจจุบันคือมันเกิดจากความไวทางพันธุกรรม การตอบสนองทางภูมิคุ้มกันของเยื่อเมือกที่ผิดปกติ และตัวกระตุ้นจากสิ่งแวดล้อมรวมกัน — รวมถึงไมโครไบโอมในลำไส้ ซึ่งถูกหล่อหลอมด้วยอาหาร ความเครียด การนอนหลับ และการสัมผัสในช่วงต้นของชีวิต (Ananthakrishnan, 2015) เมื่อคุณปรับแค่แขนภูมิคุ้มกัน คุณกำลังปรับตัวแปรเดียวในระบบที่มีหลายตัว นั่นคือเหตุผลที่บางคนใช้ยาได้ผลดีแต่ยังรู้สึกแย่ และเหตุผลที่บางคนกำเริบช่วงสอบหรือหลังการสูญเสียคนรัก เลนส์ไม่เคยผิด มันแค่แคบไป

ประตูที่ขาดหายไปไม่ใช่ยาอีกตัว — แต่เป็นสายตาอีกคู่หนึ่ง

นี่คือสิ่งที่ไม่มีใครพูดออกมาดัง ๆ ในการติดตามผลสิบห้านาที: เหตุผลที่เคสของคุณรู้สึกเหมือนติดอยู่ อาจไม่ใช่เพราะคุณยังไม่พบยาที่ใช่ แต่อาจเป็นเพราะไม่มีใครเคยรวบรวมภาพทั้งหมดไว้ในที่เดียว — ผลแล็บของคุณ ภาพถ่ายทางการแพทย์ของคุณ การนอนหลับของคุณ ภาระความเครียดของคุณ การย่อยอาหารของคุณ รัฐธรรมนูญร่างกายของคุณ — และให้หลายศาสตร์ที่แตกต่างกันมองคนคนเดียวกันในเวลาเดียวกัน นั่นคือประตูที่มักปิดอยู่ เพราะการแพทย์แผนปัจจุบัน การแพทย์แผนจีน อายุรเวท และสรีรวิทยาแบบกาย-จิต ต่างฝึกฝนในอาคารที่แยกจากกันและแทบไม่เคยนั่งในห้องเดียวกัน Rebirthealth มีอยู่เพื่อเปิดประตูนั้น: คุณโพสต์เคสของคุณครั้งเดียว และที่ปรึกษาจากทั้งสี่ระบบนี้จะตรวจสอบอย่างอิสระ แล้วตรวจทานข้อเสนอของกันและกัน คุณยังคงมีแพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณ คุณเพียงแค่เพิ่มดวงตามากขึ้น

สี่สาขา แต่ละสาขามองคุณอย่างไรจริง ๆ

การแพทย์แผนปัจจุบัน

คนจากสาขาการแพทย์แผนปัจจุบันที่มองคุณจะมองที่ระบบภูมิคุ้มกันของเยื่อเมือก ขอบเขตและพฤติกรรมของโรคของคุณ และสมดุลระหว่างการอักเสบกับยาที่ใช้ควบคุมมัน — และพวกเขาจะตรวจสอบ: ฟีโนไทป์ของโรค Crohn (ileal, colonic, ileocolonic, perianal) เครื่องหมายการอักเสบของคุณ (CRP, fecal calprotectin) ผลการส่องกล้องและภาพถ่ายทางการแพทย์ ประวัติการได้รับยาและสถานะแอนติบอดี ประวัติการฉีดวัคซีนและการคัดกรองการติดเชื้อ และความเสี่ยงสัมบูรณ์ส่วนบุคคลของคุณต่อภาวะแทรกซ้อนที่สำคัญที่สุดสำหรับคุณ — การตีบ พ fistula การผ่าตัด และในระยะยาว การเฝ้าระวังมะเร็งลำไส้ใหญ่ พวกเขาจะถามเกี่ยวกับความหนาแน่นของกระดูก สถานะธาตุเหล็กและ B12 สถานะการสูบบุหรี่ และสุขภาพจิตของคุณด้วย เพราะทั้งหมดนี้ส่งผลต่อผลลัพธ์

ทิศทางของการปรับคือการจับคู่ความเข้มข้นของการกดภูมิคุ้มกันให้ตรงกับความรุนแรงและแนวโน้มที่แท้จริงของโรค — ไม่มากเกินกว่าที่คุณต้องการ ไม่น้อยกว่าที่ลำไส้ของคุณต้องการ — พร้อมทั้งเฝ้าระวังภาวะแทรกซ้อนเฉพาะที่ใช้กับคุณ

