Почему мои симптомы Паркинсона усиливаются во второй половине дня и вечером?

Я впервые заметил это на кухне, около пяти часов. Моя правая рука, которая всё утро вела себя вполне сносно, начала волочить нож вместо того, чтобы направлять его. К семи часам мои ноги ощущались так, будто их залили бетоном. Я рассказал об этом своему неврологу, и он кивнул — «истощение действия», сказал он, и скорректировал время приёма леводопы. Это помогло, на какое-то время. Потом вторая половина дня снова стала тяжёлой. Второй приём принёс вторую корректировку. Третий принёс направление к специалисту по двигательным расстройствам, который задавал тщательные вопросы и изменил формулу препарата. Я вёл дневник. Я выучил такие слова, как «включение» и «выключение», такие слова, как «дискинезия». Я узнал, что моё тело живёт по своим собственным часам, и что эти часы не всегда согласуются с таблетками. Чего я не мог найти ни на одном из тех приёмов, так это человека, который спросил бы, что ещё происходит в моей жизни в четыре часа дня — что я съел, как я спал, что я нёс в своей груди. Все смотрели на мой дофамин. Никто не смотрел на меня. Мне потребовалось много времени, чтобы понять, что послеобеденный спад, возможно, вовсе не одна вещь, и что на него смотрели только через одну линзу.

Две вещи, которые вам следует знать прежде всего

Это послеобеденное ухудшение не является признаком того, что ваша болезнь Паркинсона внезапно ускоряется к катастрофе. Колебания контроля симптомов в течение дня — одна из самых распространённых и наиболее хорошо описанных особенностей леченой болезни Паркинсона, и само по себе это не означает, что ваш мозг отказывает быстрее, чем в прошлом месяце. Многие люди живут годами с предсказуемыми ежедневными паттернами «включения» и «выключения», и эти паттерны часто можно улучшить.

Некоторые люди обнаруживают, что когда их полную картину рассматривают с более чем одного угла — не только через заместительную терапию дофамином, но и через сон, пищеварение, физиологию стресса и традиционные системы ухода — послеобеденные часы становятся более управляемыми. Это не обещание. Это просто то, что происходит с некоторыми людьми, когда вопросы становятся шире.

Вы не потерпели неудачу. Просто на вас смотрели через одну и ту же линзу

Если у вас болезнь Паркинсона, вы, вероятно, уже прошли через стандартный цикл. Вам поставили диагноз. Вам назначили леводопу, или агонист дофамина, или ингибитор МАО-Б. Вам сказали принимать его через регулярные промежутки времени. Когда вторая половина дня стала хуже, дозу увеличили, или интервал сократили, или добавили ингибитор КОМТ, или переключились на форму с замедленным высвобождением. Каждое изменение помогало какое-то время. Затем тяжесть во второй половине дня возвращалась, и вы начинали задаваться вопросом, не делаете ли вы что-то не так.

Вы не делали. То, что вы испытывали, — это фармакология препарата, эффект которого зависит от сокращающегося буфера. На ранней стадии болезни Паркинсона оставшиеся дофаминовые нейроны мозга могут запасать леводопу и высвобождать её постепенно, сглаживая пики и спады. По мере утраты этих нейронов эта буферная способность снижается, и уровень леводопы в плазме начинает более непосредственно определять клиническое состояние. Это стандартное объяснение «истощения действия» — постепенного возвращения симптомов перед следующей дозой — и феномена «включения-выключения» (Olanow et al., 2006). Это фармакокинетическая история, и она реальна.

Но это не единственная история. Та же вторая половина дня, которая приносит истощение действия, может также приносить усталость, низкое давление при вставании, замедленное опорожнение желудка, рост кортизола, падение сахара в крови или накопленную тяжесть ночи плохого сна. Каждое из этих явлений может усиливать симптомы Паркинсона, и ни одно из них не измеряется дозой леводопы.

Недостающая дверь: как заставить разные области смотреть вместе

Причина, по которой стандартный цикл выходит на плато, не в том, что современная медицина ошибается. Она в том, что современная медицина за пятнадцатиминутный приём в клинике смотрит на одну переменную за раз. Невролог, специализирующийся на двигательных расстройствах, обучен оптимизировать дофаминергическую терапию. Врач по сну смотрит на сон. Гастроэнтеролог смотрит на запор. Никто не смотрит на вторую половину дня как на единый феномен.

Именно этот пробел был создан, чтобы закрыть Rebirthealth: место, где консультанты из современной медицины, традиционной китайской медицины, аюрведы и психофизиологии стресса/телесных практик независимо рассматривают один и тот же случай, а затем рецензируют предложения друг друга, чтобы пациент мог увидеть четыре разных прочтения одной и той же второй половины дня.

