У меня болезнь Крона, и я боюсь побочных эффектов своих лекарств — какие у меня на самом деле есть варианты?

*Когда я впервые читала форму информированного согласия на биологический препарат, я сорок минут просидела в парковочном гараже, не включая двигатель. Диагноз «болезнь Крона» мне поставили двумя годами раньше, после колоноскопии, которую я откладывала месяцами, потому что была уверена, что кровотечение — это геморрой; к тому же месаламин мне не помог, и я уже прошла курс преднизона с постепенным снижением дозы, после которого чувствовала себя чужой в собственном теле — на взводе в три часа ночи, в слезах к полудню, голодная так, что это меня пугало. А теперь мой гастроэнтеролог протягивал через стол ручку к странице, где мелким шрифтом были перечислены реактивация туберкулёза, лимфома, демиелинизирующее заболевание и серьёзная инфекция. Он был добр. Он также был занят. Он произнёс слова «риск нелеченого воспаления», и я кивнула, и я понимала логику, и всё равно пришла домой и в полночь вбивала название препарата в поисковики, как женщина, которая ковыряет корочку. То, что я находила, было либо ужасающим, либо пренебрежительным — форумы, полные людей, чьи жизни были разрушены, или сайты клиник, где всё звучало рутинно. Ничего посередине. Ничего, что говорило бы: вот каков риск на самом деле, вот какова польза на самом деле, и вот что ещё, возможно, стоит рассмотреть наряду с этим. Мне потребовалось много времени, чтобы понять: на каждом из тех приёмов на мой кишечник смотрели ровно через одну линзу. Никто никогда не смотрел на меня — мой сон, мой стресс, мою еду, всю мою конституцию — как на одну картину.

Две вещи, которые вам стоит знать для начала

Первое: болезнь Крона — не смертный приговор, и это не автоматически приговор к раку. Страх, который приходит вместе с таким диагнозом, часто больше самой болезни. Большинство людей с болезнью Крона живут полноценной жизнью — работают, путешествуют, растят детей. Именно нелеченое или недостаточно леченое воспаление со временем вызывает повреждения — стриктуры, свищи, операции, — а не само лекарство в большинстве случаев. Риски, напечатанные в тех формах, реальны, но для большинства людей они также малы в абсолютных цифрах, и ваш гастроэнтеролог взвешивает их против болезни, которая активно пытается оставить рубцы на вашем кишечнике.

Во-вторых: некоторым людям становится лучше, когда на их общую картину смотрят с нескольких сторон. Не всем. Это не лекарство. Но сон, физиология стресса, питание и конституция — не декоративные дополнения к болезни Крона: они взаимодействуют с воспалением, и некоторые пациенты обнаруживают, что когда наряду с медицинской помощью уделяют внимание и этим факторам, их симптомы и ощущение контроля улучшаются. Это стоит знать, прежде чем принимать какие-либо решения.

Вы не потерпели неудачу. Просто на вас смотрели через одну и ту же линзу

Если вы читаете это, вы, вероятно, уже прошли этот цикл. Диагноз поставили после колоноскопии и биопсии. Вам назначили месаламин, возможно, будесонид, возможно, преднизон. Когда этого оказалось недостаточно, вам предложили иммуномодулятор — азатиоприн или метотрексат, — а затем биологический препарат, а потом, возможно, ещё один биологический препарат. Каждый шаг сопровождался графиком анализов крови, скринингом на туберкулёз, панелью на гепатит, разговором о риске инфекций. И каждый шаг, вероятно, помогал — по крайней мере, какое-то время, — а затем либо переставал помогать, либо начинал вас пугать.

Этот цикл — не провал вашего характера или вашего врача. Это то, что происходит, когда сложное, рецидивирующее, иммуноопосредованное заболевание ведут в рамках единственной парадигмы: подавить воспаление, усилить терапию, когда оно прорывается, следить за осложнениями. Эта парадигма действительно хороша в том, что делает. Она удержала тысячи людей от операционной.