ฐานหลักฐานที่นี่ลึกที่สุดในสี่สาขา การบำบัดด้วย anti-TNF, vedolizumab, ustekinumab และ immunomodulators ล้วนได้รับการศึกษาในการทดลองแบบสุ่มควบคุมขนาดใหญ่ และกลยุทธ์ treat-to-target ที่ใช้ fecal calprotectin และการส่องกล้องมีความสัมพันธ์กับผลลัพธ์ที่ดีกว่าการดูแลตามอาการเพียงอย่างเดียว (Colombel et al., 2017) ควรสังเกตว่าแม้แต่การทดลองที่ดีที่สุดก็แสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยส่วนน้อยที่มีนัยสำคัญไม่บรรลุการสงบของโรคอย่างยั่งยืนด้วยยาใดยาหนึ่ง และข้อมูลความปลอดภัยระยะยาว แม้จะให้ความมั่นใจในภาพรวม แต่ก็มีจำกัดสำหรับยารุ่นใหม่ที่สุดและสำหรับการได้รับยาเป็นเวลานานมาก

การแพทย์แผนจีน

ผู้ปฏิบัติการแพทย์แผนจีนที่มองคุณอยู่กำลังมองหารูปแบบของความไม่สมดุล — วิธีที่การย่อยอาหาร พลังงาน อุณหภูมิ อุจจาระ ลิ้น และชีพจรของคุณปรากฏเป็นองค์รวม — และพวกเขาจะตรวจสอบว่า: อาการที่คุณแสดงออกสอดคล้องกับรูปแบบเช่น ชี่ม้ามพร่อง ความชื้น-ร้อนในลำไส้ใหญ่ ชี่ตับติดขัด หรือหยางม้าม-ไตพร่อง หรือไม่; อาการของคุณเปลี่ยนแปลงอย่างไรตามความเครียด ฤดูกาล และอาหาร; คุณภาพและจังหวะเวลาของการขับถ่าย; และสภาวะของลิ้นและชีพจรของคุณในฐานะตัวบ่งชี้ของรูปแบบที่กว้างกว่า

ทิศทางของการปรับสมดุลคือการแก้ไขรูปแบบที่เป็นรากฐานด้วยการฝังเข็ม การรมยา และตำรับสมุนไพรเฉพาะบุคคล — ซึ่งมักใช้ควบคู่ไปด้วย ไม่ใช่แทนที่การรักษาทางการแพทย์ของคุณ

มีงานวิจัยทางคลินิกขนาดเล็กและหลักฐานเชิงสังเกตจำนวนหนึ่งที่บ่งชี้ว่าการฝังเข็มและตำรับสมุนไพรจีนบางชนิดอาจเกี่ยวข้องกับการบรรเทาอาการ และในการศึกษาบางชิ้นเกี่ยวข้องกับการลดลงของตัวบ่งชี้การอักเสบในโรค ulcerative colitis และโรค Crohn's แม้ว่าการศึกษาโดยทั่วไปจะมีขนาดเล็กและมีความหลากหลายสูง (Joos et al., 2006) ควรสังเกตว่าหลักฐานสำหรับการแพทย์แผนจีนในโรค Crohn's โดยเฉพาะยังมีจำกัด สมุนไพรบางชนิดอาจมีปฏิกิริยากับยากดภูมิคุ้มกันหรือส่งผลต่อเอนไซม์ตับ และตำรับสมุนไพรใด ๆ ควรได้รับการตรวจสอบจากทั้งผู้ปฏิบัติการแพทย์แผนจีนและแพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณ

อายุรเวท

ผู้ปฏิบัติอายุรเวทที่มองคุณอยู่กำลังมองรัฐธรรมนูญของคุณ (prakriti) และความไม่สมดุลในปัจจุบันของคุณ (vikriti) — ปฏิสัมพันธ์ของวาตะ ปิตตะ และกผะ ที่แสดงออกในการย่อยอาหาร การขับถ่าย ความอยากอาหาร พลังงาน และจิตใจ — และพวกเขาจะตรวจสอบ: คุณภาพของอัคนี (ไฟย่อยอาหาร) ของคุณ การมีอยู่ของอามะ (ของเสียจากการเผาผลาญที่ย่อยไม่หมด) รูปแบบการขับถ่ายและเสมหะหรือเลือดใด ๆ รูปแบบการนอนหลับและความเครียด และจังหวะเวลาและคุณภาพของมื้ออาหาร