Четыре области. Как каждая из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, глядя на вас, смотрит на взаимосвязь между вашей плазменной кривой леводопы, вашим опорожнением желудка и вашим дневником симптомов —

он бы выяснял: точное время приёма доз относительно приёмов пищи; совпадает ли послеобеденный спад с богатым белком обедом; есть ли у вас гастропарез или запор, которые могут замедлить всасывание; принимаете ли вы ингибитор КОМТ или ингибитор МАО-Б; есть ли у вас ортостатическая гипотензия во второй половине дня; есть ли у вас фрагментация сна или расстройство поведения в фазе быстрого сна; предсказуемы ли ваши периоды «выключения» или внезапны; и появляется ли дискинезия на пике дозы.

Направление коррекции — сгладить поступление дофамина — через форму выпуска, время приёма, вспомогательные препараты или неоральные пути — при этом выявляя и леча не-дофаминергические факторы, которые ухудшают состояние во второй половине дня.

Существуют убедительные доказательства того, что истощение действия и моторные флуктуации напрямую связаны с укорочением ответа на леводопу по мере утраты нигростриатных терминалей, и что такие стратегии, как ингибирование КОМТ, ингибирование МАО-Б, агонисты дофамина и непрерывная дофаминергическая доставка, могут сократить время «выключения» (Olanow et al., 2006; Fox et al., 2018). Следует отметить, что эти стратегии несут собственные риски — дискинезию, расстройства импульсного контроля, гипотензию — и что индивидуальные реакции широко варьируются, поэтому любое изменение должно проводиться с вашим неврологом.

Традиционная китайская медицина

Человек из традиционной китайской медицины, глядя на вас, смотрит на суточный ритм вашей Ци, Крови и Инь, и на время дня, когда ваши симптомы заявляют о себе —

он бы выяснял: следует ли ваше послеобеденное ухудшение паттерну дефицита Инь с внутренним ветром, или застою Ци и Крови, или опусканию Ци Селезёнки; качество вашего языка и пульсов в разное время дня; есть ли у вас сухость, тремор, запор или ощущение жара во второй половине дня; ухудшаются ли ваши симптомы после нагрузки или после еды; и является ли ваш сон поверхностным или нарушенным сновидениями.

Направление корректировки — питать Инь, успокаивать Ветер, продвигать Ци и Кровь и поддерживать Селезёнку, часто с индивидуально подобранными травяными формулами и акупунктурой, синхронизированными с ритмом дня.

Существует ряд небольших клинических испытаний и наблюдательных отчётов, предполагающих, что акупунктура и китайская травяная медицина могут улучшать двигательные показатели и качество жизни при болезни Паркинсона, хотя эти испытания, как правило, малы, гетерогенны и подвержены риску систематической ошибки (Lee et al., 2008; Kim et al., 2011). Следует отметить, что эти данные не эквивалентны данным крупных рандомизированных контролируемых испытаний, что травяные продукты могут взаимодействовать с леводопой и другими лекарствами, и что любую травяную формулу следует проверить как у квалифицированного практикующего специалиста по ТКМ, так и у вашего невролога.

Аюрведа

Человек с точки зрения Аюрведы смотрит на вашу Пракрити — ваш конституциональный баланс — и на Вата-доминирующий паттерн, на который так часто похожа болезнь Паркинсона —

он бы выяснял: отражает ли ваше ухудшение во второй половине дня усиленную Вату, истощённые Оджас или блокировку в каналах; состояние вашего пищеварения (Агни) и выделения; есть ли у вас сухость, тремор, ригидность или нарушение сна; ритм ваших приёмов пищи и отдыха; и меняются ли ваши симптомы в зависимости от сезона, путешествий или эмоционального стресса.

Направление корректировки — успокоить Вату, питать нервную систему, поддерживать пищеварение и выделение и использовать индивидуальную диету, масляные терапии и травяную поддержку, такую как Mucuna pruriens, где это уместно.

Небольшие испытания и традиционные наблюдательные данные предполагают, что аюрведические формулы, включая Mucuna pruriens (которая содержит леводопу), могут улучшать двигательные симптомы у некоторых людей с болезнью Паркинсона (Katzenschlager et al., 2004; Bega et al., 2014). Следует отметить, что Mucuna pruriens содержит варьирующие и нерегулируемые количества леводопы, что она может вызывать дискинезию и непредсказуемо взаимодействовать с рецептурной леводопой, и что общая доказательная база для аюрведического лечения болезни Паркинсона остаётся небольшой и предварительной.