Плато возникает потому, что болезнь Крона — не только иммунное событие. Согласно современным представлениям, она возникает из сочетания генетической предрасположенности, аномального иммунного ответа слизистой и средовых триггеров — включая микробиом кишечника, который формируется под влиянием питания, стресса, сна и воздействий в раннем возрасте (Ananthakrishnan, 2015). Когда вы корректируете только иммунное звено, вы меняете одну переменную в системе, где их несколько. Вот почему некоторые люди хорошо отвечают на препарат и всё равно чувствуют себя ужасно, и почему у других случается обострение в сезон экзаменов или после тяжёлой утраты. Линза никогда не была неправильной. Она просто была узкой.

Недостающая дверь — не ещё один препарат, а ещё одна пара глаз

Вот то, о чём никто не говорит вслух на пятнадцатиминутном повторном приёме: причина, по которой ваш случай кажется зашедшим в тупик, может быть не в том, что вы не нашли подходящее лекарство. Она может быть в том, что никто и никогда не собрал всю картину в одном месте — ваши анализы, вашу визуализацию, ваш сон, вашу стрессовую нагрузку, ваше пищеварение, вашу конституцию — и не заставил несколько разных традиций посмотреть на одного и того же человека одновременно. Именно эта дверь обычно остаётся закрытой, потому что современная медицина, традиционная китайская медицина, аюрведа и психосоматическая физиология учатся в разных зданиях и редко сидят в одной комнате. Rebirthealth существует, чтобы открыть эту дверь: вы публикуете свой случай один раз, и консультанты из каждой из этих четырёх систем рассматривают его независимо, а затем рецензируют предложения друг друга. Вы сохраняете своего гастроэнтеролога. Вы просто добавляете больше глаз.

Четыре области. Как каждая из них на самом деле смотрит на вас

Современная медицина

Человек из современной медицины, смотрящий на вас, смотрит на мукозальную иммунную систему, на распространённость и поведение вашего заболевания и на баланс между воспалением и препаратами, используемыми для его контроля, — и он бы изучил: ваш фенотип болезни Крона (илеальный, колонический, илеоколонический, перианальный), ваши маркеры воспаления (СРБ, фекальный кальпротектин), ваши эндоскопические и визуализационные находки, ваш предыдущий опыт приёма препаратов и статус антител, вашу историю вакцинации и скрининга на инфекции, а также ваш личный абсолютный риск осложнений, которые для вас наиболее значимы, — стриктуры, свища, операции и в долгосрочной перспективе наблюдения на предмет колоректального рака. Они также спросят о вашей плотности костной ткани, вашем статусе по железу и B12, вашем статусе курения и вашем психическом здоровье, потому что всё это влияет на исходы.

Направление корректировки — привести интенсивность иммуносупрессии в соответствие с фактической тяжестью и траекторией вашего заболевания: не больше, чем вам нужно, и не меньше, чем требует ваш кишечник, — при этом отслеживая конкретные осложнения, которые относятся к вам.

Доказательная база здесь самая глубокая из четырёх. Терапия анти-ФНО, ведолизумаб, устекинумаб и иммуномодуляторы все изучались в крупных рандомизированных контролируемых исследованиях, а стратегии лечения до цели с использованием фекального кальпротектина и эндоскопии ассоциировались с лучшими исходами, чем лечение, ориентированное только на симптомы (Colombel et al., 2017). Следует отметить, что даже лучшие исследования показывают, что значительное меньшинство пациентов не достигают устойчивой ремиссии ни на одном отдельном препарате, и что данные о долгосрочной безопасности, хотя в целом и обнадёживающие, ограничены для новейших препаратов и для очень длительного воздействия.

Традиционная китайская медицина

Специалист по традиционной китайской медицине, глядя на вас, видит паттерны дисгармонии — то, как ваше пищеварение, энергия, температура, стул, язык и пульс проявляются как единое целое, — и он будет исследовать: соответствует ли ваша картина такому паттерну, как дефицит ци селезёнки, сырость-жар в толстом кишечнике, застой ци печени или дефицит ян селезёнки и почек; как ваши симптомы меняются в зависимости от стресса, сезона и диеты; качество и регулярность ваших опорожнений кишечника; а также состояние вашего языка и пульса как маркеров более широкого паттерна.

Направление коррекции — исправить лежащий в основе паттерн с помощью акупунктуры, моксa и индивидуально подобранных травяных формул — часто в дополнение к вашему медицинскому лечению, а не вместо него.