ทิศทางของการปรับสมดุลคือการฟื้นฟูการทำงานของการย่อยอาหารและสมดุลผ่านอาหาร กิจวัตร และการสนับสนุนเฉพาะบุคคลด้วยสมุนไพรหรือปัญจกรรม โดยมีเป้าหมายเพื่อลดภาระต่อลำไส้ที่อักเสบ

แนวทางอายุรเวทต่อโรค inflammatory bowel disease ได้รับการอธิบายในตำราโบราณมาหลายศตวรรษ และการศึกษานำร่องสมัยใหม่จำนวนเล็กน้อยและชุดกรณีศึกษารายงานว่าอาการดีขึ้นด้วยสูตรเฉพาะ เช่น curcumin (สารสกัดจากขมิ้นชัน) เป็นการรักษาเสริมใน ulcerative colitis (Hanai & Sugimoto, 2009) ควรสังเกตว่าหลักฐานอายุรเวทใน Crohn's disease โดยเฉพาะนั้นมีจำกัดมาก ส่วนใหญ่เป็นเชิงสังเกตหรือการศึกษาเล็ก ๆ และยาบางตำรับอาจมีโลหะหนักหรือมีปฏิกิริยากับยาที่แพทย์สั่ง ดังนั้นการจัดหาที่มีคุณภาพและการกำกับดูแลทางการแพทย์จึงสำคัญอย่างยิ่ง

จิต-กาย / สรีรวิทยาความเครียด

ผู้ที่มองคุณจากมุมมองจิต-กายและสรีรวิทยาความเครียดกำลังมองทางด่วนสองทิศทางระหว่างสมองและลำไส้ของคุณ — เส้นประสาทเวกัส แกนไฮโปทาลามัส-พิทูอิทารี-แอดรีนัล ระบบประสาทเอนเทอริก และไมโครไบโอม — และพวกเขาจะตรวจสอบ: คุณภาพและเวลาการนอนของคุณ ภาระความเครียดเรื้อรังของคุณ ประวัติการบาดเจ็บทางใจหรือความทุกข์ยาก รูปแบบการหายใจของคุณ และอาการของคุณสัมพันธ์กับปฏิทินความเครียดอย่างไร

ทิศทางของการปรับคือการลดภาระความเครียดทางสรีรวิทยาผ่านการฟื้นฟูการนอน การหายใจแบบกำหนดจังหวะ การลดความเครียดด้วยสติ การสะกดจิตที่มุ่งเป้าลำไส้ และแนวทางพฤติกรรมบำบัดทางความคิด เพื่อให้สภาพแวดล้อมในลำไส้มีแนวโน้มที่จะเกิดการอักเสบน้อยลง

หลักฐานในส่วนนี้แข็งแกร่งกว่าที่หลายคนคาดคิด การสะกดจิตที่มุ่งเป้าลำไส้มีความสัมพันธ์กับการสงบของโรคทางคลินิกใน ulcerative colitis ในการทดลองแบบสุ่ม (Keefer et al., 2013) และการแทรกแซงทางจิตวิทยารวมถึง CBT และแนวทางตามสติแสดงประโยชน์ต่ออาการแบบ IBS และคุณภาพชีวิตใน IBD แม้จะไม่สม่ำเสมอต่อการอักเสบเชิงวัตถุ (Mikocka-Walus et al., 2016) ควรสังเกตว่าแนวทางเหล่านี้เข้าใจได้ดีที่สุดว่าเป็นการปรับด้านความเครียดของแกนสมอง-ลำไส้ ไม่ใช่การทดแทนการกดภูมิคุ้มกันเมื่อการอักเสบกำลังดำเนินอยู่และรุนแรง

สามสิ่งที่ควรค่าแก่การครุ่นคิด

ดวงตาสี่คู่นี้แทบไม่เคยจ้องมองคนคนเดียวกันในเวลาเดียวกัน แพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณไม่เคยนั่งในห้องเดียวกันกับนักฝังเข็ม นักอายุรเวท และนักสรีรวิทยาความเครียดของคุณ ไม่ใช่เพราะใครผิด แต่เพราะระบบไม่เคยถูกสร้างมาเพื่อสิ่งนั้น