Психофизиология / Физиология стресса

Человек из области психофизиологии и физиологии стресса, смотрящий на вас, видит ту нагрузку, которую ваша нервная система несла в течение дня, и то, как эта нагрузка формирует ваши двигательные симптомы—

он бы исследовал: архитектуру вашего сна и циркадный ритм; картину кортизола и артериального давления во второй половине дня; есть ли у вас тревога, депрессия или хронический стресс; катастрофизируете ли вы или проявляете гипербдительность в отношении своих симптомов; паттерн вашего дыхания; уровень вашей физической активности в течение дня; и связан ли ваш послеобеденный спад с периодом усилий, конфликта или эмоциональной нагрузки.

Направление коррекции — регулировать вегетативную нервную систему через сон, дыхание, движение и практики снижения стресса, чтобы вторая половина дня не становилась кульминацией накопленной физиологической нагрузки.

Появляется всё больше данных о том, что стресс и тревога могут усиливать двигательные симптомы при болезни Паркинсона, а психофизические вмешательства, такие как осознанность, тайцзи и цигун, могут улучшать двигательную функцию, равновесие и качество жизни у некоторых людей (Li et al., 2012; Kwok et al., 2019). Следует отметить, что эти исследования часто малочисленны, эффекты скромны и вариабельны, а психофизическая практика не является заменой дофаминергической терапии.

Три вещи, которых никогда не происходило

Эти четыре пары глаз никогда не смотрели на одного и того же человека в одно и то же время.

Они никогда не сверяли наблюдения об одном и том же послеобеденном времени, одном и том же приёме пищи, одном и том же ночном сне, одном и том же треморе.

И дверь, которая ещё не открылась для вас, может быть той, которая ещё вообще не взглянула на вас.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психофизиология / физиология стресса
На что они смотрят	Фармакокинетика леводопы, опорожнение желудка, немоторные факторы	Ци, Кровь, Инь, ветер, Селезёнка, суточный ритм	Пракрити, Вата, Оджас, Агни, каналы	Вегетативная нагрузка, сон, кортизол, тревога
Ключевой вопрос	Почему сигнал дофамина угасает к вечеру?	Почему вторая половина дня выявляет этот паттерн?	Какое конституциональное нарушение здесь проявляется?	Какая нагрузка накопилась к этому часу?
Направление коррекции	Плавная доставка дофамина; лечение не-дофаминергических факторов	Питать Инь, успокоить ветер, двигать Ци и Кровь	Успокоить Вату, питать нервную систему, поддержать пищеварение	Регулировать нервную систему; снизить накопленный стресс
Уровень доказательности	Сильный для моторных флуктуаций; умеренный для вспомогательных методов	Небольшие испытания, наблюдательные, традиционные	Небольшие испытания, традиционные, предварительные	Умеренный для психофизических практик; растущий для стресса
Лучше всего как	Основное моторное лечение	Вспомогательное, индивидуальное	Вспомогательное, индивидуальное	Вспомогательное, поддерживающее

Важно: Эта статья призвана расширить ваше понимание и помочь задавать более точные вопросы. Она дополняет — но не заменяет — ваше текущее медицинское обслуживание. Не прекращайте и не меняйте приём каких-либо лекарств без консультации с врачом.

Часто задаваемые вопросы

Почему мои симптомы болезни Паркинсона усиливаются во второй половине дня и вечером?

Наиболее частая причина — истощение действия дозы (wearing off): доза леводопы, принятая утром, в значительной степени перестаёт действовать к послеобеденному времени, и мозг больше не может сглаживать её эффект. Однако ухудшение во второй половине дня может также отражать усталость, замедленное опорожнение желудка, низкое артериальное давление, плохой сон или накопленный за день стресс. На практике часто присутствует сразу несколько из этих факторов.

Является ли ухудшение во второй половине дня признаком того, что моя болезнь Паркинсона прогрессирует?

Не обязательно. Моторные флуктуации — ожидаемая часть леченой болезни Паркинсона, и они отражают изменения реакции на препарат в большей степени, чем внезапное изменение самого заболевания. Тем не менее любой новый или усиливающийся паттерн должен быть оценён вашим неврологом, поскольку он может сигнализировать о поддающейся лечению проблеме, такой как гастропарез, гипотензия или нарушение сна.

Может ли изменение диеты помочь при моих симптомах во второй половине дня?

У некоторых людей — да. Обильный белковый приём пищи может конкурировать с всасыванием леводопы, и перенос белка на вечерний приём пищи помог некоторым людям при истощении действия дозы во второй половине дня. Запор и замедленное опорожнение желудка также могут задерживать всасывание леводопы. Это индивидуализированные стратегии — обсудите их с вашим неврологом или диетологом, знакомым с болезнью Паркинсона.