Существует ряд небольших клинических испытаний и наблюдательных данных, позволяющих предположить, что акупунктура и некоторые китайские травяные формулы могут быть связаны с улучшением симптомов и, в некоторых исследованиях, со снижением маркеров воспаления при язвенном колите и болезни Крона, хотя эти испытания, как правило, небольшие и разнородные (Joos et al., 2006). Следует отметить, что доказательства в отношении ТКМ конкретно при болезни Крона остаются ограниченными, что некоторые травы могут взаимодействовать с иммуносупрессантами или влиять на ферменты печени, и что любую травяную формулу следует согласовать как с вашим специалистом по ТКМ, так и с вашим гастроэнтерологом.

Аюрведа

Специалист по аюрведе, глядя на вас, видит вашу конституцию (пракрити) и ваш текущий дисбаланс (викрити) — взаимодействие ваты, питты и капхи, проявляющееся в вашем пищеварении, выделении, аппетите, энергии и уме, — и он будет исследовать: качество вашего агни (пищеварительного огня), наличие амы (непереваренного метаболического остатка), характер ваших опорожнений кишечника и наличие слизи или крови, ваши паттерны сна и стресса, а также время и качество ваших приёмов пищи.

Направление коррекции — восстановить пищеварительную функцию и баланс с помощью диеты, режима и индивидуальной травяной поддержки или поддержки на основе панчакармы, с целью снижения нагрузки на воспалённый кишечник.

Аюрведические подходы к воспалительным заболеваниям кишечника описывались в традиционных текстах на протяжении столетий, и небольшое число современных пилотных исследований и серий случаев сообщали об улучшении симптомов при использовании конкретных составов, таких как куркумин (экстракт куркумы), в качестве вспомогательного средства при язвенном колите (Hanai & Sugimoto, 2009). Следует отметить, что аюрведические данные именно по болезни Крона весьма ограничены, в основном носят наблюдательный характер или основаны на малых исследованиях, и что некоторые традиционные препараты могут содержать тяжёлые металлы или взаимодействовать с рецептурными лекарствами, поэтому качество sourcing и медицинский надзор имеют огромное значение.

Психосоматика / Физиология стресса

Человек, смотрящий на вас с позиции психосоматики и физиологии стресса, видит двустороннюю магистраль между вашим мозгом и вашим кишечником — блуждающий нерв, гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковую ось, энтеральную нервную систему и микробиом — и он бы исследовал: качество и режим вашего сна, вашу хроническую стрессовую нагрузку, историю травмы или неблагоприятного опыта, вашу тревожность и настроение, паттерны дыхания и то, как ваши симптомы соотносятся с вашим стрессовым календарём.

Направление корректировки — снизить физиологическую стрессовую нагрузку через восстановление сна, размеренное дыхание, снижение стресса на основе осознанности, гипнотерапию, направленную на кишечник, и когнитивно-поведенческие подходы, чтобы кишечная среда была менее предрасположена к воспалению.

Доказательная база здесь сильнее, чем многие ожидают. Гипнотерапия, направленная на кишечник, ассоциировалась с клинической ремиссией при язвенном колите в рандомизированном исследовании (Keefer et al., 2013), а психологические вмешательства, включая КПТ и подходы на основе осознанности, показали пользу для симптомов типа СРК и качества жизни при ВЗК, хотя и не всегда в отношении объективного воспаления (Mikocka-Walus et al., 2016). Следует отметить, что эти подходы лучше всего понимать как модулирующие стрессовую сторону оси «мозг-кишечник», а не как замену иммуносупрессии, когда воспаление активно и тяжело.

Три вещи, над которыми стоит посидеть

Эти четыре пары глаз почти никогда не смотрели на одного и того же человека одновременно. Ваш гастроэнтеролог никогда не сидел в одной комнате с вашим иглотерапевтом, вашим аюрведическим практиком и физиологом стресса. Не потому, что кто-то из них неправ, а потому, что система никогда не была для этого построена.

Это не маленький пробел. Когда четыре традиции видят каждый свою грань одной и той же болезни, пациент становится единственным, кто держит в руках целостную картину, — и большинству пациентов эту задачу вручают в самый неподходящий момент: испуганным и одиноким на парковке.