นั่นไม่ใช่ช่องว่างเล็กน้อย เมื่อสี่ศาสตร์ต่างมองเห็นแง่มุมที่แตกต่างกันของโรคเดียวกัน ผู้ป่วยจึงกลายเป็นคนเดียวที่ถือภาพรวมทั้งหมดไว้ และผู้ป่วยส่วนใหญ่ได้รับมอบหมายงานนั้นในจังหวะที่แย่ที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ หวาดกลัวและโดดเดี่ยวในลานจอดรถ

ประตูที่ยังไม่เปิดอาจเป็นบานที่ยังไม่ได้มองมาที่คุณ ไม่ใช่ประตูสู่การรักษาปาฏิหาริย์ และไม่ใช่ประตูที่มาแทนที่ยาของคุณ แต่เป็นประตูที่เปิดให้กรณีทั้งหมดของคุณถูกมองเห็น ครั้งเดียว โดยผู้เชี่ยวชาญมากกว่าหนึ่งแขนง

สี่ระบบในภาพรวม

มิติ	การแพทย์แผนปัจจุบัน	การแพทย์แผนจีน	อายุรเวท	จิต-กาย / สรีรวิทยาความเครียด
สิ่งที่มอง	การอักเสบของเยื่อเมือก ขอบเขตและพฤติกรรมของโรค ตัวบ่งชี้การอักเสบ ประวัติการได้รับยา	รูปแบบความไม่สมดุล: การย่อยอาหาร พลังงาน อุจจาระ ลิ้น ชีพจร	รัฐธรรมชาติตั้งต้น (ปราคฤติ) ความไม่สมดุลปัจจุบัน (วิกฤติ) ไฟย่อยอาหาร (อัคนิ)	แกนสมอง-ลำไส้ การนอน ภาระความเครียด โทนัสเส้นประสาทเวกัส อารมณ์
คำถามหลัก	มีการอักเสบมากแค่ไหน และอะไรจะควบคุมมันได้ด้วยความเสี่ยงที่ยอมรับได้?	รูปแบบใดไม่สมดุล และเราจะแก้ไขมันอย่างไร?	อะไรกำลังกระตุ้นรัฐธรรมชาติตั้งต้นของคุณ และเราจะฟื้นฟูสมดุลอย่างไร?	อะไรทำให้ระบบประสาทของคุณอยู่ในสภาวะเครียด และเราจะสงบมันอย่างไร?
ทิศทางของการปรับ	เพิ่มหรือลดการกดภูมิคุ้มกันให้สอดคล้องกับกิจกรรมของโรค	ฝังเข็ม รมยา สมุนไพรเฉพาะบุคคลเพื่อแก้ไขรูปแบบ	อาหาร กิจวัตร การสนับสนุนด้วยสมุนไพร ปัญจกรรมเมื่อเหมาะสม	การซ่อมการนอน การหายใจ สติ ฮิปโนเทอราปี CBT
ระดับหลักฐาน	การทดลองแบบสุ่มขนาดใหญ่ แข็งแกร่งแต่ยังไม่สมบูรณ์	การทดลองขนาดเล็ก การสังเกต หลักฐานตามประเพณี	การทดลองขนาดเล็ก ชุดผู้ป่วย หลักฐานตามประเพณี	การทดลองแบบสุ่มสำหรับอาการแบบ IBS และผลลัพธ์ IBD บางอย่าง
เหมาะที่สุดในฐานะ	รากฐานของการดูแลสำหรับโรคระดับปานกลางถึงรุนแรง	ส่วนเสริมสำหรับภาระอาการและสมดุลของรูปแบบ	ส่วนเสริมสำหรับการทำงานของการย่อยและรัฐธรรมชาติตั้งต้น	ส่วนเสริมสำหรับการปรับความเครียดและคุณภาพชีวิต

สำคัญ: ทุกสิ่งในบทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อเสริม — ไม่ใช่แทนที่ — การดูแลที่คุณได้รับอยู่แล้ว อย่าหยุด ลด หรือเปลี่ยนยาใด ๆ สำหรับโรคโครห์นโดยไม่ปรึกษาแพทย์ระบบทางเดินอาหารก่อน การหยุดยากดภูมิคุ้มกันหรือไบโอโลจิกอย่างกระทันหันอาจกระตุ้นให้เกิดการกำเริบ และในบางกรณีอาจก่อให้เกิดอันตรายร้ายแรง

คำถามที่พบบ่อย

ผลข้างเคียงของยารักษาโรค Crohn ร้ายแรงจริงอย่างที่อินเทอร์เน็ตบอกหรือไม่?

อินเทอร์เน็ตรวบรวมเฉพาะกรณีที่แย่ที่สุด เพราะคนที่อาการดีมักไม่โพสต์เล่า ในทะเบียนขนาดใหญ่และการศึกษาต่อยอดระยะยาว ความเสี่ยงสัมบูรณ์ของการติดเชื้อรุนแรงหรือมะเร็งจากการรักษาโรค Crohn สมัยใหม่ส่วนใหญ่ต่ำสำหรับผู้ป่วยส่วนมาก แม้ว่าจะไม่ใช่ศูนย์ และ varies ตามอายุ การรักษาแบบผสม และภาวะอื่น ๆ นอกเหนือจากนี้ แพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณสามารถให้ตัวเลขสัมบูรณ์สำหรับสถานการณ์เฉพาะของคุณได้ ซึ่งมีประโยชน์มากกว่ากระทู้ในฟอรัมมาก

ฉันสามารถรักษาโรค Crohn โดยไม่ใช้ยาเลยได้หรือไม่?

บางคนที่มีโรค mild และจำกัดมากสามารถจัดการได้ด้วยการติดตามอย่างใกล้ชิดและมาตรการด้านวิถีชีวิตในช่วงระยะหนึ่ง แต่โรค Crohn เป็นภาวะที่ดำเนินไปเรื่อย ๆ ในผู้ป่วยจำนวนมาก และการอักเสบที่ไม่ได้รับการรักษาสามารถก่อให้เกิด strictures และ fistulas ได้อย่างเงียบ ๆ หากคุณต้องการสำรวจเส้นทางที่ใช้ยาน้อยลง นั่นเป็นการสนทนาที่ชอบธรรมกับแพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณ — แต่ควรเป็นการตัดสินใจภายใต้การติดตาม ไม่ใช่ตัดสินใจคนเดียว

การแพทย์แผนจีนหรืออายุรเวทได้ผลจริงสำหรับโรค Crohn หรือไม่?

คำตอบที่ซื่อสัตย์คือหลักฐานบางกว่าการรักษาแผนปัจจุบันมาก มีการทดลองขนาดเล็กและชุดกรณีที่บ่งชี้ถึงประโยชน์ต่ออาการและบางครั้งต่อตัวบ่งชี้การอักเสบ โดยเฉพาะกับการฝังเข็มและ curcumin แต่ไม่มีอะไรที่สนับสนุนการใช้สิ่งเหล่านี้แทนการกดภูมิคุ้มกันในโรคที่กำลังกำเริบระดับปานกลางถึงรุนแรง การสำรวจในฐานะการรักษาเสริมโดยแจ้งแพทย์เป็นวิธีที่สมเหตุสมผลที่สุด

ความเครียดทำให้โรค Crohn กำเริบได้จริงหรือไม่?

ความเครียดไม่ได้ทำให้เกิดโรค Crohn แต่มีความเกี่ยวข้องกับอาการกำเริบในผู้ป่วยจำนวนมาก น่าจะผ่านแกนสมอง-ลำไส้ การเปลี่ยนแปลงของความสามารถในการซึมผ่านของลำไส้ และสัญญาณภูมิคุ้มกัน นี่ไม่ได้หมายความว่าการกำเริบเป็นความผิดของคุณ แต่หมายความว่าสรีรวิทยาของความเครียดเป็นหนึ่งในตัวแปรที่ควรจัดการ ควบคู่ไปกับยา ไม่ใช่แทนยา

ฉันควรถามแพทย์ระบบทางเดินอาหารอะไรในการนัดครั้งต่อไป?

ขอตัวเลขความเสี่ยงสัมบูรณ์ ไม่ใช่แค่ความเสี่ยงสัมพัทธ์ ถามว่า fecal calprotectin และ CRP ของคุณเป็นอย่างไรบ้างในช่วงที่ผ่านมา ถามว่าแผนคืออะไรหากยานี้หยุดได้ผล ถามว่าวิธีเสริมใด ๆ — อาหาร การนอน การสนับสนุนทางจิตใจ การฝังเข็ม — จะปลอดภัยควบคู่กับสูตรยาปัจจุบันของคุณหรือไม่ และถามว่าต้องเปลี่ยนแปลงอะไรบ้างจึงจะพิจารณาแผนใหม่

การขอความเห็นที่สองคุ้มค่าหรือไม่หากฉันรู้สึกกลัว?

คุ้มค่า และความกลัวก็เป็นเหตุผลที่ชอบธรรม การขอความเห็นที่สองจากแพทย์ระบบทางเดินอาหารท่านอื่น โดยเฉพาะที่ศูนย์ที่มีประสบการณ์รักษาโรคโครห์นจำนวนมาก สามารถยืนยันหรือปรับแผนการรักษาของคุณให้เหมาะสมยิ่งขึ้นได้ นี่ไม่ใช่การทรยศต่อแพทย์คนปัจจุบันของคุณ แต่เป็นการตรวจสอบอย่างรอบคอบต่อร่างกายของคุณเอง

การมองกรณีของฉันจากหลายมุมมองจะเปลี่ยนแปลงอะไรได้หรือไม่?

อาจจะได้ หรืออาจจะไม่ได้ สิ่งที่แน่นอนคือมันให้ภาพที่สมบูรณ์ยิ่งขึ้นแก่คุณ — การอักเสบของคุณ รัฐธรรมนูญร่างกายของคุณ ภาระความเครียดของคุณ การย่อยอาหารของคุณ — เพื่อให้การตัดสินใจที่คุณทำนั้นมาจากข้อมูลที่มากกว่าแทนที่จะน้อยกว่า บางคนพบว่ามุมมองที่กว้างขึ้นนี้เปลี่ยนวิธีจัดลำดับความสำคัญในการรักษา บางคนพบว่ามันยืนยันสิ่งที่แพทย์ระบบทางเดินอาหารแนะนำไว้แล้ว ทั้งสองผลลัพธ์ล้วนมีประโยชน์

สิ่งที่ควรทำต่อไป

คุณไม่จำเป็นต้องเลือกระหว่างความกลัวกับความเชื่อใจแบบไม่ตั้งคำถาม — คุณสามารถเลือกที่จะได้รับการดูแลอย่างครอบคลุมยิ่งขึ้นได้

1. จดตัวเลขจริงของคุณลงไป ขอให้คลินิกแพทย์ระบบทางเดินอาหารของคุณส่งผล CRP, fecal calprotectin, รายงานการตรวจภาพ และรายชื่อยาทุกตัวที่คุณเคยใช้รักษาโรคโครห์น พร้อมขนาดยาและวันที่ การมีข้อมูลทั้งหมดนี้ไว้ในที่เดียวจะเปลี่ยนบทสนทนาไปเลย

2. นำคำถามหนึ่งข้อที่คุณกลัวที่จะถามไปในการนัดครั้งต่อไป เช่น: "ความเสี่ยงสัมบูรณ์ของฉันต่อภาวะแทรกซ้อนที่เราพยายามป้องกันคือเท่าไร และความเสี่ยงสัมบูรณ์ของฉันต่อผลข้างเคียงที่ฉันกลัวที่สุดคือเท่าไร" คุณมีสิทธิ์ที่จะขอตัวเลขเหล่านั้น

3. ให้มากกว่าหนึ่งมุมมองได้พิจารณากรณีเฉพาะของคุณ โพสต์กรณีของคุณที่ Rebirthealth ซึ่งที่ปรึกษาจากการแพทย์แผนปัจจุบัน การแพทย์แผนจีน อายุรเวท และสรีรวิทยาจิต-กาย จะทบทวนอย่างอิสระและตรวจสอบข้อเสนอของกันและกัน คุณยังคงมีแพทย์ของคุณเอง คุณเพียงแค่หยุดเป็นคนเดียวที่ถือภาพทั้งหมดไว้

สำคัญ: บทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อขยายความเข้าใจของคุณและช่วยให้คุณถามคำถามได้ดีขึ้น ไม่ใช่สิ่งทดแทนการดูแลทางการแพทย์จากผู้เชี่ยวชาญ โรคโครห์นสามารถรุนแรงได้ และการตัดสินใจเกี่ยวกับยาควรทำร่วมกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่รู้ประวัติของคุณเสมอ — โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีมากกว่าหนึ่งมุมมองในห้อง

เอกสารอ้างอิง

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.