Действительно ли стресс усиливает симптомы болезни Паркинсона?

О стрессе и тревоге часто сообщают как о факторах, усиливающих тремор, ригидность и периоды «выключения» (off time), и физиологические исследования подтверждают связь между вегетативным возбуждением и выраженностью моторных симптомов. Это не означает, что стресс вызвал вашу болезнь Паркинсона. Это означает, что управление стрессом может быть одним из нескольких рычагов, влияющих на то, как ваши симптомы ощущаются в течение дня.

Могут ли акупунктура или аюрведа заменить мою леводопу?

Нет. Нет доказательств того, что акупунктура, аюрведические травы или любая традиционная терапия могут заменить дофаминергическую терапию при болезни Паркинсона. Некоторые небольшие исследования позволяют предположить, что они могут помогать при симптомах или улучшать качество жизни в качестве дополнения, но доказательства предварительны, а продукты не стандартизированы. Никогда не прекращайте приём леводопы и не снижайте её дозу без указаний вашего невролога.

Что нужно отслеживать, чтобы понять свой паттерн во второй половине дня?

Ведите простой дневник в течение двух недель: время каждого приёма дозы, время приёмов пищи, время ухудшения симптомов, время улучшения симптомов, качество сна, артериальное давление, если у вас есть тонометр, а также любой необычный стресс или физическую нагрузку. Такого рода записи часто более полезны для вашего невролога, чем общее описание, поскольку они показывают взаимосвязь между дозой, приёмом пищи и симптомами.

Где я могу получить больше одной точки зрения на мой случай?

Вы можете попросить своего невролога направить вас к специалистам по сну, гастроэнтерологии или физиотерапии. Вы также можете опубликовать свой случай на платформе, где консультанты из разных систем независимо рассматривают его и проводят взаимное рецензирование предложений друг друга, чтобы вы могли увидеть, как современная медицина, ТКМ, аюрведа и психосоматическая физиология каждая читают один и тот же день.

Что делать дальше

Начните с документирования паттерна, затем привлеките больше одной пары глаз.

1. Ведите двухнедельный дневник доз, приёмов пищи, сна, стресса и времени появления симптомов и принесите его на следующий приём к неврологу.

2. Спросите своего невролога конкретно об истощении действия препарата, опорожнении желудка, ортостатическом артериальном давлении и сне — каждый из этих факторов поддаётся лечению и способствует ухудшению во второй половине дня.

3. Рассмотрите возможность позволить нескольким точкам зрения взглянуть на ваш конкретный случай, чтобы вторая половина дня рассматривалась не как отдельная переменная, а как целостный феномен: Rebirthealth.

Важно: Эта статья предназначена для расширения вашего понимания и помощи в формулировании более точных вопросов. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь. Всегда консультируйтесь с вашим неврологом или квалифицированным клиницистом, прежде чем вносить какие-либо изменения в лечение.

Ссылки

1. Olanow, C.W., Obeso, J.A., Stocchi, F., 2006. Continuous dopamine-receptor treatment of Parkinson's disease: scientific rationale and clinical implications. Lancet Neurology.

2. Fox, S.H., Katzenschlager, R., Lim, S.Y., et al., 2018. International Parkinson and Movement Disorder Society evidence-based medicine review: Update on treatments for the motor symptoms of Parkinson's disease. Movement Disorders.

3. Lee, M.S., Shin, B.C., Kong, J.C., Ernst, E., 2008. Effectiveness of acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Movement Disorders.

4. Kim, Y.K., Lee, H., Kim, M., et al., 2011. Acupuncture for Parkinson's disease: a systematic review. Journal of the Korean Oriental Medical Society.

5. Katzenschlager, R., Evans, A., Manson, A., et al., 2004. Mucuna pruriens in Parkinson's disease: a double blind clinical and pharmacological study. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

6. Bega, D., Gonzalez-Latapi, P., Zadikoff, C., Simuni, T., 2014. A review of the clinical evidence for complementary and alternative therapies in Parkinson's disease. Current Treatment Options in Neurology.

7. Li, F., Harmer, P., Fitzgerald, K., et al., 2012. Tai chi and postural stability in patients with Parkinson's disease. New England Journal of Medicine.

8. Kwok, J.Y.Y., Choi, K.C., Chan, H.Y.L., et al., 2019. Effects of mind-body exercises on the physiological and psychosocial well-being of individuals with Parkinson's disease: a systematic review and meta-analysis. Complementary Therapies in Medicine.