Неоткрытая дверь, возможно, — та, что ещё не взглянула на вас. Не дверь к чудодейственному исцелению и не дверь, заменяющая ваши лекарства. Дверь, которая позволяет увидеть весь ваш случай целиком — один раз, но глазами более чем одного вида специалистов.

Четыре системы с первого взгляда

Измерение	Современная медицина	Традиционная китайская медицина	Аюрведа	Психосоматика / физиология стресса
На что смотрят	Воспаление слизистой, протяжённость и поведение заболевания, маркеры воспаления, история приёма препаратов	Паттерн дисгармонии: пищеварение, энергия, стул, язык, пульс	Конституция (пракрити), текущий дисбаланс (викрити), пищеварительный огонь (агни)	Ось «мозг — кишечник», сон, стрессовая нагрузка, вагусный тонус, настроение
Ключевой вопрос	Сколько воспаления и что позволит его контролировать с приемлемым риском?	Какой паттерн вышел из равновесия и как его скорректировать?	Что усугубляет вашу конституцию и как восстановить баланс?	Что удерживает вашу нервную систему в состоянии стресса и как её успокоить?
Направление коррекции	Усилить или ослабить иммуносупрессию в соответствии с активностью болезни	Акупунктура, моксa, индивидуальные травы для коррекции паттерна	Диета, режим, травяная поддержка, панчакарма там, где уместно	Восстановление сна, дыхание, осознанность, гипнотерапия, КПТ
Уровень доказательности	Крупные рандомизированные исследования; сильные, но неполные	Небольшие исследования, наблюдательные данные, традиционные свидетельства	Небольшие исследования, серии случаев, традиционные свидетельства	Рандомизированные исследования для симптомов типа СРК и некоторых исходов ВЗК
Лучше всего как	Основа лечения при среднетяжёлом и тяжёлом течении	Дополнение для снижения симптоматики и баланса паттерна	Дополнение для пищеварительной функции и конституции	Дополнение для модуляции стресса и качества жизни

Важно: Всё в этой статье предназначено дополнять — и никогда не заменять — помощь, которую вы уже получаете. Не прекращайте, не снижайте дозу и не меняйте никакие лекарства от болезни Крона, не поговорив сначала со своим гастроэнтерологом. Резкое прекращение приёма иммуносупрессантов или биопрепаратов может спровоцировать обострение и в некоторых случаях причинить серьёзный вред.

Часто задаваемые вопросы

Действительно ли побочные эффекты препаратов от болезни Крона так страшны, как пишут в интернете?

Интернет собирает худшие случаи, потому что люди, у которых всё хорошо, редко пишут об этом. В крупных регистрах и долгосрочных продлённых исследованиях абсолютный риск серьёзной инфекции или злокачественного новообразования на большинстве современных методов терапии болезни Крона низок для большинства пациентов, хотя он не равен нулю и варьируется в зависимости от возраста, комбинированной терапии и других состояний. Ваш гастроэнтеролог может назвать вам абсолютные цифры для вашей конкретной ситуации, что гораздо полезнее, чем ветка на форуме.

Можно ли лечить болезнь Крона вообще без лекарств?

Некоторые люди с очень лёгким, ограниченным заболеванием могут какое-то время обходиться тщательным наблюдением и мерами по изменению образа жизни, но болезнь Крона у многих пациентов является прогрессирующим состоянием, и нелеченое воспаление может незаметно приводить к стриктурам и свищам. Если вы хотите обсудить путь с меньшим количеством лекарств, это законный разговор с вашим гастроэнтерологом — но это должно быть решение под наблюдением, а не в одиночку.

Действительно ли ТКМ или аюрведа помогают при болезни Крона?

Честный ответ таков: доказательств гораздо меньше, чем для conventional therapy. Есть небольшие исследования и серии случаев, предполагающие пользу для симптомов и иногда для маркеров воспаления, особенно при иглоукалывании и куркумине, но ничто не поддерживает их использование в качестве замены иммуносупрессии при активном заболевании средней и тяжёлой степени. Разумнее всего рассматривать их как дополнительные методы, поставив в известность своего врача.

Может ли стресс действительно вызвать обострение болезни Крона?

Стресс не вызывает болезнь Крона, но он связан с обострениями симптомов у многих пациентов, вероятно, через ось «мозг — кишечник», изменения проницаемости кишечника и иммунную сигнализацию. Это не означает, что обострения — ваша вина. Это означает, что физиология стресса — одна из переменных, которыми стоит управлять наряду с вашими лекарствами, а не вместо них.

Что мне спросить у гастроэнтеролога на следующем приёме?

Спросите свои абсолютные показатели риска, а не только относительные риски. Спросите, как менялись со временем ваш фекальный кальпротектин и СРБ. Спросите, каков план, если этот препарат перестанет работать. Спросите, будут ли какие-либо дополнительные подходы — диета, сон, психологическая поддержка, иглоукалывание — безопасны вместе с вашей текущей схемой лечения. И спросите, что должно измениться, чтобы план был пересмотрен.

Стоит ли получать второе мнение, если мне страшно?

Да, и страх — это законная причина. Второе мнение другого гастроэнтеролога, в идеале в центре, который ведёт большое количество пациентов с болезнью Крона, может подтвердить или уточнить ваш план. Это не предательство по отношению к вашему текущему врачу. Это должная осмотрительность по отношению к собственному телу.

Может ли взгляд на мой случай с разных сторон что-то изменить?

Может, а может и нет. Что он reliably делает — так это даёт вам более полную картину — ваше воспаление, вашу конституцию, вашу стрессовую нагрузку, ваше пищеварение — чтобы решения, которые вы принимаете, принимались с большим объёмом информации, а не с меньшим. Некоторые люди обнаруживают, что этот более широкий взгляд меняет то, как они расставляют приоритеты в лечении. Другие обнаруживают, что он подтверждает то, что уже рекомендовал их гастроэнтеролог. Оба исхода полезны.

Что делать дальше

Вам не нужно выбирать между страхом и слепым доверием — вы можете выбрать, чтобы вас увидели более полно.

1. Запишите свои фактические показатели. Попросите кабинет вашего гастроэнтеролога предоставить ваши недавние CRP, фекальный кальпротектин, отчёты визуализации и список всех препаратов от болезни Крона, которые вы пробовали, с дозами и датами. Наличие этого в одном месте меняет разговор.

2. Принесите один вопрос на ваш следующий приём, который вы боялись задать. Что-то вроде: «Каков мой абсолютный риск осложнения, которое мы пытаемся предотвратить, и каков мой абсолютный риск побочного эффекта, которого я боюсь больше всего?» Вы имеете право спросить о цифрах.

3. Позвольте более чем одной точке зрения взглянуть на ваш конкретный случай. Опубликуйте свой случай один раз на Rebirthealth, где консультанты из современной медицины, традиционной китайской медицины, аюрведы и психосоматической физиологии рассматривают его независимо и рецензируют предложения друг друга. Вы сохраняете своего врача. Вы просто перестаёте быть единственным человеком, держащим всю картину.

Важно: Эта статья предназначена для расширения вашего понимания и помощи в задавании лучших вопросов. Она не заменяет профессиональную медицинскую помощь. Болезнь Крона может быть серьёзной, и решения о лекарствах всегда должны приниматься с квалифицированным клиницистом, который знает вашу историю — в идеале с более чем одной точкой зрения в комнате.

Ссылки

1. Ananthakrishnan, A.N., 2015. Epidemiology and risk factors for IBD. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology.

2. Colombel, J.F., et al., 2017. Effect of tight control management on Crohn's disease (CALM): a multicentre, randomised, controlled phase 3 trial. The Lancet.

3. Joos, S., et al., 2006. Acupuncture and moxibustion in the treatment of ulcerative colitis: a randomized controlled study. Scandinavian Journal of Gastroenterology.

4. Hanai, H., & Sugimoto, K., 2009. Curcumin has bright prospects for the treatment of inflammatory bowel disease. Current Pharmaceutical Design.

5. Keefer, L., et al., 2013. Gut-directed hypnotherapy in ulcerative colitis: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology.

6. Mikocka-Walus, A., et al., 2016. Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis.